Preocupación por el Cuidador: la inmensa mayoría de los enfermos de E.L.A. son atendidos en su domicilio, suponiendo un esfuerzo para las familias. Como en el caso de otras enfermedades, el estrés del cuidador repercute sobre sí mismo y en el propio afectado; existe un alto índice de depresión entre los cuidadores, (50 – 60%) y una elevada tendencia al rechazo de ayuda por parte de otros (75%).

Hombro congelado: Es una queja que el paciente emplea para referirse a un hombro que duele:

. Frecuente en un grupo de edad (2%)
. En pacientes con E.L.A. (27%), predomina en varones
. Menor incidencia que en infartos cerebrales
. Vigilar su aparición si el inicio es por extremidades superiores.

Ensayos Clínicos: Luis Varona realizó un breve repaso indicando los ensayos clínicos que existen en la actualidad, entre los que se encuentran, naturalmente, las investigaciones con células madre, que se perfilan como una gran esperanza, pero sobre las que hay mucho por estudiar aún, ya que en estos momentos no hay prueba de que reemplacen los terminales nerviosos dañados y que cumplan sus funciones. Se debe investigar si podrían utilizarse como reemplazo de otro tipo de células, o como vehículo de medicamentos o genes.

Subrayando la importancia del cuidado del cuidador, el Dr. Varona ofreció una serie de consejos que pueden ser de utilidad a las familias:

El momento del diagnóstico es uno de los peores: tratad de vivir al momento y no mirad demasiado adelante.

Utilizar ayudas a tiempo suele hacer el proceso menos duro y prorroga capacidades.

Esforzaos en ver lo positivo.
Tratad de conservar el humor.

Lo importante son las relaciones humanas.

Tomaos un tiempo para vosotros!.

ADELA EH

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Escribir con el iris y con el corazón:

Hace ya tres años que en Adela E.H.. iniciamos el proyecto Iriscom.

Coincidiendo con ello, la reunión mensual de familiares ha sido el marco para dar a conocer el sistema a personas incorporadas recientemente en la Asociación.

Como mucha gente conoce, Iriscom es un sistema basado en el movimiento del ratón del ordenador con el ojo, que permite a discapacitados profundos, entre ellos a afectados de E.L.A., comunicarse, controlar el entorno, leer libros digitales, entrar en el mundo de Internet, etc.

Iriscom permite cambiar horas y horas de TV. pasiva por una actividad estimulante y muy autónoma.

Iriscom sustituye el uso de plantillas de letras manejadas por el cuidador para comunicarse por la capacidad de escribir con el ojo y expresar las frases como se quiera (pantalla, voz artificial, papel escrito, etc.).

Iriscom permite comunicarse a través del e mail con cualquier persona conectada a la red.

En el tiempo que ha transcurrido desde su creación, el sistema Iriscom ha tenido un importante desarrollo:

-Ha sido utilizado por más de 80 personas.

-Ha demostrado su eficacia con personas afectadas por diversas discapacidades aparte de la Ela:

Daño medular, Ictus cerebral, Esclerosis Múltiple, Parkinson, etc.

-Resulta particularmente de gran ayuda para la formación de un numeroso grupo niños/niñas con parálisis cerebral.

Aportamos algunos testimonios de usuarios o de sus cuidadores

Hospital Son Dureta Palma de Mallorca

En fin, todos están muy contentos y el objetivo de que todos los niños de UCIC puedan tener acceso a este recurso estamos en vías de conseguirlo.

ASPACE Guipuzkoa

Cuando empiece a escribir, le será muy útil, le sirve ahora para iniciar la lectura y trabajar programas funcionando de manera autónoma, casi solo.
Se plantea como instrumento muy útil para facilitar el desarrollo de la lecto – escritura.

C. Bilbao

El esfuerzo valió la pena, porque puedo acceder a todo tipo de información vía Internet, sobre lo mas increíble que se te ocurra.

M.G. Cantabria

El Iriscom es la respuesta a las plegarias para dar con la solución para conseguir un acceso cómodo y muy rápido al ordenador. No busquéis más.

J. Cordoba

El tiene su iriscom por nuestros medios propios, todo su esfuerzo pasado por lograrse un buen futuro, dan los frutos ahora y mejor que nunca, nosotros no hemos solicitado ayudas por diferentes motivos, tiempo, impaciencia por tener en nuestras manos este tesoro, y algunos mas, pero bueno lo importante es que lo tiene.

Uno de los testimonios más emotivos nos lo proporcionó Nekane, escribiendo sobre sus sentimientos con el ojo

Nekane P. Zumeta (poeta)

Pienso que para las gentes como yo
tiene que haber una solución,
que puedo hablar desde el corazón,
para no quedarme sola en un rincón
sin vida y sin paneles de control.
Eso pienso yo
por llegar a mis manos
el correo del iriscom.
Con este correo descubrí
un mundo nuevo donde sentirme mejor
gracias al iriscom.
Yo vuelvo a escribir mis penas y alegrías
con el iriscom.
Siento que mis ojos son
fuente de bendición
por escribir con el iris
y con el corazón.

