| Nutrición en la salud y enfermedad |
| “No os rindáis” |
| ADELA presente un año más en el día de las Asociaciones |
| ¡HABEMUS PAPAM! |
Después de recomendar a todos los ciudadanos sanos menos plato y más zapatilla (reducir la ingesta de alimentos y movernos más), pasó a proponer reglas de actuación con los afectados llenas de sentido común y conocimiento.
Nos decía que, dadas las dificultades para la deglución, nos olvidemos de darles alimentos pobres en calorías como verduras o fruta. La prioridad es que inviertan el esfuerzo de comer cada día en conseguir las calorías necesarias.
Podemos proporcionarles, en caso de necesidad, las vitaminas, la fibra, etc. en forma de pastillas.
En caso contrario, la infraalimentación sería una enfermedad añadida a la ya existente, que agravaría el estado del enfermo.
Hizo hincapié en los productos que cambian la densidad de los alimentos y facilitan su ingestión.
Finalmente destacó que, en caso de resultar muy difícil la alimentación bucal, puede colocarse, con una sencilla operación, una válvula para alimentación con jeringa. Podría resultar al principio psicológicamente un poco duro; no obstante la mejora de calidad de vida que puede proporcionar y los pocos problemas objetivos que genera, justifican ampliamente su colocación.
El Dr. Luís Varona, soporte científico y espiritual de la asociación, hizo una detallada exposición de la importancia de la salivación en la digestión. El cuerpo humano produce cerca de 1´5 lts. e inicia el proceso digestivo al incorporarse a los alimentos con la masticación. Es muy importante mantener este proceso.
Sin embargo, muchos afectados de E.L.A. tienen serios problemas de control de la saliva. Existen en el mercado productos y tratamientos para ayudar a regular el proceso de salivación.
Por otro lado, el Dr. Varona informó, como cada año, sobre las ponencias presentadas en la reunión anual de la E.L.A., que ha tenido lugar en Philadelphia.
Tuvo que decir que, a pesar del trabajo de numerosos grupos de científicos en el mundo, tampoco este año ha sido localizado el origen de la E.L.A.
En su opinión, lo más importante que está ocurriendo es que se están descartando hipótesis o alternativas de gran peso, por lo que los grupos de investigación se están centrando cada día mas.
Una vez concluida la sesión académica pudimos dar cuenta de uno de los mejores menús que nos han ofrecido en este día. La comida preparada por el equipo organizador fue exquisita.
Antes de llegar a los postres, un grupo de preciosas bailarinas sopelano/libanesas aportó una exhibición del exótico “ baile del vientre” a los comensales. Todos pudimos apreciar el arte y la música mostrados, sobre todo cuando se confirmó que lo presentado no formaba parte de los ejercicios recomendados por la Dra. Laborda para complementar una buena alimentación.
Finalmente, pudimos retirarnos después de un generoso reparto de regalos, agradecidos al equipo de ADELA BIZKAIA por la formidable organización del evento y a los dos profesionales médicos por sus conocimientos y su solidaridad.
José Mª Arrazola
Presidente ADELA E H
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Nutrición en la salud y enfermedad
Entrevista con la Dra. Lucía Laborda
Médico nutricionista del Hospital de Cruces.
¿Por qué es importante la alimentación en la enfermedad?
Cuando no nos alimentamos bien nos desnutrimos. La desnutrición no solo existe en los países del Tercer Mundo también es muy frecuente entre las personas enfermas y hace que la enfermedad evolucione peor y aumenten las complicaciones: infecciosas, mala tolerancia al tratamiento, peor cicatrización etc...
¿Cómo detectar si un enfermo está adecuadamente nutrido?
No existe ningún parámetro que por si solo nos indique el estado nutritivo de una persona; para la valoración nutricional se utilizan un conjunto de datos: la historia clínica, la historia dietética, determinaciones antropométricas y analíticas; con estos datos se llega al diagnóstico de la situación nutricional. Existen también test sencillos que nos permiten detectar a las personas con riesgo de desnutrirse.
¿Se deben “añadir” suplementos a la dieta normal?
En las personas sanas los alimentos tomados en cantidad suficiente aportan todos los nutrientes necesarios. En la enfermedad si existe falta de apetito, dificultades para comer, diarrea, etc... podemos no cubrir las necesidades nutritivas con los alimentos y necesitar suplementos calóricos, proteicos o de minerales y vitaminas. A veces también se intenta conseguir con los “suplementos nutricionales” determinadas propiedades terapéuticas es lo que se llama fármaco-nutrición.
