En Navidad nuestras acciones deberían ir empapadas de las costumbres de los niños, relacionarnos con los demás como los niños lo hacen, mantener signos de ternura y de amor como los niños lo practican, minuto a minuto. Sólo así conseguiremos de verdad amistades reales, enteras, sinceras. Nuestras navidades pueden acercarse a todo ello. Y no porque el resto del año debamos olvidar estos aspectos sino para que nuestras actitudes de esta época impregnen los días de los meses restantes.
En Navidad vivamos como niños, como inocentes. Como pequeños conseguimos aderezar nuestro corazón de valores, de sentimientos reales, de anchura de cariño. Un horizonte que, sobre todo, nos enriquece a nosotros mismos, nos llena de vida y de satisfacción interior. Nuestra mente se convierte en uno de esos visores de postales pasadas que se hacen reales y carnales cuando los amigos y la familia están más cerca nuestro. Y la Navidad puede representar todo ello.
En Navidad seamos especialmente receptivos a las iniciativas de los demás, abrámonos a realidades diferentes de otros, llenas de diversidad. Lo que hacen es no cesar de enriquecernos. Cuanta más experiencia y realidades ajenas interioricemos, más mosaico de tendencias asimilemos y mayor capacidad de observación desarrollemos mejor caminaremos por cada minuto de nuestra vida.
En Navidad juguemos con lo que más nos gusta, saboreemos aquello que nos resulta más gratificante, cambiemos nuestro ritmo de vida, hagamos de cada hora un momento inolvidable, busquemos entre las rendijas de nuestro hogar espacios de sosiego, de tranquilidad, de paz. Estas Navidades pueden ser muy especiales si las hacemos especiales. Todo va a depender de nosotros y de los que nos rodeen. Cada sonrisa y cada llanto van a tener un consuelo y un acompañamiento de los que más nos quieren. Estas fechas son especialmente indicadas para las emociones más intensas. No pasemos por ellas como si nada hubiera ocurrido. Vivámoslas con naturalidad y cerca de nuestra gente.
En Navidad es también tiempo de regalos. Hagamos todos aquellos obsequios, materiales e inmateriales, que creamos que puedan armonizar nuestras amistades, potenciar nuestra proximidad, relajar nuestras tensiones. Un regalo en momentos de fiesta es un paréntesis que coloca la guinda en el pastel de la vida. Los regalos espirituales: abrazos, caricias, miradas, guiños, sonrisas... van a ser especialmente valorados por los que están a nuestro alrededor.
En Navidad tenemos que aprender a dejarnos querer. Es casi más importante que la inversa. A veces ese músculo que llamamos corazón queda infrautilizado por nuestra propia racionalidad. Es necesario abrir miras, es muy favorable dejarnos en manos de los demás. Ellos saben lo que nos gusta, ellos conocen nuestras manías, caprichos y gustos más hondos. Van a hacernos felices, quieren lo mejor para nosotros, no escatiman recursos ni posibilidades. Deberíamos dejarles el camino abierto, sin trabas, ni tropiezos. Saberse querido es un ejercicio inagotable.
En Navidad como niños, en Navidad inocentes, en Navidad queridos, en Navidad regalos de ternura, en Navidad hogar, en Navidad amigos y familia.
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La terapia ocupacional en la ELA
Algunas ideas para lograr una mayor autonomía
La Federación de Terapeutas Ocupacionales del País Vasco ha sido siempre, de la mano de Goya Gamazo, un apoyo para ADELA. Una vez más, ella misma ha orientado a nuestras asociaciones y en concreto a esta revista para que nos pusiéramos en contacto con Ainhoa, Ana y Ainara, también terapeutas ocupacionales. Ellas son las firmantes de este artículo. Muchas gracias.
Actualmente, ADELA ha comenzado a ofrecer el Servicio de Terapia Ocupacional a domicilio; para todos aquellos que no conocen el significado de estas palabras, voy a hacer una introducción de cual es nuestro trabajo como terapeutas ocupacionales.
La Terapia Ocupacional es una disciplina que mejora la calidad de vida del individuo afectado, en su mayor parte, por una enfermedad con la que va a tener que convivir el resto de su vida, la ELA; ésta mejora, se lleva a cabo mediante actividades y ejercicios, encaminados a mantener la autonomía personal (aseo, alimentación, vestido, etc.) y la independencia del individuo, el mayor tiempo posible, respetando siempre las decisiones del ¿cómo hacer? de la persona.