Joxemartin Apalategi
Antropólogo de la U.P.V.

Joxemartín Apalategi Begiristain nos ha dejado. El reconocido antropólogo gipuzkoano, natural de Ataun, ha sido una persona ligada en los últimos tiempos a la asociación ADELA Euskal Herria. Fue profesor de la Universidad del País Vasco y de la Universidad de Pau (Francia), recopilador de anécdotas, cuentos e historias trasmitidos oralmente de generación en generación. El pasado mes de febrero le tocó escribir precipitadamente la última página de una narración vivida en primera persona.

Joxemartin Apalategi joan zaigu. Etnografo eta antropologo ataundar hau gertutik ezagutzeko aukera izan dugu Adelako lagunok azken hilabete hauetan. Euskal Herriko Unibertsitateko Fislosofia eta Hezkuntza Zientzien irakaslea zen Ibaetako kanpusean eta Pau-ko Unibertsitateko irakaslea ere izan zen. Baina, bere hitzetan, adineko jendearen ahotik datuak jasotzea zuen eginkizun nagusitzat. Belaunaldiz belaunaldi eta ahotik ahora transmitituriko ipuin, historioak eta anektodak bildu zituen. “Gure zaharrak joaten ari dira” esan ohi zuen, eta bera arduratu zen joan baino lehenago esandako guztia biltzeaz.

Argia aldizkarian idatzitako artikulu batean “historia horizontala” kontzeptua erakutsi zigun. Bere ustez, “gertakizunen bertsio gehienak, ofizialak,bertikalean eraikinak dira baina protagonistek bertsio horizontala ematen digu“, eta “gizartean emandako aldaketak bertsio horizontaletik etorri ohi dira“.

Joan den Otsailean bere bizitzaren ipuinaren azken orrialdea idaztea egokitu zitzaion.

Ataunen sortua, (1949) Paris VIII.a unibertsitatean, Soziologia arloan egin zituen ikasketak. Euskal Herrira itzultzean Herri Irratian eta Zeruko Argia aldizkarian jardun zuen. 1977an Parisera itzuli eta 80ko hamarkadaren hasieratik Euskal Herrian egon da.Garai hartan abiatu berria zen Euskal Herriko Unibertsitatean hasi zen lanean, Zorroagako eraikin hartan.

Hamarkada horretan argitaratu zituen liburu eta ikerketa-lan gehienak. Haien artean, Antropologia berria, Antropologia herrian (1987) Ahozko herri produkzioa (1988), Etnografiazko galdeketa elikapenaz (1988).

Teresa del Valle EHUko lankideak gidatutako lan batean ere hartu zuen parte: Mujer vasca, imagen y realidad (1985)

Adelako lagunok joan den urtean ezagutu genuen, E.L.A. zuela esan ziotenean. Egun hartatik bere aisialdia eman du gure elkartean eta Txararaino hurbildu zen logopedia-saioetarako. Gaixotasun anker honek Joxemartin ezagutzeko aukera eman digu. Hitz hauekin agur eta eskerrik asko esan nahi digou

“Os tendremos siempre en nuestro recuerdo”

Aldizkari honetatik, zoritxarrez, askotan tokatu zaigu agur esatea. Joxemartinekin egin bezala, lagun askori idatzi diegu gure azken agurra. Gure artean egongo dira beti.

Desde estas páginas, desgraciadamente, nos ha tocado muchas veces despedir a alguien. Igual que hemos hecho con Joxemartin hemos despedido en los últimos años a bastantes amigos y amigas de Adela, estarán siempre en nuestro recuerdo.

ADELA EUSKAL HERRIA
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Un momento con la psicóloga

Presentación - Acogida

Hola a todos. Ha comenzado un año más, y es en estos primeros meses cuando la asociación realiza su planificación anual de actividades. Este año, con gran ilusión, queremos dar un impulso a nuestro programa de apoyo psicológico, con las novedades que os presentamos a continuación, y que esperamos sean de vuestro agrado e interés.

Sabemos que el diagnóstico de E.L.A. es un momento de especial dificultad, y que conlleva multitud de dudas y emociones intensas y encontradas. Es por ello que queremos reforzar nuestra actuación en esos momentos iniciales, ofreciendo a las nuevas familias la posibilidad de reunirse en un par de sesiones, en las que trataremos de resolver todas las cuestiones que se planteen en esos primeros momentos, relativas tanto al proceso de la enfermedad como a cuestiones sociales, terapéuticas...

