El coste económico que conlleva esta equiparación es alto y la Diputación contribuye a hacerlo menos oneroso mediante un programa de ayudas técnicas que este año ascenderá a 1.493.000 euros, un 50 % más que el año pasado. Esther Larrañaga, diputada foral de Política Social, y José Luis Madrazo, director para la Atención a la Dependencia y Desprotección, presentaron ayer el decreto que desarrolla las subvenciones destinadas a este colectivo.
Adquisición de vehículo
Las ayudas previstas son de tres tipos: movilidad, accesibilidad y las destinadas a mejorar la comunicación. Dentro de las primeras se encuentran las sillas eléctricas, sillas especiales, adaptación o adquisición de vehículo, adaptación de mobiliario, accesorios de aseo y baño, y aparatos de elevación y traslado del discapacitado.
En el apartado de accesibilidad, las ayudas se encaminan a mejorar el acceso a la vivienda y al acondicionamiento interno.
Por último, las subvenciones para la mejora de la comunicación se destinan a la compra de prótesis auditivas, dispositivos interpersonales, control del entorno, así como software y hardware adaptado.
También se contempla la posibilidad de subvencionar otros sistemas que favorezcan la autonomía del solicitante, previo visto bueno del departamento de Política Social.
Las ayudas más solicitadas en estos últimos tres años han sido las de reforma de baños y accesos a portales, grúas, camas, carros oruga, sillas eléctricas, colchones de aire y asientos de bañera giratorio.
Esther Larrañaga explicó que el programa tiene como objetivo favorecer la autonomía de las personas discapacitadas. “Queremos ofrecer aquellos apoyos que les permitan desenvolverse en su vida cotidiana y permanecer en su domicilio el máximo tiempo posible, en unas condiciones dignas”. Añadió que las ayudas técnicas “posibilitan ir rompiendo las barreras ambientales”.
Diario Vasco, 2 de Marzo de 2004
Las Diputaciones de Bizkaia y Álava, también conceden ayudas técnicas y prestaciones para personas con minusvalía. Para más información dirigirse a los Servicios Sociales de base o en los teléfonos 94 406 71 63 ó 94 406 80 00 de Bizkaia y en el 945 22 02 52 de Álava.
Tipo de ayudas
· Movilidad: Sillas eléctricas, sillas especiales, adaptación del vehículo, mobiliario adaptado, accesorios de aseo y baño, aparatos de elevación y traslado.
· Accesibilidad: Acondicionamiento interno de la vivienda y eliminación de barreras para llegar a ella.
· Comunicación: Prótesis auditivas, control del entorno, dispositivos para comunicación interpersonal, software y hardware adaptado.
· Otros: La Diputación podría subvencionar otro tipo de ayudas que se estime favorecedores de la autonomía del solicitante y facilitadores de la vida doméstica y movilidad.
Empadronados en Gipuzkoa
La Diputación ha establecido una serie de requisitos para acceder a las ayudas técnicas.
Así, los solicitantes padecerán un grado de minusvalía igual o superior al 33%. En el caso de las personas mayores, tendrán la consideración de “dependientes”, según la escala de valoración vigente en cada momento. Además, se exige que el solicitante lleve empadronado en Gipuzkoa un mínimo de dos años. Las solicitudes se presentarán en cualquier momento, en los servicios de base del municipio donde resida el peticionario. La cuantía de las ayudas que concede la Diputación dependerá de los ingresos del solicitante.
La Diputación dispone de un local en San Sebastián, calle Ondarreta-7, donde se exponen sillas, camas, mobiliario adaptado y otro tipo de ayudas.
Crean la primera firma de ropa personalizada para discapacitados
Eva Villar (Bilbao)
La Empresa, abierta en Zaragoza e Internet, ofrece prendas diseñadas para los usuarios de sillas de ruedas.
Ir de compras para un discapacitado se convierte en una complicada tarea, y no sólo por las barreras arquitectónicas que debe superar. Las prendas hoy en día están fabricadas con patrones estándar que para nada les sientan bien. Por eso, ha nacido la primera tienda de España de ropa diseñada, fabricada y comercializada especialmente para ellos. Usuarios de sillas de ruedas, con malformaciones, obesos, que requieren tallas muy pequeñas o con enfermedades como artritis, Parkinson, Alzheimer o Esclerosis, además de mayores, son sus clientes potenciales.
La empresa, abierta en el centro de Zaragoza y en Internet www.maxvida.com ofrece prendas diferentes a las convencionales en los detalles y que, según su propietaria, Elena Parrilla, “redundan en el confort físico de los usuarios y también psíquico, ya que son modernas y atractivas”.