Dado que nuestro objetivo es mantener la autonomía personal, el mejor momento para iniciar este tipo de tratamiento, es en la fase inicial, cuando empiezan las primeras dificultades y tenemos el diagnóstico médico. Cuando la enfermedad está un poco más avanzada la terapia ocupacional tratará de aportar: ideas, formas, oportunidades o recursos para mejorar la calidad de vida del individuo y de las personas que se responsabilizan de su cuidado.
La Terapeuta Ocupacional cuando acude al domicilio donde habita el usuario, lo primero que hace es valorar la accesibilidad a la misma.
Después se valorarán la actividades de la vida diaria. Qué puede o no realizar. Cómo, con o sin ayuda, y qué tipo de ayuda. Actividades diarias como, vestirse, asearse y comer, son vitales. Son capacidades básicas para subsistir y autocuidarse independientemente, y nuestra labor consistirá en enseñar las modificaciones de gesto o la indicación de adaptaciones y ayudas técnicas oportunas para mantener la autonomía el mayor tiempo posible.
Además la ayuda del T.O. en esta área será continuada, puesto que las necesidades del usuario del servicio y de sus familiares irán variando en función de la evolución de la enfermedad.
Un aspecto importante, y dentro de las Ayudas Técnicas, es la evolución de la comunicación, y el uso y adiestramiento de las ayudas que la posibiliten y la favorezcan.
Por último, pero no menos importante, vemos necesaria la labor del Terapeuta Ocupacional en cuanto a instruir a los familiares y/o cuidadores del enfermo en la higiene postural en las transferencias y movilizaciones del afectado. Es decir, cómo mover al enfermo de una posición a otra o de un sitio a otro, sin dañar su espalda, con una posición adecuada y de un modo favorable para el paciente.
Así pues, concluimos la vital importancia del uso de ayudas técnicas adecuadas para cada uno y debido a la evolución de la enfermedad creemos importante trabajar con la Asociación para que pueda disponer de algunos materiales que puedan prestar a los enfermos.
Logopedia
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Aprendemos de mano de las profesionales
En los grupos de autoayuda para familiares de enfermos con ELA se invita habitualmente a distintos profesionales para instruirnos sobre interesantes temáticas que pueden ayudar a la mejora de la calidad de vida del paciente.
En el último encuentro de estas características el tema abordado fue la logopedia, así como una serie de técnicas para una mejor respiración. Desde estas líneas hay que agradecer la labor desinteresada que realizan las logopedas en cada una de las asociaciones (Iratxe en Araba, Naia en Bizkaia, Carmen en Gipuzkoa y Eva en Navarra)
Cada uno de los ejercicios que se explican a continuación habrá que adecuarlos y personalizarlos a cada enfermo, dependiendo de las cualidades específicas que presente cada persona.
Para comenzar vamos a ofrecer distintas fórmulas para poder realizar diferentes ejercicios de forma óptima.
Cómo realizar los ejercicios
1. Siempre debemos evitar el cansancio y la fatiga, con lo cual es preferible realizar 2, 3, ó 4 ejercicios al día que intentar llevarlos todos a cabo en el mismo momento.
2. No todos podemos practicar los mismos ejercicios, así que señalaremos los que nos vengan bien y no nos supongan mucho esfuerzo.
3. No realizaremos nunca los ejercicios inmediatamente después de comer. La mejor hora puede ser por las mañanas antes de desayunar o a media tarde. De cualquier forma elegiremos siempre un momento en el que estemos descansados.
4. Elegiremos un lugar cómodo, tranquilo y a ser posible sin ruidos, así como la mejor postura para cada uno.
5. Repetiremos el ejercicio varias veces, siempre sin que suponga un esfuerzo o una fatiga. Así que cada uno determinará cuántas veces. A veces con poco se consigue más.
