Es muy fácil hacer un par de números; pero es muy difícil cumplir el compromiso de llegar al lector puntualmente cada 3 meses.
Nuestra pequeña revista está, en mi opinión, cumpliendo un papel importante:
Lleva a los asociados a domicilio la vida del grupo.
Genera consejos muy útiles para afrontar la enfermedad. El libro que hemos editado recientemente está basado exclusivamente en las recomendaciones recogidas en esta revista.
Es la base de información para conocer la oferta de ayudas técnicas.
No es para olvidar el papel de notario que la revista realiza cara a las instituciones, dándoles información de la aplicación de los recursos que nos confían.
Una pequeña asociación como la nuestra, ha tenido un gran hombre cumpliendo esta misión: Juan Pagola .
Quisiera, en su despedida de esta función, destacar su actitud de servicio, su discreción en el cumplimiento de la obligación trimestral y, sobre todo, su exquisita sensibilidad hacia los que sufren. Pocos olvidaremos su intervención en el palacio de Miramar, haciendo de interprete de María, una afectada, que pedía razones para sustentar su ánimo en el duro trance de la enfermedad.
Como ya sé que no te gusta este tipo de reconocimiento público, termino este pequeño escrito diciéndote "Eskerrik asko Juan", y no estés lejos que te seguiremos necesitando.
José Mª Arrázola
Presidente
Durante los últimos cinco años, nuestro querido amigo Juan Pagola se ha encargado de que esta revista llegase puntualmente hasta vosotros, regalándonos su tiempo y su buen hacer,
Ahora iniciamos una nueva etapa, recogiendo el testigo. Este nuevo equipo intentará que la revista no falte a su cita trimestral ni pierda vuestro interés.
Este número de Setiembre (y los próximos) no hubiera podido salir si no hubiéramos contado con la colaboración de Pepa, una nueva voluntaria que ha pasado el verano al pié del cañón, estudiando a fondo el programa con que se hace la revista, además de ordenarnos la oficina. Gracias Pepa!
Aprovechamos esta ocasión para recordaros que necesitamos vuestra colaboración. Nos vendrían bien, tanto vuestros artículos como vuestras sugerencias: temas que os interesen, secciones que podrían incluirse…
El objetivo de esta Asociación ha sido y es la mejora de la calidad de vida del
afectado y de sus familiares.
A lo largo de los últimos años hemos conseguido ayudas técnicas que siempre están a vuestra disposición. Sin embargo, queda mucho por hacer en el campo de la Comunicación y éste va a ser uno de nuestros retos de ahora en adelante.
Una terapeuta ocupacional y un informático con experiencia en este tema, están investigando en los últimos avances para diseñar un equipo que se pueda adaptar a cada paciente.
Sabemos que no es un trabajo fácil, pero confiamos que durante este curso que comienza tengamos novedades que ofreceros.
Como recordaréis el tema del “Día Mundial” de este año fue “La atención integral” del enfermo de ELA..
A este respecto, transcribimos la carta que hemos recibido del Dr. Poza, del Hospital Donostia :
Estimados Sres.:
Tengo el placer de anunciarles la organización desde el Servicio de Neurología del Hospital Donostia, de un grupo de profesionales sanitarios para constituir una unidad de tratamiento integral de pacientes con ELA.
Esta unidad está constituida por los profesionales siguientes:
Neurólogo coordinador: Dr. Juan José Poza;
Neumología: Drs Marco y Labayen;
Gastroenterología: Dr. Alzate
Rehabilitación: Dr. Isturiz
Cuidados paliativos y coordinación con asistencia primaria: Dra. Maite Olaizola y Sra. Dña. Carmen Arratibel
Apoyo psicológico: Sra. Olga Gabaldón
Esperamos que la creación de esta unidad mejore el tratamiento de los pacientes con ELA y consiga llenar los vacíos que hasta ahora pudieran existir. Para ello esperamos poder contar con su apoyo.
Atentamente
Dr. Juan José Poza
Médico adjunto de Neurología
Hospital Donostia
En lo que respecta a Araba , el Hospital Txagorritxu dispone de un equipo de profesionales que cubre la atención de :
Cuidados paliativos: Dra. Alvarez, Enfermera Elena Abascal.