De la misma manera, estas sesiones os podrán servir para empezar a conocer a otras familias que también están pasando por ese momento de adaptación, con las que poder compartir experiencias.

Se trata de una primera toma de contacto con la E.L.A., con la que pretendemos reducir la ansiedad ante el desconocimiento y la incertidumbre sobre lo que puede acontecer, así como proporcionar unas primeras pautas básicas que puedan serviros de orientación en el día a día, prestando especial atención a cuestiones cotidianas, a las que muchas veces los profesionales sanitarios no son capaces de ofrecer respuesta.

En las próximas semanas enviaremos una carta informando más detalladamente de este nuevo servicio a vuestra disposición, aunque ya sabéis que poniéndoos en contacto con vuestras asociaciones recibiréis toda la información.

Aprovecho para recordaros que además de esta novedad, seguimos manteniendo en Bizkaia el servicio de apoyo psicológico a domicilio, para todas aquellas personas que tengan dificultades en desplazarse hasta el local de Bilbao. Os ofrecemos la posibilidad de que sea nuestro profesional el que se desplace periódicamente si es necesario hasta vuestros domicilios para atender las preocupaciones que os asalten.

Por último, animaros a realizar todas las consultas que creáis oportunas. No dudéis en contactar con vuestras asociaciones para todo aquello que necesitéis. Estaremos encantados de atenderos, así como de recibir también sugerencias sobre nuevos servicios que os podamos ofrecer, puesto que sois vosotros la razón de nuestra existencia, y esperamos serviros de utilidad.

Esther Pérez (psicóloga)

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La vida también es humor

¿Sabes por qué los ladrones nunca se casan?
Porque odian las esposas.

¿No sabe que está prohibido fumar mientras se trabaja?
No se preocupe, Señor Director, no estaba trabajando

Un niño se hace una chuleta y se la cose en el cuello de la camiseta. Le preguntan la tabla del siete y responde. Siete por una es siete, siete por dos catorce, cien por cien algodón.

El revisor del autobús amonesta al conductor porque éste va fumando.

Bonito ejemplo el suyo. Así, ¿cómo voy a decir yo a los viajeros que está prohibido fumar?
¿y cómo voy a decirles yo que está prohibido hablar con el conductor?

- El cartero va a una casa con un cartel en la puerta: “cuidado con el perro”

¿Por qué pone ese cartel, si su perro es muy pequeño?

Porque todo el mundo que entra, le pisa.

¿Por qué llora el libro de matemáticas?

Porque tiene muchos problemas.

¿Ha visto a mi amigo que dobló la esquina?

No, cuando yo vine, la esquina ya estaba doblada.

Un semáforo le dice a otro.

¡No me mires que me estoy cambiando!.

¿Qué haces dentro de esa maceta?

Es que me han nombrado jefe de planta.

Era un hombre tan alto, tan alto, tan alto que se comió un yogurt y cuando le llegó al estómago lo tenía caducado.

Buenos días, quería alistarme en la marina.

¿Sabe usted nadar?

Qué pasa, ¿qué aquí no dan barco?

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Dos directivos iban por la selva y se encontraron con un león. Uno de los dos se dispuso rápidamente a cambiar sus zapatos por unas zapatillas deportivas y su compañero le dijo:

¿Para qué te pones las zapatillas si es imposible que corras más que el león, que nos va a comer igual?

El otro contestó:
Me pongo las zapatillas simplemente para correr más que tú.

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El perfil del trimestre

Radiografía personal del Dr. D. Luis Varona Franco

1 DNI: Datos personales que desees incluir:
Bilbaíno de nacimiento, me siento a gusto en muchos lugares

2- Tu vinculación con la Asociación:
Acudir si me llamáis!

3- Un lugar de vacaciones:
Hay tantísimos! En el Mediterráneo ese paraje secreto que sigo queriendo que lo sea! En Europa me gusta cada vez mas Alemania (pese a la comida) y siempre Italia

4- Un rincón de tu ciudad:
De los de toda la vida, Artxanda; y de los nuevos está preciosa la ribera de Abando entre el Euskalduna y el Guggenheim; en una noche clara y silenciosa, quien asociaría esa imagen moderna y luminosa con el Bilbao de mi niñez!

5- Tus hobbies:
La música y viajar

6- Un libro:
Ahora estoy devorando uno tras otro todos los de Stefan Zweig

7- Una canción:
Si estoy bien de ánimo me gusta Rossini o el Handel alegre; y si no algún lieder de Mahler de esos que te hacen meterte debajo de la alfombra.

8- Una película:
Sigo a muchos cineastas pero si me haces elegir diría una de Woody Allen, aunque la última es mas flojita

9- Una manía:
Tratar de ver el mayor numero de funciones de ópera posibles, espero corregirme.

