Aspectos psicológicos asociados a la ELA (I)
Las capacidades mentales permanecen inalteradas. ELA no afecta a funciones como la inteligencia, memoria o razonamiento, ni a los sentidos. Pero sí influye en las emociones, ya que la dimensión física y la psicológica son inseparables y se interrelacionan, de manera que un cambio en una de ellas repercute en mayor o menor medida en la otra.
En cualquier enfermedad, tan importante es el cuidado físico y farmacológico como el entorno social y el estado emocional, ya que éste tiene gran influencia sobre la evolución de las enfermedades.
Ya que la ELA deja los recursos psicológicos intactos, bien utilizados pueden ayudarnos mucho a enfrentarnos a ella:
Afrontando los rápidos cambios que se producen.
Desarrollando y manteniendo una actitud positiva ante la posibilidad de rehabilitación física y/o A.T.
Entendiendo y respetando los sentimientos que aparezcan (propios y de los demás).
Manteniendo una actitud positiva ante la vida.
Adaptación a la ELA
Cada persona que se ve afectada por una enfermedad (sea el enfermo o no) puede pasar por diferentes estados emocionales. Es importante conocerlos, para entender que lo que sentimos es normal, para comprender conductas propias y de los otros...
Las fases descritas a continuación son orientativas: el orden, duración, intensidad, recurrencia, forma de vivirlas... son diferentes en cada persona, dependiendo de su personalidad, experiencias anteriores, apoyo que reciba de su entorno.
Incertidumbre / confusión
Podemos estar meses con síntomas, en principio sin importancia, tales como tropezones, dificultad para escribir... Al no remitir podemos sentir incertidumbre, al no saber qué ocurre. A veces pasamos por muchos especialistas, e incluso por operaciones no necesarias.
Desconcierto
Por fin, un neurólogo nos diagnostica ELA, una enfermedad que quizá ni hemos oído nombrar, de la cual no se conoce el origen... Comienza una situación desconocida y difícil, ante la cual son normales sentimientos como impotencia, soledad, miedo...
Para afrontar situaciones nuevas, necesitamos buscar información, que podemos obtener:
del médico: preguntando todas las dudas que surjan en cualquier momento, referentes a fármacos, tratamientos, investigaciones, síntomas...
de la asociación: puede proporcionar información sobre ayudas técnicas, tratamientos, ayudas sociales, trámites... así como apoyo psicológico y la posibilidad de compartir experiencias, preocupaciones, sentimientos... con personas que están viviendo una situación similar.
Oposición y aislamiento
Pueden pronunciarse frases como “no puede ser verdad”, “las pruebas están equivocadas”...
Esta reacción es como un amortiguador frente a la noticia inesperada e impresionante; es un mecanismo para darnos tiempo a desarrollar estrategias de afrontamiento.
En esta fase no se desea ni oír hablar de la enfermedad, ni nada que tenga que ver con ella, evadimos el tema o actuamos como si no pasara nada; nos protegemos para evitar más sufrimiento, incluso rechazamos cualquier ayuda.
Es importante no llevar la contraria, pero sí insistir en la rehabilitación, A.T., medicación... necesarias para mejorar la calidad de vida, respetando los sentimientos sin intentar cambiarlos a la fuerza.
Ira o agresividad
Cuando la ELA se va manifestando de forma evidente, nos obliga a asumir la realidad. Podemos hablar de ella, pero quizá con insultos, algunos de los cuales no habremos pronunciado antes.
Pueden aparecer sentimientos de rabia, frustración, injusticia, resentimiento... lógicos, por la ruptura de nuestro ritmo de vida, aspiraciones... e irán dirigidos contra nuestro entorno cercano: familia, cuidadores, amigos, médicos... puede haber discusiones por cualquier motivo (incluso remover problemas anteriores), generándose tensión y sentimientos de vergüenza y/o culpa. Nos podemos preguntar por qué nos ocurre esto a nosotros, y no a otros, pudiendo llegar a ver la enfermedad como un castigo (sobre todo en personas con valores religiosos).
