Otras formas de hablar
Naia Eguzkizaga
Logopeda.
Hospital de Gorliz
Diferentes sistemas se aplican para facilitar la comunicación
El motivo que me lleva a escribir estas líneas es el de los sistemas alternativos de comunicación, es decir, qué ayudas podemos ofrecer a las personas afectadas de ELA cuando pierden la capacidad de comunicarse a través del habla.
Ya sabemos que la evolución de la ELA no es igual en todos los afectados: Hay quien empieza a presentar dificultades en el habla muy pronto y hay quien no las presenta hasta etapas muy tardías o incluso puede no llegar a padecer ese trastorno. Pero sí es cierto que es un problema muy frecuente en la mayor parte de los casos. Y si lo que todos intentamos es mejorar la calidad de vida de estas personas, no podemos descuidar un aspecto tan importante como el de la comunicación.
Sistemas Alternativos
Para compensar esta pérdida existen diferentes Sistemas Alternativos de Comunicación que tendremos que elegir, adaptar o incluso diseñar de acuerdo a las posibilidades y necesidades del usuario. Paso a exponer algunos que creo pueden resultar útiles:
- sistemas basados en elementos muy representativos, como fotos, imágenes de objetos, acciones, etc. Recomendado para personas que no hayan tenido ninguna escolaridad, por lo cual necesitan un método que represente su realidad.
- sistemas basados en símbolos pictográficos (dibujos más o menos esquemáticos que representan un parecido con aquello que representan; una casa, el dibujo de una casa: una silla, el dibujo de una silla), ideográficos (dibujos que representan una relación lógica o conceptual con aquello que representan; dentro, un dibujo de un cuadrado con un punto dentro; encima, el mismo punto sobre el cuadrado) o arbitrarios (símbolos totalmente arbitrarios cuyo significado establecemos nosotros). Estos sistemas permiten la formación de frases correctas desde el punto de vista gramatical pero requieren un entrenamiento específico tanto para el usuario como para el interlocutor.
-sistemas basados en la ortografía tradicional: en este grupo los elementos son el alfabeto escrito, es decir, letras, sílabas, o frases que se disponen en el soporte de comunicación. Evidentemente, en estos casos, los usuarios deben conocer perfectamente los procesos de lectura y escritura. Estos últimos son los que más posibilidades ofrecen, ya que en poco espacio (tablero de comunicación, comunicador, ordenador) se tienen todos los elementos para que la comunicación sea completa en todo momento. Además es un sistema comúnmente utilizado por la mayoría de las personas hablantes.
Dentro de este grupo, tenemos los paneles transparentes, donde se escribe el alfabeto en cuatro colores para que podamos ir siguiendo la mirada del usuario que deletrea los mensajes, y también los comunicadores como el Cannon o el Lightwriter que incluyen además de cintas de papel o pantallas donde aparece el mensaje, opciones como las de memorizar diferentes frases, posibilidades de imprimir lo escrito y sintetizadores de voz que incluso nos permiten hablar por teléfono. Existen también programas informáticos como el Predice (gratuito) para todo aquel que disponga de un ordenador.
Además existen diferentes pulsadores o conmutadores (interruptores) adaptables a cualquier movimiento que el usuario pueda realizar (incluso un parpadeo o movimiento de cejas) cuando tampoco sea posible una pulsación digital.
Huelga decir, que todos estos sistemas alternativos de comunicación también tienen sus limitaciones: la comunicación es más lenta que cuando se utiliza el habla (por eso el interlocutor tiene que ser un sujeto no pasivo, sino activo, adelantándose a la palabra cuando ya la puede descifrar, evitando además un mayor esfuerzo del usuario) y supone una molestia el tener que llevar continuamente un soporte de comunicación además del elevado coste de algunos de ellos (comunicadores).
Comunicarse es vital
Pero aún así considero que son de vital importancia en la vida de una persona otros medios para “hablar”. Porque si la incapacidad de movimiento nos hace prisioneros del cuerpo (como decía Conchi López en una de sus cartas a esta revista), la imposibilidad de comunicarnos nos aísla aún más (en un mundo propio que no podemos compartir) y nos hace prisioneros de nuestro propio pensamiento, de nuestro maravilloso mundo interior. Alguien dijo una vez que “la lengua es el vestido del pensamiento”, pero si la lengua ya no es capaz de vestir esa idea que nos ronda, tendremos que buscar otros medios que suplan esa función.
Por todo esto, los Sistemas Alternativos de Comunicación permiten que todos los afectados de ELA con problemas de habla puedan expresar, no sólo sus demandas o peticiones, sino también sus pensamientos, sentimientos e ilusiones y ¿por qué no? también sus esperanzas.
Por último solo quiero enviar un millón de besos y un fuerte abrazo a todos los integrantes de ADELA E.H., y en especial a Conchi López Pérez, porque sinceramente me siento muy afortunada por haber tenido la oportunidad de conocerla, no sólo como logopeda, sino sobre todo como persona. Realmente en este mundo hacen falta “muchas Conchis” para que aprendamos a ver siempre el lado positivo de las cosas, incluso de la enfermedad.
Aparecido en junio de 1999.
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