¿Qué ocurre con un paciente que tiene ya una dieta previa (celíacos, diabéticos…) y padece además una ELA?
Depende del motivo de la dieta previa, muchas de las dietas que tienen los enfermos en la edad media de la vida están relacionadas con enfermedades unidas al exceso de peso: obesidad, diabetes, hipertensión, hipercolesterolemia; y cuando se reduce el aporte de calorías y se pierde peso estas enfermedades mejoran o desaparecen por lo que se puede dejar de necesitar determinadas dietas. El enfermo celíaco habitualmente necesita continuar con la dieta sin gluten. En otras situaciones se establecen prioridades porque necesitamos que el enfermo cubra sus necesidades nutritivas.
¿Cómo hacer atractiva una comida cuando hay dificultad para tragar?
Para hacer la comida mas atractiva se combinan sabores, colores, formas, temperaturas, pero en las familias a veces no se dispone de tiempo para hacerlo y el enfermo tiene que tener clara que es necesario alimentarse para vivir, y que cuando la comida deja de ser placer tiene que seguir alimentándose para seguir viviendo.
Razones para una gastrostomía y momento idóneo
La gastrostomía se indica cuando la persona con ELA tiene dificultades para comer y beber y no puede cubrir sus necesidades en agua y alimentos por la boca. El momento idóneo debe ser decidido por el enfermo bien asesorado.
De modo general creemos que es mejor hacerlo sin prisas, cuando empiezan las dificultades para que se pueda comenzar a hacer una alimentación mixta por boca y por sonda y que el enfermo y su familia se vayan acostumbrando de modo progresivo a usar la sonda.
Con la gastrostomía realizada ¿la cantidad de comida ingerida de forma oral ha de ser menor?
La cantidad mayor o menor por la boca depende de la dificultad que se tenga para comer. Cuando se indica la gastrostomía, habitualmente el enfermo tiene dificultad para comer y el hecho de poder tomar parte o todos los alimentos por sonda, evitando atragantamientos, toses etc... suelen suponer un gran alivio.
¿Se acepta de buen grado esta forma de alimentarse “extraña”?
Se acepta cuando se valora como una solución a un problema que es la Disfagia Grave, se debe ver como una ayuda para mantener un mejor estado general y evita pasar muy malos ratos cuando se come, se bebe o se necesita tomar medicación.
Y por último ¿sería conveniente que se confeccionase algún menú fácil adaptado a los enfermos para resolver las dudas de combinar los alimentos y cocinarlos?.
Muchos menús diferentes pueden ser adecuados dependiendo del momento de la enfermedad y qué otras situaciones se asocian. Como guía podemos utilizar la pirámide propuesta por la SENC y acercarnos así a un menú para un día sin especificar cantidades.
Desayuno: Leche con pan ó papilla de cereales.
Media Mañana: Fruta
Comida: Lentejas con verduras, Pechuga de pollo, Fruta.
Merienda: Leche con cereales.
Cena: Pure de patata. Huevo con tomate. Fruta.
Cocinado con Aceite de oliva, Triturado o no según las dificultades de la persona y recordando que si la persona se cansa comiendo conviene que los platos tengan alta densidad en nutrientes; en poco volumen muchas calorías y proteinas.
“No os rindáis” dijo Stephen Hawking en su visita a España.
Como muchos sabréis, por la cobertura mediática que se le dio a su visita, Stephen Hawking estuvo en España a comienzos de abril con motivo del 25º aniversario de los premios Príncipe de Asturias.
La semana del 11 al 15 de abril, se celebraron varios actos conmemorativos en Oviedo, en los que el científico inglés, afectado de ELA, fue la estrella invitada.
Stephen Hawking recibió el 13 de abril a varios miembros de las diferentes asociaciones de Adela del Estado, tal y como se aprecia en la fotografía.
Tanto en ese momento, como en la carta que envió posteriormente a Joaquín Yun, Presidente de ADELA, el mensaje que recalcó fue el de no rendirse y luchar, considerando que cada día, como dice la carta anexa, es “una nueva oportunidad, y un regalo”
No hay duda de que es un mensaje positivo e importante para los afectados y sus familiares, y que la visita de Stephen Hawking, es un hito importante para ADELA, al darle visibilidad a la enfermedad y sus afectados en los medios y la opinión pública.
Traducción de la carta del Prof. Hawking
Universidad de Cambridge
Depart. de Matemáticas aplicadas y Física teórica
3 Mayo 2005
Querido Sr. Joaquin Cabrera:
Ha sido un placer verle a Ud. y su grupo en Oviedo el 13 de Abril.
