Cuidados paliativos

Cuidando en casa : Hospital San Juan de Dios, Santurtzi
Dr. Julio Gómez
Atención Domiciliaria Cuidados Paliativos
Hospital San Juan de Dios, Santurtzi

Que son los cuidados paliativos

La OMS define los cuidados paliativos como el cuidado completo y activo de pacientes cuyas enfermedades no responden a un tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es de la máxima importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es la consecución de la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los cuidados paliativos pueden ser aplicados tempranamente en el curso de la enfermedad, en conjunción con tratamientos que modifican la enfermedad.

Los cuidados paliativos:

Afirman la vida y consideran el morir como un proceso normal.

Ni acelera ni retrasa la muerte.

Provee alivio del dolor y de otros síntomas dolorosos.

Integra los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.

Ofrece sistemas de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tantos activos como sea posible.

Ofrece sistemas de apoyo para ayudar a la familia a sostenerse durante la enfermedad del paciente y en su propia aflicción.

Criterios de inclusión:

Tener domicilio estable en alguna de las localidades en las que se va a implantar el programa.

Contar, al menos, con un cuidador primario (aquella persona que conviviendo con el paciente acepta asumir los cuidados básicos en cuanto a alimentación, higiene y administración de l tratamiento.

Aceptación del servicio por parte del paciente y del cuidador primario.

¿Qué ofrecemos?

Un equipo interdisciplinar formado por médico, enfermero (que acuden al domicilio), psicólogo, trabajadora social y sacerdote, altamente capacitado y motivado en cuidados paliativos, capaz de:

1. Dispensar atención integral: aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.

2. Garantizar atención y acompañamiento al enfermo y su familia durante el proceso de la enfermedad.
Establecer una comunicación eficaz entre el enfermo y la familia y con el equipo de atención.

3. Todo ello en continuidad con los médicos de cabecera y los especialistas que estén tratando al paciente.

¿Cómo contactar?

Llamar a la oficina de trabajo social de nuestro hospital 94 4 93 99 00

Es un programa gratuito en la actualidad pues cuenta con la ayuda de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios y la Obra Social de la BBK.

Cuidados Paliativos en Vitoria-Gasteiz

La E.L.A. es una enfermedad como todos conocéis, progresiva y que origina múltiples problemas, con un gran impacto emocional tanto en el enfermo como en la familia, por la paulatina limitación que supone. Como tal proceso se planteó en este hospital, a instancias de un neurólogo (Dr. González) y tras la petición de ADELA- EH, la necesidad de una aproximación multidisciplinar que pudiera ayudar no sólo a los enfermos, sino también a sus familias a aliviar de alguna manera los síntomas que van apareciendo y a asesorar en las decisiones que es necesario ir tomando a lo largo del proceso. En mayo del 2002 nos reunimos un grupo de especialistas de este hospital (Neurólogo, Neumólogo, Digestólogo y Nutricionista), junto con el equipo de Cuidados Paliativos para concretar la necesaria coordinación para mejorar la atención.

Estuvimos todos de acuerdo en que fuera el equipo de Cuidados Paliativos, tras el diagnóstico neurológico, el encargado de “guiar” al enfermo y a la familia por los “vericuetos” del sistema sanitario facilitando y poniendo a su disposición lo que éste pudiera aportar para aliviar los problemas que surgen en el curso de la enfermedad, esto es: la necesidad de una gastrostomía, el inicio de la ventilación mecánica, y sobre todo el acompañamiento y la información progresiva en la toma de decisiones, así como la coordinación de los recursos apropiados dependiendo de las necesidades en cada momento de la enfermedad. Y es así como tratamos de realizar nuestro trabajo.

El primer contacto lo tenemos con la familia para acercarnos a su información, expectativas, red de soporte y lo que surja en la entrevista. Posteriormente conocemos al enfermo y de la misma manera intentamos aproximarnos a su situación, información, expectativas, deseos... de manera que, siempre, individualizando cada caso, podamos mitigar la parte de sufrimiento “evitable” que esté en nuestras manos y en las del sistema sanitario, y conducir y orientar hacia la toma de decisiones que sean convenientes, contando en todo momento con los especialistas que puedan ayudarnos. Los medios de los que disponemos son el teléfono, que muchas veces puede ayudar a “descargar” preocupaciones o dudas, la consulta externa periódica y el ingreso si la situación lo requiere. Va a ser también fundamental el papel del equipo de Atención.

Primaria que conoce a ese enfermo y a esa familia mucho antes que nosotros y puede aportar mucho, así como otros servicios como Hospitalización a Domicilio y Urgencias, con los cuales intentamos coordinarnos y transmitir la información adecuada que permita una mayor agilidad y una mejor atención en cada caso y cada situación. Sabemos que es todavía poco lo que podemos ofrecer y que tenemos muchas deficiencias, pero todos vamos aprendiendo con vosotros y se siguen haciendo avances en la investigación de la enfermedad. Muchos ya nos conocéis, el equipo lo formamos una enfermera (Elena Abascal) y un médico (Mª José Almaraz o Arantza Pinedo). Nuestro teléfono de contacto es el 945007241 y estamos de 8 a 15 h. de lunes a viernes a vuestra disposición.

