revista #37

Amenizando la sobremesa, había un grupo de jazz. En el cual la voz de la chica era todo un lujo para los oídos. Aunque poca gente se animó a bailar. Cuando terminó la comida, se celebró el gran esperado sorteo. En el que un par de pícaras alegraban la entrega de los regalos. Al final en mi mesa, creo que reuní más aviones de miniatura que la mismísima IBERIA....

Una vez terminado todo, la gente empezó a regresar a sus hogares. Fue tiempo de despedidas y de “ el año que viene nos vemos...”

Por mi parte y de los que me acompañaron, todo fue de sobresaliente. Bueno todo no, porque si el menú hubiera sido hecho por Arguiñano, ya hubiera sido de matricula de honor......

En serio, Alava el año que viene tiene una gran tarea para superar a los giputxis en la organización. Pero con ayuda de todos, seguro que lo consiguen.

Mikel Trueba

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¿Cómo fue el encuentro?

Como cada año, todo fue perfecto: el marco incomparable, nombre que, con ironía solemos darle los guipuzcoanos a la bahía de la Concha-después de verlo tantas y tantas veces en los artículos del periódico-, estaba espléndido en este soleado día que nadie esperaba; los viejos amigos a los que algunos sólo vemos una vez al año, los nuevos amigos que nos gusta y no nos gusta conocer; los ponentes, esta vez no sólo fantásticos ponentes sino también queridísimos amigos. Todo perfecto.

Como cada año, a las 12, las ponencias. El Palacio del Miramar es un sitio ideal para este encuentro; la sala Caro Baroja, muy acogedora. Este año el tema era los
Cuidados Paliativos en la ELA. Es un tema muy Nuestro, muy de Adela y la ponente, la Dra. Maite Olaizola, del equipo de cuidados Paliativos del Hospital Donostia, una gran profesional y una gran persona.

Teníamos un Telonero de lujo, el Dr. Luis Varona, Neurólogo del Hospital Basurto de Bilbao. Amigo incondicional de Adela, nos habló de un tema que nos gusta mucho: Los avances en las investigaciones sobre la ELA: ensayos clínicos, nuevos medicamentos, células madre….

No fue premeditado pero, hacían buena pareja los dos temas: Los Cuidados Paliativos son aquellos que necesitamos mientras esperamos el descubrimiento del tratamiento curativo.

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Encuentro en Donostia – San Sebastián

Según la Dra. Maite Olaizola los cuidados paliativos se remontan al año 1967. Era una época de alta tecnología y los médicos consideraban que se habían formado para curar. Era, por tanto muy difícil que cuajara la idea de proporcionar al enfermo cuidados no dirigidos a la curación: Es una mujer, Cecil Sanders, la primera persona que menciona el concepto de “cuidado” refiriéndose a pacientes con cáncer. Se vio, entonces la necesidad de crear este espacio médico pues en algunas enfermedades, en algún momento de su evolución es más importante el cuidado que la curación. Esto fue dando lugar, a través de diversos protocolos, a una definición de los cuidados paliativos referidos al cáncer, en el año 91-92. Es en el 2002 cuando se redefinen incluyendo otras enfermedades.

En el año 92 sólo se refieren al cáncer y se definen como “la atención total y activa a pacientes que no responden a un tratamiento curativo, siendo el control del dolor y la asistencia a los síntomas psicológicos…adquieren gran importancia. Los cuidados paliativos están encaminados a proporcionar una mayor calidad de vida a los pacientes y sus familias.

En el 2002 la definición es más amplia: habla de que los cuidados paliativos son un método, habla de un espacio médico y extiende la definición a otras patologías. Las enfermedades objeto de estos cuidados son el cáncer, las enfermedades degenerativas del sistema nervioso-por ejemplo la ELA, Alzheimer, Sida…

Un médico, al enfrentarse con una enfermedad puede plantearse tres objetivos, dependiendo del tipo de enfermedad. En unas enfermedades el objetivo será curar, en otras, aumentar la supervivencia, en algunas, como la nuestra, el objetivo es sobre todo, cuidar.

Cuando se implantan los Cuidados paliativos surge en el espacio sanitario la pregunta de cómo vamos a ofertarlo, a través de qué técnicas. Introduce unos parámetros innovadores en la sistemática sanitaria.

El primero, la atención integral, concede valor a todo el individuo no sólo a la enfermedad o a la problemática física. Si nos preguntaran qué necesitamos para vivir “bien” diríamos: un bienestar físico, una situación emocional adecuada, buen ambiente en el trabajo…

Por ello, en la enfermedad, que nos sentimos más vulnerables, es importante que el profesional de la salud haga una valoración integral de la situación.

De esta manera, se estaría prestando atención no solo a los problemas físicos sino también a los psíquicos, sociales y espirituales.

