revista #32

La reunión comenzó con un intercambio de información y experiencias entre los diversos grupos.

Sin embargo, el tema central de la reunión fue el de la elaboración de un Libro Blanco del afectado de ELA en España. En él se pretende recoger todos los aspectos de la situación actual de nuestros enfermos, tanto desde un punto de vista médico como social.

Queremos analizar la atención médica, el seguimiento de la enfermedad, el papel de los cuidadores, la situación familiar, etc.

El Libro Blanco de la ELA debe reflejar las necesidades y proponer soluciones para nuestros problemas.

En su elaboración está prevista la participación de nuestros afectados, de sus familias, de médicos, ATS, terapeutas, fisioterapeutas, logopedas, dietistas, psicólogos, trabajadores sociales, de toda España.

Dado que representa una gran movilización de personas, de recursos y de ideas, el trabajo va a ser gestionado por el Instituto de Enfermedades Raras (Ministerio de Sanidad) a petición de las organizaciones de Adela.

Esta es la primera vez que se aborda de manera rigurosa el estudio de la ELA en España y por ello vamos a aprovechar la ocasión para plantear reformas que mejoren la calidad de vida de nuestros enfermos y de sus cuidadores.

ADELA Euskal Herria

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El Doctor Varela informa

La charla mensual organizada en Febrero por la Asociación, estuvo impartida por el Dr. D. Luis Varona, en Vitoria, Bilbao y San Sebastián, y su exposición se centró en comentarnos lo tratado en el último Congreso Mundial que sobre la ELA ha tenido lugar en Philadelphia. Siempre acude amablemente a nuestra llamada, y siempre le agradeceremos el modo tan didáctico que tiene de explicarnos las cosas.

El contenido fue muy interesante, y vamos a tratar aquí de resumirlo:

¿Qué causa la ELA?

No hay una única respuesta, como ocurre con el resto de las enfermedades degenerativas del cerebro. Podría deberse a :

- Retrovirus endógenos. Esta teoría no es nueva. La ELA recuerda en cierto modo a la poliomielitis, solamente que la o las atrofias de los órganos no se manifiestan de forma tan inmediata, sino que lo hacen a más largo tiempo.

- Isla de Guam. Durante la 2ª Guerra Mundial, los americanos que desembarcaron en esta isla del Pacífico observaron el gran número de afectados con relación a la población, así como la alta incidencia del Parkinson. Estudiando el fenómeno, y cómo prevalecía en la raza de “chamorros”, (indios pobladores durante muchos años), que no se relacionaron con otras etnias, se pensó que había un componente genético, que unido a un componente externo en la dieta (consumían semillas tóxicas de un árbol) daba una posible explicación.

- La experiencia del fútbol italiano, en la que se han detectado un número considerable de casos en jugadores de la 1ª y 2ª división: podría ser consecuencia del exceso de ejercicio, uso de drogas asociadas al deporte, de los fertilizantes usados en los campos de fútbol, el jugar de cabeza….

Todas estas vías están en la actualidad en estudio. Las motoneuronas son células grandes que consumen mucha energía y tienen grandes prolongaciones que actuarían como autopistas; cuando existen problemas de transporte intercelular se agregan proteínas por medio de los “filamentos”, por lo que se está buscando la forma de inhibir la agregación de estas proteínas que desencadenarían la enfermedad.

Pacientes con ELA y deterioro intelectual

El 23% de los pacientes presentan Demencia Frontal, y por lo tanto, trastornos de la conducta. Asimismo los pacientes con este trastorno pueden desarrollar ELA hasta en un 50%.

Calidad de vida.

- Se hace hincapié en que en pocos años, la forma de vivir la enfermedad ha evolucionado mucho.

- La mayoría de los pacientes reciben información suficiente e incluso se les informa de que existen las Asociaciones.

- En 5 años se han duplicado el número de recetas para reducir la salivación, que aunque es un síntoma menor, es muy molesto.

- Se ha duplicado también el uso de la Gastrostomía y la ventilación mecánica.

- Se receta un 33% más de antidepresivos para evitar que los pacientes rechacen medidas sintomáticas, como el Bipap y la Gastrostomía, que son eficaces, y mejoran la Calidad de Vida.