Nutrición: Dra. Arrizabalaga.
Neumología: Dr. Egea.
Neurología: Dr. González Chinchón.
Cambios en la Seguridad Social de Gipuzkoa
A partir del 8 de Abril del 2002 se ha constituido en GIPUZKOA el “Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI)”, órgano competente para examinar la situación de incapacidad de los trabajadores, desapareciendo por tanto, la “Unidad de Valoración Médica de Incapacidades (UVAMI)”, dependiente del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.
Esto supone que los reconocimientos médicos para la valoración de incapacidades, se realizan a partir de esa fecha en la calle Pescadores de Gran Sol s/n o en Podavines, nº 1 bajo de SAN SEBASTIAN.
La forma de iniciar el procedimiento para el reconocimiento de prestaciones por incapacidad permanente no ha cambiado :
El expediente se inicia de oficio, previa petición de la inspección médica, que
emite un parte de alta por propuesta de incapacidad permanente o por
haber agotado el plazo máximo de incapacidad temporal (18 meses).
Puede iniciarse también a petición del trabajador incapacitado y para ello basta
con rellenar una solicitud, adjuntando entre otros documentos un informe
médico.
La solicitud podéis recogerla y presentarla en las oficinas de información del I.N.S.S. que se citan a continuación, donde os ayudarán a cumplimentar los impresos, si lo necesitáis y están a vuestra disposición para contestar las dudas que les planteéis.
En el resto de las Provincias el procedimiento no ha cambiado.
Oficinas de información del I.N.S.S.
Donostia 1
Plaza de Pio XII x/n ( 20010 Donostia)
Tfno. 943-47.26.61
Donostia 2
Podavines, Nº 3 20010 Donostia )
Tfno. 943-48.37.00
Zarautz
Araba Kalea , s/n
Tfno. 943-83.35.10
Irun
Bartolome de Urdinso, Nº 2
Tfno. 943-61.97.70
Eibar
Arregüeta, Nº 2
Tfno. 943-20.33.11
Beasain
Plaza de Gipuzkoa, Nº 1
Tfno. 943-16.22.70
Mis pequeñas experiencias
Marisa Etxebarria
Afectada de Bizkaia
Hola :! Soy Marisa y os voy a contar un poco mis vivencias como enferma de E.L.P. (Esclerosis Lateral Primaria).
Empecé cuando tenía 38 años (ahora tengo 51 así que echar la cuenta) a pisar mal con el pie derecho y me costaba sobre todo bajar cuestas. Después de visitar a diferentes especialistas, acabé en el neurólogo que me diagnosticó esta enfermedad. Cuando le pregunté por su desarrollo, me explicó que sería rápido. Le agradecí su sinceridad pero, supongo que algo dentro de mí no le creyó pues ese diagnóstico no me impactó como era de esperar.
Me informaron de que en la medicina alopática no me merecía la pena buscar soluciones fuera de Bilbao, pues no las había. Entonces me empezaron a llegar por medio de amigos y conocidos, noticias de medicinas alternativas, sanadores y todo ese mundo donde se mezclan a veces gente muy seria y muy consecuente con su profesión, con otros que son verdaderos timadores. En medio también están lo que se creen en posesión de unos poderes de sanación paranormales. Nosotros, los enfermos, tenemos tanta necesidad de creer que muchas veces no sabemos cómo actuar. Creo que lo que sí hay que hacer es alejarse de aquello que resulte demasiado gravoso para nuestra economía.
Lo cierto es que yo en estos años he hecho cosas muy diferentes y algunas disparatadas, pero no sabría deciros si alguna ha tenido una importancia relevante en el desarrollo de mi enfermedad, pero sí pienso que el tener esperanzas y el ocuparnos de una forma activa del desarrollo de nuestra enfermedad, es positivo, aunque a veces sea con métodos que nuestra razón nos diga que no son válidos, porque creo que también debemos dejarnos llevar por nuestra intuición, porque al fin y al cabo no se sabe nada del por qué se desarrolla esta enfermedad y las personas somos unos seres muy complejos.