Aunque a simple vista pasan inadvertidos, pequeños cambios de diseño o corte mejoran el día a día, como “colocar los bolsillos en lugares accesibles, aberturas más largas para que los consumidores se vistan y desvistan fácilmente, evitar las dobles costuras en la espalda contra los rozamientos o poner elásticos en las cinturas y los puños”
Pantalones más largos
Tras un estudio con fabricantes, proveedores de ropa y entrevistas con consumidores con estas necesidades, Parrilla llegó a la conclusión de que “sus ropas tienen que ser suficientemente amplias, pero no entorpecer el movimiento de la silla; los pantalones, más largos, según la postura del cliente; la parte trasera, más alta que la delantera; y si se evita el uso de botones a favor de cremalleras, velcros o broches, mucho más cómodo”, explica la empresaria. Principalmente son chaquetas, pantalones y chalecos, aunque MAXVIDA ampliará el surtido con complementos específicos para este sector.
Un haz de luz toma medidas
Además, el cliente puede optar por la confección a medida y personalizada de la prenda que desee. La tienda cuenta con un novedoso escáner de un cuerpo en tres dimensiones que toma las medidas individuales, en sólo segundos, mediante un haz de luz.
El aparato reproduce la postura de la persona, su inclinación de hombros, curva de la espalda, desviaciones de la columna o cualquier deformación física. Así, el cliente puede ver en un ordenador su figura y encargar lo que desee totalmente acorte a sus necesidades. Después, con las medidas y postura del cliente, éste puede hacer pedidos a la tienda o por Internet. “Elegir el corte, colores y tejidos, siempre elásticos, que facilitan la movilidad, e ir a la moda también puede ayudar a estas personas a tener más seguridad en sí mismas”, dice la promotora.
EL NERVIÓN, 16 de Enero de 2004
Diálogos con Axel
Anna Gairi Ramos (Barcelona)
ADELA Informa
Hola, me llamo Anna y mi madre tiene ELA. En mi afán de búsqueda de todo tipo de ayudas técnicas, psicológicas y espirituales que estoy segura llevamos a cabo todos aquellos que vivimos el mundo de la ELA (y me imagino que de tantas otras enfermedades neuromusculares) cayó en mis manos un libro, “Diálogos con Axel”, de José Antonio Fortuny (Ediciones Tempestad).
Narra un viaje interior, la crónica de un combate existencial a través del miedo, del amor y de la esperanza. Describe una manera de ver el mundo desde un cuerpo que poco a poco va menguando buscando su filosofía de vida. Es un libro muy sutil, muy mental. El prólogo, sensacional, de José María Mendiluce se puede leer en www.dialogosconaxel.com
Para mi ha resultado un descubrimiento y una ayuda importante para entender qué se siente y cómo se siente el protagonista de esta historia (y por analogía mi madre) que probablemente es la misma historia de muchos enfermos neuromusculares.
Sorprende descubrir esas etapas por las que seguramente pasan la mayoría de afectados y sus familias, la peregrinación por todo tipo de falsos sanadores, el planteamiento o replanteamiento del papel de la fe... Un sinfín de paralelismos que no han dejado de sorprenderme. A mi me ha resultado de gran ayuda y he aprendido un mundo con él, es por eso que no quería dejar pasar la ocasión de hablar de ello, para que quien como yo, busca ayuda, sepa de su existencia.
La mirada
José Luis Brochado
El título La Mirada es una idea concebida al terminar un ensayito en la revista de ADELA, organización en ayuda de enfermos y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica en que considero la capacidad física de la MIRADA solamente con la vista desde la personalización del individuo y su capacidad de manejo de ordenadores para enfermos.
Mirar es entre sinónimos varios recogidos en diccionario pensar, juzgar y antónimos el acechar de mirones cotillas hasta la mirada fija de cocodrilo y a lo que iba, hasta el manejo físico de los efectos de la mirada hasta poder llegar a comprender. El carácter del mirón es algo no posible cuando hasta ahí pueden llegar también la hipocresía.
Ver primeramente y la intención de la visión se produce con la mirada y por sus miradas también nos ha servido con nuestra Arita (Margarita) a mantener conversaciones silenciosas en palabras pero preñadas en expresiones de agradecimiento y si hacía falta, de reprimenda. Ella, en el fatal progreso de su enfermedad estuvo en constante conversación a su manera y como su estado lo permitía.