Ya llevamos más de tres años compartiendo con vosotros muchas cosas. Queremos aprovechar este medio para daros las gracias por todo lo que nos enseñáis cada día, por vuestra confianza y agradecimiento en la situación tan difícil que os ha tocado; todo ello nos ayuda a seguir “peleando” por mejorar y estar más cerca.

Un saludo muy afectuoso.

Equipo Consultor de Cuidados Paliativos
Hospital Donostia

Hace tres años en el Hospital Donostia se puso en marcha un equipo multidisciplinar para atender a pacientes y sus familias con diagnóstico de E.L.A.

El equipo esta formado por los servicios de Neurología, Rehabilitación, Neumología, Psicología y Cuidados Paliativos.

El equipo consultor de Cuidados Paliativos es el encargado de la coordinación de los diferentes servicios de acuerdo con las necesidades que se presenten en cada momento. Desde el servicio de neurología una vez se diagnostica al paciente se le pone en contacto con el Equipo de Cuidados Paliativos y se le realiza un seguimiento conjunto.

Estamos convencidos de la necesidad de una adecuada coordinación en esta situación ya que es una situación compleja con necesidad de diferentes especialistas en diferentes momentos y hace imprescindible la figura de un interlocutor que organice y sea referente en todo el proceso, intentando garantizar un adecuado seguimiento en el medio que el paciente y su familia lo deseen, bien sea en el hospital o en su domicilio.

Nuestro teléfono de contacto es el 943 007438

Equipo Cuidados Paliativos.Hospital Donostia. San Sebastián

Nota de interés

6º Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Organiza SECPAL y Hospital Donostia
7-8-9-10 junio 2006. Donostia-San Sebastián

En este congreso se abordarán temas relacionados con la enfermedad de E.L.A., está dirigido a profesionales que tienen relación con la enfermedad. Médicos, Enfermeras, Auxiliares, Psicólogos y Trabajadoras Sociales.

Mas información:
www.secpalsansebastian2006.com

subir

Un momento con la psicóloga
¿Y Quién cuida al cuidador?
Esther Perez (Psicóloga)

Con frecuencia, los cuidados que requiere una persona enferma de E.L.A. suelen ser proporcionados por una única persona, generalmente a la que le unen lazos familiares. Esta persona, que llamamos cuidador principal:

1. Contrae un gran carga física y psíquica

2. Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc.

3. Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más.

4. Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones,
no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largo tiempo, su proyecto vital.

Esta situación, prolongada, puede causar importantes trastornos psicológicos en el cuidador, que pueden manifestarse a través de:

1. Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a pesar del problema que hay en casa

2. Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque "todo lo hacen mal", no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc.

3. Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en uno mismo.

4. Depresión, cansancio, ansiedad.

¿Qué podemos hacer si observamos estas reacciones?

Es de gran ayuda para el cuidador:

1. Adquirir información sobre los cuidados a impartir al paciente, para ello siempre puede consultar con su médico y/o su enfermera.

2. Planificar entre todos el futuro del enfermo y el de la propia familia.

3. Preocuparse de uno mismo. Esto es:

- Descansar cada día lo suficiente. Si el cuidador enferma, la situación empeorará.

- Hacer lo posible para conservar la propia salud; consultar con el médico posibles problemas de angustia, insomnio o depresión, así como lesiones musculares, dolores de espalda…

- No aislarse. El cuidador necesita conservar sus amigos, así como tener nuevos amigos relacionados con la situación que está viviendo.

- Mantener alguna de las actividades que siempre han resultado divertidas: pintar, hacer punto, pasear, ir al cine…

- La risa y la alegría son fundamentales para el bienestar; buscar personas, actividades o situaciones que nos alegren; el ambiente será más relajado, y el enfermo vivirá mejor en alegría.

- Procurarse un tiempo de descanso de los cuidados, unas horas a la semana, y unas vacaciones al menos anualmente. Después de un descanso las cosas se ven con mayor serenidad.

subir

¿Qué nos deparará el nuevo año 2006?

Como todo el mundo sabe, llevamos una racha año tras año de tragedias y pérdida de vidas humanas que hacen temblar al más osado optimista ciudadano del planeta Tierra.

Primero fue el 26 de Diciembre del 2004, cuando un maremoto en el país Asiático, convertido a continuación en Tsunami (en lenguaje japonés significa “ola gigante”) arrasó, en breves minutos diez o doce ciudades de dicho continente, sembrando la destrucción y la muerte de aproximadamente 300.000 personas.

En el año que dejamos, o sea, 2005, no me negarán que también ha sido un año cargado de tragedias humanas, entre incendios forestales, inundaciones que más parecían la ciudad de Venecia que lugares de convivencia ciudadana, y para más INRI, el terrible terremoto que asoló, destruyó varios pueblos, causando la muerte de muchos miles de vidas humanas. Y yo pregunto: ¿cómo es que la madre Naturaleza se está zizañando tan severamente con nuestro Planeta?. Yo recuerdo, cuando era niño, que ni por lo más remoto había estas tragedias en el mundo y que las Estaciones del año siempre llegaban con arreglo a su nombre y tiempo realizado.