Más ejercicios
Se proponen una serie de ejercicios muy sencillos, que os aconsejo que hagais vosotros también. Nos sentamos correctamente; con la espalda apoyada en el respaldo, las piernas sin cruzar y las manos encima de los muslos. Movemos la cabeza adelante, atras. Con los hombros quietos, movemos la cabeza hacia la derecha y hacia la izquierda, como si quisiéramos ver algo que está situado detrás de nosotros. Nos quedamos de frente y movemos lateralmente (es la oreja la que va hacia los hombros y estos no se mueven ). Y por último hacemos una rotación completa.
Esta serie de movimientos hay que hacerlos despacio y con los ojos abiertos, repetirse unas tres veces cada uno. Si nuestro familiar sintiera un ligero mareo, se debe parar y cuando se retome hacerlo por partes, fraccionando el ejercicio. Descansamos un ratito y pasamos al siguiente ejercicio. En la misma posición, nos ponemos la mano entre el estómago y la tripa, y empujamos ésta hacia adelante y la metemos; lo hacemos unas cinco veces, aproximadamente.
Descansamos y con la boca cerrada inspiramos aire por la nariz y al mismo tiempo sacamos la tripa, expulsamos despacio el aire por la boca con los labios juntos para sentir esa salida de aire, al mismo tiempo que vamos metiendo la tripa.
Descansamos y ahora movemos los hombros hacia arriba, abajo, unas cinco veces. Después intentamos hacer movimientos circulares con los hombros adelante y atras. Volvemos a descansar. El siguiente paso sería movilizar la lengua y los labios: Mover los labios en posición de " Y ", "U", "A",. La lengua se queda en la base de la boca. Abrir la boca y con la punta de la lengua tocarse la nariz, las orejas y la barbilla; es evidente que es imposible, pero lo que se debe hacer es dirigirla hacia esos lados.
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La importancia de respirar bien
Algunos pasos para mejorar nuestro bienestar
Es de todos conocido que la respiración es el proceso que nos permite vivir, pero también es el que nos permite llevar a cabo otras funciones como la comunicación (emisión de voz y habla) y la relajación. Y debido a que es un proceso instintivo y automático del que habitualmente no somos conscientes, rara vez nos paramos a pensar en cómo respiramos: cómo ese aire entra en nuestros pulmones, hasta dónde llega, qué músculos están trabajando, cómo manejamos el aire cuando sale, cómo influye en nuestra voz y forma de hablar, cómo podemos aflojar nuestras tensiones y relajarnos utilizando nuestra respiración...
Por eso sería conveniente dedicar algún momento del día a conocer y controlar esa parte tan importante de nuestra vida que a menudo descuidamos. Aquí van unos ejercicios para que aprendamos a hacerlo.
Ejercicios para experimentar y observar nuestra respiración
1. Estirarse y observar la respiración: estírate y desperézate despacio, luego descansa y experimenta lo que ha pasado con tu respiración. En qué cavidades se adentra la respiración: coloca una mano en el pecho y otra sobre el vientre; luego observa el movimiento respiratorio: ¿en qué cavidades de tu cuerpo se interna tu respiración?, ¿dónde experimentas un movimiento o impulso respiratorio?, ¿en el tórax?, ¿en el bajo vientre?, ¿en los costados?, ¿en las paletillas?, ¿en las clavículas?
2. Dejar que el aliento fluya: coloca ambas manos sobre el vientre y deja que la respiración fluya por tu tronco. Espera por tu respiración, viene por sí sola, como las olas del mar: la ola respiratoria te eleva durante la inspiración y te hace caer durante la espiración.
3. “Escuchar” la respiración: túmbate boca arriba o siéntate en una silla con las piernas separadas . Coloca las manos sobre el vientre y trata de “escuchar” tu respiración. Relaja los músculos del tronco y deja que el diafragma haga su trabajo.
4. Colocar las manos en diferentes regiones del tronco y del vientre para observar la respiración: pon tu mano izquierda sobre el vientre y la derecha sobre distintas partes del cuerpo (clavícula izquierda, axila izquierda, esternón, costado izquierdo) y trata de experimentar el movimiento respiratorio, luego observa , descansa y deja que el ejercicio surta efecto. Después repite el ejercicio con la mano izquierda.
Ejercicios respiratorios
1. Respirar sólo por una de las ventanas nasales: inspira y espira tres veces por la ventana derecha de la nariz. Luego repítelo por la ventana izquierda taponando suavemente con el dedo índice la ventana que corresponde.