Otro concepto novedoso es entender que el núcleo de los cuidados es el enfermo y la familia.

Otros parámetros serían afrontar el cuidado y no sólo la curación, intentar mantener una concepción terapéutica activa aunque se sepa que no hay tratamiento curativo, y ofertar autonomía, en cada momento, al paciente y a la familia, dejando de lado la actitud paternalista que suele presidir la relación médico-paciente.

La atención integral exige la actuación de un equipo multidisciplinar. La convicción de que el enfermo y la familia son el núcleo del cuidado, exige que el profesional sanitario emplee un tiempo en informar y formar a la familia. Todo un reto para el profesional de la Salud. Según una frase de la propia ponente: Sentir que siempre hay algo por hacer.

La comida, muy bien, sin olvidar que es un catering y eso tiene sus limitaciones. No estamos a la altura de Bizkaia -aquello es una escuela de cocina-, pero seguimos superándonos; y el ambiente estupendo, muy buen rollete, que dicen los jóvenes, sobretodo en el momento del clásico sorteo, esta vez amenizado por unas simpáticas Nagore y Mirene que hicieron las delicias de todos.

Una fantástica banda de jazz, con una cantante de voz inolvidable, amenizó nuestra sobremesa. Lo dicho, todo perfecto, como siempre.

M.E.

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Dia Mundial – Mesa Cero

Estimado/a amigo/a:

Desde la Asociación de ADELA Euskal Herria, queremos expresarte nuestro más profundo agradecimiento por tu aportación a la mesa cero.

Lagun agurgarria:

ADELA Euskal Herria Elkarteko lagunek huts mahairi egindako ekarpena eskertu nahi dizugu bihotz bihotzez.

6º Congreso Nacional de Cuidados Paliativos en el Kursaal de Donosita – San Sebastian

Durante los días 7, 8, 9 y 10 de junio, tuvo lugar en el Kursaal (Donostia-San Sebastián) el 6º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, presidido y organizado por Maite Olaizola, doctora responsable del servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Donostia, con cuya participación contamos el día 17 en la celebración del Día Mundial de la ELA.

A lo largo de estos días, numerosos profesionales de diversas procedencias y disciplinas trataron múltiples temas relacionados con los Cuidados Paliativos y la atención a los enfermos crónicos en estado avanzado. Así, se abordaron aspectos como la apariencia física y la autoestima, la comunicación de malas noticias, la situación y forma de trabajo de los diferentes equipos profesionales, la atención a las familias, la investigación, el dolor, los tratamientos...

En la inauguración del congreso tuvo lugar también la presentación del libro “Saboreando la vida”, que cuenta con la colaboración de Ferrán Adriá, Juan Mari Arzak, Karlos Arguiñano, Pedro Subijana, Martín Berasategui, Hilario Arbelaitz y Amaya Ortúzar, y que pretende ayudar a crear una dieta que haga mantener a los pacientes el placer por la comida e incluso contrarrestar efectos como la sequedad de boca, o el sabor metálico que dejan algunos medicamentos, para el que vienen bien los productos ácidos, untuosos o sazonados. Como resultado de la participación de ADELA en este congreso, podéis consultar un ejemplar de estos libros en vuestras asociaciones.

Uno de los temas más tratados durante el congreso fue la comunicación, tanto médico – paciente, como con los familiares, así como dentro de las propias familias. En esta línea, resultó de especial interés el llamado “pacto de silencio” que muchas veces establecen las familias con la intención de proteger a sus enfermos, y que generalmente no conlleva los efectos positivos que pretenden los que lo mantienen, sino que suele generar desconfianza e incomunicación.

Dentro de este congreso, ADELA tuvo la ocasión de participar como expositor, con un stand en la zona comercial. Desde este punto, además de informar a los participantes sobre la enfermedad y la asociación, contamos con la presencia de IRISCOM, que alguno de vosotros ya utilizáis, y que tuvo gran aceptación y despertó la curiosidad entre los congresistas, que se acercaron en gran número y tuvieron la oportunidad de probarlo personalmente.

El congreso contó con una elevada participación, tanto de profesionales como de asistentes, lo que refleja el interés que despierta esta disciplina. Iniciativas como ésta son muy importantes, para estimular el avance de los Cuidados Paliativos, tan necesarios cuando se trata de enfermedades que actualmente no disponen de tratamientos curativos, y en las que es necesaria una atención de cuidado al enfermo y a su familia.

Recordaros también que tenéis servicios de Cuidados Paliativos a vuestra disposición en vuestras provincias, y que podéis informaros a través de vuestras asociaciones.

En nuestra Revista nº 35 de Diciembre 2005, están los teléfonos de contacto de cada Provincia.