10- Tu mejor virtud:
Deberías preguntar a quien me conoce pero creo que soy leal y no vanidoso; lo contrario lo aborrezco.

11- Tu peor defecto:
No sacar tiempo para hacer todo lo que se planea

12- Un sueño realizado:
Poder vivir haciendo lo que me gusta y disfrutar de mi familia y mis aficiones a fondo

13- Te ríes:
Ante todo con mi sobrino

14- Lloras:
Seguro que más de lo creo y menos de lo que debería

15- No soportas:
La desidia y la falta de respuestas

16- Defínete en pocas palabras:
Me confieso incapaz de hacerlo

17- ¿Qué opinas de la revista?, ¿qué quitarías y qué añadirías?
Es fruto del afán de comunicarse de un colectivo de enfermos muy sufridores y luchadores en extremo, que dejan huella en los profesionales, y me merece una admiración terrible. Es difícil pedir más a personas que cada día se exprimen como limones en el cuidado de nuestros pacientes. Probablemente llamaría mas la atención con unos materiales mejores, pero no tendría más valor

18- ¿Qué mejorarías sobre el funcionamiento de la Asociación?
ADELA EH es un referente para el resto de asociaciones de afectados de E.L.A. en el ámbito estatal. Sin duda mejorará: será lo que vosotros queráis que sea! Garantizar que cualquier enfermo, en Donostia o en Lanestosa, va a estar bien atendido, y dinamizar a un grupo heterogéneo es un reto complicado. Priorizaría mantener dentro de ADELA a grandes valores humanos que sin embargo se “queman” en el transcurso de su enfermedad y quedan sin fuerzas para mantener un vínculo en el tiempo. Con esos mimbres se puede hacer un cesto aun mejor y mas resistente.

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Desde ADELA Navarra

Queridos amigos de ADELA:

Pocas veces nos hemos puesto en contacto con todos vosotros a través de la Revista, pero hoy queremos haceros partícipes de nuestras luces y nuestras sombras, lo bueno para que os alegréis con nosotros y lo malo… ya se sabe, si te ayudan a llevar la carga, pesa menos.

Empezamos por lo menos bueno: Nuestro eterno problema ha sido siempre el conseguir un local adecuado para desarrollar la actividad de la Asociación. En un principio y hasta mayo del pasado año nos cedían un mini-local en el Seminario Diocesano, que no reunía condiciones de ningún tipo, por no tener, ni tenía calefacción.

Intentamos muchas veces encontrar otro, pero fue en vano. Uno de los pasos que dimos fue ponernos en contacto con otras Asociaciones por si nos permitían compartir local un día a la semana y así disponer de un lugar más digno para poder recibir a las personas que se acercan a nosotros. Tuvimos suerte y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra ubicada en Ansoain, nos ofreció esa posibilidad, teniendo en cuenta que sus instalaciones son nuevas, en planta baja, con una sala de reuniones, cuentan además con consulta de fisioterapia y psicólogo, Trabajadora Social, etc. nos pareció la “bomba”. El problema está en que esto no es para siempre, debemos seguir buscando…

No es éste el único problema: Estamos en precario también por la falta de socios, tanto de pacientes como de voluntarios. Actualmente solo tenemos tres pacientes, y no es porque en Navarra seamos más afortunados, sino porque o no les interesa asociarse o no conocen la Asociación.

La falta de voluntarios también es importante, sólo estamos 3 personas y una de ellas fuera de Pamplona, unido esto a que los tres trabajamos y no disponemos de mucho tiempo, tenemos todo bastante paralizado, y estamos muy desanimados. No nos parece oportuno organizar charlas ni invitar a profesionales si no van a tener audiencia, no tenemos personas interesadas detrás que nos empujen a realizar actividades.

Lo positivo: (y hoy por hoy es lo único que nos mantiene con un hilo de vida) es que parece que algo se mueve en Madrid, gracias al trabajo que está llevando a cabo la Federación de Asociaciones de ADELA y ante la convocatoria del Ministerio de Sanidad a las CC.AA., Navarra es una de las que ha respondido. Asistirá la Dra. Itziar Gastón, neuróloga del Hospital Virgen del Camino, muy sensibilizada con la E.L.A. y de la que obtenemos apoyo incondicional, Por este lado estamos contentos y como os decimos nos da ese pequeño soplo de aire que nos mantiene con vida.

Hacemos un llamamiento desde aquí por si podéis aportar alguna ayuda bien sea en tema de local, voluntarios, etc. todo será bien recibido.

Os mantendremos al corriente de lo que vaya sucediendo.

Hasta entonces un abrazo.

Sergio, Charo, Merche.