2. espirar por las dos ventanas alternativamente: inspira por una ventana nasal y espira por la otra; luego a la inversa.
3. Respira intentando hacer una pausa entre inspiración y espiración. Inspira por la nariz y mantén el aire durante uno o dos segundos; después espirar por la boca de forma natural.
4. Respirar intentando hacer una pausa entre espiración y espiración. Espira por la boca e intenta hacer una pausa de uno o dos segundos antes de realizar la inspiración nasal.
Ejercicios de soplo
1. Inspira normalmente por la nariz y expulsa el aire lo más lentamente que puedas.
2. Inspira como antes y expulsa el aire lo más fuerte que puedas.
3. Inspira como antes y expulsa el aire en dos o tres tiempos, como si quisieras enfriar una taza de leche caliente.
4. Intenta apagar una vela encendida colocada a diferentes distancias.
5. Intenta mover la llama de la vela sin que se apague (mantener el soplo)
El bostezo
El bostezo se trata de un movimiento reflejo que actúa tanto sobre la inspiración como sobre la espiración y que produce un efecto equilibrador en la tensión del cuerpo. Elimina tanto tensiones físicas como psíquicas y ayuda a relajar la musculatura vocal. Así que trata de disfrutar de un buen bostezo.
Ejercicios para bostezar
1. Bostezar con la boca cerrada: desperézate tratando de bostezar con la boca cerrada, como si quisieras retener una bola de aire dentro de ella. Así ensancharás la parte posterior de la faringe.
2. Bostezar voluntariamente: forma una “o”con la boca, luego baja el labio superior y cierra la boca , imaginándote que retienes una bola de aire o que abres un paraguas dentro de la boca. Al final baja la mandíbula todo lo que puedas hasta que surja el bostezo. Otra forma de hacerlo sería emitiendo un suave suspiro de voz durante la espiración. A la vez que se van produciendo los suspiros se coloca la boca en posición de bostezo hasta que éste aparezca de forma natural.
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Comunicación por ordenador, una ventana al mundo
Para comunicarse por mail con Conchi: murphy@euskalnet.net
Conchi López
Enferma de ELA. Bizkaia
Hola amigos y amigas. Estoy encantada de tener la oportunidad y el medio para poder escribir sobre el nuevo sistema Quick Glance, con el que hace quince meses que estoy trabajando. Este sirve solo para Windows, se necesita un monitor con pantalla de 17” porque tiene una cámara y dos focos, que se colocan en la parte inferior y en los laterales, además se necesita un programa para el teclado en pantalla. Esta diseñado para pinchar con el ojo, hay que mirar donde se quiera poner el cursor en la pantalla y cerrar el ojo durante tres segundos.
Es especial para discapacitados físicos. Todo esto me lo trajeron mi hijo y mi nuera de Texas. Costo entonces casi medio millón, lo venden con un mes de prueba en que se puede devolver.
Yo he de confesar que al principio fue una pelea porque no entendía el funcionamiento del calibrado, que consiste en centrar la posición del ojo para que el cursor siga a este por toda la pantalla. El esfuerzo valió la pena, porque puedo acceder a todo tipo de información vía Internet, sobre lo mas increíble que se te ocurra.
Yo tuve la ocasión de comprobarlo. Recibimos a diario información de ALS on-line, o Esclerosis Lateral Amiotrófica al-habla, es una dirección en la que puede participar quien quiera recibir o enviar mensajes, todo relacionado con la enfermedad. Apareció un anuncio para la venta de un Bipap con humidificador, de segunda mano.
Estoy usando un aparato similar, pero el aire seco me produce flemas. Pregunté al técnico si había posibilidad de incorporar humedad al aire del sistema que yo uso, vino y puso un aspersor al día siguiente, así es como se resolvió un problema que, de no haber sido por el anuncio, a nadie se nos ocurrió ir a quien mejor podía ayudarnos.
Un ordenador para mí, tiene un valor incalculable, porque es mi herramienta de trabajo, me ocupo, me siento útil, me desahogo y duermo como un bebé.
Quiero reiterar la importancia de buscar la forma de mantenerse ocupado, según cada uno, gustos, necesidades, etc. Es un esfuerzo mental que empieza con la ducha diaria, para borrar los pensamientos negativos del día anterior.
¡Felicidades!