Esther Pérez

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Pseudo ciencia

Los expertos desconfían del método de un médico chino para curar la paraplejia

El Dr. Luis Varona nos envía este artículo aparecido en “El País”,
Alejandra Rodríguez

El propio Huang -el 'doctor' 'milagro', como le llaman sus pacientes- admite en una entrevista concedida al diario británico 'The Guardian' que no sabe bien cómo funciona el método por el que puede curar la parapelejia y otras enfermedades nerviosas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.).

Lo poco que se sabe de él es que, en una intervención de entre cinco y ocho horas, este médico chino accede a la zona de la médula lesionada (en el caso de los parapléjicos) o al cerebro (si lo que sufren es E.L.A.) e inyecta directamente una gran cantidad de células procedentes del bulbo olfatorio de fetos abortados a las 16 semanas que, anteriormente, han sido cultivadas durante 10 días en un medio líquido cuya composición Huang también se resiste a desvelar.

Testimonios.

Afirma que a él no le mueve el dinero, pero por esta intervención cobra unos 20.000 dólares (cantidad similar en euros). Esto no ha impedido que miles de pacientes de todo el mundo hayan volado a Beijing (Pekín), ciudad donde está ubicado el modesto hospital en el que este médico practica su método, para probar suerte.

Prácticamente todos los que ya han pasado por sus manos dicen estar mucho mejor, incluso pocas horas después de haber abandonado el quirófano. No son capaces de mover un milímetro sus miembros paralizados, pero afirman «sentir» su propio cuerpo o haber dejado de sufrir convulsiones. En definitiva, pequeños adelantos que para ellos suponen un salto cualitativo.

Huang asegura que los resultados finales tardan unos dos años en llegar y que, entre tanto, los pacientes deben someterse a un duro programa rehabilitador. No obstante, al no haber probado antes esta técnica en humanos, no se conocen ni sus efectos secundarios, ni su evolución a largo plazo, ni siquiera los resultados definitivos.

En realidad, el trasplante de glía envolvente del bulbo olfatorio ya fue noticia en 1999 (aunque los primeros datos al respecto datan del año 91). Un equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del CSIC, logró devolver la sensibilidad y funcionalidad gracias a este injerto a un grupo de ratas parapléjicas con la médula totalmente seccionada.

En su día, la directora del estudio, que actualmente está llevando a cabo este trabajo en primates no humanos en el Instituto de Biomedicina de Valencia, declaró que este procedimiento «abre una nueva esperanza en la búsqueda de un tratamiento para las lesiones medulares en humanos y para las patologías en las que el sistema nervioso central requiere crecimiento axonal [regeneración de las conexiones nerviosas] para su curación».

Aunque los expertos occidentales han mostrado interés en estos avances, Huang se niega a contrastarlos en un ensayo clínico doble ciego y controlado con placebo. En ellos, para verificar la técnica o medicamento que se quiere probar, ni el médico ni los pacientes saben quién recibe la terapia y, además, un grupo de participantes recibe un tratamiento 'falso'.

El médico chino se escuda diciendo que no le parece ético someter al grupo control a un riesgo quirúrgico para luego no inyectarles las células fetales, pero lo cierto es que no tiene ningún reparo en emplear tejido procedente de abortos, muy frecuentes en China debido a la política del hijo único. «Nuestras consideraciones morales no son las mismas», se defiende. En Occidente, se investiga con células autólogas (propias), animales y, poco a poco, con injertos de embriones congelados, desechados de los ciclos de fecundación 'in vitro'.

Tampoco es muy transparente al explicar el proceso reparador. «Estas células son muy especiales, tienen varios tipos de factores de crecimiento que modifican su entorno y ayudan a las fibras nerviosas a recuperarse», esboza. Para casi todos sus colegas, esto no basta.

Otros «milagros» frente a dolencias muy temidas
No es la primera vez que los medios de comunicación se hacen eco de un supuesto método revolucionario para curar una enfermedad para la que la ciencia convencional no tiene solución. En algunos casos se trata de mera charlatanería sin fundamento, en otros, de medias verdades o exageraciones.

En esta ocasión, el doctor Huang se ha saltado todo el protocolo científico vigente -pruebas con cultivos en el laboratorio, después en ratones, más tarde en animales más parecidos al ser humano, como cerdos, perros o primates y, finalmente, en muestras seleccionadas de pacientes, antes de llegar a la práctica clínica generalizada- y está tratando a sus enfermos como a conejillos de indias.

Es legítimo que estos individuos desesperados estén dispuestos a ello, pero la obligación de los médicos es informar de qué métodos están contrastados científicamente y cuáles no. He aquí algunos ejemplos de remedios 'milagrosos' que se han extendido como un reguero de pólvora a pesar de no tener datos en los que sustentarse.