Si el enfermo ha sido independiente, acostumbrado a mandar, exigente... quizá la reacción sea más fuerte, al verse obligado a ceder control. Debemos pedir permiso, y dar la posibilidad de decidir cómo, cuándo y qué hacer.
No tomar la ira como algo personal, y permitir la expresión de sentimientos (propios y ajenos), para que no se acumule la carga emocional.
Tristeza
En esta fase dejamos de luchar y nos mostramos tristes y pasivos, con abatimiento, pocas ganas de hablar o hacer cosas... lógico al ir perdiendo funciones sociales, laborales o personales. Se produce como reacción a las limitaciones que se están viviendo. El enfermo puede pensar “soy una carga para mi familia”..
También es normal sentir ansiedad, con angustia, miedo, irritabilidad... que hay que comunicar, para evitar somatizaciones: palpitaciones, opresión en el pecho, sensación de ahogo, sudoración... que a veces pueden pasar confundidos con síntomas de la ELA.
Es importante diferenciar TRISTEZA normal de DEPRESION:
Disminuye la atención y concentración.
Labilidad emocional excesiva: bruscos cambios de humor.
Graves trastornos del sueño y de las conductas alimentarias.
Alto nivel de ansiedad y angustia.
Si esto ocurre, o si hay dudas, es importante ponerse en contacto con el médico o psicólogo, para recibir la ayuda farmacológica o terapéutica adecuada.
También puede darse una pérdida de autoestima ocasionada por la pérdida de independencia. Por ello, es imprescindible que el enfermo participe (en la medida de sus posibilidades) en tareas como arreglarse, hobbies...
A veces tratamos de animar al otro (“tienes que superarlo”, “siempre has podido con todo”, “no te pongas así”...), pero esto no sirve para nada. Más importante que hablar es expresar cariño, mediante la cercanía física, aunque sea estando al lado en silencio, cogiéndole de la mano...
Puede que la persona tenga ganas de llorar, pues es una manifestación normal de tristeza. No hay que reprimir el llanto, que es una válvula de escape para descargar tensión y tranquilizarnos. Al permitir el llanto, además, se muestra confianza y deseo de ayudar. Lo contrario genera incomunicación y tensión.
Adaptación
En esta fase no aparece ni tristeza ni rabia: predomina la tranquilidad. Aceptamos las necesidades y cuidados, permitiendo vivir lo que venga. Seguramente se observará que se valora más cada momento: las cosas pequeñas, que antes quizá pasaban desapercibidas, adquieren gran valor, reorganizamos nuestra escala de valores.
No todas las personas pasamos igual estas fases; incluso podemos avanzar y retroceder, quedar estancados... La evolución de estas fases está influida por muchas variables:
Historia personal
Nivel previo de salud física, psicológica y social
Nivel de satisfacción sobre el propio proyecto vital
Capacidad de desarrollar proyectos propios
Balance de pérdidas vitales
Expectativas de proyección futura
Nivel de formación o cultura.
Rasgos psicológicos
Madurez emocional
Nivel de introversión / extraversión
Aptitudes intelectuales
Nivel de autonomía / dependencia
Capacidad de afrontar el cambio
Habilidades de enfrentamiento de conflictos
Habilidades de comunicación
Escala de valores / dimensión espiritual
Educación religiosa / espiritual recibida
Valores y creencias
Sentido de la vida.
Historia social
Soporte familiar con que se cuenta
Soporte social
Nivel de participación en el entorno social, cultural, ambiental y humano.
Esther Pérez – Psicóloga
El estreñimiento
El estreñimiento, es decir, la dificultad que tienen algunas personas para defecar, es una alteración muy común entre la población y en general entre los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hábitos tan comunes en nuestros días como son la investigación de alimentos pobres en fibra, el ritmo acelerado de vida que no permite dedicar el tiempo necesario a estas cuestiones fisiológicas y la vida sedentaria son factores, todos ellos, contraproducentes para favorecer la evacuación de excrementos.