Mientras conservaba algún movimiento, la aceleración de su mente empujada por necesidad de comunicación con sus seres queridos, bien con bolígrafo sobre papel o a la caza de letras sobre el teclado del ordenador nos hablaba, pero el énfasis de su expresión nos lo decía con mirada metafísica de fácil comprensión para quienes ya sabíamos quien era.
Mientras nos escuchaba, su sonrisa reflejada en su mirada sostenida nos transmitía que nos oía y nos veía, y nos invitaba a compartir un espacio junto a ella. Es indudable que es feminidad el arte de la comunicación no verbal.
Algunas alegrías he tenido en mi vida pero la mejor de ellas es haberla conocido y me cuesta reponer su pérdida. Ni ritos funerarios, ni compañía de otros seres queridos, ni creencias religiosas me ayudan a pasar por este trance en el que estoy sumido sin poderme escapar de este realidad dolorosa. Menos mal que Arita se habrá encontrado con Gabriela, el primer fruto marital de nuestro amor que jamás habíamos olvidado, quien al cuarto mes de risas infantiles nos dejó desconsolados.
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Fuera de edición hay un adjunto apunte de mano titubeante, reverencial para mí, que conservo de mi Arita que me dice: "Alguien me ha dado una maldición, por eso estoy así, si no fuera por ti no tendría ganas de vivir...." ¡Gracias de “el de siempre” Arita QUERIDA! ¿Poético romanticismo? ¡No! ¡Puñetera realidad!
El milagro de Lourdes
José María Arrázola
Presidente ADELA EUSKAL HERRIA
No nos vamos a referir, en este caso, a las curaciones milagrosas que, según se dice, la Virgen de Lourdes realiza.
Os vamos a contar la maravillosa explosión de solidaridad con la que se ha resuelto el timo del “agua milagrosa de Lourdes” del que fue objeto un afectado de ELA de Jaén.
El pasado mes de Agosto, recibimos un e-mail, en el que el enfermo de Jaén nos contaba que, previo pago de 30 €, había pasado un pedido por e-mail de 5 litros de agua de Lourdes. Habían pasado 6 meses y, a pesar de sus numerosas reclamaciones, no había recibido el preciado líquido.
Nuestro comunicante daba el dinero por perdido y nos pedía que, ya que vivimos relativamente cerca de Francia, si podríamos conseguirle el agua. Hay una asociación llamada “Hospitalidad de Lourdes que cuida de los enfermos que van a Lourdes.
Una vez planteado el problema, en un breve plazo nos proporcionaron un garrafón de 5 litros del agua de la gruta.Con la ayuda de “La Guipuzcoana” el envío llegó a Jaén en poco tiempo.Unas pequeñas reflexiones:
-¿Cómo puede haber canallas que roban basándose en la fe de un enfermo en la capacidad de curación del agua bendita?
-Es increíble la cantidad de buena gente que nos rodea, aunque sólo se habla de los sinvergüenzas.
-El auténtico milagro es la posibilidad de encontrar siempre gente dispuesta a trabajar por los demás.
-¿Qué sería del mundo de la ELA, sin el apoyo del grupo de gente fantástica que le rodea y protege?P.D. En el momento de escribir estas líneas, hemos conocido que Daniel Garciandía, la persona que nos trajo el agua desde Lourdes, ha fallecido.
Seguro que, dado su espíritu solidario, se habrá integrado ya en el cielo en algún grupo de ayuda para paliar los sufrimientos de alguien.
De todas maneras
Mari Carmen
ADELA Informa
· La gente es irrazonable, ilógica y egocéntrica. De todas maneras, me gusta.
· Si haces el bien, la gente te acusará de motivos ocultos interesados. De todas maneras, haz el bien.
· Si eres afortunado, ganarás falsos amigos y verdaderos enemigos. De todas maneras, prospera.
· El bien que hagas hoy será olvidado mañana. De todas maneras, haz el bien.
· Honestidad y franqueza te hacen vulnerable. De todas maneras, se honesto y franco.
· Lo que hayas construido durante años, puede que sea destruido en una noche. De todas maneras, construye.
· La gente necesita ayuda de verdad, pero te pueden atacar si tú los ayudas. De todas maneras, ayúdalos.
· Ofrece al mundo lo mejor que tienes y no te lo reconocerán.
· Ofrece al mundo lo mejor que tienes.
