Que son los cuidados paliativos
Cuidando en casa : Hospital San Juan de Dios, Santurtzi
Dr. Julio Gómez
Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurtzi
La OMS define los cuidados paliativos como el cuidado completo y activo de pacientes cuyas enfermedades no responden a un tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es de la máxima importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es la consecución de la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los cuidados paliativos pueden ser aplicados tempranamente en el curso de la enfermedad, en conjunción con tratamientos que modifican la enfermedad.
Los cuidados paliativos:
Afirman la vida y consideran el morir como un proceso normal.
Ni acelera ni retrasa la muerte.
Provee alivio del dolor y de otros síntomas dolorosos.
Integra los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
Ofrece sistemas de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tantos activos como sea posible.
Ofrece sistemas de apoyo para ayudar a la familia a sostenerse durante la enfermedad del paciente y en su propia aflicción.
Criterios de inclusión:
Tener domicilio estable en alguna de las localidades en las que se va a implantar el programa.
Contar, al menos, con un cuidador primario (aquella persona que conviviendo con el paciente acepta asumir los cuidados básicos en cuanto a alimentación, higiene y administración de l tratamiento.
Aceptación del servicio por parte del paciente y del cuidador primario.
¿Qué ofrecemos?
Un equipo interdisciplinar formado por médico, enfermero (que acuden al domicilio), psicólogo, trabajadora social y sacerdote, altamente capacitado y motivado en cuidados paliativos, capaz de:
1. Dispensar atención integral: aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
2. Garantizar atención y acompañamiento al enfermo y su familia durante el proceso de la enfermedad.
Establecer una comunicación eficaz entre el enfermo y la familia y con el equipo de atención.
3. Todo ello en continuidad con los médicos de cabecera y los especialistas que estén tratando al paciente.
¿Cómo contactar?
Llamar a la oficina de trabajo social de nuestro hospital 94 4 93 99 00
Es un programa gratuito en la actualidad pues cuenta con la ayuda de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios y la Obra Social de la BBK.
Cuidados Paliativos en Vitoria-Gasteiz
La E.L.A. es una enfermedad como todos conocéis, progresiva y que origina múltiples problemas, con un gran impacto emocional tanto en el enfermo como en la familia, por la paulatina limitación que supone. Como tal proceso se planteó en este hospital, a instancias de un neurólogo (Dr. González) y tras la petición de ADELA- EH, la necesidad de una aproximación multidisciplinar que pudiera ayudar no sólo a los enfermos, sino también a sus familias a aliviar de alguna manera los síntomas que van apareciendo y a asesorar en las decisiones que es necesario ir tomando a lo largo del proceso. En mayo del 2002 nos reunimos un grupo de especialistas de este hospital (Neurólogo, Neumólogo, Digestólogo y Nutricionista), junto con el equipo de Cuidados Paliativos para concretar la necesaria coordinación para mejorar la atención.
Estuvimos todos de acuerdo en que fuera el equipo de Cuidados Paliativos, tras el diagnóstico neurológico, el encargado de “guiar” al enfermo y a la familia por los “vericuetos” del sistema sanitario facilitando y poniendo a su disposición lo que éste pudiera aportar para aliviar los problemas que surgen en el curso de la enfermedad, esto es: la necesidad de una gastrostomía, el inicio de la ventilación mecánica, y sobre todo el acompañamiento y la información progresiva en la toma de decisiones, así como la coordinación de los recursos apropiados dependiendo de las necesidades en cada momento de la enfermedad. Y es así como tratamos de realizar nuestro trabajo.
El primer contacto lo tenemos con la familia para acercarnos a su información, expectativas, red de soporte y lo que surja en la entrevista. Posteriormente conocemos al enfermo y de la misma manera intentamos aproximarnos a su situación, información, expectativas, deseos... de manera que, siempre, individualizando cada caso, podamos mitigar la parte de sufrimiento “evitable” que esté en nuestras manos y en las del sistema sanitario, y conducir y orientar hacia la toma de decisiones que sean convenientes, contando en todo momento con los especialistas que puedan ayudarnos. Los medios de los que disponemos son el teléfono, que muchas veces puede ayudar a “descargar” preocupaciones o dudas, la consulta externa periódica y el ingreso si la situación lo requiere. Va a ser también fundamental el papel del equipo de Atención.
Primaria que conoce a ese enfermo y a esa familia mucho antes que nosotros y puede aportar mucho, así como otros servicios como Hospitalización a Domicilio y Urgencias, con los cuales intentamos coordinarnos y transmitir la información adecuada que permita una mayor agilidad y una mejor atención en cada caso y cada situación. Sabemos que es todavía poco lo que podemos ofrecer y que tenemos muchas deficiencias, pero todos vamos aprendiendo con vosotros y se siguen haciendo avances en la investigación de la enfermedad. Muchos ya nos conocéis, el equipo lo formamos una enfermera (Elena Abascal) y un médico (Mª José Almaraz o Arantza Pinedo). Nuestro teléfono de contacto es el 945007241 y estamos de 8 a 15 h. de lunes a viernes a vuestra disposición.
Ya llevamos más de tres años compartiendo con vosotros muchas cosas. Queremos aprovechar este medio para daros las gracias por todo lo que nos enseñáis cada día, por vuestra confianza y agradecimiento en la situación tan difícil que os ha tocado; todo ello nos ayuda a seguir “peleando” por mejorar y estar más cerca.
Un saludo muy afectuoso.
Equipo Consultor de Cuidados Paliativos
Hospital Donostia
Hace tres años en el Hospital Donostia se puso en marcha un equipo multidisciplinar para atender a pacientes y sus familias con diagnóstico de E.L.A.
El equipo esta formado por los servicios de Neurología, Rehabilitación, Neumología, Psicología y Cuidados Paliativos.
El equipo consultor de Cuidados Paliativos es el encargado de la coordinación de los diferentes servicios de acuerdo con las necesidades que se presenten en cada momento. Desde el servicio de neurología una vez se diagnostica al paciente se le pone en contacto con el Equipo de Cuidados Paliativos y se le realiza un seguimiento conjunto.
Estamos convencidos de la necesidad de una adecuada coordinación en esta situación ya que es una situación compleja con necesidad de diferentes especialistas en diferentes momentos y hace imprescindible la figura de un interlocutor que organice y sea referente en todo el proceso, intentando garantizar un adecuado seguimiento en el medio que el paciente y su familia lo deseen, bien sea en el hospital o en su domicilio.
Nuestro teléfono de contacto es el 943 007438
Equipo Cuidados Paliativos.Hospital Donostia. San Sebastián
Nota de interés
6º Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Organiza SECPAL y Hospital Donostia
7-8-9-10 junio 2006. Donostia-San Sebastián
En este congreso se abordarán temas relacionados con la enfermedad de E.L.A., está dirigido a profesionales que tienen relación con la enfermedad. Médicos, Enfermeras, Auxiliares, Psicólogos y Trabajadoras Sociales.
Mas información:
www.secpalsansebastian2006.com
Aparecido en diciembre 2005.
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