Médicamente, se considera que se padece de estreñimiento cuando las depositaciones son escasas, poco frecuentes e incluso cuando se tiene una sensación de evacuación incompleta. Vencer este trastorno, muchas veces implica tener que dejar de lado y optar por una alimentación equilibrada y la práctica de ejercicio físico con el fin de restablecer progresivamente el tránsito intestinal alterado. En muchos casos, sin embargo, estas medidas no son suficientes y hay que recurrir a la ingestión de laxantes.
Tipología de laxantes
La mayoría de las personas prefieren recurrir a los laxantes que cambiar sus hábitos alimenticios y de vida, en general. En estos casos, disponen de dos posibilidades; los laxantes artificiales, cuya toma continuada propicia que el intestino se acostumbre y pierdan efectividad, además de provocar a menudo dolor abdominal; y los laxantes naturales, a base de extractos de plantas, mucho más eficaces y aplicables tanto a niños como a adultos. Entre las plantas medicinales destacan el “sen” y el “plantago ovata”.
Los expertos consideran que el laxante ideal es aquel que se caracteriza por tener un efecto regulador y reeducador de la función intestinal, que actúa sin lesionar la mucosa del intestino, no crea hábito, no actúa de forma rápida ni provoca evacuaciones bruscas, aumenta el volumen de las heces y las ablanda, no provoca dolor abdominal ni otros efectos secundarios, facilita el cumplimiento del tratamiento y no obliga a un incremento de la dosis para conseguir mejores resultados.
Buenas costumbres contra el estreñimiento
Los especialistas suelen recomendar una serie de consejos muy útiles para las personas que sufren estreñimiento. Así, por ejemplo, aconsejan practicar la defecación con tiempo y a la misma hora por la mañana; acostumbrarse a ir inmediatamente al lavabo en cuanto se presente el menor síntoma; masticar convenientemente; y mantener la costumbre de defecar también los domingos, festivos, vacaciones y en los viajes.
Diario Médico
Tribulaciones de un Samoyedo en respuesta a un Mapache…
José Luis Brochado
¡Valeroso Mapache! Atiendo al reto que nos haces a todos los integrados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. No puedo por menos que aceptarlo. Además que en uno de mis viajes por el río San Lorenzo en ruta a Chicago, mientras paseaba por un jardín próximo al puerto de Montreal esperando la visita de mi familia canadiense, tuve la ocasión de contemplar un mapache enmascarado del que me llamó la atención su inquieta o fija mirada. Correteaba juguetón fisgando todo en busca de desperdicios que según luego me explicaron, sería comida lavada antes de comerla. Por eso en francés ”quebecois” le llaman “ratón laveur (lavador)”, y se encuentran abundantes en el litoral canadiense cerca de lagos y ríos. Me cayó simpático aquel ágil bichejo con chistoso antifaz y gran cola anillada.
Estoy conforme en tus apreciaciones de mejorar el tono humorístico en el que te prodigas para las publicaciones de vuestra Asociación Española de ELA y nuestra Federación Vasco Navarra Adela, mas debo advertirte que el principal de estas publicaciones es lo que tú ya conoces como propio, la Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus consecuencias. Si pretendes graciosa amenidad, en otra época pasada te hubiera recomendado la extinta publicación de humor titulada La Codorniz.
Mi nombre es Samoyedo y soy un familiar samoyedo, agradecido a atenciones de Adela de Bilbao que tan bien atendió a mi esposa Arita enferma de ELA y después a mí, aún ahora con su amistad. No obstante al apunte que te hago en líneas anteriores, tu idea de amenizar nuestras publicaciones me parece excelente, pero con mesura y respeto el inquietante motivo principal de estas ediciones.
También nosotros, vuestros familiares, necesitamos salir de la hibernación de la que tú, amigo Mapache, como buen úrsico menor, te gusta vivir según la condición física en la que te encuentres, como si fuera la correspondiente a cada estación anual de los mapaches, adecuando tus necesidades en el ambiente que te encuentres.