4. Sonda de gastrostomia: incuestionable

Aunque no todo el mundo lo va a utilizar, por no necesitarla, es un método eficaz. Se realiza para asegurar las necesidades nutricionales porque aunque físicamente se esté muy limitado, el gasto de calorías es enorme ya que para realizar un movimiento existe un mayor rozamiento que en situaciones de no ELA (por pura ley física). El peso del paciente es determinante a la hora de elegir el momento en que se realizará, porque no valen los cálculos convencionales de necesidad nutricional Standard.

En la actualidad hay un nuevo tratamiento también para la Disfagia, que a modo de un aparato de musculación pasiva (como los de los anuncios de la tele) mantiene el reflejo de la deglución, llamado VITALSTIM.

Ventilación mecánica no invasiva: Asegurar su empleo

Su efecto beneficioso se comprueba en el sueño y en el grado de supervivencia. El Bipap es un buen aliado, aunque en las primeras semanas su adaptación es un poco complicada y asimismo hay que asegurarse de que su utilización sea correcta para no añadir otro motivo más de preocupación al cuidador y que le genere ansiedad.

Antes no se recomendaba a los pacientes bulbares por sus problemas de salivación, pero en la actualidad lo utilizan también.

Hay que evitar también la aparición del “hombro congelado” utilizando la fisioterapia, sobretodo si el inicio es en extremidades superiores

Preocupación por el cuidador:

Los pacientes se atienden en el domicilio. El stress del cuidador repercute en depresiones (en el 50% de los casos) y en el rechazo de la ayuda de otros (en el 75%)

Ensayos clínicos:

En la actualidad se estudia:

- CELEBREX antiinflamatorio. En dosis alta es perjudicial

- COENZIMA Q10. Ni perjudica ni ayuda.

-EDARAVONA antioxidante, intravenoso. En la actualidad usado sólo en Japón. Hoy por hoy solamente es una promesa

- OXIGENO HIPERBARICO. Promesa también.

- CREATINA. Es un compuesto inocuo. Ni perjudica ni beneficia.

- PENTOXIFILINA. Es un medicamento que no otorga beneficios

- TAMOXIFENO. Se emplea en el cáncer de mama y son hormonas ( En EEUU únicamente).

En la actualidad el único medicamento cuya eficacia está probada es el RILUTEK que junto con la vitamina E, que no tiene efectos secundarios, es lo que se debe tomar hasta que se encuentre otro más eficaz
CELULAS MADRE:

Primero, destacar algo fundamental: No se puede experimentar en humanos antes de su comprobación en animales.

Si se van a emplear en fases tardías de ELA, deben de sustituir a las motoneuronas degeneradas, pero en la actualidad no hay prueba de que estas células reemplacen a los terminales nerviosos, ni en animales, ni en personas.

Se podrían utilizar “antes” como vehículos de medicamentos o para reemplazar a la “glía”. Si considerásemos la neurona como un ladrillo, la glía sería el cemento de esa pared, pero con un papel más extenso que el de “pegamento” que hasta la fecha se le ha asignado. Se va a estudiar más a fondo dicha glía.
Y por último, 3 puntos:

A. Consejo a cuidadores:

El momento del diagnóstico es uno de los peores momentos. Hay que tratar de vivir el día a día sin mirar demasiado adelante.

El utilizar ayudas a tiempo suele hacer el proceso menos duro y encima prorroga las capacidades.

Hay que esforzarse en ver lo positivo. Esto que dicho así suena fácil, realmente es un esfuerzo enorme, pero merece la pena.

Mantener y conservar el humor.

Relacionarse con otras gentes, ya que son muy importantes las relaciones humanas y tomarse un tiempo para uno mismo. Esto es fundamental.

B. Nuevas esperanzas:

En el campo de la investigación y experimentación están:
- MINOCICLINA, TAMOXIFENO, VEGF (factor vascular), PROMETAZINA, CEFTRIAXONA, EBSELEN

C. En busca de una cura:

Es una enfermedad heterogénea y la enfermedad muscular más variable.