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Nuestros grandes amigos: los voluntarios
2001, Año Internacional del Voluntariado
Iñaki Albin
Enfermo de ELA Gipuzkoa
Hace apenas unos millones de años que ha surgido el universo, y en el calendario cósmico la historia de la humanidad no abarca más que algunos segundos.
Tanta grandeza y tanta inmensidad comparada con la vida me asombra. Hay millones y millones de estrellas con sus cometas y planetas, que se mueven y se desplazan a una velocidad vertiginosa. El hombre calculando se pierde en la inmensidad del tiempo. ¿Acaso todo este universo gigantesco con sus millones de galaxias no representa apenas un átomo de algo más grande y maravilloso? ¿Qué es todo?, ¿qué somos?, ¿por qué somos? tiene más valor para mí que cualquier transacción millonaria. El esfuerzo y la entrega de estos voluntarios que reparten su ociosidad con estos enfermos que una chispa de vida y esperanza con su entrega y amor.
La alegría de sus voces aterciopeladas y el cariño que desbordan. Con su entrega podemos mantenernos un poco más consolados. Esta alegría es la miel de la vida. Dichosos lo que a través de cada jornada saborean su dulzor.
Yo postrado. Cuando camino por las noches y contemplo lo alto. Cuando el ser se resiste a permanecer en su cuerpo, y vagabundea a millones de años luz, comprendo entonces cual deleite nos regalan estas personas con su entrega y trabajo.
Los demás no les verán como gigantes, si tú no te das cuenta que lo son. Si te hieren las piedras del camino, sonríe porque eso te demuestra que aún caminas. Nosotros no os damos nada a cambio de vuestro esfuerzo y entrega. Merecéis incluiros en el santoral eclesiástico.
Vosotros veis como se oscurece nuestra vida, igual que cuando se tala un bosque o se contamina un río, toda vida muere, gracias a vosotros con vuestro esfuerzo, nos encendéis una lámpara de luz y esperanza. Nacemos para vivir y morir, pero algunos han nacido para morir sin vivir, y otros han nacido para vivir sin morir. Vosotros tenéis la facultad de dar esperanza y luz nuestros días. Si tienes salud y juventud y sin embargo estás triste, y sin embargo estás preocupado porque te aprietan los zapatos; lo importante no son tus pies sino tus pasos.
Desde la atalaya de mi enfermedad quiero reconocer que sin el apoyo físico de vuestra entrega, ¿qué sería de nosotros? sin vuestro amor y comprensión; las naves espaciales no nos llevan al cielo, sino el amor; siempre he odiado mi estupidez para ver con claridad esto que hacéis sin pedir nada a cambio.
¿Qué pequeño sería el jazmín sin la grandeza de su aroma? Así ocurre con el hombre; la pequeñez de su vida puede hacerse infinita, por la grandeza de su amor.
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CONSEJOS
Control del dolor
Susana Marqués
Enfermera-psicóloga
El 40% de los enfermos con E.L.A. experimentará dolor por los espasmos, la debilidad o las contracturas musculares, los calambres, una mala posición, rigidez articular, atrofias, compresión de la piel, etc. El objetivo principal de los cuidados irá encaminado a la eliminación de este problema, y consecuentemente mejorará la calidad de vida del enfermo. Los cuidados que podemos brindar son :
1.Administrar los analgésicos recetados.
2.Movilizaciones frecuentes del enfermo, haciendo cambios posturales cada 2 horas.
3.Movilizaciones cuidadosas, con tacto y sin brusquedades.
4.Utilización de cojines y almohadas para rellenar los huecos articulares, manteniendo posturas cómodas, con las extremidades totalmente apoyadas.
5. Detectar dolores de otra naturaleza y tipo, que pueden orientarnos hacia otras enfermedades que requieran otros cuidados o tratamientos diferentes.
6. El dolor emocional requiere acompañamiento de los seres queridos, para poder compartir los sentimientos que la enfermedad provoca.
Continuar haciendo cosas que hacía hasta ahora, para disminuir el dolor emocional. Quizás físicamente esto sea poco posible, pero psicológicamente puede continuar tomando decisiones, dando su opinión, ejercitando su capacidad de elección. De esta forma, la sensación de control por parte del enfermo sobre algunos aspectos importantes de su vida, se mantienen.
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