Por experiencias vividas, yo me siento admirado por los samoyedos, perros con alguna similitud genética al mapache, divididos en dos líneas generales derivadas del oso o el lobo. Nuestra perra Kata era osuna y como todos los samoyedos, el mejor acompañante del ser humano por el carácter de utilidad de trabajo y amistad, educados por el hombre finés de donde proceden, raza humana shamanista practicantes del Naturalismo. Además, como podrás ver en foto, la perra Kata, cuando era jovencita escuchaba y aprendía con sublime atención los sabios consejos de la veterana burra Pakota.
Pues bien. Nuestra querida Kata, al abandonarnos mi esposa, madre y abuela Arita a quien Kata, igual que todo el mundo que le conocía, particularmente los hijos y nietos, la adorábamos. La pobre perra Kata, que había comprendido todo lo que Arita soportaba, notó su falta y lo demostraba en los paseos. No quería andar y en casa ni comer hasta que un día, dos meses después del nefasto abandono que por desgracia nos hizo Arita, hube de bajarla del monte cargada sobre mis hombros.
Amigo Mapache. Por nominaciones, apellidos y demás apodos procedentes de pretendidos graciosos, “alfalfabetos”, estarías incómodo, con grima dices y te aquejas de nominaciones extrañas. Si vivieras en el ambiente portuario del Bilbao donde resulta difícil saber el nombre de cada uno cuando lo más usable es el apodo.
A la quinta provincia gallega en Vizcaya, ubicada en el barrio Tartanga de Erandio, llegó desde Porriño un pescador gallego para embarcarse en un barco de lo que antes fue una gran flota de pesqueros de altura. Al llegar, alguien reclamó su atención a voces:
-¡Oiste ho¡ ¡Porriño!-
-Eh tú- molesto respondió también a voces el llamado -Eu non son Porriño. Eu soy José, pá lo que gustes mandar-
-Pues aquí vas dado- respondió el amigo también gallego –Aquí te ponen mote por nombre-
-¡A mí no! ¡Poca leche me van a sacar!- Despreciativo rebatió a su amigo en afectado tono ilustrado.
Ahora, que hasta el barrio de Tartanga y su flota pesquera han desaparecido, tampoco está
POCA LECHE” por Erandio. El pobre se marchó con su mote a otros lares.
Hay un sindicato laboral ELA domiciliado muy cerca de ADELA de Bilbao, donde tengo un amigo letrado y le conté el qué me ocurría por aquellos andurriales cuando Arita ya estaba diagnosticada. Le dije que la enfermedad ELA la tenía en sus pérfidas garras.
Tienes razón- me contestó –El sindicato ELA es masculino pero la enfermedad es femenina- Hasta ahí llegan las trifulcas generacionales tan de moda ahora con sus debates entre machistas y feministas. A estos componentes sindicales les dicen los ELADIOS
Amigo Mapache si ves las fotos que intento se publiquen y te das una vuelta por Cercedilla o Navacerrada y ves algún perro samoyedo, casi seguro son descendientes de nuestra hermosa y querida samoyedo Kata de quien se llevaron hacia allá una pareja de su última camada.
Y que conste que acepto tu reto sin necesidad de saber quien gana o quien pierde en esto, que no es competición sino colaboración por mi parte, problema que dejaremos para prácticas mal llamadas deportivas. De momento, recibe mi más cordial oferta de cooperación en tus proyectos y si manejas internet ahí te mando mi dirección donde podremos chatear lo que nos dé la gana, en serio o con estilo “codornizesco” si te apetece. Hasta cuando quieras AMIGO MAPACHE, pero como tus amigos procionidos, lávate mucho, que el agua fresca es excelente. Aclara la mente, la vista y refresca el gaznate hasta criar ranas en la tripa.
brochado@euskalnet.net
SAMOYEDO
La ELA, cada vez más presente para el colectivo médico y autoridades
En el nº 29 de la revista, del mes de junio, informábamos sobre la carta que había dirigido a la Reina de España nuestro fiel redactor ocasional, y afectado de ELA Jesús Quintana. Recordemos que Jesús tuvo conocimiento de que la Reina era Presidenta de Honor de la asociación madrileña de ADELA, por lo que se dirigió a ella por carta para hacerla partícipe de las penurias de cualquier afectado por la enfermedad, y sobre todo para recalcar dos puntos que le preocupaban:
La escasa atención medico-sanitaria que se le presta a la ELA, como enfermedad minoritaria.