¿O es que la mano del hombre ha envenenado el ambiente?.

Estoy seguro que casi el 100 por 100 de los lectores asentirán con la cabeza mi afirmación.

Tantas bombas nucleares, tanta bomba atómica, tanto armamento bélico ultramoderno, ¿para qué?, si luego viene “paco con la rebaja” y en un abrir y cerrar de ojos nos echa abajo nuestro artístico “castillo de naipes”.

Seamos sinceros, gobernantes de todo el mundo, menos presupuestos para matarnos y más dinero para ir eliminando los miles y miles de enfermedades catalogadas ahora de “raras” por el Ministerio de Sanidad, y que hoy por hoy, muchas, muchísimas, no disponen de medicinas para aliviar su crecimiento, entre ellas la nuestra, llamada E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que muchísima gente ignora, y que cada día va más en aumento en todo el mundo. En Bizkaia ya somos más de 50...

Y termino deseando a quienes rigen nuestras Asociaciones, Médicos, enfermos y familiares nuestros a seguir luchando con resignación y ánimo para que de una vez por todas quienes tienen la responsabilidad de nuestras vidas comprendan por fin su grave responsabilidad ante Dios y los hombres.

¡¡¡FELIZ AÑO NUEVO PARA TODOS, RICOS Y POBRES...!!!
Jesús Quintana

subir

El perfil del trimestre
Radiografía personal de José María Arrazola,
Presidente de ADELA Euskal Herria

1. DNI: Datos personales que desee incluir :
Nacido en la Parte Vieja de Donostia. Fuerte vínculo con Leitza (Navarra). Economista. Vida laboral vinculada principalmente con la industria de herramienta de mano y de componentes de automóvil.

2. Tu vinculación con la Asociación :
Desde hace 10 años, a partir del diagnóstico de E,L,A, de mi mujer Arantxa.

3. Un lugar de vacaciones :
No hay por que ir siempre al mismo lugar. Mis preferencias: Leitza, Puerto Viejo de Limón en el Caribe de Costa Rica, la Toscana en Italia, el bosque de Irati y Roncesvalles, la desembocadura del Miño en Galicia, etc. etc. etc.

4. Un rincón de tu ciudad :
Monte Urgull en Donostia y bosque de Leitze Larrea en Leitza.

5. Tus Hobbies :
El debate inteligente, el paseo.

6. Un libro :
“Los Pilares de la Tierra“. “El Médico” de Noha Gordon.

7. Tus canciones :
« Adiskide bat ba zen » de X. Lete. « The traitor” de Leonard Gordon, “Mediterráneo” de Serrat.

8. Una película :
“Trenes estrechamente vigilados“.

9. Una manía :
No aguanto la rutina.

10. Tu mejor virtud
Capacidad de empatía (entender y hacer entender) con la gente.

11. Tu peor defecto :
Soy poco detallista. No soy bueno para acabar las cosas.

12. Un sueño realizado :
Sin lugar a dudas IRISCOM.

13. Te ríes :
Con Les Luthiers.

14. Lloras :
Con el sufrimiento ajeno, sobre todo de la pobre gente.

15. No soportas :
Las comedias sociales. A los que consideran que tener dinero es una virtud.

16. Defínete en pocas palabras :
Peleo para disfrutar de la vida. Soy muy curioso. Se me activa muy fácil el sentimiento de compasión. Por las buenas causas soy capaz de romper muros.

17. ¿Qué opinas de la revista?, ¿qué quitarías y qué añadirías?
Creo que es magnífica para el pequeño grupo que somos y los escasos recursos con los que contamos. Tengo que decir con orgullo que nunca ha dejado de salir en los 10 años que llevo en ADELA.

Planteando algunas propuestas de mejora:

1- Entrevistaría a personas afectadas. Hay gente increíble entre nosotros.

2- Recogería temas de chats y foros que hay en Internet para ampliar los temas, casi siempre los mismos, que vivimos.

3- Podrían crearse debates sobre temas polémicos llamando a personas interesantes a dar su opinión.

18. ¿Qué mejorarías sobre el funcionamiento de la Asociación?

A- Tenemos que mover el centro de gravedad de ADELA hacia el cuidador.
Necesita descargarsu angustia, conocer cómo tratar mejor al afectado, algo de ocio, ayuda psicológica, etc.

B- Tenemos que conseguir ampliar el grupo de voluntariado de ADELA. Lógicamente los voluntarios tienen que ser personas vinculadas a afectados fallecidos.

Después del fallecimiento del familiar, en un primer momento la gente tiende a escapar de la asociación para olvidar la E.L.A.

Pero yo puedo asegurar que la persona que trabaja por otros enfermos vivos, está ofreciendo el mejor homenaje a la persona fallecida. Puedo también asegurar que la mejor manera de curar la dura herida y sanearse por dentro es trabajando en la asociación.

La gente piensa que, dada la dureza de la enfermedad, tenemos que ser unos tristes. Para cambiar de idea, le bastará darse una vuelta por nuestros locales.