Se diagnostican unos 2.2 casos por 100.000 habitantes cada año. En la Comunidad Autónoma Vasca hay unos 130 pacientes. La supervivencia de éstos tiende a alargarse. Para que aparezca se han de mezclar causas genéticas, medioambientales y de envejecimiento celular. Cada nuevo hallazgo como factor de riesgo se convierte en una diana para un medicamento. El reto es hacer llegar dicho medicamento al cerebro, la parte del cuerpo más “blindada”

Asimismo se investiga el modo de desactivar los genes que conducen a la muerte neuronal.

Hay un aspecto destacable: en los últimos 10 años se ha avanzado muchísimo en los posibles orígenes y en mejorar la Calidad de Vida y Supervivencia, aunque los que la padezcan no lo sientan así. Hemos de hacer presión para que se siga investigando.

Al finalizar la exposición, hubo un turno de preguntas a las que el Dr. Varona, contestó amablemente.
ADELA E.H

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Llamamiento al voluntariado

Soy una persona que trabaja de voluntaria en ADELA Bizkaia y que dedico una parte de mi tiempo disponible yendo a la sede a ocuparse del teléfono, hacer recados, ayudar en lo que se me pida y esté en mi mano. A veces he podido dedicar más tiempo, y otras he estado menos presente, pero desde aquí os quiero hacer llegar mi inquietud por la falta de “relevo generacional”. Me explico:

Una asociación la componemos todos, y en la medida en que todos pongamos nuestro granito de arena, avanzaremos. Las directivas cambian, porque las personas que las integran son voluntarios, enfermos o familiares. Hace falta gente que ocupe esos puestos para que surjan nuevas ideas y nuevas formas de hacer, incluso nuevas relaciones sociales, porque de este modo avanzan también las sociedades, empresas…..Poned un poco de vuestra disponibilidad al servicio de todos nosotros.
Gracias
Voluntaria de ADELA

Ocio y tiempo libre turismo accesible

El turismo, es otra de las muchas actividades de la vida de una persona y, por tanto, hay que darle la importancia que se merece aunque nuestra movilidad o comunicación sean reducidas. Es lógico que ésta no se una actividad prioritaria cuando buscamos la máxima autonomía posible en la vida cotidiana, pero hay que tener en cuenta que es un indicador de calidad de vida y de integración social.

En muchas ocasiones, tomar la decisión de irse de vacaciones puede ser difícil al no encontrar desde el principio la información sobre una oferta turística adecuada a nuestras condiciones particulares. Aunque es cierto que esta oferta es escasa, también es verdad que sus condiciones mejoran cada vez más.

De los distintos destinos posibles, el favorito son las PLAYAS. El Plan de Accesibilidad a las Playas Españolas está suponiendo muchas mejoras en los últimos años. Un ejemplo es la Comunidad Valenciana con el mayor número de playas accesibles, además de un servicio de sillas anfibias y de ayuda por parte de personas voluntarias. El Ministerio de Medio Ambiente ofrece una descripción de todas las playas españolas con fotografías aéreas en la mayoría de los casos. También se puede obtener información sobre playas accesibles en la Cruz Roja Española.

El turismo rural
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Las casas y hospedajes rurales no suelen estar adaptados, aunque cada vez son más numerosos los propietarios que incluyen en sus proyectos medidas de accesibilidad.
En el Ministerio de Medioambiente se puede obtener información sobre la red de parques nacionales.

Existen distintas organizaciones que ofrecen actividades accesibles en la naturaleza.

Sea cual sea el destino elegido, antes de tomar una decisión definitiva hay que valorar también el alojamiento. Normalmente los hoteles están más adaptados en las grandes ciudades y en las zonas de playa. Actualmente, la cadena Confortel es la que ofrece mejores hoteles adaptados. En la Guía Oficial de Hoteles de España se especifican los establecimientos que son accesibles. Por otro lado, la Agencia Española de Turismo para Personas con Discapacidad, elabora desde hace años la Guía Valinet, una guía de los hoteles españoles accesibles para viajeros en silla de ruedas.

Es recomendable contactar con el hotel para asegurarse de los servicios que ofrece. Aún así, las recomendaciones de otras personas con movilidad reducida siguen constituyendo el método más fiable.