- Bio-bac.
Sus promotores jamás se ajustaron al método científico, pero lograron poner en circulación un producto que supuestamente estimulaba el sistema inmune y era capaz de luchar frente al sida y al cáncer, entre otras graves patologías. El Ministerio de Sanidad lo retiró en medio de un gran revuelo popular. Después de analizarlo, se comprobó que muchos de los viales estaban contaminados con hongos y que su actividad terapéutica era nula.

- Di Bella.
Este oncólogo italiano se empeñó en curar el cáncer con un brebaje misterioso. Las autoridades italianas se vieron obligadas a gastar millones de liras en demostrar que todo era un engaño.

- Cartílago de tiburón.
Esta misma semana, la revista 'Cancer Research' publicaba un trabajo en el que desmentía las supuestas cualidades anticancerosas de este producto. Según sus defensores, los escualos no desarrollan tumores gracias a una sustancia que contiene su blando esqueleto. En primer lugar, éstos animales sí pueden sufrir cáncer. Por otra parte, no hay un solo dato que demuestre su efecto antitumoral.

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La vuelta al mundo en 31 días (I)

Oscar Rivas nos cuenta sus periplos por el mundo.

Queridos amigos, como os había prometido en el relato anterior, aquí estoy de nuevo con otra aventura más que me ha brindado esta vida. En esta ocasión ha sido diferente a todos los que he hecho, ya que esta vez hemos dado la vuelta al mundo en 31 días con lo que por fin, hemos podido quitarle el record a Willy Fog (je je je).

Hemos estado en Europa (Londres), Asia (China), Oceanía (Australia y Nueva Zelanda), en el trópico de Capricornio (en Tahití) y en América del Norte (Nueva York y Canadá).

Hemos empezado el viaje visitando la ciudad de Londres, ya que el vuelo a la primera ciudad de destino que en este caso era China, salía de uno de los aeropuertos de Londres, así que decidimos pasar el fin de semana en Londres. No tuvimos mucho tiempo, ya que sólo disponíamos de un día efectivo para ver su inmensa ciudad, pero aún así pudimos disfrutar del frío londinense, de su extrema organización y además aprendimos en un cuarto de hora después de haber llegado, la suerte que tenemos de no vivir allí, porque es todo muy caro. En mi opinión es una ciudad incómoda para vivir, no se puede comer grandes cosas y se necesita mucho tiempo para ir de un lugar a otro.

Así pues, estuvimos un día en Londres deseando que llegara el lunes para por fin emprender un largo viaje, cruzando todo el norte de Europa y el norte de Asia hasta llegar a la ciudad de Beijing (Pekín).

Llegamos a Beijing a las nueve de la mañana y nada mas poner el pie en el aeropuerto, pudimos darnos cuenta de la disciplina y amabilidad de los lugareños. Salimos del aeropuerto y allí estaban como buitres esperando cazar a su presa para poder ganarse unos Yuanes, ofreciendo sus coches para llevarnos a donde se nos antojara. Después de mucho pelear, ya que los chinos solo saben hablar chino y para entenderte con ellos había que hacer auténticos milagros, pero al final conseguimos hacerle entender a uno la dirección de nuestro hotel, que estaba situado en el centro de la ciudad, en un barrio que daba miedo hasta verlo de día y en el cual tuvimos que pasar seis días inolvidables.

De China podría destacar innumerables cosas ya que todo lo que había a mí alrededor me llamaba completamente la atención, desde que iba a desayunar hasta que me acostaba por la noche. La cultura oriental no tiene nada que ver con nuestra manera de vivir.

Hemos visitado la Plaza de Tian Anmen, en la que se encuentra por un lado el palacio de gobierno y por otro la ciudad prohibida, un lugar lleno de pequeños templos. Esta plaza, es un símbolo claro del patriotismo chino, ya que en ella se encuentra enclavada la bandera de la República Popular China, custodiada por muchos militares y donde se hacen los desfiles del ejército chino.

En la ciudad de Pekín también se puede hacer una ofrenda a Buda, en uno de los templos budistas mas importantes de china y hacerle un verdadero agujero a tu cuenta bancaria si visitas el mercado de la seda, un lugar de compras donde lo mas caro es el edificio donde se encuentra situado.

Para despedir nuestra visita a China y como no podía ser de otra manera hicimos una excursión para visitar la gran muralla China, el palacio donde se encuentran enterrados todos los emperadores de China, y por último visitamos un centro de medicina tradicional China. La estancia en este País fue alucinante, pero ya se acababa y había que ir a descansar ya que al día siguiente tomaríamos un avión que nos llevaría de hemisferio norte a hemisferio sur, para después de once horas y media de vuelo aterrizar en la ciudad de Sydney (Australia).
Continuara…………………………………………
Un saludo

Oscar

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Perfil del Trimestre

Radiografía personal de Angel Gutiez Mendiavilla
(Presidente de ADELA Araba)

1) DNI: Datos personales que desee incluir Palentino de nacimiento Vitoriano de adopción y sobre todo ciudadano del mundo.