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Nutrición

Trucha con salsa de yogur

Ingredientes: Para 6 personas
12 Filetes de trucha, bien limpios
3 Yogures naturales sin azúcar
3 zanahorias – 6 tomates
6 cebollas– ½ kg.de champiñones

Preparación:

Se lavan, pelan y cortan (en trocitos pequeños) las zanahorias, los tomates y las cebollas (igual con los champiñones, pero un poco más grandes). Se calienta un poco de aceite en una sartén algo profunda, o un cazo grande (antiadherente si es posible). Se fríe la cebolla hasta que esté doradita, se añaden los champiñones, y dos minutos después, el tomate y la zanahoria, sin dejar de remover.

Se deja todo a fuego lento durante unos diez minutos, con el cazo tapado. Mientras tanto, se cocina la trucha (se puede calentar con muy “poco” aceite en una sartén a fuego muy lento, o se puede poner al horno).

Cuando está casi lista, se añade el yogur a la salsa, y se remueve todo bien hasta que todo lo que quede del yogur sean puntitos blancos repartidos por toda la salsa. Entonces se pone la trucha, y a fuego muy lento y con el cazo tapado, se deja cocer hasta que quede al gusto (la salsa al principio está bastante líquida, pero va cogiendo consistencia al cabo de poco tiempo).

Fuente: ADELANTE – ADELA CV

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"Ocio para todos"

Como algunos ya sabéis, el pasado 27 de diciembre, un grupo de casi treinta personas, (niños, mayores, hombres, mujeres,...) de ADELA BIZKAIA disfrutamos de una visita al Museo Guggenheim de Bilbao, y una posterior comida en el restaurante que Martín Berasategui tiene ubicado dentro del propio edificio.

La visita fue muy amena. Hicimos un recorrido por el espectacular edificio diseñado por Frank Gerhy, mientras contemplabamos las distintas colecciones y exposiciones ("La materia del Tiempo" de Richard Serra, "Arquiescultura", "Hablando con las manos", muestras de "arte povera", arte pop, Land Art, Informalismo y Expresionismo Abstracto, etc.). Las explicaciones de la guía que nos acompañó fueron realmente clarificadoras e ilustrativas.

Tras más de dos horas, nos dirigimos al restaurante para el merecido descanso. Con unas grandes vistas de la Ría de Bilbao, y un cielo que se iba abriendo poco a poco después de habernos recibido gris y lluvioso, nos dejamos agasajar con platos de la denominada "Nueva Cocina Vasca", entre risas y charlas, que se alargaron más allá del café.

Esta visita se enmarca dentro de las Actividades del Programa de Ocio, financiado en 2005 por la Diputación Foral de Bizkaia – Bizkaiko Foru Aldundia a la que, desde estas líneas, le damos nuestro agradecimiento.

Desde la Junta ya estamos trabajando en la preparación de otras excursiones y actividades lúdicas para este año 2006, de las cuales os informaremos cuando estén definidas. Por ello, os animamos a que aportéis todas las sugerencias que se os ocurran. ¡Serán muy bien recibidas!

En resumen, un día entretenido y diferente, de conocimiento de nuestro patrimonio y de mucha conversación entre buenos amigos.

María Pardo

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Frases de Teresa de Calcuta

El día más bello? Hoy
La cosa más difícil? Equivocarse
El obstáculo más grande? El miedo
El error mayor? Abandonarse
La raíz de todos los males? El egoísmo
La distracción más bella? El trabajo
La peor derrota? El desaliento
Los mejores profesores? Los niños
La primera necesidad? Comunicarse
Lo que más hace feliz? Ser útil a los demás
El misterio más grande? La muerte
El peor defecto? El mal humor
La persona más peligrosa? La mentirosa
El sentimiento más ruin? El rencor
El regalo más bello? El perdón.
Lo más imprescindible? El hogar
La ruta más rápida? El camino correcto
La sensación más grata? La paz interior
El resguardo más eficaz? La sonrisa
El mejor remedio? El optimismo
La mayor satisfacción? El deber cumplido
La fuerza más potente del mundo? La fe
Las personas más necesarias? Los padres
La cosa más bella de todas? El amor.

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Carta de María Pardo, Presidenta de ADELA-Bizkaia.

(Estas líneas van dirigidas a todos los socios, y también a todos aquéllos a quienes les une alguna relación con ADELA-Bizkaia)

Estimados amigos,

Me llamo María Pardo Plaza y, desde la Asamblea General del 15 de diciembre de 2005, soy la responsable de la Presidencia de ADELA-Bizkaia.

Con esta carta quiero, en primer lugar, agradecer a los miembros salientes de la Junta, Carlos Villar como Presidente, Mª Inmaculada Martínez como Tesorera y Esther Pérez como vocal, la enorme labor realizada y la dedicación desinteresada a la Asociación en estos últimos años.