Somos personas muy positivas. Tenemos la noble tarea de ayudar a nuestros asociados a abordar una etapa muy dura de sus vidas, aportándoles posibilidades reales de mejorarla haciendo el camino juntos.

subir

Fisioterapia en la ELA (II)
Importancia en la respiración en la ELA
Asier Merino Albaina
Fisioterapeuta – Vitoria

La respiración es un gesto voluntario que se realiza de forma automática y que consiste en introducir aire al organismo (oxígeno y otros gases), intercambiarlo (oxígeno por dióxido de carbono) y distribuirlo por todo el organismo (oxígeno) y expulsarlo al exterior (dióxido de carbono y gases no aprovechables).

La acción de meter aire a los pulmones se denomina INSPIRACIÓN, y la de expulsarlo de éstos ESPIRACIÓN.

¿Cómo llega el aire a los pulmones? Por la acción de un determinado grupo de músculos, pero sobre todo por la acción del diafragma. Estos músculos mueven las costillas, aumentando el diámetro torácico y varían las presiones intra-torácicas e intra-abdominales permitiendo que los pulmones se expandan y por ello se llenen de aire. Esta musculatura es la que tenemos que controlar y entrenar. Los músculos que introducen el aire son: diafragma e intercostales externos, y al relajarse éstos provocan la expulsión de aire. Si queremos expulsar mayor cantidad de aire o con mayor velocidad, emplearemos los músculos abdominales e intercostales internos.

Además de la musculatura, también va a influir la posición de la persona. Cuanto más liberado esté el tórax, más fácil será la respiración. Por ello, las posiciones más cómodas irán de la sedestación a la posición de tumbado boca-abajo, pasando por tumbado poca-arriba y tumbado de lado.

Además tendremos que tener las vías respiratorias libres, ya que se suelen acumular secreciones a sus diferentes niveles. Estas vías son:

Fosas nasales, boca, faringe, tráquea, bronquios, bronquiolos y alvéolos. Para asegurar la permeabilidad de éstas las podremos limpiar y drenar.

Para mantener una buena respiración deberemos asegurar una buena desobstrucción y reeducación respiratorias.

DESOBSTRUCCIÓN: Consiste en eliminar o facilitar la eliminación de las secreciones que se acumulan en las vías respiratorias por distintos motivos, y que pueden producir infecciones. Para ello realizaremos:

. Fluidificación :

. Hidratación: beber 2 litros de agua al día y un vaso antes de la sesión.

. Aerosoles: 10 minutos antes de la sesión.

. Movilización:

. Ventilación dirigida: podemos introducir variaciones en el volumen, en la frecuencia, en el ritmo y en el flujo. También podemos variar el ciclo, realizando una inspiración activa o pasiva y una espiración activa o pasiva. También podremos disociar el tórax superior e inferior y el abdomen o diafragma. Y podremos reunirlo todo con una respiración que consiste en: inspiración abdomino-diafragmática, costal inferior, costal superior y una espiración costal superior, costal inferior, abdomino-diafragmática.

. Drenaje postural: Consiste en poner los bronquios y sus ramificaciones en una posición en la que se facilite la salida de las secreciones.

. Evacuación :

. Activa: Tos y expectoración: la persona puede provocar la tos, realizando una inspiración breve y poco profunda, seguida de una espiración forzada con la glotis cerrada (sin echar el aire), lo que aumenta la presión intratorácica y al abrir la glotis, la salida del aire a gran velocidad. También la podemos provocar nosotros, pidiendo a la persona una inspiración breve y poco profunda seguida de un tiempo de aguantar la respiración y luego una espiración lenta. En el momento del inicio de la espiración realizaremos una presión de delante a atrás de la horquilla esternal (hueco del cuello, debajo de la nuez), provocando la tos.

. Pasiva: Espiración pasiva: mediante presiones con las manos o una cincha alrededor de la parte inferior de los pulmones y en el abdomen en el momento final de la inspiración aumentando la presión intratorácica y de las vísceras sobre el diafragma, el cual asciende y provoca la espiración. Y aspiración de secreciones.

. Ejercicios preparatorios: el objetivo es provocar una espiración forzada (profunda). Para ello realizaremos ejercicios como:

Soplar aire con una pajita dentro de un vaso haciendo burbujas durante el mayor tiempo posible. Importante retirar la pajita de la boca al concluir la espiración para no aspirar agua.

Soplar de forma lenta y prolongada papelitos, velas u otros objetos similares colocados en la mesa a diferente distancias.

- Reeducación respiratoria:

Consiste en automatizar patrones respiratorios lo más correctos posible, de modo que disminuya el trabajo respiratorio y aumente el intercambio gaseoso. Para ello emplearemos:

. Movilización del tórax: consiste en realizar presiones y tracciones sobre las costillas, con el fin de mantener la movilidad de las articulaciones de las costillas.

Tórax superior presión: colocaremos las manos sobre el tórax y presionaremos al final de la espiración.

Tórax superior tracción: colocaremos las manos debajo de las escápulas y traccionaremos hacia arriba en la inspiración.

Tórax inferior presión: colocaremos las manos en las últimas costillas y presionaremos al final de la espiración.