Me sentí muy identificado con la lucha que están haciendo miles de afectados de E.L.A. en España para conseguir su derecho a tener atención médica y apoyo en su casa. Es muy importante que los responsables de la salud pública trabajen duro para mejorar los niveles de ayuda tanto social como la médica para los afectados por la E.L.A..
Yo recomendaría a estas autoridades que refuercen esta mejora de atención y apoyen la investigación necesaria, sin tener en cuenta si estas actividades son rentables para las empresas privadas.
Mi mensaje para todos los afectados es: No os rindáis. Considerad cada mañana que ese día es una nueva oportunidad y cada día un regalo.
Por favor utilizad esta carta de la manera que más os convenga.
Suyo sinceramente:
Por Stephen Hawking
(firmado en nombre del Profesor Hawking por su asistente personal Judith Croasdell)
Gracias por ofrecerme cinco minutos de tu tiempo para jugar a un juego muy especial para mi. ¿Empezamos?...
Cierra los ojos y relájate... piensa en un sitio maravilloso, el que mas te guste, en el que desearías estar con tu familia y tus mejores amigos. La brisa golpea tu rostro, es un día soleado, el olor maravilloso al salitre del mar esta por todas partes, se oye correr a los niños llenando todo con sus risas... Se acerca uno, es tu hijo pequeño, ¡que guapo es! Te inspira tanta ternura y cariño con solo mirarlo... Se acerca más y te da un besito que te maravilla, pero tu no se los puedes devolver, tus labios no se mueven... Sigues sentado y tu mujer te acaricia mientras pone la mesa. ¡Cuánto te gustaría abrazarla! Pero tampoco te esta permitido en este juego, no puedes mover ni brazos ni piernas...
Todo el mundo esta alrededor de la mesa dispuesto a comer la comida que más te gusta. Huyyyyyy... ese vino, tu preferido. ¿Sin embargo... el juego continua... sólo puedes conformarte con olerlo. Tu garganta no funciona con normalidad, podrías atragantarte en cualquier momento... TRANQUILO... RELAJATE, no abras los ojos, es solo un juego... ¿Continuamos?
Llega la tertulia, que rato mas agradable: chistes, charla, chismes... ¡Cuantas cosas les contarías!... si pudieras hablar... pero el juego prosigue y tampoco esto puedes hacer. Eso sí, notas el cariño que te tienen todos, sobre todo cuando ríes o lloras a destiempo, ¡tampoco controlas eso!
Ya casi hemos terminado, sin embargo el juego no es tan duro, puedes pensar, cavilar todo lo que quiera tu inteligencia y tus ganas por hacer miles de cosas están intactas... ¡Ah! se me olvidaba, vas en una silla de ruedas y tienes que conectarte de vez en cuando a un respirador. ¡TIEMPO!...
Gracias por hacerlo, yo soy un afectado que necesito de gente como tú, que conozca cual es nuestra realidad, porque también forma parte de su realidad social. Nosotros, los afectados de E.L.A necesitamos que la sociedad tome conciencia de nuestra enfermedad, una de las enfermedades neurodegenerativas más graves que existen... y una de las más desconocidas, incluso en el ámbito sanitario. Sin embargo, hay unos 4000 afectados en nuestro país.
Sí este juego continuara... te imaginas como te sentirías viviendo en un pueblo pequeño a muchos kilómetros de una gran ciudad...
Has conseguido sentir cinco minutos de la vida de muchos enfermos de E.L.A...
Un afectado de ELA
ADELA presente un año más en el día de las Asociaciones
El pasado día 22 de Mayo, se celebró una nueva edición del “Día de las Asociaciones” en la Plaza Nueva de Vitoria-Gasteiz.
Esta celebración, organizada por la Federación de Asociaciones “Vicente Abreu”, tiene por objetivo presentar a la ciudadanía las diferentes asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro que operan en nuestro entorno.
Por ello, esta jornada combina la parte informativa de las actividades de las asociaciones con diferentes actos, que le confieren un tono festivo.
ADELA ARABA pertenece a esta Federación, y por otro año consecutivo, tuvo una presencia importante en la jornada, no sólo a través del stand ubicado en la Plaza Nueva, sino también en el resto de actividades programadas.
Fueron muchas las personas que se acercaron al stand, y muchas también las cuestiones atendidas por nuestros compañeros de Araba, ya que a este evento se acercan tanto personas con cuestiones concretas, como aquellos que quieren colaborar con alguna asociación y buscan aquella que mejor cumpla sus expectativas.