Asimismo, os comunico que seguimos contando con Mª José Rodrigo, (en el cargo de Vicepresidenta), José Ángel Villa, (Secretario), y Carmen Morquecho, (vocal), como miembros de la Junta. Y aprovecho para dar la bienvenida a los nuevos miembros de la misma: Mª José Ibáñez, nueva Tesorera, y Ani Álvarez y Fernando Garzón, como vocales.

A título personal, deseo manifestaros mi gratitud por haber confiado en mí para que me responsabilice, como Presidenta, de aquellas tareas que esté en mi mano realizar y que puedan ayudar al mejor desarrollo de los objetivos que la Asociación tiene marcados.

Deseo, igualmente, transmitiros mi actitud de total entrega y colaboración con esta importante labor en la que todos nos sentimos implicados. Podéis contar conmigo para lo que necesitéis; confío en que el vitalismo con el que afronto esta nueva etapa sirva para transmitir el ánimo necesario en esta lucha nuestra de todos los días.

Por último recordaros, en nombre de todos los miembros de la Junta y en el mío propio, que estamos abiertos a cualquier sugerencia que queráis hacer, con el fin de que todos trabajemos "a una" para alcanzar las metas que nos mueven en este empeño.

Un fuerte abrazo,
María Pardo Plaza

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Sin techo

Acepta una sombrilla quevence al sol excesivo;
y si hace viento
será para ti un velo tejido.

Epigramas, de Marcial

Un guiño de sol y
lo esquivo.
Destino delicioso
el umbral
de la sombrilla.

Un hilo de lluvia y
me asilo.
Destino preciado
el rincón
de la sombrilla.

Un remolino de viento y
me retiro.
Destino acogedor
la habitación
de la sombrilla.

Un copo de nieve y
me refugio.
Destino frío
el hall
de la sombrilla.

Un aullido de relámpago y
me cobijo.
Destino abierto
el pórtico
de la sombrilla.

Un revoloteo de aire libre y
me repliego.
Destino último
el jardín
de la sombrilla.

María José
Plaza Arce

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Reivindicación – Rehabilitación

“La rehabilitación es una prioridad en mi enfermedad”

Desde estas líneas queremos agradecer a Isabel, afectada de Navarra, su valentía al hacer pública su (mala) experiencia, ante una problemática que afecta a todos los enfermos de E.L.A.

Hola:

Me llamo Isabel, y tengo un diagnóstico de E.L.A., desde junio de 2005, aunque empecé con síntomas en noviembre de 2004.

Me gustaría contaros mi experiencia en relación por mi paso por el centro de rehabilitación de la Sanidad Pública en Navarra.

Desde aquí quiero manifestar, que en todo momento los profesionales que me han tratado en este servicio de rehabilitación, lo han hecho bien, y que creo que esto es más un problema de más arriba.

En noviembre de 2005 empiezo rehabilitación en la Clínica Ubarmin, dependiente del Servicio Navarro de Salud. Desde la primera visita nos indican que no se puede mantener a una persona que empeora en la Clínica.

Después del primer mes, en el que he empeorado, se me prorroga otro mes más y en esta consulta me indican que venga un familiar, para que vean lo que me hacen, y sigo empeorando.

En la siguiente consulta me indican que al final del mes siguiente me van a dar el alta. Me comenta una frase, que me deja un poco alucinada al decirme que la fisioterapia no está indicada en mi enfermedad.

En esas fechas voy al neurólogo y me hace una carta en la que escribe que cree que debo seguir un programa de rehabilitación adaptada a mi situación de deterioro motor progresivo, con objeto de mantener al máximo lo que voy perdiendo. Incluso recomienda un programa a domicilio, con revisiones por parte de ellos.

Cuando voy a la última consulta con la carta, y me indica que ya me había dicho que me daban el alta, que no podían seguir con la recomendación del neurólogo, y que no contaban con medios para ofrecerme nada más, y que dentro de un par de meses me volvían a ver para darme algún mes más de rehabilitación. También me indica que tenemos la Asociación de Esclerosis, para que me den sesiones de fisioterapia.

Con esto quisiera reivindicar:

1.– La rehabilitación es una prioridad en mi enfermedad, para mantenernos lo mejor posible física y mentalmente. No se debe decir que la fisioterapia no está indicada, o acaso ¿está contraindicada?

2.- Que la familia no debería soportar más carga física, que ya soporta bastante. Ellos no son profesionales de este tema.

3.– Que la Asociación no debería sustituir nunca a lo que la Sanidad Pública debe garantizar a los enfermos.

4.– Si no se disponen de más medios públicos, algo se debería de pensar desde la administración, para que los enfermos tengamos una calidad de vida lo más digna posible.

Un saludo a todos, Isabel

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La escapadita
Oscar Rivas

A pesar de que he tenido mucho tiempo para escribir, aquí estoy, sentado frente al ordenador, el ultimo día para poder entregar el escrito y mirando el teclado haber si el escribe algo, porque a mí no se me ocurre nada.