Tórax inferior tracción: Colocaremos las manos en las últimas costillas y traccionaremos en la inspiración.

. Reducación ventilatoria:

. Respiración diafragmática: Se realizará una inspiración lenta y profunda nasal elevando rítmicamente el abdomen y una espiración bucal con labios entreabiertos, descendiendo el abdomen.

. Respiración abdominal: Boca-arriba con una mano en el tórax y otra en el abdomen para apreciar el movimiento abdominal, la inspiración será lenta, profunda y nasal; y la espiración bucal, emitiendo un sonido continuo con el mismo tono.

. Respiración costal: Colocaremos una mano sobre el tórax y otra en el abdomen para apreciar el movimiento del tórax, realizaremos una inspiración nasal, lenta y profunda; y espiración bucal, notando como el tórax sube y baja. Se pueden añadir ejercicios de brazos, como separación y aproximación con brazos estirados o doblados, brazos hacia arriba y brazos hacia abajo, brazos en horizontal y extensión y flexión de codos.

. Ejercicios generales:

. Inspirar en tres tiempos entrecortados.

. Espirar moviendo la cabeza a uno y otro lado.

. Sentado, espirar bajando hasta tocar con el pecho en las rodillas y subir inspirando.

. Sentado, inspirar y retener el aire 3-5 segundos y luego espirar moviendo la cabeza a un lado y otro.

. Sentado, inspirar y retener el aire 3-5 segundos y luego espirar moviendo la cabeza hacia delante y atrás.

. Sentado, inspirar y retener el aire 3-5 segundos y luego espirar moviendo la cabeza a la izquierda y derecha.

Los mismos ejercicios pero de pie.

. De pie, inspirar subiendo el tronco, retener el aire 3-5 segundos y luego espirar bajando el tronco.

. De pie, inspirar y retener el aire 3-5 segundos y luego espirar inclinando el tronco a izquierda y derecha.

. De pie, inspirar y retener el aire 3-5 segundos y luego espirar rotando el tronco a izquierda y derecha.

. De pie o sentado, inspirar elevando los brazos, retener el aire 3 segundos y espirar descendiéndolos hasta la posición inicial.

subir

Trabajo de musculatura labio glosofaringea

Ejercicios de anterognasia y retrognasia: Impulsar la barbilla hacia delante y hacia atrás.

Ejercicios de diducción. Inclinar la barbilla a la derecha y a la izquierda

Ejercicios de la musculatura perilabial: Sacar labios, meter labios, inclinar labios a la derecha e inclinar labios a la izquierda.

Abrir la boca, cerrarla apretando los labios.

Hinchar mofletes.

Ejercicios de lengua:

Tocar y apretar con la lengua en la parte superior de la boca, la inferior, en el papo derecho y en el izquierdo.

Tirar de un chupa-chups e impedir que salga de la boca apretando los labios.

Imprimir círculos al chupa-chups con la lengua dentro de la boca.

No perder el contacto de la lengua con el chupa-chups dentro de la boca mientras se lo movemos.

Tocar con la lengua donde se indica con el dedo.

Dibujar las letras del abecedario con la lengua.

Deletrear palabras.

Pronunciar palabras remarcando los movimientos bucales: HOLA, ADIOS, BIEN, MAL, SI, NO, AGUA, SAL, DAME, COCHE.

subir

Veinte maneras de ayudarme a vivir con una enfermedad seria

¡No me evites!. Sé el más querido... el amigo que siempre has sido.

Tócame. Un simple apretón de manos puede decirme que todavía me cuidas y no me sentiré aislado.

Sólo mándame una carta para decirme, “me importas”.

Cuida de mis hijos por mí. Ofrécete a cuidarlos, incluso si sólo es mi casa y yo estoy allí. Necesito tener algo de tiempo libre para mi esposo/a, y mis hijos necesitan vacaciones separados de mi enfermedad.

Llora conmigo cuando lloro y ríe conmigo cuando río. No te preocupes en ocultar tus emociones
conmigo.

Llévame a dar una vuelta en coche o en viaje de placer, pero sé consciente de cuánto puedo hacer.

Ofrécete a llevar recados insignificantes a la familia, coge la ropa de la lavadora, haz la colada, etc., y otras cosas que puede que no se harían si no las hicieras.

Llámame antes de visitarme, pero no temas visitarme. No asumas automáticamente que la enfermedad requiere reposo en el tema de la comunicación. Yo te necesito. Estoy solo.

Ayúdame a celebrar las vacaciones y las ocasiones especiales decorando mi habitación en el hospital o en casa y trayéndome pequeños regalos y flores y tesoros naturales.

Ayuda a mi familia. Yo soy el enfermo, pero ellos también están sufriendo. Ofrécete a quedarte conmigo para darles a mis seres queridos un respiro. Invítales a que se vayan. Anima a los amigos de mi esposo/a a pasar su tiempo con él/ella. Me siento mejor sabiendo que mi familia está disfrutando de la vida todo lo posible.

Háblame acerca de los grupos de apoyo, de modo que pueda compartirlo con otros.