En cuanto a la organización del viaje, existen agencias especializadas en viajes para personas con discapacidad. Entre ellas, Rompiendo Barreras Travel cuenta con una amplia trayectoria de trabajo en paquetes turísticos con alojamiento accesibles y viajes 2000 de Corporación Empresarial ONCE.

Por último, existe la posibilidad de realizar un viaje programado. PREDIF (Plataforma Representativa Estatal de Discapacitados Físicos) y COCEMFE (Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España) programan viajes subvencionados por el IMSERSO.

Con estos viajes nos aseguramos un turismo más accesible por un precio asequible, contando además con personal de apoyo.

Para cualquier duda o para ampliar información, podéis contactar con Nair Alcocer o Cristina Montero en el Tlfno. 91 311 35 30 y correo:
adela@adelaweb.com

Direcciones y publicaciones especializadas

Ministerio de medio ambiente español, donde se pueden localizar todas las playas y los parques nacionales de España.

Cruz Roja Española

Guía Valinet. www.valinet.org

Direcciones generales de turismo y asociaciones profesionales hoteleras de las diferentes CC.AA.

Guía de Turismo Rural y Activo de cada Comunidad Autónoma.

Guía sobre la accesibilidad turística en los países de la UE. Oficina Española de la Comisión Europea:
Teléfono 91 577 3 7 56

Fundación También:
Teléfono: 91 515 93 76

.Rompiendo barreras TRAVEL:
Tlfno- 91 551 36 22
E.mail: rbtravel@senda.ari.es

.PREDIF: Teléfono 91 371 52 94

.Revista de turismo Accesible Polibea:
Teléfono 91 759 53 72 –
(www.Polibea.com).

Plan de playas accesibles

Para poder hacer accesibles las playas españolas de acuerdo con el Plan de Playas Accesibles son necesarios equipamientos como rampas y pasarelas para que las personas con discapacidad puedan moverse por la playa, así como aparcamientos.
Este plan se inició en el año 2001 con veintiún puntos de playas accesibles para llegar a los cincuenta en el 2002, con previsiones de llegar a los ochenta para finales del año 2004. La Comunidad Valenciana se ha tomado en serio estas adaptaciones mereciendo la Mención temática de Bandera Azul en categoría de Accesibilidad.

Los puntos de sillas accesibles por provincias en la Comunidad Valenciana son los siguientes:

CASTELLÓN: Vinaroz, Benicasim, Chilches, Alcalá de Xivert, Benicarló, Oropesa, Moncofa, Burriana, Castellón y Peñíscola.

ALICANTE: Calpe, Benidorm, Villa Joyosa, Santa Pola, Orihuela, Pilar de la Horadada, Alicante, Denia, Guardamar del Segura, Altea, Elche, Szvia, El Campello, Torrevieja.

VALENCIA: Canet d’En Berenguer, Sagunto, La Puebla de farnals, Alboraya, Valencia, Sueca, Cullera, Tavernes de la Valldigna, Xeraco, Gandía, Oliva, Miramar y Daimus.

Texto extraído de ADELA INFORMA

Viajes de COCEMFE:

COCEMFE: Teléfono 91 413 80 01
e.mail: cocemfe@cocemfe.es
Orense (Balneario de Arnoia) del 04 /04 al 18/04 y del 20/04 al 04/05

Palma de Mallorca (Palma Nova) del 06/05 al 16/05

Barcelona (Santa Susana) del 17/05 al 30/05
Solicitudes a COCEMFE – Dpto. de Ocio y Tiempo LibreC/Eugenio Salazar, 2 28002 MADRID

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Sombras y Luz

Para Raúl, aquella noche no era como las demás. Por primera vez, iba al caserío que los Escolapios disponen en el Valle de Atxondo, y que como más de una vez le había oído a su padre, el caserío estaba a un tiro de piedra de Durango.

Y nosotros preguntamos:

Y por qué aquella noche no era como otras, Raúl?

¿Es que tenías miedo o es que te asustaban los ladridos de los perros?

Pero Raúl, con esa sonrisa entre picaresca y burlona, nos dijo:

No. Ni los ladridos de los perros ni el silbido ululante del viento me asustan lo más mínimo. Dio la casualidad de que mi cama daba justamente a ras de una de las ventanas que dicho caserío dispone, y aquella noche de mi estancia en Atxondo fue en verdad para no olvidarlo nunca.