Desde aquí felicitamos a nuestros compañeros de ADELA ARABA por su esfuerzo y dedicación en esta jornada, ya que cualquier ocasión como ésta, para dar a conocer a nuestra asociación y las actividades que llevamos a cabo es un paso hacia adelante.
ADELA E H
Como todo el mundo sabe, el pasado 2 de Abril del corriente año del 2005, fallecía, tras dos días de lenta agonía, nuestro queridísimo Papa, Juan Pablo II, a las 21,37 horas, en el Vaticano, tras casi 26 años de Pontificado al servicio de la Iglesia Católica.
“Luchador tenaz por la libertad y la democracia”, así se le llamó en su visita a Euskadi, donde rezó y oró breves momentos en la Basílica-Casa de San Ignacio de Loyola, nuestro Santo Patrón.
Cinco veces ha visitado España, donde siempre se le ha recibido apoteósicamente y donde se le ha demostrado nuestra adhesión y cariño al ver en él y en sus palabras la nobleza de un Padre que vela por sus hijos.
Se le ha llamado el “Atleta de Dios”, el Papa bueno, viajero incansable por todo el mundo, ha publicado 14 Encíclicas, en las cuales ha demostrado una amplia cultura cual se corresponde con su amplio historial sacerdotal.
En fin, que estaría ponderando las labores de este gran Pontífice de Cristo en la Tierra, o también el “Párroco” del mundo, como algún medio de divulgación le ha llamado en sus 104 viajes alrededor del mundo, visitando unos 129 países, exceptuando China, uno de los lugares que quedó con la pena de no haber podido visitar.
Ya en el año 2004, en su visita a Francia, y más concretamente al Santuario de Lourdes, se observó la decadencia corporal del Papa en un momento de su oración, al arrodillarse en su reclinatorio, y que si no es por la rápida actuación de uno de sus ayudantes, nuestro querido Santo Padre, se hubiera derrumbado en el santo suelo.
La verdad que a mí me dio mucha pena verle en tal estado y prueba de ello es que una vez regresado al Vaticano guardó una temporada de descanso hasta que creo recordar en la Semana Santa del pasado mes de Marzo, fue tal el empeoramiento de Juan Pablo II que él mismo solicitó a sus médicos del hospital donde estuvo ingresado unos días su regreso inmediato al Vaticano, donde tras unos días entre la vida y la muerte, nos decía adiós para ir a “vivir” una nueva vida con el Padre Eterno.
Ahora, brevemente, permitidme, queridos compañeros y amigos, que haga una breve semblanza de los Papas que un servidor ha conocido en los años que Dios me ha dado vida. Son 7 ¡¡SIETE!!, contando el nuevo Papa, recientemente elegido el pasado 19 de Abril, que fue el Cardenal Ratzinger, Alemán, hoy con el nombre de Benedicto XVI.
PIO XI - De este Papa se puede decir que casi pasó desapercibido en mis pocos años, pues entre mi niñez y luego la Guerra Civil Española, ni me enteré. (Falleció el 10 de Febrero de 1939), a los 81 años.
PIO XII - Vaya, éste ya me suena más, pues le conocí en un documental como el Cardenal Paccelli, en el Congreso Eucarístico de Buenos Aires, al que asistió en representación del Papa Pío XI, por cierto maravilloso, con una gran afluencia de fieles. Este Papa sufrió muchas y graves enfermedades, sufrió la II Guerra Mundial y su muerte fue retransmitida por primera vez en la historia de los Papas. Falleció a los 82 años el 9 de Octubre de 1958, después de superar un ataque cerebral.
JUAN XXIII - Promovió el Concilio Vaticano II, fue llamado el “Papa bueno” y también tuvo durante su reinado terribles sufrimientos, falleciendo de un cáncer de estómago el 3 de Junio de 1963, a los 81 años.
PABLO VI - Enfermo de artrosis, pasó una grave crisis cardiaca, falleciendo de un edema pulmonar, a los 80 años, el día 6 de Agosto de 1978.
JUAN PABLO I - Este Papa tuvo una muerte inesperada, apareciendo muerto en su dormitorio cuando sólo llevaba 33 días de Pontificado. Dicen que fue un infarto al corazón, no dejando de sorprender al mundo entero de su sorpresiva muerte, aunque hubo chorros de tinta sobre la realidad de su muerte? que fue a los 65 años.
JUAN PABLO II – (Historial que figura al principio de este artículo).
BENEDICTO XVI – Antes Cardenal Ratzinger, nombrado Papa el pasado 19 de Abril de 2005, por los 114 Cardenales que asistieron al Cónclave.