Habla de ello. No tengas miedo de decir la palabra, sea cual sea la enfermedad. Averigua si quiero hablar de ello preguntándome, “¿quieres hablar de ello?”.

Háblame acerca de la “vida real”, la vida que tú estás llevando, de modo que me sienta envuelto en lo que sucede en el mundo. Y háblame acerca del futuro, mañana, la próxima semana, el próximo año.

No temas que siempre tenemos que hablar. Podemos estar sentados en silencio, juntos o simplemente viendo la televisión. Si traes un libro o haces calceta y simplemente te sientas conmigo, no me sentiré obligado a entretenerte, y me sentiré libre de echar una cabezada si lo necesito.

Hazme sentir a gusto sobre mi aspecto. Si tengo buen aspecto, dímelo, ya que necesito tener mis sentimientos reforzados acerca de mi atractivo. Pero si no tengo muy buen aspecto, no me lo digas.

Inclúyeme en la toma de decisiones. Ya estoy privado de muchas cosas. No necesito ser apartado de tomar decisiones sobre mi familia y por mi mismo.

Dame una actitud positiva. ¡Yo lo necesito!. Además me lo pegarás.

Si debo faltar a las fiestas y ocasiones especiales con mi familia, toma fotos de modo que pueda sentirme en el evento yo también.

Riega mis flores.

Recuerda que no importa cómo pueda parecer o sentir, SIGO SIENDO EL MISMO por dentro.

MND NEWS

subir

¡Una meditación sonriente para los que se creen ser siempre jóvenes!

La esquina de la calle queda dos veces más lejos que antes. ¡Y han añadido una subida de la que nunca me había dado cuenta!. Tuve que dejar de correr tras el bus porque arranca mucho más rápido que antes. Me parece que ahora hacen los escalones mucho más altos que los de antaño.

La calefacción es mucho menos eficaz que antes. Y, ¿Se ha dado cuenta de las letras tan pequeñas que emplean los diarios?.

Ya no sirve de nada pedirle a la gente que hable con claridad. Todos hablan tan bajo que casi no se les entiende nada.

Hoy los vestidos aprietan tanto, sobre todo a nivel de la cintura y de las caderas, ¡qué desagradable es!. Hasta la juventud ha cambiado, es mucho más joven que cuando yo tenía esa edad. Y por otro lado, la gente de mi edad resulta mucho más vieja que yo.

El otro día me topé con un viejo amigo, ¡había envejecido tanto que no me reconocía...!

¡Pensaba en todo esto mientras me preparaba esta mañana!. Ya no hacen los espejos tan buenos como hace cuarenta años.

subir

La ilusión de viajar

Queridos amigos:

A pesar de las dificultades que nos causa nuestra enfermedad para desenvolvernos en nuestra vida cotidiana, no debemos de perder nunca la ilusión por hacer cosas. Es de ello de lo quiero hablaros en estas breves líneas.

Antes de conocer mi enfermedad, todo el tiempo libre del que disponía lo empleaba en viajar a conocer otros países y otras formas de vida. Después de enfermar, no sólo, no he dejado de viajar si no que ahora tengo más ganas de hacerlo. Así, he conocido países como Estados Unidos, Italia, Irlanda, Austria, La República Checa, Holanda, Belgica ... y numerosas ciudades de nuestra geografía .De todas ellas, a parte de traerme el típico “souvenir“, una colección de fotos e innumerables recuerdos, lo más importante que me he traído ha sido la satisfacción de haber cumplido una ilusión más, a pesar de mi estado. Porque para nosotros poder hacer este tipo de cosas supone un reto muy grande tanto física como mentalmente.

De todos mis viajes podría contaros innumerables cosas pero tampoco quiero aburriros contando todo lo que he visto, así que para acabar os contaré una cosa graciosa que me ocurrió en Austria.

Entré en una pizzería y saludé al dependiente como nos habían dicho que lo hiciéramos, nos dijeron que a los austriacos les gustaba que los extranjeros por lo menos les saludaran y les dieran las gracias en su idioma. Así que nada más entrar al local es lo primero que hice y después como pude le intenté pedir en inglés lo que quería comer. Me pasé más de diez minutos intentando que el dependiente me entendiera.

Este debió de acabar muy aburrido porque después de haber transcurrido ese tiempo, me dijo: ¿quieres que hablemos en español?, a lo mejor así nos entendemos algo. Cuando llegué a la mesa no podía parar de reírme y de pensar en el ridículo tan espantoso que había hecho.

Con este breve relato lo único que quiero transmitir es que mientras haya ilusión y voluntad hay muchas cosas que nos quedan por hacer, y como dice mi novia “estamos enfermos, no muertos”

Saludos y ánimos a todos
Oscar

subir

ELA y el mal del ombligo

Zumo de Limón

La American Asosation for the Investigation of the Umbilicator ha descubierto recientemente una relación entre la E.L.A. y el extraño mal del ombligo. Un estudio realizado con una amplia muestra de personas con E.L.A., pone de manifiesto la posible compatibilidad de síntomas. Casi las tres cuartas partes de la muestra compartían pérdida de la fuerza antero-posterior del cuello, mirada perdida, aislamiento social y familiar, tendencia a ignorar estímulos positivos, falta de apetito, llegando incluso a recrearse en la contemplación obsesiva de su ombligo, siendo ésta la principal característica del MAL DEL OMBLIGO.

