“¿Qué haría yo si tuviera ELA?”
David Burke
Neurocientífico británico
El neurocientífico Burke aborda de lleno posibles actitudes tras el diagnóstico
El Dr. David Burke es un neurocientífico británico, que trabaja en el campo de la fisiología de los nervios periféricos, estudiando como se comportan en condiciones normales y durante enfermedad. Ha publicado más de 150 trabajos en revistas internacionales. Esta es la reflexión ante un diagnóstico de ELA que ha traducido el neurólogo del Hospital de Basurto, Luis Varona.
A menudo me hacen esta pregunta. Imposible de responder, ya que sólo puedo decir lo que ahora pienso que haría. En esencia trataría de mantener control sobre mi vida y tomar decisiones positivas.
Seguramente buscaría una segunda opción en el diagnóstico con un segundo neurólogo, aun teniendo una confianza total en el mío.
Trataría de mantener los pies en el suelo, manteniendo la esperanza en que pudiera tener otra enfermedad que se confundiera con la ELA. O quizás que pudiera ser una excepción a lo que constituye el curso habitual.
No hay que olvidar que estadísticamente algunos pacientes con ELA sobrevivirán muchos años, y durante ese tiempo puede aparecer otro tratamiento.
Me pondría en contacto con la asociación de enfermos y familiares para obtener apoyo, compartir experiencias, noticias y buscar consejo para aprender cómo afrontar las dificultades.
Ejercería una labor de concienciación en la opinión pública, políticos, y la profesión médica, para fomentar mayores inversiones en la ELA, mientras fuera capaz de hacerlo. Se necesitan más recursos procedentes de instancias oficiales o de la comunidad, asistencia social para alivio de los familiares, y más investigación sobre las causas y tratamientos.
Los grupos de presión más eficaces son los que agrupan a enfermos, familiares y amigos.
En caso de que la enfermedad avanzase rápidamente, me plantearía aun más en serio el futuro. Calcularía cual va a ser mi situación financiera y lo que puede quedar para mi familia. Haría cambios en casa (pasamanos, ayudas en el baño, etc.) para arreglarme más tiempo sin asistencia, o pensaría en mudarme a una vivienda mejor acondicionada, sin escaleras en el portal, con ascensor; o en una planta baja.
No malgastaría dinero en tratamientos caros y no probados, o en viajar al extranjero únicamente para participar en un ensayo terapéutico, ya que el coste seguramente superará el beneficio y puede llegar a consumir la economía de la casa. Este dinero se podría utilizar mejor para mejorar la calidad de vida o la seguridad de mi familia.
En los ensayos actuales se prueba un solo medicamento nuevo, que no es probable tenga un efecto dramático por sí mismo. Como mucho pueden retrasar la progresión de la enfermedad (Seguramente en el futuro se van a emplear combinaciones de fármacos, que serán más eficaces que uno solo. Este es el principio que ayudó a curar la tuberculosis y la leucemia infantil, y es el mismo que se utiliza para tratar las infección por VIH).
Seguiría tomando riluzole, aunque me lo pensaría dos veces si tuviera que pagar el coste del medicamento, ya que sus beneficios son limitados. Probablemente me hará falta ese dinero en fases avanzadas de la enfermedad (para ayuda a domicilio, p.ej.).
El gabapentin es un medicamento prometedor y menos caro, y lo tomaría si no tolerara o no pudiera conseguir el riluzole. Se cree que puede tener un efecto similar, aunque los estudios aún no han concluido.
Posiblemente también tomaría vitamina E (que aunque no ha demostrado eficacia en ensayo, no es cara y no tiene efectos secundarios), con la esperanza de que sus propiedades antioxidantes pudieran aportar algún beneficio. Intentaría mantenerme activo física y mentalmente, utilizando todos los recursos a mi disposición para aprovechar al máximo mi tiempo.
Aparecido en Diciembre de 1997.
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