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Mi sincero agradecimiento
Jesús Quintana
(Enfermo de ELA)
Hace tiempo que estoy observando en un periódico de gran tirada en Bilbao, en su sección “Cartas al Director”, el que familiares de enfermos, e incluso los mismos enfermos, escriben unas líneas ponderando y agradeciendo las atenciones y el exquisito trato recibido, tanto en el Hospital de Cruces como en el tan veterano Hospital de Basurto. Son cartas emotivas que van todas a agradecer la estancia en dichos hospitales, unos con la salud recobrada, otros el trato con sus seres queridos que fueron maravillosamente atendidos, pero que la Ciencia no pudo salvar sus vidas, recordando los nombres de los médicos, enfermeras y demás personal al servicio de dichas instituciones.
Pues bien, hoy quiero ser yo, mis queridos lectores, quien a través de nuestra humilde pero grande en su impresión, la revista “ADELA”, la que divulgue, informe en letra impresa, que disponemos de unos equipos médicos con gran profesionalidad y alta categoría en todos los estamentos de la Ciencia médica, habidos y por haber.
El pasado día 10 de Diciembre, y muy de madrugada, mi mujer tuvo que llamar al teléfono 112 de Emergencias al sufrir el que esto escribe, una fuerte tos que me causó una insuficiencia respiratoria, llamada que fue atendida con la máxima urgencia, al presentarse delante de mi casa, en breves minutos, una ambulancia medicalizada, con tres jóvenes sanitarios de la Cruz Roja, que en un santiamén me colocaron oxígeno y en un dedo me pusieron algo parecido a un dedal, creo que para controlar el corazón.
Aunque mi historial sobre mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tengo en el Hospital de Cruces, los sanitarios optaron por llevarme al hospital más cercano, esto es , a Basurto, donde una vez en URGENCIAS, en un abrir y cerrar de ojos, nuevamente oxígeno, inyecciones y suero, pasé del Purgatorio a ver otra vez ese azul del cielo gracias a un equipo de PROFESIONALES (con mayúsculas, ¿eh?) que día a día, minuto a minuto, durante las 24 horas del día están al pie del cañón al servicio del necesitado, y encima, después de dejarte “como nuevo” se acercan a tu vera para preguntarte con la mejor de sus sonrisas; ¿Qué tal, mejor? Estas acciones valen más que mil medicamentos.
Luego se me dio ingreso, y fui trasladado al pabellón Ampuero, 2ª planta, a la UCI (Unidad Cuidados Intensivos) donde nuevamente me encontré con un nuevo equipo de médicos, enfermeras y demás personal que no se les fue la amabilidad, la simpatía y atenciones durante mi breve estancia en dicho pabellón.
Para más “inri” hasta tuve la suerte de que en dicho hospital, o sea, Basurto, ejerciera “nuestro” especialista de ELA, doctor don Luis Varona, que todos los años, en nuestro Día Mundial sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (21 de Junio) se digna acompañarnos para, junto a otros doctores, explicarnos con diapositivas el proceso de nuestra enfermedad y el avance, si lo hay, de nuevas mejoras en cuanto a su medicación, bien sea Bilbao, San Sebastián, Vitoria y Pamplona, lugares de encuentro, año tras año, que celebramos en Euskal Herria.
Le faltó tiempo a nuestro ínclito doctor Varona para hacerme unas visitas, interesarse por mi estado, y debido a que me veía mal para tragar, dar la orden, con mi aprobación, de que se me hiciera una gastrostomía endoscópica percutánea, que se realizó con gran éxito y sin ninguna complicación.
Así pues, quiero expresar, desde estas líneas, mi AGRADECIMIENTO más sincero a cuantos han participado en mi tratamiento y el susto que pasó mi familia y amigos, pues que haya quedado en una simple alarma, y que siempre, siempre, sepamos valorar al servicio médico en general, ya que sin ellos, este deteriorado mundo sería una catástrofe de tal magnitud, que no habría una mano piadosa que lo detuviera.
Hospital de Cruces, Hospital de Basurto, y a su ejército de profesionales, GRACIAS, MUCHAS GRACIAS.
"Una sonrisa vale más que mil medicamentos"
Aunque parezca de perogrullo, muchas veces las dificultades a la hora de masticar y tragar que podéis tener requieren de consejos muy sencillos pero que finalmente resultan extremadamente prácticos para ello.
Cómo tener colocados los labios, la cabeza o la lengua tanto normalmente como durante una comida no suele suponer algo en lo que extremar la atención, pero a veces un pequeño consejo puede ayudar a evitar malos ratos, atragantamientos y sinsabores.
Con este artículo lo que pretendemos es eso, simplemente aconsejar sobre posibles formas de actuar, posiciones e incluso a veces con ejercicios prácticos que puedan ayudar al habitualmente sencillo acto de comer.