Incluso se describe el caso de una persona con .L.A. en fase temprana (caminaba con esfuerzo pero sin ayuda) que llegó a considerarse el ser más desgraciado del mundo, cuando a pocas calles de su domicilio vivía una chica estudiante de universidad que desde que nació no pudo moverse y fue perdiendo gradualmente la capacidad de hablar, comer, oír y ver. Cuando se le pidió que describiera su ombligo (para comprobar si sufría el mal del ombligo) fue incapaz de hacerlo porque, como ella misma dijo," a pesar de que se me cae la cabeza estoy demasiado ocupada en vivir para fijarme en el ombligo".

El estudio concluye diciendo que afortunadamente hay cura para el mal del ombligo en aquellos que tienen E.L.A., basta con ponerse un collarín y salir a la calle, aseguran que en tres meses se curan del mal del ombligo.

Manuel Gancedo

escrito con

www.iriscom.org

subir

Humor

Esto es un autobús repleto de viejitos y viejitas, en un viaje del Inserso.

Una viejita le toca el hombro al chofer y le ofrece un buen puñado de cacahuetes sin cáscara. El chofer sorprendido le da las gracias y se los come con agrado.

Cinco minutos después la abuelita repite, el chofer vuelve a agradecerle el gesto y se come sus cacahuetes.

Cinco minutos más tarde viene el otro puñado. Al cabo de unos diez puñados, el chofer ya no puede más y le pregunta:

Dígame abuelita, es muy gentil de su parte atiborrarme de cacahuetes, pero usted no cree que a lo mejor a sus cuarenta amiguitos y amiguitas también les apetecerían unos pocos?

A lo que responde la abuelita:

- No joven, no tenemos dientes para masticar los conguitos, nosotros solo chupamos el chocolate que los recubre.

Respuestas de exámenes de Instituto
(La ortografía es original):

Los cuatro evangelistas: los cuatro evangelistas eran tres: San Pedro y San Pablo.

La Catedral de León: fue construida por los romanos gracias a un arquitecto americano.

Formación de las cordilleras: las montañas son se forman en uno o dos días, tardan mucho tiempo en formarse.

¿Qué es la atmósfera?: La atmósfera es el sitio donde se encuentran los procesos atmosféricos como las nubes. En esta parte se producen los rayos sísmicos, que son aquellos que producen los terremotos y el temblamiento de la tierra.

Movimientos del corazón: rotación alrededor de sí mismo y de traslación alrededor del cuerpo.

Círculo: es una línea pegada por los dos extremos formando un redondel.

Averiguar si es primo el número 2639: para mi este numero es primo porque creo que no hay ningun numero que dividido por este numero que es 2639 nos de exacto. Si usted ve que esta mal lo corrija.

Primera Ley de Mendel: Mendel era un hombre que durante toda su vida se dedico al cruce de las plantas. De sus experiencias hizo un libro pero lo publican en una encuadernación mala y la gente no se entero. Despues de Mendel dos personas descubrieron lo mismo que el sin saberlo y vieron que habian perdido el tiempo inutilmente.

Etapas más importantes en la evolución del hombre: sobre el año 570 se cree en la primera aparición del Homo sapiensa. A partir del 570 y hasta el 1200 el Homohabilis. A partir del 1200 y hasta aproximadamente el 1700 el Homohabilis y despues, hombre normales.

El anarquismo: es una ideologia racional y astringente.

Marco Polo: fue un descubridor cartagines que pretendia descubrir America; que lo consiguio.

Acueductos: eran para transportar el agua de un extremo a otro envez de ir cargando con los cubos.

Los marginados: viven en la calle, no tienen dinero y no poseen privilegios como es ovio.

La nobleza: no podian ser de ella si no tenian sangre y no eran de familia de ese grupo.

subir

Decálogo para convivir

1. Disponeos a dar y recibir pequeñas muestras de amor.

2. Luchad por no ser hipersensibles en la convivencia. No deis importancia a cosas que no la tienen.

3. Evitad discusiones innecesarias.

4. Cuidad el lenguaje verbal y el no verbal.

5. Haced todo lo posible para no discutir por errores del pasado.

6. Tened paciencia y sed comprensivos.

7. Mostraos asertivos y respetad la intimidad del otro.

8. Aprended a pedir perdón.

9. Tened capacidad de reacción tras momentos o días difíciles.

10. Nunca os vayáis a dormir sin haber resuelto una discusión.

subir

El mensaje es precioso

Si estás enojado con alguien y nadie hace nada por arreglar la situación... arréglala tú.
Tal vez hoy, esa persona todavía quiere ser tu amiga, y si no lo arreglas, tal vez mañana puede ser demasiado tarde.

Si estás enamorado de alguien, pero esa persona no lo sabe... díselo.
Tal vez hoy, esa persona también esté enamorada de ti y si no se lo dices hoy, tal vez mañana puede ser muy tarde.

