No más horas a la vida, sino más vida a las horas
José Mari Arrazola
Presidente de ADELA E.H.
Esta deliciosa reflexión, aportada por el Doctor Varona en su charla de Derio, refleja con precisión nuestros objetivos en ADELA E.H..
El diagnóstico de la enfermedad ofrece una proyección final muy dura; sin embargo el proceso de la enfermedad es para mucha gente aún más duro. La presencia de más de ochenta personas en nuestro encuentro de Derio, fue una prueba muy clara de la necesidad que tenemos los familiares de luchar juntos por la vida en las horas de nuestros enfermos. Pero ¿qué es vida para un enfermo de ELA y sus familias?
- Es sentir calor y solidaridad en el momento temible del diagnóstico.
- Conseguir apoyo para gestionar ayudas de Osakidetza, Seguridad Social, y las Diputaciones.
- Tener una persona eficaz y humana que siga individualmente la evolución del enfermo y apoye para resolver problemas médicos, sociales y personales.
- Conseguir las ayudas técnicas que en cada momento de la enfermedad rompan la incapacidad.
- Contar con un grupo que, en reuniones periódicas, da y recibe amistad, información y datos prácticos que mejoren la vida del enfermo.
- Tener un servicio médico que no se reduzca a tomar nota de la decadencia cada tres meses. Tener un médico que dé acceso a logopedas, nutricionistas, fisioterapeutas, etc.
- Recibir el enfermo y sus familias apoyo psicológico para ir superando el deterioro que la evolución de la enfermedad provoca.
En definitiva, dar vida a las horas significa estar apoyado en las necesidades económicas, físicas y médicas por las instituciones, disponer de un grupo de apoyo, y poder llegar a convencerse que no todo es malo en la enfermedad. Significa comprender que el anuncio de un plazo concreto para la vida, desata un proceso de vivencias y sentimientos únicos en la vida; que el amor en este contexto es todavía más maravilloso que en situaciones normales.
Dar vida a las horas significa, en definitiva, que dado que hoy no podemos aún alargar la vida de nuestros enfermos, darle a su existencia profundidad e intensidad.
Esta es, en mi opinión, la misión fundamental a la que nos enfrentamos en ADELA E.H.
Aparecido en Junio 1997
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