Decálogo en la consulta de ELA
Forbes H. Norris
Neurólogo de USA
Adaptación Dr. Luis Varona
Hospital de Basurto. Bilbao
En los últimos 5 años nos hemos acercado más al origen de la ELA que en vida del Dr. Norris, fallecido en 1993. Sin embargo, no debemos dejar de ser humildes ni rigurosos, ni descuidar el apoyo personal, social y hasta económico que el Dr. Norris predicó y practicó. Para todos nosotros es una inspiración su enorme labor científica y humana. Por ello se le recuerda cada año: el premio anual a la labor más destacada contra la ELA lleva su nombre. El Dr.Forbes Norris fue un pionero en la lucha contra la ELA, y en el cuidado de los pacientes, impulsando la creación de unidades pluridisciplinares que tratamos de recrear en las consultas monográficas. Aunque formulados en un país tan distinto social y asistencialmente del nuestro, los 10 principios que siguen continúan teniendo toda su vigencia.
1. No dejes cabos sueltos en el diagnostico. El diagnóstico debe hacerse por un neurólogo y verificarse con todo cuidado, puesto que es enteramente clínico, y no existe ninguna prueba objetiva que lo confirme. Cuando se habla de ELA, se deduce un pronóstico es grave, y todo paciente merece una confirmación por un experto.
2. Mantén la esperanza. Aunque otro diagnóstico sea improbable, hay que conservar la esperanza de un futuro menos sombrío. La ELA puede "estancarse" y otros tipos de enfermedad de motoneurona son más benignos. No hay que destruir toda esperanza.
3. La ELA afecta a toda la familia. En cuanto se confirme el diagnóstico, ha de implicarse a toda la familia. Gran parte del padecimiento que trae la enfermedad va a recaer en ellos. Animaremos a los familiares a estar presentes en todas las visitas, exploraciones y procedimientos que se lleven a cabo.
4. Hay que intervenir a tiempo para mejorar los síntomas. Muchos síntomas se pueden aliviar mediante medidas sencillas tomadas a tiempo. No tomar estas decisiones es una mala práctica y una falta de respeto y humanidad. Deben solucionarse con rapidez otros problemas tratables que pueden añadirse al proceso de la enfermedad. En la peor de las situaciones, cuando se alcance un estado terminal, no se escatimará el uso de analgésicos potentes y eficaces. Utilizar morfina no conlleva entonces ningún riesgo de adicción, y garantiza mayor bienestar y dignidad en el final del camino.
5. No estás solo ni abandonado. Participar en cuantos tratamientos experimentales sea posible es buena prueba de que el paciente no está solo. Cada vez más investigadores en todo el mundo se esfuerzan en aportar su granito de arena para mejorar el pronóstico, y en un futuro, quizá, curar la ELA.
6. El mejor sitio para el paciente no es el hospital, es su casa. En la mayoría de casos lo más adecuado será cuidar del paciente en su casa. En los pacientes con ELA avanzada pueden ser necesarios ingresos cortos para adoptar medidas terapéuticas concretas. Aun en estos casos, animaremos a su familia para que esté presente, (al menos uno), sobre todo por la noche.
7. Un paciente informado es el mejor atendido. Procurar que el paciente esté lo mejor informado posible sobre qué puede venir después es respetar su inteligencia e integridad. Siempre se respetarán la voluntad del paciente. Los temas más determinantes y complejos, (alimentación por sonda, asistencia a domicilio, mantenimiento vital artificial a través de respirador), deberían discutirse abiertamente y sin prejuicios en el comienzo de la enfermedad. De esta forma se da pie a reflexionar con calma y no llevado por el miedo o la desesperación. El sentido común dicta que las decisiones así tomadas probablemente sean más juiciosas. Si el paciente no desea participar in ensayos ni adoptar medidas de sostén vitales, y por el contrario quiere probar tratamientos no convencionales o alternativos como homeopatía, acupuntura, meditación, etc., no deberíamos por ello dejar de prestarle la mejor atención médica posible.
8. El paciente manda. Nunca olvides que es el paciente quien manda a lo largo de toda su enfermedad. Médicos, enfermeras, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, y todos cuantos se involucran en la ELA están sólo para apoyarle y ayudarle a él y a su familia.
9. Preocúpate por la situación económica y medios de la familia. Se debe prestar atención a la situación económica, sobre todo si el paciente ha sido hasta ese momento el sostén de familia. Hemos de aconsejar sobre asistencia social, deducciones y exenciones de tributos, sugerir y facilitar ayudas técnicas en la forma que resulten menos costosas.
10. Mantén el animo del paciente y su familia. Es nuestra obligación mantener la moral del paciente y su familia en todo el curso de esta penosa enfermedad. Este es quizás el mandamiento más importante. Cualquier situación mala puede ser aún peor si el ánimo está por los suelos. Del mismo modo, un estado de ánimo más favorable es capaz de compensar muchos días duros y difíciles.
Aparecido en Marzo de 1998.
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