Si te mueres de ganas por darle un beso a alguien... dáselo.
Tal vez esa persona también quiere un beso tuyo, y si no se lo das hoy, tal vez mañana será tarde.

Si todavía amas a una persona que crees que te ha olvidado... díselo.
Tal vez esa persona siempre te ha amado y si no se lo dices hoy, tal vez mañana será muy tarde.

Si necesitas un abrazo de un amigo... pídeselo.
Tal vez ellos lo necesitan más que tú, y si no se lo pides hoy, mañana será demasiado tarde.

Si de verdad tienes amigos a los cuales aprecias... díselo.
Tal vez también ellos te aprecian, y si se van o se alejan, tal vez mañana puede ser muy tarde.

Si quieres a tus padres, y nunca has tenido la oportunidad de demostrárselo... hazlo.
Tal vez hoy están ahí para demostrárselo, pero si se van, tal vez mañana puede ser demasiado tarde.

subir

Alimentación y Sugerencias culinarias

Muchos de los enfermos de ELA tienen problemas a la hora de alimentarse y de tragar, con frecuentes atragantamientos que producen crisis de ahogamiento y secundariamente procesos pulmonares por el paso de comida a las vías respiratorias. Es necesario evitar esto modificando el tipo y consistencia de los alimentos.

Nuestra dieta tiene que ser variada y deben estar incluidos todos los nutrientes necesarios para estar bien alimentados y nutridos, que es beneficioso para sobrellevar nuestra enfermedad. Necesitamos aportar, hidratos de carbono, azúcares, proteínas, grasas vegetales y animales, agua y líquidos.

Los alimentos deben ser de consistencia homogénea, no mezclar en el mismo plato sólido y líquido, para evitar el atragantarnos, como es una sopa con tropezones. Es mejor una consistencia semejante a un puré o a los “potitos” o la consistencia del flan.

Esta manera de tener que ingerir los alimentos puede hacernos que las comidas nos sepan todas iguales y no sintamos la variedad de las diferentes comidas, es decir nos aburre el comer.

Muchos enfermos comen mal por su dificultad al tragar y por la forma en que la tienen que comer, tan poco apetecible.

Además, para la persona encargada de elaborar las comidas muchas veces es un problema para hacer los platos apetecibles para el enfermo, que frecuentemente no le apetece comer.

Porque “el comer es un placer”, hagamos nuestras comidas apetecibles, aunque las tengamos que elaborar de otra forma.

Pienso que sería interesante y de ayuda que personas que sean buenas cocineras, que las hay, faciliten recetas de cocina y poder publicarlas en la revista de la Asociación.

La receta que adjuntamos nos la ha facilitado un socio. Muchas gracias.
¡Muchas personas s lo agradecerán!

Lasaña de pescado y marisco (para 4 pers.)

. 12 placas de lasaña
. 300 g. de pescado (merluza, bacalao, etc...)
. 8 langostinos
. 3 cucharadas de tomate
. 1 cebolleta
. 1 diente de ajo
. salsa bechamel
. queso rallado
. agua y sal

Elaboración
Cuece la pasta en agua con sal y un poco de aceite y resérvala en agua fría.

Sofríe la cebolleta picada y el diente de ajo en un poco de aceite.

Cuando estén bien dorados añade el pescado y los langostinos troceados y deja que se hagan unos minutos, añade el tomate y un poco de bechamel para ligar la mezcla.

Coloca una capa de pasta en el fondo de la fuente. Vierte encima el salpicón de pescado, extiende bien y coloca otra capa de pasta, cubre con la bechamel sobrante y un poco de tomate.

Espolvorea con abundante queso rallado y mete al horno a gratinar.

¡Buen provecho!
ARAELA

subir

Ayudas técnicas disponibles

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas de ruedas asistidas
Sillas de ruedas grandes
Andadores
Muletas: tetrapodal
Sillas de ducha
Grúa

Equipamiento para el baño

Asiento para ducha.

Asiento para bañera

Alza de baño

Orinales masculinos y femeninos

Vestido

Abrochador de botones

Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.

Cubiertos de mango largo

Cubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Avisadores acústicos

Licornio (de cabeza)

Tableros de comunicación: alfabético y silábico

Tableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros

- Férulas de sujeción de cabeza

- Barandilla lateral de cama

- Aspirador de flemas

Asociaciones del País Vasco y Navarra

- ADELA E.H. – Miércoles por la tarde, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia. Tfno. – Fax 943-245609. Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@euskalnet.net . Web: adelavasconavarra.com

- ARABA – Martes por la tarde, en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008 Vitoria-Gazteiz, nº de Tfno. 945-229765.

- BIZKAIA – Martes por la mañana, Jueves por la tarde, en C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-4237373.
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net

- GIPUZKOA – Lunes y Viernes por la mañana, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-245609. E-mail: adelaeh@euskalnet.net

- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de teléfono 948-245435.

Colaboración

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:
Federación (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648

Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761

Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495

Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637

Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras

BBK de Bizkaia
kutxa de Gipuzkoa
Caja Vital de Araba

OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD

ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES

Regresar al menú

subir