No estáis solos
Luis Varona
Hospital de Basurto
Estas palabras son importantes para quien atiende a un paciente con ELA: no importa como os sintáis ahora, no estáis solos; hemos pasado por esto, os entendemos y estamos para ayudarnos.
Aislamiento, angustia, rabia, culpabilidad, impotencia y sensación de inutilidad. Todo esto puede ocupar la mente y el corazón de aquellos que cuidan a un paciente.
El marido que cuida de su mujer, y la ve como empeora, se siente inútil y agotado por el poco resultado que observa de todo su esfuerzo. Algunas veces no se siente valorado por lo que hace, que es todo cuanto puede. No hay fuerzas ni ánimo para hablarlo. Poco a poco se va aislando, malhumorando y deprimiendo. La negación de estos sentimientos solo los empeora y acentúa el aislamiento.
Entre los hijos o hermanos pueden crearse fricciones porque unos prestan menos ayuda que otros. Los niños se ven muy afectados cuando la atención que recibían pasa a un segundo plano en favor del padre, madre o abuelo enfermo. Al reclamar su cuidado, el chaval puede creerse, o bien hacerle ver que es egoísta, y aparecer un sentimiento de culpa que le ahoga.
Estas son realidades que vemos a diario. Muchas veces no es fácil reconocerlas, pero es crucial para sobrellevar el esfuerzo extra que supone el atender a un enfermo. Aunque sea nuestra persona más querida es un trabajo enormemente exigente y duro; y esto sólo lo sabe quien ha tenido que hacerlo.
Se necesita tiempo, energía y amor. A menudo esto incluye volver a definir la relación con la persona amada. Debe andarse con cuidado, acaba uno por “quemarse"; agotado, vacío, incapaz de sentir placeres ni satisfacciones.
Hay que reconocer y aceptar vuestros sentimientos como parte normal de la situación...
¿Cuáles son los signos de demasiada presión? Se empieza a dormir mal, pensamos en tomar algo para los nervios, uno tiene ganas de escapar, de mandarlo todo a la m..., se está irritable, y las cosas se hacen peor.
Reducir tensión
Lo primero de todo, prestad atención a vuestras necesidades y reservar un tiempo para vosotros. Mantened vuestras aficiones si os es posible, y continuad con ellas sin sentiros culpables. La lectura, un ratito en la huerta, la música, el cine, el monte, o simplemente un tiempo para echar una siesta recargan las pilas físicas y emocionales.
Hay que trabajar en equipo. Uno solo no puede con todo. Es mejor si cada miembro de la familia tiene una misión; repartirse las tareas de la casa, las compras, ... Variar de vez en cuando las asignaciones hace que uno no se sienta atrapado en la tarea más dura. Si esto no es posible, contratar a una enfermera o auxiliar puede ser la mejor idea. Pensad que cuanto más descansados estéis, mejor atendidos estarán vuestros familiares.
A algunos les puede ir bien el aprender y practicar alguna de las técnicas pensadas para reducir el stress (relajación, meditación, ...). Cada vez la gente es más abierta y te pregunta más por esto, y es tan sencillo como sentarse en un ambiente tranquilo y respirar pausado. No hace falta quemar incienso ni ponerse una túnica. Otros encontrarán alivio en la fe y en la oración.
Todos conocéis los beneficios que proporciona el grupo de apoyo para familiares. Enfrentarse de la noche a la mañana a una situación como ninguna que se haya presentado antes es un obstáculo demasiado alto. Hablar de ello con personas que están “en el mismo barco” libera de tensiones y miedos y proporciona una referencia cercana. Afortunadamente ADELA E.H. cubre esta necesidad, sin la cual todos cuantos atendemos a los pacientes -familia, amigos y médicos- lo tendríamos aún más difícil.
Aparecido en septiembre de 1998.
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