2) Tu vinculación con la Asociación:
Desde 1997 año en el que a mi hermano Carlos le diagnosticaron una ELA.

3) Un lugar de vacaciones:
Hay muchos; El Levante, todo el Cantábrico, el Caribe.

4) Un rincón de tu ciudad
El casco medieval, y el anillo verde de Vitoria.

5) Tus Hobbies
El deporte, pasear y el cine

6) Un libro
El código Da Vinci

7) Una canción
Yesterday

8) Una película
El padrino

9) Una manía
El orden. Me gusta tenerlo todo en su sitio.

10) Su plato favorito
Tengo muchos pero si tengo que destacar uno; El bacalao al pil pil.

11) Tu mejor virtud
Saber escuchar.

12) Tu peor defecto
Prefiero que me lo digan los que me conocen.

13) Un sueño realizado
Tener una mujer y unos hijos maravillosos.

14) Deportes que más le gusta
Todos pero sobretodo atletismo y ciclismo.

15) Un viaje
Brasil y el Caribe.

16) Su mayor ilusión
Ver correr algún día a los nietos por casa.

17) Te ríes
Menos de lo que debiera

18) Lloras
A veces.

19) No soportas
La mentira.

20) Defínete en pocas palabras
Leal y amigo de mis amigos.

21) ¿Qué opinas de la revista?, ¿qué quitarías
y qué añadirías?
Creo que para el pequeño colectivo que formamos esta muy bien hecha. Le añadiría más entrevistas con afectados y familiares.

22) ¿Qué mejorarías sobre el funcionamiento de la Asociación?
Creo que funcionamos bastante bien aunque debiéramos implicar a más gente.

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Se cuenta…

... que en el siglo pasado, un turista americano fue a la ciudad de El Cairo –Egipto-, con la finalidad de visitar a un famoso sabio.

El turista se sorprendió al ver que el sabio vivía en un cuartito muy simple y lleno de libros. Las únicas piezas de mobiliario eran una cama, una mesa y un banco.

¿Dónde están sus muebles? –preguntó el turista.

-¿Y dónde están los suyos...?

¿Los míos? –se sorprendió el turista.

¡Pero si yo estoy aquí solamente de paso!

Yo también... concluyó el sabio.

La vida en la tierra es solamente temporal...

Sin embargo, algunos viven como si fueran a quedarse aquí eternamente y se olvidan de ser felices.

“El valor de las cosas no está en el tiempo que duran, sino en la intensidad con que suceden.

Por eso existen momentos inolvidables, cosas inexplicables y personas incomparables.”

Puedes ser feliz hoy...

Y vivir cada día...

Es una decisión....

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Dia de las Asociaciones en Vitoria - Gasteiz

Esta es la primera vez que participo en un día como este, a pesar de llevar años colaborando en distintas asociaciones como voluntaria, sobre todo en mis tiempos de estudiante, hasta hace unos meses nunca lo había hecho como persona afectada.

Cuando en una de las reuniones se planteó la celebración de este día y si debíamos acudir, surgía la duda de si de verdad sirve para algo celebrar un día en el que distintas Asociaciones, en este día nos juntamos 22, saquen a la calle sus panfletos, pancartas y libros para reivindicar a la sociedad, si no mayor implicación y colaboración, al menos un mayor conocimiento de la situación en la que cerca de 15.000 alaveses se encuentran por sus enfermedades.

En esa reunión, igual los nuevos llevados por las ganas de hacer algo más de lo que esta enfermedad te permite, tiramos de los veteranos, supongo que algo cansados de pelear mucho y conseguir pocas cosas, y les convencimos para participar. “Si sirve para que se hable de nosotros y nuestros problemas ya será algo” concluimos.

El día 21 de Mayo nos encontramos a las 10 de la mañana, gracias al “presi”, Ángel y a Vicente, que fueron los que montaron antes la intendencia, no tuvimos que madrugar, y hasta las dos de la tarde, acompañados por las trikitrixas, los gigantes y los castillos hinchables que amenizaron la jornada, ofrecimos información a todos los que aprovechando el buen día que hizo se acercaron a conocernos.

Esta jornada sirvió también para intentar acercar nuestra situación a las distintas instituciones, incluso algunos compañeros aprovecharon a reivindicar mayores ayudas, aunque, por lo que comentaron los veteranos en esta tarea, bastante menos presentes que otros años.

Fue una jornada bonita, en la que compartimos con otras asociaciones nuestros problemas, con ellos si te sientes comprendidos, estamos todos en el mismo barco, pero he de reconocer que se queda el sabor agridulce de que llegamos a muy poquitos.