El rumor que había llegado a sus oídos, por el que los afectados deberían sufragar parte de los medicamentos.
Jesús recibió inmediatamente un acuse de recibo de su carta, y se le comunicó que se había transferido al Ministerio de Sanidad y Consumo, que en pocos días también le envió una carta informándole de que habían recibido su escrito.
Finalmente, el 14 de junio, se dirigieron a Jesús por carta desde el Ministerio, contestando a las cuestiones por él planteadas:
Respecto al tema del ninguneo a enfermedades minoritarias, se comenta la creación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), para una mejor investigación y coordinación de la atención a los afectados. Se le informa de que para Junio de 2004, ya se han celebrado dos reuniones con la Asociación Española de ELA (ADELA), para debatir varios temas relacionados con la enfermedad y los pacientes.
Además, se hace constar que la asistencia de los enfermos es competencia de las Comunidades Autónomas.
En relación al coste de los medicamentos, se le informa de lo siguiente:
El único tratamiento disponible es el RILUZOL, pero como es de uso hospitalario, los pacientes no tienen que realizar ninguna aportación por el mismo.
En cuanto a los medicamentos utilizados como terapia de soporte y según el informe médico por ellos elaborado, se desprende lo siguiente:
Para las insuficiencias respiratorias, el BIPAP y aerosoles, no conllevan aportación alguna.
Para otras especialidades farmacéuticas, la situación es la siguiente: ORFIDAL, 0,03 euros (5 ptas) de coste diario para el paciente, SALIDUR, 0,0011 euros (1,8 ptas) de coste diario, y ADIRO 100 Mg, 0,03 euros (5 ptas) de coste diario.
Por último se le recuerda a Jesús que como pensionista está exento del pago de medicamentos, y que no está previsto a medio plazo introducir ningún tipo de copago al colectivo de pensionistas.
De estas líneas puede desprenderse (aparte del carácter persistente y luchador de Jesús Quintana), que enfermedades como la ELA están empezando a formar parte de la realidad diaria del colectivo médico/sanitario, y que se están dando pasos importante para ponerlas al nivel de otras enfermedades más “comunes”.
Cada pequeño paso es una victoria, por lo que no perdamos la esperanza, y aprovechemos cualquier oportunidad para poner a la ELA y sus afectados en el foco de interés de la clase médica y las autoridades Sanitarias.
Para más información sobre el IIER :
E-mail: iier@iscii.es
Teléfono: 91 822 29 00
Fax: 91 228 29 08
ADELA EH
Iriscom: Vida a través del iris
MÁS DE 25 ENFERMOS DE ELA SE COMUNICAN, JUEGAN, OYEN MUSICA, LEEN, CONTROLAN SU ENTORNO…..GRACIAS A IRISCOM.
Hace ya un año, “Adela informa” comunicaba el inicio de la implantación a diversos enfermos de ELA de un sistema que permite conseguir todas las funciones de un ordenador, moviendo el ratón con el ojo.
Esta noticia marca un antes y un después para la calidad de vida de personas afectadas por la ELA. El hecho tan simple de poder mover con la mirada el ratón de un ordenador ha abierto un mundo de posibilidades infinitas a nuestro colectivo, compensando su tremenda carencia en la capacidad de expresión, de autonomía y movilidad.
Este singular avance es posible gracias al trabajo realizado por Pedro Palomo, experto en informática, que partiendo de una tecnología que ya existía en el mercado con otros fines, la ha perfeccionado y adaptado a las necesidades de nuestros afectados.
La asociación ADELA de Euskal Herria se dirigió a este profesional, que ha compaginado su labor como gestor de empresas con ser profesor de nuevas tecnologías en la universidad de Deusto, para ver si podía crear un sistema similar al que había desarrollado meses atrás para una amiga paralizada desde años atrás por un infarto cerebral. Esta persona, llamada Carmen, tenía control sobre el movimiento de la cabeza, por lo que la activación del ratón la realizaba a través de un haz luminoso emitido desde la frente. Con este sistema, Carmen llegó a escribir, leer libros en formato electrónico, chatear, acceder a la prensa, jugar al mus, etc.