Cuadro pintado por Marisa Etxebarria , autora del artículo anterior.
Hay una cosa que sí que he aprendido en estos años y que sí se que es positiva, es el escuchar a mi cuerpo y tratar de darle aquello que creo que necesita: equilibrio emocional, una alimentación sana, ejercicio suficiente para que no se agarrote y sobre todo no perder nunca la ocasión de poder reir o de estar a gusto o “simplemente” de ser feliz. Porque esos momentos son la sal de la vida y además de ser beneficiosos para nosotros, también lo son para quienes están a nuestro lado y se alegran con nuestras alegrías y se entristecen con nuestras penas.
También me parece positivo no “esconderme” ante lo terrible de esta enfermedad, pero creo que no es sano en absoluto el proyectarnos a un futuro angustioso porque esos pensamientos nos restan energías y defensas para luchar contra nuestra enfermedad, por otra parte nos amarga nuestro momento presente, que es único e irrepetible y en fin no es inteligente pasarlo mal por algo que tal vez no ocurra jamás y en caso de que ocurriese tal vez entonces tengamos una fortaleza que nos ayude a pasarlo de modo muy diferente a como ahora nos lo podemos imaginar.
A lo largo de estos años he conocido a mucha gente que se ha sentido apenada por mi enfermedad y que luego les ha deparado a ellos la mala fortuna un destino penoso y es que nadie sabe exactamente que va a ser de nosotros en el momento siguiente.
También hay personas a las que parece que todo les sonríe en la vida, pero que por una u otra razón no saben o no pueden ser felices. Yo creo que lo verdaderamente importante es no pensar en lo que en otras circunstancias sería de nuestra vida, sino exprimir todo lo que hay de positivo hoy, en el momento presente y vivirlo plenamente.
En estos años mi afición a la lectura también me ha ayudado a tener la moral alta. He leído muchos libros de autoayuda, que a lo mejor, en estos momentos no me parecen buenos, pero que en su momento sí me sirvieron y es que creo que de casi todo se puede sacar algo positivo.
Me parece que me estoy pasando en el rollo que os estoy metiendo, pero hay algo que no quiero dejar de contaros y es que yo creo en ello firmemente. Es en la energía que hay en el aire. El Ki para los Chinos, en India lo llaman pranna y yo lo he adaptado a mi particular forma de ser. Siempre que me acuerdo la tomo del aire con la respiración, mentalmente la dirijo a aquella parte del cuerpo que creo me hace falta, o simplemente me lleno con ella y le pido que se dirija a aquella zona de mi cuerpo que pueda ser más necesaria. El momento que yo realizo este ejercicio más a gusto es en ese duermevela de cuando nos despertamos por la mañana y estamos más relajados, antes de abrir los ojos.
No se me escapa que esto pueda ser simplemente una creencia, pero no por ello deja de ser importante, creo que el mundo del subconsciente (ese gran desconocido) juega una función muy importante en nuestra vida.
Soy consciente de lo mal que algunos de vosotros lo estáis pasando y que igual lo que os estoy contando os parecen simplemente “milongas”, pero os puedo asegurar que sé de vuestro dolor y os llevo en mi corazón.
Solo quiero que veáis en esto que os cuento el deseo de que si a alguien puede servirle de algo mis pequeñas experiencias, yo encantada.
Mi enfermedad evolucionó de una forma rápida durante los dos primeros años, después y sobre todo en los últimos años va muy lentamente. Incluso he tenido las manos más torpes y problemas de espasticidad más fuertes que los que tengo ahora. Esto que estoy contando lo he escrito a mano y de un tirón. En el momento actual yo ando con muletas, muy despacito y mi dicción no es muy buena, por lo demás me encuentro bastante bien.
Antes se decía “Ver para creer”, ahora también se dice “Creer para poder ver“.
“Nosotros, los enfermos, tenemos tanta necesidad de creer que muchas veces no sabemos cómo actuar”
Ayudas técnicas utilizadas en la comunicación
Terapeutas ocupacionales
ADELA E.H.