Bueno, ahora sólo nos queda a los católicos de todo el mundo, rezar para que el Espíritu Santo ilumine al nuevo Pontífice, de tal forma que siga la senda de su antecesor, JUAN PABLO II, que supo ganarse en su multitudinaria “despedida” el afecto, la admiración y el cariño de Reyes, Jefes de Estado y religiones no católicas, así como millones y millones de fieles, en su mayoría juventud, que enarbolaban pancartas con toda clase de “flores”, entre las que había una que decía: “Juan Pablo II, SANTO desde YA”, a la que nos unimos cuantos sufrimos ELA, familiares y cuantos velan porque nuestra irreversible enfermedad, sea muy pronto una sombra imperceptible en su trayectoria, gracias a estos “Enviados de Dios” que desde el Más Allá del Arco Iris, siempre a la vera del Señor, procuran que vivamos UN MUNDO MEJOR.
Jesús Quintana
(Enfermo de ELA)
Nota enviada por Jesús Quintana a Carlos Villar (Presidente de ADELA Bizkaia)
Muy estimado Sr. Presidente:
Dígale a su esposa Mª Ángeles que siga dándonos consejos en la revista “nuestra” y que el otro día, revisando las revistas di con una frase de ella que me gustó:
“Todos navegamos en el mismo barco”.
Muy oportuna, sobre todo ahora que el gigantesco barco en el que navegamos (el Mundo) está que hace aguas por todos los lados. Seguro que si tuviéramos “capitanes” como su marido, Mª Ángeles, no encontraríamos tantos “icebergs”.
Con un saludo muy cordial, Don Carlos, extensible a su esposa, reciba junto con el de mi esposa, nuestra consideración más respetable.
Manu Gancedo
Enfermo de ELA
Hola, me llamo Manu y quiero compartir con vosotros una experiencia que viví recientemente en Valencia. Unos amigos me invitaron a conocer las Fallas y, a pesar de que nunca me han gustado ni las aglomeraciones ni los entornos urbanos, me decidí a probar ya que la E.L.A. me aparta de mis otras aficiones como escalar montañas. Me metí en un avión y allá fui. Practiqué mucho con la silla esquivando turistas despistados mientras admiraba esas obras de arte que ¡luego queman!. Mis amigos me explican que era parte del ciclo de la vida y que así podía empezar todo de nuevo... Yo sólo pensaba, como Obelix: ¡están locos estos valencianos!.
Luego disfrutamos del Oceanográfico del Museo de las Ciencias y del cine panorámico ¡una pasada!. Una bonita experiencia que me emocionó mucho. En fin que os lo recomiendo, la ciudad es plana y tiene autobuses adaptados. Además creo que ADELA cuenta con un piso adaptado que se puede usar. Pero no os quiero aburrir, lo mejor del viaje, para vosotros, fue que descubrí un masticador. Se trata de un utensilio de cocina que se compra en las cuchillerías por unos 38 euros y que hace la primera masticación. De ese modo he vuelto a comer de todo, como marisco y una barbacoa. Todo volvía a tener sabor. Mi agradecimiento para Paqui y Rafa, y en especial para Norane.
Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Ayudas para la movilidad personalEquipamiento para el baño
Asiento para ducha.
Asiento para bañera
Alza de baño
Orinales masculinos
Orinales femeninos.
Vestido
Abrochador de botones
Platos contorneados.
Cubiertos de mango largo
Cubiertos con mango anatómico.
Ayudas para la Comunicación
Avisadores acústicos
Licornio (de cabeza)
Tableros de comunicación: alfabético y silábico
Tableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.
Otros
Férulas de sujeción de cabeza
Barandilla lateral de cama
Aspirador de flemas
Asociaciones del País Vasco y Navarra
- ADELA E.H. – Miércoles por la tarde, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia. Tfno. – Fax 943-245609. Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@euskalnet.net . Web: adelavasconavarra.com
- ARABA – Martes por la tarde, en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008 Vitoria-Gazteiz, nº de Tfno. 945-229765.
- BIZKAIA – Martes por la mañana, Jueves por la tarde, en C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-4237373.
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net
- GIPUZKOA – Lunes y Viernes por la mañana, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-245609. E-mail: adelaeh@euskalnet.net
- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de teléfono 948-245435.
Colaboración
Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:
Federación (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648
Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761
Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495
Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637
Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
BBK de Bizkaia
kutxa de Gipuzkoa
Caja Vital de Araba
OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES
REVISTA # 33 - Junio 2005 |