Palomo comprobó que los afectados de ELA pierden a menudo el control del cuello, por lo que no podía situar el sistema en ese lugar.
Tras un año de trabajo en contacto con diversos proveedores decidió que la mejor solución estaba en el manejo del ordenador con el iris del ojo, cuyo control conservan todos los enfermos hasta el último momento. Partió de una tecnología existente desde hace más de 30 años, creada por la tecnología militar para el control de los aviones de guerra, y aplicándole avances muy importantes, se ha conseguido un sistema de grandes resultados para el incapacitado.
El equipo Iriscom es ligero, eficaz incluso en personas con gafas, opera a plena luz del día y permite acceder a todos los programas Windows.
Para manejar el equipo, no es necesario ser un experto informático.
Las funciones más sencillas como escribir y comunicar lo escrito a través de un sintetizador de voz, leer libros, acceder a juegos, controlar el entorno manejando implantaciones domóticas, etc., son utilizables desde el primer momento por personas de cualquier edad y preparación.
El acceso a Internet tiene la misma dificultad que para otras personas sanas, pero con la ventaja de poder aprovechar la enorme cantidad de tiempo de ocio disponible para ese propósito.
Con la ayuda del equipo Iriscom se pueden transformar horas y horas de angustiosa y pasiva contemplación de la T.V. en una actividad provechosa y estimuladora del cerebro.
La idea de Pedro Palomo era ofrecer a los enfermos de ELA del País Vasco este servicio de manera desinteresada y voluntaria.
No obstante, enfermos de parálisis cerebral, lesiones medulares, Parkinson, esclerosis múltiple, parapléjicos, tetraplégicos, etc., imposibilitados para hablar y moverse, y situados en múltiples zonas geográficas, han demandado el sistema, con lo que se ha generado la necesidad de un servicio más profesionalizado.
Además, la experiencia de dos años le ha demostrado que si no se ayuda a los usuarios potenciales a comprobar si pueden sacar partido al sistema, si no se forma al enfermo y a algún cuidador, si no hay alguien ayudando en cada momento a resolver los problemas, no es posible sacar partido a este avance.
Para dar respuesta a estas necesidades y porque personalmente le parecía un reto apasionante Pedro ha creado la empresa Iriscom.
El primer año de funcionamiento, se ha generado una demanda de mas de 45 equipos, 25 de ellos para enfermos de ELA. La Generalitat de Valencia, la Caixa de Cataluña, la Caja de Gipuzkoa Kutxa, la Caja de Bizkaia BBK, y varias entidades y
Fundaciones privadas han financiado muchas de las adquisiciones.
El proyecto ha comenzado a ser presentado a las asociaciones de ELA de otros países.
En el Reino Unido y Portugal han sido instalados los primeros equipos Iriscom.
El impacto mediático del proyecto ha sido increíble. En España, todas las cadenas de T.V. y radio, así como numerosos diarios han dado cuenta del desarrollo de la idea.
En el exterior, la cadena británica B.B.C. realizó un programa de 30 minutos sobre el tema y lo incluyó como noticia principal de su pagina web.
Como consecuencia de ello, accediendo al servidor Google puede comprobarse que más de 1000 sitios web de todo el mundo han publicado la noticia.
ADELA EH
Érase una vez un día, cuando conocí una joven de apenas dieciocho años, era Julio y no parecía nada importante ese día; sin embargo estaba equivocado, pues cambió toda mi vida.
Han transcurrido muchos años, pero me parece ayer. Ella ha dotado de contenido a todo lo que me rodea y aunque muy distintos, nos hemos acoplado maravillosamente.
Hoy es el día en que a pesar de los pesares, sé que no me equivoqué, y aunque las circunstancias no son las mismas, deseo estar con ella y cuidarla siempre que puedan mis fuerzas.
Por eso os digo otra vez: Erase una vez una chica.