La comunicación es una necesidad básica del ser humano, y dentro de todos los tipos de comunicación humana la más potente es la comunicación oral.
Cuando una persona tiene afectados los órganos que participan en la comunicación oral, puede potenciar o suplir las funciones de éstos mediante gran variedad de ayudas técnicas dentro del área de la comunicación aumentativa y alternativa. Por lo tanto, las personas que no poseen o tienen mermada la capacidad de hablar, pueden beneficiarse del uso de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación – SAAC).
En la revista nº 20 vimos que en muchos casos los usuarios de SAAC asumían un papel subordinado, es decir, que no inician la comunicación ni controlan el tema de la conversación debido a que el hablante emite preguntas cerradas y el usuario responde con mensajes de palabra única (Ej, si – no).
Las personas que no poseen la capacidad de comunicarse utilizando el habla, pueden hacerlo a través de gestos, miradas, etc. (comunicación no oral).
Otra opción sería utilizar una “máquina” que le permitiese acceder al lenguaje y a la voz, aún teniendo muchas dificultades motóricas (como puede ser el caso de las personas que padecen la Esclerosis Lateral Amiotrófica). Las ayudas técnicas que existen hoy en día para ello en el mercado ofrecen la posibilidad de accionar el pulsador (imprescindible para accionar y manejar el soporte) mediante un leve movimiento :
Mediante pulsación directa de sus manos o de cualquier parte de su cuerpo sobre el teclado o bien con algún tipo de ayuda técnica como puede ser el puntero óptico, licornio (para la cabeza), punteros de mano, pulsador de soplo, etc.
Mediante la selección por barrido, que permite al usuario con problemas de coordinación realizar una selección segura.
La probabilidad de que el SAAC utilizado aumente la capacidad comunicativa del usuario va a depender de la motivación que el sujeto tenga respecto al uso y manejo del sistema y de la disposición de la familia y el entorno del usuario para aceptar el sistema. Si el usuario siente que no va a adaptarse nunca al uso del dispositivo, o bien que no va a ser capaz de hacerlo, cabe la posibilidad de fracasar. No obstante, es muy probable, que poco a poco se vaya dando cuenta de que el sistema es eficaz y que resuelve sus carencias comunicativas.
A continuación exponemos algunos soportes de los sistemas aumentativos y alternativas de comunicación (comunicadores) y diversas ayudas técnicas que facilitan su uso que dispone ADELA Euskal-Herria y que puedan ser de interés para personas con E.L.A, que tienen dificultades para comunicarse.
Avisadores acústicos.
Licornio (puntero para la cabeza)
Lighwriter : es un comunicador con salida de voz sintetizada, orientado a las personas con lectoescritura, e incorpora baterías recargables. Una vez escrita la idea, necesidad, pensamiento, opinión ... Que se desea comunicar se pulsa un botón y se convierte en voz (masculina o femenina a elegir), aunque el interlocutor también puede leer directamente de la pantalla orientada hacia él.
Ainara Agirre
Terapeuta ocupacional
Hola compañeros/as:
Ya estamos de vuelta de vacaciones. En esta nueva trayectoria desde ADELA Euskal-Herria queremos hacer una apuesta fuerte para intentar dar una respuesta clara y eficaz a los problemas de habla que tenéis muchos de vosotros, porque creemos que la comunicación es una necesidad vital en una persona.
Estos problemas de comunicación están relacionados por una parte, por la creciente debilidad de los músculos que intervienen en el habla y por otra, por la insuficiencia respiratoria (debida igualmente a la debilidad muscular), ya que para que se produzca el sonido es necesaria una corriente de aire suficiente que a su paso por la laringe haga vibrar las cuerdas vocales.