Nos podías decir por qué...?

Pues mira. Yo no entiendo nada de astronomía o como se diga cuando se habla de las estrellas y los astros, pero lo que sí me quedé extasiado fue ver, como antes decía – aunque eso sí, bien arropado de mantas y siempre sobre el “cuadrilátero” de la ventana – un cielo azul, oscuro, pero bonito de verdad, con muchas estrellas que brillaban y brillaban, y hasta me fijé en una de ellas que, cada vez que la miraba, parecía querer brillar más que las otras, cual si me hiciera un guiño y me preguntara: “Hola, Raúl, no duermes? Mira que mañana tienes que madrugar...”

Y Raúl seguía ensimismado mirando ora al cielo, ora a la zigzagueante carretera que queda junto al caserío, donde de vez en cuando el potente foco de luz de algún coche que otro, daban algo así como ráfagas de luz, ofreciendo el ambiente un espectáculo entre dantesco y fantástico.

Y te quedaste dormido como un tronco, ¿a que sí...?

Qué va, “tío”. Una de las cosas que más me sobrecogió, y que creo que entonces sí me quedé dormido, fue la monstruosa mole de roca del monte Amboto que se yergue sobre el caserío, y creo haber oído tiene algo así como 1.300 metros de altitud, y así, entre el impresionante silencio de la noche, las rutilantes estrellas y la siempre impecable luna llena que, cual potente foco metido entre bambalinas, hacían destacar esta maravillosa obra de arte propia de la Naturaleza, miraba y remiraba al monstruoso monte, el cual a veces me parecía como si fuera un gigante tumbado boca arriba, tratando de espantar todo vestigio de fantasías, ahuyentando a los misteriosos murciélagos, así como también el “viaje aéreo” de las escandalosamente rientes brujas sobre sus escobas, girando y danzando como queriendo romper la paz y el sosiego que en el Valle de Atxondo se respira...

Pero ya está amaneciendo...

Raúl, Raúl, vamos, que ya están todos lavándose...

Entre asustado y confundido, nuestro amiguito se restregó bien los ojos, y lo primero que hizo fue volver a mirar tras la ventana, donde ya no existía aquel brillante “guiño” de la estrella, pero sí tenía un bello amanecer con un cielo azul que invitaba a estirarse y respirar hondo, my hondo, aquel aire, limpio de toda polución, y que Raúl agradeció con la mejor de sus sonrisas.

Nos da la impresión de que ante tanta belleza sólo faltó la musiquilla de fondo para terminar de completar ese cuadro maravilloso que por supuesto no estaba preparado por la mano del hombre y que, sin embargo, tenemos que convencernos que cuando el Señor hizo el mundo nos demostró que solamente con extender su mano, fue el artífice de la más maravillosa postal auténtica y real que jamás el hombre se hubiera podido imaginar.

Jesús Quitana
Afectado de ELA

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Aspectos psicológicos asociados a la ELA (II)

Técnicas para favorecer la comunicación

1. Crear un buen clima: Buscar encontrarse a gusto

Buscar un sitio agradable, con intimidad, sin distracciones ni interrupciones
Colocarse a la misma altura y poca distancia, pero respetando el espacio personal
Postura cómoda y distendida
Evitar dar la impresión de urgencia o escasez de tiempo
Mirarse a la cara, pero permitiendo desviar la mirada.

2. Compartir y respetar: desear comunicar y ser tolerante

Invitando a hablar: “me gustaría poder hablar contigo”, “cuando quieras, dímelo...”
Identificar el momento en que se quiere comunicar algo; ni antes ni después
Si no se desea hablar de los sentimientos, respetarlo, pero dejar una puerta abierta: “estoy dispuesto a escucharte cuando quieras”.

3. Comunicar sin palabras

No contradecir las palabras y los gestos.
Si vemos que esto sucede en la otra persona, interrumpir la conversación y aclarar que no se está entendiendo: “me dices que estás triste pero te ríes”.
Si la persona no puede hablar:
Paciencia y atención
Fijarse en el movimiento de los ojos
Buscar otras formas: por escrito, tableros, ordenador
Hablar con naturalidad: nos entiende perfectamente
Hacer de intérprete frente a desconocidos

Escuchar

Prestar atención e interés. Escuchar no es lo mismo que oír
Escuchar en silencio
Hablar tranquilamente, con un tono de voz medio, dando tiempo al otro a expresarse
No interrumpir
Evitar distracciones
Evitar estar siempre en silencio.