En cualquier caso, las sugerencias que realizan a continuación apoyan puntualmente los programas específicos que deben planearse de manera individual para cada persona que vive con ELA con la ayuda de un equipo profesional.
La boca y el tránsito oral |
Lo que debemos hacer |
Lo no recomendable |
Unión de los labios
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- Estar atento ante la posición de los labios. - Algún tipo de cacao ( a ser posible con algún sabor) puede mejorar el autoseguimiento en el movimiento de los labios. - Mantenga los labios fuertemente sellados tras introducir alimentos o líquidos. |
- Evitar mantener los labios abiertos continuamente. De no hacerlo la boca se secará en exceso.
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Posición de la mandíbula
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- Mantenla cerrada siempre que sea posible. - En cuanto la comida haya entrado en la boca, cierre los labios y junte los dientes muy fuerte antes de comenzar a masticar y tragar.
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Salivación y babeo
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- Tragar a menudo. - Mantener los dientes y labios cerrados y por supuesto es recomendable tener un pañuelo próximo. - Tener cuidado con la posibilidad de derramar líquidos mientras se toman
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- Evitar los malos posicionamientos, mientras no se esté comiendo o bebiendo se deberá mantener la cabeza erguida. - Se debe evitar dejar abierta la mandíbula y/o inclinar la cabeza hacia abajo. Estas dos posiciones juntas exagerarán al problema de la salivación.
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Lengua
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- Si es un problema trasladar la comida de adelante hacia atrás, realizar la acción de chupar (introduciendo las mejillas hacia el interior de la boca) y conscientemente, pensar en los siguientes pasos: - Si es difícil mover la comida en la boca, quizá un cambio en la consistencia de la comida puede ayudar.
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- Evitar colocar la comida en la punta de la lengua, si los movimientos de la lengua le resultan difíciles. - Puede que sea mejor que tome las comidas y/o bebidas frescas o templadas, quizá si están muy frías o muy calientes le den problemas en la boca a la hora de manejarlas.
ADELA MADRID |
¿Cómo ayudar al afectado que se niega?
Esther Pérez
Psicóloga
· Paciencia. Recordar que el cambio es difícil para todos.
· Introducir el cambio lentamente. Dar tiempo para aceptar la idea; admitir que se necesita ayuda es admitir que se están perdiendo las habilidades.
· Ofrecer un periodo de prueba. La persona puede estar dispuesta a aceptar una silla, un auxiliar de ayuda a domicilio dos meses... si sabe que luego puede cambiar de opinión.
· Asegurar al afectado que se tomarán en cuenta sus decisiones sobre su cuidado (¡y cumplirlo!). A nadie le gusta que otro decida por él sin consultarle.
· A veces las personas están más abiertas a aceptar ayuda en la casa si se presenta como una ayuda para el cuidador, por ejemplo, alguien que le ayude a limpiar la casa o hacer el trabajo pesado.
Mis sentimientos están
sin paneles de control
a causa de una enfermedad
que en mí se acomodó,
y me condujo al descontrol
que me quitó la comunicación.
No estoy conforme con el descontrol.
Pienso que para las gentes como yo
tiene que haber una solución,
que puedo hablar desde el corazón,
para no quedarme sola en un rincón
sin vida y sin paneles de control.
Eso pienso yo
por llegar a mis manos
el correo del iriscom.
Con este correo descubrí
un mundo nuevo donde sentirme mejor
gracias al iriscom.
Yo vuelvo a escribir mis penas y alegrías
con el iriscom.
Siento que mis ojos son
fuente de bendición
por escribir con el iris
y con el corazón.
Nekane P. Zumeta (2004-01-29)
I. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
II. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
III. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
IV. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
V. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
VI. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la eficacia de las terapias que pongáis en marcha.
VII. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
VIII. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
IX. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Ayudas para la movilidad personal:
· Sillas de ruedas asistidas
· Sillas de ruedas eléctricas
· Andadores
· Muletas: tetrapodal, monopodal
· Sillas de ducha
Equipamiento para el baño:
· Asiento para ducha.
· Peine con mango largo
· Orinales masculinos
- Orinales femeninos.
Vestido:
· Chubasqueros para usuarios de sillas de rueda
· Abrochador de botones
Ayudas para la alimentación:
· Platos contorneados.
· Cubiertos de mango largo
· Cubiertos con mango anatómico.
Ayudas para la Comunicación:
· Lightwriter –comunicador.
· Avisadores acústicos
· Licornio (de cabeza)
· Tableros de comunicación: alfabético y silábico
· Tableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.
Otros:
- Férulas de sujeción de cabeza
- Barandilla lateral de cama
- Mantas borreguito