Pilar Esgueva

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Nutrición : Crema de patatas

Ingredientes

Preparación

- 4 patatas grandes
- 100 g. de apio
- 1 puerro
- Agua
- 2 dl. de nata para montar
- Tomillo
- Sal
- Pimienta

- Se pelan las patatas y se limpia el puerro y el apio. Cortar todo en finas rodajas.

- Se colocan las verduras en una cacerola con el tomillo y agua hasta cubrir todo.

- Tapar la cacerola y dejar hervir a fuego lento hasta que todos los ingredientes
estén blandos. El tiempo de cocción es de unos 25 minutos.

- Triturar las verduras cocidas, con el mismo agua de la cocción, hasta que la sopa tenga una consistencia uniforme. Poner la crema en la cacerola.

- Calentar a fuego suave y añadir lentamente la nata mientras se mezcla con
una cuchara.

- Se condimenta con la sal y la pimienta.

- Valor energético: 591 kJ (141 kcal) / 100 g.

- Proteínas: 1,9 g. / 100 g.

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Un momento con la psicóloga

Las familias plantean sus dudas a la psicóloga en los grupos de Auto-ayuda.

El grupo de autoayuda del mes de abril contó con la participación de la psicóloga de la Asociación, que habló a las familias sobre los aspectos psicológicos asociados a la E.L.A. Los grupos fueron muy participativos en las tres provincias, y gran parte del tiempo se dedicó a comentar experiencias y preocupaciones.

Uno de los principales temas de discusión giró en torno a la información que se da sobre la enfermedad a los familiares cercanos e incluso al propio afectado. A muchos familiares les preocupa la cantidad de información que deben proporcionar al afectado o a otros cuidadores, asumiendo así un rol protector, para evitarles disgustos. La psicóloga recomienda no ocultar información, ni mentir para suavizar la realidad, ya que esto puede llevar a provocar una reacción de desconfianza, y de soledad; la persona siempre se entera de su enfermedad (de que algo le pasa), aunque no le informemos, pero en ese caso la vive en soledad. Si todos conocen el diagnóstico, pueden compartir el sufrimiento.

Por otro lado, cualquier persona necesita información para ayudar adecuadamente al enfermo, incluso él mismo, y para poder tomar decisiones. Tener una tarea concreta en relación con el cuidado directo del enfermo es un elemento de disminución del impacto. Para poder desempeñar esa tarea, hay que proporcionar información clara y precisa. Además, la comunicación genera confianza mutua, y compartir la información permite coordinarse para un mejor cuidado.

Todo esto no quiere decir que debamos proporcionar de golpe toda la información de que disponemos. Debemos asegurarnos que esa información es cierta, y debemos encontrar la manera más clara y suavizada de darla. Podemos dosificar la información, e ir dándola en función de la evolución de la enfermedad.

En resumen, se trata de que la información esté disponible (no impuesta), siempre sin quitar la esperanza (por mucha información que se dé), y siempre sin mentir (no cambiar la honestidad del mensaje para mejorar su aceptación). Es importante mantener una esperanza real.

En relación con este tema, también surgió la preocupación de algunos padres sobre la información que debe proporcionarse a los niños. Es positivo incluir al niño en el círculo de información y cuidados; si se les da la libertad de estar hasta donde toleren, saben usarla. El silencio y el aislamiento, no les ahorra sufrimiento, sino que les coloca en situación de alto riesgo de realizar un duelo patológico más tarde.

Aunque las pautas de información son las mismas ya mencionadas, por supuesto, es necesario adaptar la explicación a su capacidad de comprensión. Por ejemplo, un niño pequeño no puede imaginar el interior del cuerpo, y por tanto habrá que explicarle sólo lo que va a ver. Se puede apoyar la explicación con muñecos, cuentos, dibujos... y estimular las preguntas en el niño. Si hay algo que no se sabe responder, podemos buscar ayuda para hacerlo.

Otro de los temas debatidos fueron los sentimientos y reacciones emocionales que se manifiestan. Tras el diagnóstico de E.L.A., y con los múltiples cambios que se van produciendo, aparecen multitud de sentimientos y reacciones que es importante permitir, respetar y comprender.

Ante esta enfermedad, es frecuente sentir incertidumbre y confusión, debido a la necesidad de afrontar situaciones desconocidas. También son frecuentes las reacciones de oposición a la enfermedad y todo lo que tenga relación con ella, sobre todo en las fases iniciales. Una de las manifestaciones emocionales más problemáticas es la ira o la agresividad, como consecuencia de la ruptura de nuestro ritmo de vida, aspiraciones... Son momentos complicados, ya que puede haber discusiones por cualquier motivo, generándose tensión, y sentimientos de vergüenza y/o culpa. Por ello es importante no tomar esta ira como algo personal, y permitir la expresión de sentimientos (tanto los propios como los ajenos), para que no se acumule la carga emocional. Un sentimiento muy frecuente es también la tristeza, y pueden aparecer ganas de llorar (manifestación normal de tristeza). No es aconsejable reprimir el llanto, que es una válvula de escape para descargar tensión y tranquilizarnos. Al permitir el llanto, además, mostramos confianza, comprensión y deseo de ayudar.