5. Mostrar respeto y comprensión:

Hacer ver que se comprende
Atender no sólo a las palabras, sino también a los sentimientos
Expresar lo que hemos entendido, para evitar confusiones: “corrígeme si me equivoco...”, “me parece que te sientes...”, “vamos a ver si te he entendido...”
Reflejar con expresiones faciales y asentimientos que se está comprendiendo.
Hacer pequeños resúmenes de lo que dice: “entonces...”, “por lo que te he entendido...”
Si no se entiende algo, preguntar: “perdona, ¿qué has querido decir...?” “intenta explicármelo de otra manera...”
Evitar terminar las frases, ni presuponer lo que quiere decir
Evitar prejuzgar antes de escuchar.

6. Evitar que los propios sentimientos se dirijan al otro:

no colocar en el otro las propias necesidades, temores o preocupaciones
Comprender mis propios sentimientos
Compartirlos
Hablar en primera persona: “Yo siento”
Expresar los sentimientos a una tercera persona, para descargar.

A. Cuando alguien llora
Quedarse a su lado si lo permite
Permitir llorar. Nunca decirle “deja de llorar”, “sé fuerte”, “no te preocupes”
No cambiar de tema o distraerle
Escuchar con atención lo que quiera decir
Respetar sus silencios y esperar a que empiece a hablar
Si no quiere hablar, mantenerse lo más silencioso posible
Contacto físico: un beso, acariciar la mano...
Mostrarle que es natural llorar, y que le vamos a entender: “es lógico que te sientas así...”
Evitar que alguien interrumpa el llanto
Evitar dejarle solo si no lo ha pedidoDespués de llorar, con la emoción descargada, se estará en condiciones de hablar, si se desea.

B. Dando malas noticiasFacilitadotes de la comunicación

Elección de lugar y momentos adecuados
Escucha activa: supone interés por el otro y prestarle atención.
Significa “ponemos entre paréntesis” a nosotros mismos
Empatía
Preguntas abiertas o específicas
Pedir opinión
Manifestar los deseos y sentimientos, usando mensajes en los que el sujeto es uno mismo, y no el otro
Dar refuerzos positivos (premiar la comunicación)
Aceptar o estar parcialmente de acuerdo en una crítica
Expresar sentimientos

Obstáculos para la comunicación

Acusaciones, amenazas, exigencias
Recriminaciones
No escuchar
Frases del tipo “debes...”
Cortar la conversación
Etiquetar; realizar juicios de valor
Generalizaciones (siempre, nunca)
Dar consejos que no se han pedido Ignorar mensajes importantes
Usar palabras poco precisas
Pelearse por versiones diferentes de sucesos pasados
Justificar de forma excesiva la postura propia.

Aprender a hacer preguntas
¿Cómo te sientes?
¿Quieres hablar de ello?
¿Hay algo que yo pueda hacer para ayudarte?
Y a ti, ¿qué te parece?
¿Qué crees que puedes hacer respecto a esto?
Y tú, ¿cómo lo ves?
¿A qué te refieres cuando dices...?
¿Con qué otras palabras expresarías cómo te sientes?

Esther Pérez – Psicóloga

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Adios Nekane

Nuestra Amiga Nekane Paulos, nos ha dejado
en un gélido día de este duro invierno, pero
aunque ella se ha ido, nos queda su herencia
de Escritos y Poemas.