Usted que tiene ELA-bulbar (afectación del habla) o que tenga un familiar con esta enfermedad seguramente haya notado cómo se van debilitando los músculos que intervienen en el habla. A veces sólo está afectado un grupo muscular y éste debe ser tratado para compensar la debilidad. De ahí, la importancia de que Vd.,enfermo de ELA, realice los EJERCICIOS RESPIRATORIOS A DIARIO. Usted que está leyendo este artículo seguramente se pregunte: ¿Por qué me voy a molestar en realizar estos ejercicios a diario si a pesar de ello voy perdiendo la capacidad para hablar? La respuesta es bien sencilla: porque con la realización de estos ejercicios puede enlentecer el avance de la enfermedad y con ello, mejorar su calidad de vida.
La comunicación es una necesidad vital en las personas. Puede que Usted tenga limitaciones motóricas y del habla que le impidan comunicarse con otras personas pero sepa que en el mercado existen multitud de productos y ayudas técnicas para suplir esta limitación: desde un sencillo tablero de comunicación hasta complejos comunicadores. El problema surge a la hora de acceder a estos sistemas debido a la limitación motórica (¿cómo se puede teclear un ordenador o seleccionar un icono cuando existe dificultad o imposibilidad de mover las manos?). En el mercado existen dispositivos que facilitan estos accesos.
Desde ADELA Euskal-Herria (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica) estamos haciendo un estudio de los dispositivos de ayuda para la comunicación que existen y se comercializan en el mercado y que pueden ser aplicables a vuestra situación particular. El día 25 de Septiembre en el local de ADELA-Gipuzkoa (Txara-1, Intxaurrondo) y el día 26 del mismo mes en el local de ADELA-Bizkaia intentaremos mostraros cuáles son estos productos y en qué medida os pueden ayudar.
Para que las energías acumuladas durante el verano no se agoten, podemos hacer una serie de pequeñas cosas que nos ayudarán a conservar la energía y la salud.
Adaptarse escalonadamente al nuevo ritmo de vida, poco a poco. Si las vacaciones han incluido grandes viajes o grandes cambios, reservar un par de días para habituarse de nuevo a la antigua situación y horarios.
Dormir 7-8 horas diarias, e incluir un pequeño receso a medio día, después de comer.
Realizar ejercicio físico moderado (elimina las contracciones, oxigena el cuerpo y la mente...). Cualquiera es bueno; escoged uno que os guste.
Aprender y practicar técnicas de relajación y respiración, para descansar el cuerpo y sosegar la mente.
Tomar un baño caliente.
Recibir un masaje.
Dar una caminata por un espacio natural.
Ver una película de risa.
Levantarse 15 minutos antes por la mañana.
No confiar en la memoria (apuntar las cosas importantes).
No hacer nada que, después de hecho, os conduzca a mentir.
Eliminar o restringir la cantidad de cafeína y alcohol.
Prepararse para esperar.
Ser flexible, relajar las normas (siempre hay imprevistos)
Enumerar las propias virtudes.
Decir “no”.
Desconectar el teléfono.
Levantarse y estirarse frecuentemente.
Aprender a vivir el día a día.
Cada día, hacer algo con lo que realmente disfrutéis.
Hablar, decir lo que tengáis que decir.
Cuidar el presente lo mejor posible; el pasado y el futuro se cuidarán por ellos mismos.
Concederse, cada día, tiempo para uno mismo.
Hacer los asuntos más desagradables o incómodos durante las primeras horas del día y darlos por zanjados.
Aprender a delegar responsabilidades en otros.
Contar hasta 100
Buscar la parte positiva de las cosas.
Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Ayudas para la movilidad personal
Muletas de codo.
Sillas de ruedas.
Barandilla lateral de cama.
Accesorios para sillas de ruedas: cojines antiescaras, etc.
Andadores.
Equipamiento para el baño
Asiento para ducha.
Alza de inodoro.
Asidero / barra para baño.
Férulas
Férulas de pie, tobillo, pierna, etc.
Collarines blandos, rígidos y semi-rígidos.
Espirómetro
Aspirador de flemas.
Ayudas para la alimentación
Platos contorneados.
Cubiertos anatómicos.
Taza contorneada.
Bandeja (para acoplar en la silla de ruedas).
Ayudas para la Comunicación
Lightwriter –comunicador.
Tableros personalizados para la comunicación (La Terapeuta Ocupacional
diseña tableros personalizados de comunicación).