Las familias asistentes hablaron con la psicóloga de estos y otros temas durante la reunión, pero recordad que podéis consultar con ella en cualquier momento, poniéndoos en contacto con vuestra asociación.

Esther Pérez

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Más adentro... ¡Atrévete!

Eso era lo que mi hija les decía, traduciendo mis gestos y mi voluntad, a las socorristas de la cruz roja para que nos metieran a zonas de aguas más profundas y así bañarnos mejor.

Ambas se extrañaban de nuestra audacia, lo que ignoraban es que, antes de nacer ellas yo había cruzado la bahía de Santander varias veces a nado, eso sí con aletas y sin que lo supieran mis padres.

También les sorprendía lo bien que nadaba mi hija, de nuevo ignoraban que había quedado la última en una competición en su barrio, quizá influyera el hecho de que todos sus rivales fueron chicos y ¡año y medio mayores que ella! ... Bueno, fanfarronadas aparte quería compartir con vosotros la experiencia de estar en aquellas playas de Santander que están adaptadas.

Una bonita experiencia, ¡atrévete! Algunas de ellas están totalmente adaptadas, me explico, tienen transporte (bus municipal), plazas de aparcamiento reservadas, baños y pasarela hasta el mar. ¡ÁNIMAOS ESTE VERANO!

Manuel Gancedo

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Consejos para prevenir males causados por el calor

Informaciones de interés

El ser humano es un animal homeotermo, es decir, mantiene una temperatura corporal constante, que puede oscilar entre los 36º - 37º C, a pesar de los cambios ambientales. Cuando la temperatura exterior es superior a la del cuerpo, éste también se calienta, poniendo en marcha unos mecanismos de termorregulación para perder el calor sobrante.

Algunos síntomas. Debido a la exposición al calor, el cuerpo puede padecer unos síntomas que son consecuencia directa de estos mecanismos para reducir la temperatura. Puede haber una pérdida excesiva de agua y sales minerales (deshidratación); calambres musculares, que pueden ocurrir cuando se realiza ejercicio en un entorno cálido y son debidos a la pérdida excesiva de líquidos, o se puede sufrir un síncope, que se debe a una bajada de tensión provocada por soportar elevadas temperaturas estando bastante tiempo de pie.

En todos estos casos, los síntomas remiten con descanso en un lugar fresco y tomando agua o zumos para reponer los líquidos perdidos. Aunque los casos anteriores no tienen por qué preocuparnos en exceso, si hay que estar atentos al llamado “golpe de calor” (hiperpirexia). La persona que lo sufre experimenta una temperatura corporal superior a 41º (esto se conoce como hipertermia, que tiene lugar cuando se produce un desequilibrio entre la producción y la eliminación de calor), elevación del ritmo cardíaco (al sudar, hay una pérdida de agua; cuando es abundante tiene lugar un descenso del volumen sanguíneo por lo que el corazón necesita incrementar su ritmo para mantener el flujo de sangre), confusión, piel seca y caliente, dolores de cabeza, convulsiones, tensión baja.

También puede haber pérdida de conciencia (que puede llegar al coma), que se vea afectado el sistema nervioso central, insuficiencia renal aguda y otras patologías graves. Si se da este caso, hay que poner a la persona en un lugar fresco, rehidratarla (si está consciente), intentar bajarle la temperatura con compresas frías o hielo en frente y nuca y llevarla de inmediato al hospital, ya que estos síntomas – si no son tratados adecuadamente - podrían tener consecuencias fatales.

El golpe de calor tiene una mortalidad global de un 15% y puede llegar al 80% en personas mayores de 50 años.

Recomendaciones. Para evitar que el calor nos afecte de un modo peligroso, es de gran ayuda seguir algunas recomendaciones, como aclimatarse (iniciando exposiciones al calor o ejercicio durante unos cuatro o cinco días antes, empezando con pocos minutos e incrementando poco a poco ese tiempo), beber –como mínimo- dos litros de agua al día, además de ingerir también zumos de frutas y refrescos (que no contengan cafeína o alcohol, que son diuréticos), evitar salidas y actividades en las horas más calurosas del día, utilizar ropas ligeras y amplias, y prestar especial atención a niños, ancianos y personas enfermas.

ADELANTE – ADELA C.V.

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“... 7 de julio... ¡¡SAN FERMÍN!!