Montañas

Hoy miro las montañas
que un día me vieron nacer,
fueron fieles testigos
de mis risas, de mis llantos,
de mis aciertos y mis fracasos.
Se alzan majestuosas,
queriendo proteger a sus gentes a cada paso.
Mis ojos se alegran cuando ellas me miran.
Se rodean de playas, ríos y acantilados.
En lo mas profundo de su corazón
se oye al río entonar su canción.
Mientras pasea dentro de sus entrañas
para descansar en el más profundo mar,
haciendo a su paso
mas puro y brillante su verde color.
Son montañas fuertes y nobles
llenas de árboles y flores.
La fragancia de los bosques,
sus faldas llenas de bonitos colores,
con sus pastos reposando,
rumiando en sus verdes prados.
Mis montañas miran sonrientes
cómo suben, bajan y se recrean sus gentes.
Mis montañas son así, altas y orgullosas,
limpias y brillantes, de bonitos colores.
No inclinan la rodilla ante los invasores.
Te acogen en su cumbre,
y te dan la paz,
se siente tranquilidad y el bienestar
allí donde se está.
Mi tierra vasca y sus gentes
tienen mucho de sus montañas.
Rechazan al malhechor,
igual que lo hacen mis montañas
al no sucumbir al opresor.

Nekane P. Zumeta (28-8-2003)

Parece que fue ayer cuando tan solo una niña decía:
¡Que Dios me ampare si yo me tengo que quedar en una silla!
Cuando ya de mayor decía, de igual modo, y dediqué mi tiempo a los enfermos
a mejorar su acomodo, tenía por costumbre escuchar sus relatos, y juntos cantábamos, entonábamos un canto a la vida y a los campos.
Aprendí a mirar la vida desde una silla.
Aprendí que la silla era para seguir viva.

Nekane P. Zumeta (2003-12-6)

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La tecnología y la fuerza de voluntad crean arte

Nos han llegado estos fantásticos dibujos que ha hecho nuestro compañero Jesús de Azkoitia.

Como podéis apreciar, están hechos con soporte informático, y son de una precisión increíble. Si ya de por sí el hecho de realizar estas ilustraciones tiene mérito, al saber que Jesús ha utilizado simplemente sus ojos y toneladas de paciencia para hacerlos, resulta increíble y meritorio.

Jesús tiene un equipo de Iriscom en su casa, del que todos habéis oído hablar. Un ordenador que controla con su pupila y que le permite realizar todo tipo de actividades con soporte informático, como por ejemplo, y a modo de hobby, estas ilustraciones.

El sistema que Jesús utiliza es de lo más creativo: sobre patrones de dibujos de punto de cruz, va reproduciendo punto por punto las imágenes en la pantalla del ordenador. Fuentes fidedignas nos han comentado que no sólo es muy mañoso, sino que además tiene una voluntad de perfeccionismo que le empuja a repetir cada acción hasta que obtiene el resultado deseado.

Desde aquí valoramos el esfuerzo de Jesús, y de personas como él, que han hecho de las dificultades un reto, y que aunque tengan ciertas limitaciones, utilizan las ayudas técnicas como las de Iriscom y toda su fuerza de voluntad, para superarse.

Bueno, y qué mejor manera de terminar este breve relato sobre la voluntad de superación, que deseando que la Real Sociedad (cuyo escudo ha ilustrado Jesús), mejore su mala racha, constante en los últimos tiempos.
ADELA E H

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas de ruedas asistidas
Sillas de ruedas grandes
Andadores
Muletas: tetrapodal
Sillas de ducha
Grúa

Equipamiento para el baño

Asiento para ducha.
Asiento para bañera
Alza de baño
Orinales masculinos y femeninos

Vestido

Abrochador de botones

Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.
Cubiertos de mango largo
Cubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Avisadores acústicos
Licornio (de cabeza)
Tableros de comunicación: alfabético y silábicoTableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Otros

Férulas de sujeción de cabeza
Barandilla lateral de cama

Asociaciones del País Vasco y Navarra

- ADELA E.H. – Miércoles por la tarde, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia. Tfno. – Fax 943-245609. Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@euskalnet.net . Web: adelavasconavarra.com

- ARABA – Martes por la tarde, en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008 Vitoria-Gazteiz, nº de Tfno. 945-229765.

- BIZKAIA – Martes por la mañana, Jueves por la tarde, en C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-4237373.

E-mail: adelabilbao@euskalnet.net

- GIPUZKOA – Lunes y Viernes por la mañana, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-245609. E-mail: adelaeh@euskalnet.net

- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de teléfono 948-245435.

Colaboración

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:

Federación (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648
Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761
Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495
Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637
Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras

BBK de Bizkaia
kutxa de Gipuzkoa
Caja Vital de Araba
OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES

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