Carlos (Esposo de Mariangeles)
Otras maneras de ver lo que nos pasa
Se esta hablando mucho últimamente de la película “MAR ADENTRO“, y más desde que está nominada para los Oscars.
A mí que me gusta el cine y que suelo ir todas las semanas, aprovechando el día del espectador, no he querido verla, y me ha hecho mucho pensar aún sin verla.
Todos sabemos de qué va porque en su día se habló en la prensa y televisión del caso, y ya entonces hubo comentarios a favor y en contra.
Yo no he querido verla porque físicamente me iba a ver reflejada en él y no me gusta tener delante mi propia imagen, pero yo cuento más con lo que tengo que con lo que he perdido. Mantengo los cinco sentidos y la mente tan despierta que me hace estar atenta a todo lo que no puedo llega por mi falta de movilidad.
He comprobado que en la mente tenemos la fuerza y el motor del alma y es capaz de dirigir el cuerpo. La mente nos da la imaginación, el ánimo de resistir viendo todo lo bueno que tenemos.
Yo aún dependiendo de todos, me siento tan necesaria en casa y tan querida por todos que tengo que responder con alegría y buen humor.
Ahora con este invento que nos ha puesto a nuestro alcance ADELA, nuestra Asociación, es otra manera más de trabajar la mente, distraernos y estar al día como los demás, es una maravilla el uso del ordenador para nuestro enriquecimiento y tranquilidad personal, yo así lo siento.
Y volviendo a la película creo tener muchos motivos para seguir adelante con lo que me ha tocado, cada uno tiene que buscar la manera de salir airoso con lo que tiene y, nosotros el mantener la mente sana es lo que nos puede ayudar a no ver las cosas como en “MAR ADENTRO“, y sentirnos necesarias porque podemos dar mucho de nosotros mismos.
Y con un saludo afectuoso hasta la próxima.
Mariangeles (Afectada de ELA)
Patrimonio protegido de las personas con discapacidad
Con el objeto de “favorecer la aportación a título gratuito de bienes y derechos al patrimonio de personas con discapacidad y establecer mecanismos adecuados para garantizar la afección de tales bienes y derechos, así como de los frutos, productos y rendimientos de éstos, a la satisfacción de las necesidades vitales de sus titulares” se ha aprobado y publicado la Ley 41/2003, de 18 de Noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad (B.O.E. nº 277, del 19 de Noviembre de 2003). Los indicados bienes y derechos “constituirán el patrimonio protegido de las personas con discapacidad”.
Los beneficiarios y titulares de este patrimonio protegido serán exclusivamente aquellas personas con discapacidad a cuyo interés se constituya. A efectos de esta Ley únicamente tendrán consideración de personas con discapacidad:
a) Las afectadas por una discapacidad psíquica igual o superior al 33 por ciento.
b) Las afectadas por una discapacidad física o sensorial igual o superior al 65 por ciento.
El articulado de la Ley determina las modalidades de constitución, aportaciones, administración, extinción, supervisión y constancia registral de dicho patrimonio protegidos, procediendo a la modificación del Código Civil y la Ley de Enjuiciamiento Civil a las exigencias de esta nueva Ley. Para favorecer estos patrimonios protegidos se procede, también a la modificación de la norma tributaria sobre Impuestos sobre la Renta de Personas Físicas, Impuesto de Sociedades y otras normas.
ELKARTE (Boletín Informativo)
Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Ayudas para la movilidad personal
Sillas de ruedas asistidas
Sillas de ruedas grandes
Andadores
Muletas: tetrapodal
Sillas de ducha
Tabla de transferencia
Grúa
Disco giratorio
Equipamiento para el baño
Asiento para ducha.
Asiento para bañera
Alza de baño
Orinales masculinos
Orinales femeninos.
Vestido
Abrochador de botones
Ayudas para la alimentación
Platos contorneados.
Cubiertos de mango largo
Cubiertos con mango anatómico.
Ayudas para la Comunicación
Avisadores acústicos
Licornio (de cabeza)
Tableros de comunicación: alfabético y silábico
Tableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.
Otros
Férulas de sujeción de cabeza
Barandilla lateral de cama
Aspirador de flemas