Nunca he corrido en los encierros de Pamplona, pero soy un gran admirador de la fiesta pamplonica, y todos los años la veo por TV sentado cómodamente en mi casa.

Casi todos los años se celebran sin novedad digna de mención, aunque con los sustos que encierran esta clase de festejos.

¡Enhorabuena, pamplonicas!

Muy loable vuestro gesto-oración ante la cripta a San Fermín minutos antes del “encierro” con una oración-petición de que Él os proteja durante el recorrido, diríamos peligrosísimo, ya que las astas de los “mastodontes” de dos cuernos suelen estar a pocos centímetros de vuestro cuerpo, pero la verdad sea dicha, San Fermín siempre está al quite y aquí ¡¡no pasa nada!!

Pamplona, durante unos días, es el punto de mira de los españoles y parte del extranjero, que ven en estas fiestas un lugar fuera de serie.

Son por lo menos ocho interminables días entre música, deporte de pelota a mano, toros, fuegos artificiales, todo ello compaginado con la alegría diaria del pueblo pamplonica, que celebra por todo lo alto, y mientras el cuerpo aguante las fiestas de San Fermín.

Y llega el momento del “Pobre de mí...”, cantado por miles y miles de gargantas resecas de tantos días de folklore, pero con un espíritu lleno de salud, alegría y diversión, para ya de retirada, poder decir al día siguiente: “Ya falta menos para el año que viene”.

Que San Fermín siga siendo vuestro ángel protector durante muchísimos años, siendo una prueba más que fehaciente de que la incomparable ciudad de Pamplona sigue viviendo, día a día, la ilusión de que todos sus habitantes y forasteros venidos de otras fronteras el valor del “encierro” más valiente sin estar en la arena de la plaza.

Y nada más, mis queridos amigos y compañeros de ELA de Pamplona, que no decaiga vuestro ánimo, pues como nos dijo el mundialmente famoso físico americano Stphen Hawking, también enfermo desde hace muchos años de la enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) lo siguiente: “Cada mañana es una nueva oportunidad, cada día un regalo”. Sabias palabras, que a mí me han emocionado y han sido como un antídoto para seguir luchando contra “nuestra” enfermedad, aunque el Ministerio de Sanidad casi nos tenga en el cesto del olvido al considerarla como “rara enfermedad”. ¡¡Ánimo, amigos, y a seguir disfrutando del sol de cada día!!.

JESÚS QUINTANA
(Enfermo de ELA)

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Timbre (Ayudas Técnicas)

Este aparato sirve para llamar a distancia. Se compone de tres partes:

1) Emisor, sirve para emitir la llamada como un mando a distancia.

2) Receptor, hasta 40 metros, cuando se activa el emisor provoca un potente sonido.

3) Adaptación, pulsador muy útil cuando hay poca movilidad. El timbre (1 y 2) lo podéis comprar en grandes superficies como LEROY MERLIN (unos 35 euros). El adaptador lo encontráis en el CEAPAT (www.ceapat.org), sirve para activar los pulsadores en los ratones de los ordenadores. Aquí aprovechamos su extrema sensibilidad para que sea muy fácil llamar por el timbre. Tan sólo tenéis que convencer a un técnico en electrónica (sirve también un simple estudiante) para que os haga un pequeño empalme desde el emisor hasta el adaptador. ¡Yo no me lo quito de encima, día y noche!. Da independencia y más tranquilidad a los cuidadores. SUERTE.

MANU GANCEDO

Ayudas técnicas disponibles

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas de ruedas asistidas
Sillas de ruedas grandes
Andadores
Muletas: tetrapodal
Sillas eléctricas

Equipamiento para el baño

Sillas de ducha
Alza de baño

Vestido

Abrochador de botones

Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.
Cubiertos de mango largo
Cubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Tableros de comunicación: alfabético y silábico
Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros

- Férulas de sujeción de cabeza
- Barandilla lateral de cama
- Aspirador de flemas
- Somier articulado
- Colchón de aire

Asociaciones del País Vasco y Navarra

- ADELA E.H. – Miércoles por la tarde, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia. Tfno. – Fax 943-245609. Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@euskalnet.net . Web: adelavasconavarra.com

- ARABA – Martes por la tarde, en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008 Vitoria-Gazteiz, nº de Tfno. 945-229765.

- BIZKAIA – Martes por la mañana, Jueves por la tarde, en C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-4237373.
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net

- GIPUZKOA – Lunes y Viernes por la mañana, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-245609. E-mail: adelaeh@euskalnet.net

- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de teléfono 948-245435.

Colaboración

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:
Federación (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648

Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761

Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495

Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637

Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras

BBK de Bizkaia
kutxa de Gipuzkoa
Caja Vital de Araba

OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD

ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES

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