En realidad he llegado ayer a mi casa, de una escapadita de 15 días que he hecho con mi madre a Galicia. Hemos estado en un pueblecito pesquero llamado FOZ, situado a unos 10 km de Burela, lugar de donde salen los camiones que abastecen algunas de nuestras pescaderías y a 20 km Rivadeo, primer pueblo de Galicia que abre ante nuestros ojos la maravillosa costa de Lugo.

En Foz hemos estado aproximadamente 5 días, aparte del frió y la lluvia típica del Norte, hemos podido disfrutar de la comida de la zona que como diría Carlos Arguiñano hemos comido con fundamento. También se puede disfrutar de su paseo costero, que te hace el recorrido por las tres playas que llenan de arena el municipio de Foz. Por ultimo decir que cuenta con una amplia zona de fiesta para los amantes de la noche.

Saliendo de Foz y adentrándonos en el crudo invierno, del interior de la provincia de Lugo, pasando por la Coruña, Santiago de Compostela y Pontevedra, llegamos por fin a Vigo, ultima visita de nuestro recorrido.

Allí hemos estado una semana de merecido descanso, en casa de unos familiares en el pueblo de Canido, situado frente a las Islas Cies.

También hemos hecho una visita al famoso mercado que los miércoles se hace en Valenca Do Miño, en Portugal y que es de donde saco mi anécdota.

Después de haber visitado la mitad del mercado, vamos a comer un poco de bacalao que es muy típico de la zona. Nos dirigimos a un bar que había por allí y que ya conocíamos, puesto que a la mañana habíamos tomado café. Nos sientan al lado de unos señores que por cierto resultaron ser muy majos, con los que entablamos conversación. Cuando nos trajeron la comida, mi madre lo dispuso todo para darme de comer. La señora miraba alucinada al ver que yo no movía un solo dedo para comer, cuando mi madre me da la primera cucharada le pregunta ella al marido; ¿Esta manco? A lo que le responde su marido – no ¿por que? Porque me parece alucinante que le esta dando todo a la boca. Yo me reía al oír eso y pensaba, ves yo soy mas chulo que un ocho a mí me dan la comida a la boca, claro que seguro que ella también lo pensaba.

Aquí termina el relato de nuestra escapada a Galicia que aunque corta ha sido disfrutada al máximo. Espero que la próxima vez que os hable de mis viajes pueda contaros la vuelta al mundo que estamos organizando.

No quiero despedirme sin antes decir que me alegro de haber ido a la visita del museo Guggenheim y haber conocido a tanta gente encantadora, a la que desde aquí quiero mandar muchos abrazos y ánimos y decirles que me tienen para lo que necesiten, que luchen y sobre todo por ser felices por que en esta vida lo importante no es lo que te pasa sino como lo afrontas.

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Dos misivas de carta y una anécdota

Bueno, ya hemos empezado a subir la gran escalera, esa escalera que nos va a llevar, peldaño a peldaño hasta la cúspide anual de la fama, del trabajo diario, del amor y de la felicidad, pero. ¡ay, que también nos podemos encontrar, sin esperarlo, con que lo mismo que subimos con ilusión, cualquier peldaño se nos puede romper, desgraciándonos quién sabe si la caída es leve o grave, cuando menos lo esperábamos y más confiábamos en su resistencia.

La citada escalera se llama 2006, asegurémonos de que sus peldaños gozan de seguridad y de que el usuario no presuma de “valiente” y consiga llegar al final con salud, alegría y felicidad.

Suelo cartearme con muy buenos amigos, entre los cuales hay de todo: intelectuales, jubilados, enfermos, en fin, de todo en la Viña del Señor. Les voy a poner dos ejemplos.

Mi buen amigo Arturo me decía en una de sus cartas, recién operado al haberle amputado un pie lo siguiente: “... porque a mí mis hijos me tienen como una pelota, no sé si no tardarán en meterme en una Residencia o me muero de pena.

Si yo tuviera ese “Angel” que tú tienes (se refiere a mi esposa) bueno... en realidad sí lo tengo, pero como está Allí Arriba, no puede bajar a empujarme la silla de ruedas, ni darme paseos por la ciudad, mi buen amigo Jesús...”.

Y yo le contestaba: “Descuida, Arturo, reconozco que tengo una mujer super-extraordinaria, y desde hace 40 años que llevamos casados, no ha sido óbice para estar pendiente de mí las 24 horas del día, ahora que sufro en mi persona y que todo el oro del mundo no sería suficiente para premiar su gran labor diariamente realizada, pero algún día en que no necesitemos la silla de ruedas ni que nos lleven en ella, porque estaremos en un Lugar donde todo es Paz, Resplandor y gran Felicidad. Allí nos veremos, Arturo...”.

¿Qué les parece, amigos? La vida es dura, pero tenemos que hacerla frente, con valentía y una gran resignación.

Y para terminar, un poco de buen humor, pues no todo van a se noticias tristes. Esta vez me lo envía un profesor de Filosofía y Letras, otro gran amigo, que me escribe desde Santander. ¡¡Bella ciudad, vive Dios!!

Me mandó una anécdota muy chirene, que a mí, al menos, me causó un rato de buen humor, del que todavía me estoy riendo. Dice así:

“Una señora y su hija quinceañera están de paso en Burgos, y como les sobra tiempo deciden, como todos, visitar la Catedral. Un guía, muy atento, les va mostrando las distintas “joyas”, comenzando con el papamoscas y el Martinillo, la Escalera Dorada, la capilla del Condestable, el coro y la Reja plateresca.

Así llegaron a la nave del Crucero donde se detuvo el guía, echó una mirada de inteligente selección, y señaló una zona en penumbra para desde allí destacar las zonas iluminadas por las luces del templo.

-Y ahora, señora, la voy a mostrar, con todo detalle, algo que le va a asombrar e impresionar. La voy a enseñar ¡¡el CIMBORRIO!!
La señora, sofocada y perpleja, le advierte a su hija:

Anda, niña, sal y espérame fuera, que este señor me va a enseñar algo que tú aún no debes ver.

Espero que haya sonreído mi buen amigo con esta anécdota y que en adelante todos los artículo impregnen en su corazón la savia de la eterna felicidad.

Por Jesus Quintana, enfermo de ELA

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Las dos caras

Como enfermo te pido:

Alegría Para ahuyentar de mí los tiempos de mayor tristeza.

Aliento: Para buscar las oportunidades en una nueva vida aún con alguna limitación física.

Amor: Una simple caricia que sanará cualquier herida del alma y me ayudará con fuerza a continuar.

Compañía: Para hacer más amenos y cortos mis días.

Comprensión: Por aquellos momentos en los que predomina el mal humor y sin desearlo lo descargo en ti.

Paciencia: Para cuando no entiendes mis palabras ni lo que quiero decir.

Como familiar te pido:

Alegría: Para olvidar por un instante los problemas.

Aliento: Para buscar para ti las mejores oportunidades.

Amor: Una pequeña sonrisa tuya basta para retomar con más brío las tareas.

Compañía: Para sentir no sólo de ti sino de toda mi familia su presencia ahora que más lo necesito.

Comprensión: Por los momentos en los que el cansancio me vence y mis acciones no son las mejores.

Paciencia: Porque aunque me esfuerzo por entenderte, muchas veces debo adivinar lo que deseas decirme.

No existe diferencia entre lo que siente el enfermo y el familiar.

Ambos sufren, uno por la enfermedad y el otro por el intenso trabajo que requiere nuestro cuidado.

Ambos necesitamos del otro, uno por la incapacidad física y el otro para buscar un apoyo emocional.
Pero pese a cualquier circunstancia juntos luchan para cambiar el rumbo del camino.

ARAELA

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Ayudas técnicas disponibles

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Silla de ruedas manual con ruedas grandes para calle
Silla de ruedas de paseo
Silla de ruedas de aseo con cabecero
Silla de ruedas para el domicilio
Silla eléctrica
Silla plegable ligera
Cincha
Muletas
Andadores
Grúa

Equipamiento para el baño

Silla de ruedas para el baño y/o el inodoro
Silla fija con inodoro
Barras fijas de distintos tamaños, fijas/ventosas
Asiento de bañera
Asiento abatible de ducha
Asiento giratorio de bañera
Alza

Vestido

Abrochador de botones
Auxiliar para colocar chaquet/camisa

Comunicación

Teléfono adaptado con teclas grandes
Avisadores acústicos
Tableros de comunicación: alfabético y silábico
Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros

- Somier articulado
- Colchón de aire
- Cojines de latex para sillas de ruedas
- Materiales de posicionamiento
- Atriles
- Contorneador de platos
- Férulas de sujeción de cabeza
- Aspiradores de flemas

Asociaciones del País Vasco y Navarra

- ADELA E.H. – Miércoles por la tarde, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia. Tfno. – Fax 943-245609. Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@euskalnet.net . Web: adelavasconavarra.com

- ARABA – Martes por la tarde, en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008 Vitoria-Gazteiz, nº de Tfno. 945-229765.

- BIZKAIA – Martes por la mañana, Jueves por la tarde, en C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-4237373.
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net

- GIPUZKOA – Lunes y Viernes por la mañana, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-245609. E-mail: adelaeh@euskalnet.net

- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de teléfono 948-245435.

Colaboración

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:
Federación (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648

Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761

Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495

Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637

Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras

BBK de Bizkaia
kutxa de Gipuzkoa
Caja Vital de Araba

OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD

ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES

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