| E.L.A. y Terapia Ocupacional |
| Importancia de Internet para el afectado y sus cuidadores |
| Por qué es tan importante cuidar nuestra alimentación en la ELA? |
| Perfil del Trimestre |
| Felicidad… Divina Palabra |
Cuatro: “Intervención precoz para aliviar los síntomas”.
Muchos síntomas de las ENM pueden reducirse usando tratamientos sencillos, que deben ser utilizados para disminuir los efectos de la progresión de la enfermedad. No hacer esto supone un perjuicio para el paciente y añadir problemas a esta ya de por sí difícil situación. Cuando se alcanza una fase terminal, el uso generoso de narcóticos potentes no tiene absolutamente ningún riesgo de adicción y garantiza un cierto bienestar en los últimos días.
Cinco: “No estás sólo”.
Prestigiosos investigadores están dedicados en cuerpo y alma a resolver todos los problemas de esta enfermedad y a buscar tratamientos experimentales, demostrando que la ciencia no ha abandonado a las personas que sufren E.L.A.
Seis: “No hay nada como estar en casa”.
En la mayoría de las circunstancias, lo mejor es recibir los cuidados necesarios en casa. En fases avanzadas de la enfermedad, pueden ser necesarias breves estancias hospitalarias para recibir determinados tratamientos. Sin embargo, una vez más, recomendamos que el paciente sea atendido por su familia, incluyendo la presencia junto a él de al menos uno de sus familiares durante la noche.
Siete: “Un paciente informado es el paciente más eficaz”.
Mantener a cada uno informado de la forma más completa posible sobre lo que puede ocurrir a continuación significa respetar su inteligencia e integridad. Su decisión sobre lo que es mejor para él debería ser respetada siempre. Las difíciles decisiones sobre soporte vital o asistencia deberían ser discutidas abiertamente y sin prejuicios y ser tomadas por el paciente antes de necesitarlas. La negativa del paciente a participar en la investigación sobre soporte vital, o el deseo de auto-administrarse tratamientos no convencionales o utilizar métodos de medicina alternativa, como vitaminas, acupuntura, meditación, etc., no deben ser menospreciados o hacer que disminuya la atención que le prestan los profesionales sanitarios.
Ocho: “Nunca hay que olvidar que el paciente está al mando a lo largo de toda la enfermedad”.
Los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios están únicamente para ayudar al paciente y su familia a arreglárselas lo mejor posible.
Nueve: “Se debe prestar atención a los recursos financieros de la familia”.
Especialmente cuando el paciente de ENM era el responsable de obtener todos o la mayoría de los ingresos familiares.
Diez: “Hay que mantener la moral del paciente y su familia con apoyo durante el largo recorrido”.
Esta es quizá la primordial y final consideración a tener en cuenta para el manejo de la ENM. Todo, incluyendo los cuidados médicos y de enfermería, va de mal en peor cuando la moral es baja, e igualmente un buen estado de ánimo puede ayudar a resolver situaciones aparentemente desesperadas.
E.L.A. y Terapia Ocupacional
Amaia Pintado
Terapeuta Ocupacional
¡Hola a tod@s! soy Amaia, la Terapeuta Ocupacional de ADELA Gipuzkoa. Como algunos ya sabéis, el día 12 de Julio nos reunimos en la asociación de Donostia con la intención de hacer llegar a tod@s lo que es la Terapia Ocupacional (TO en adelante) y la de mostrar a qué nos dedicamos en relación a la enfermedad de la E.L.A.
Los pilares básicos de la TO son por un lado llegar a la recuperación funcional máxima y por otro lado la finalidad compensadora, adaptadora, para que el enfermo se adapte al medio en el que vive y tenga la máxima autonomía posible para la realización de las actividades de la vida diaria.
Puesto que el principal objetivo es mantener la máxima autonomía personal posible, la intervención en la primera etapa es indispensable. Dejando a un lado la parte teórica, os comento un poco en qué os puede ayudar la TO dependiendo de la evolución de la E.L.A.
He realizado una diferenciación de tres etapas dentro de la enfermedad, pero ésta no es una clasificación establecida, sino una manera más breve y concreta de explicaros lo siguiente:
En primer lugar deciros que la TO cuando llega a un domicilio lo primero estudia la accesibilidad al mismo, escalones en el portal, ascensor...para dar una solución a todo esto.
En una primera etapa (desde el comienzo de los síntomas), el enfermo es todavía autónomo para realizar las actividades de la vida diaria, aunque pueda necesitar supervisión o apoyo para realizar alguna actividad en concreto. Es ahora cuando mayor importancia toma la recuperación funcional. Desde la TO se trabajan las presas y pinzas (movimiento que debemos hacer para coger objetos; vaso, lápiz, llave...) y control postural y equilibrio entre otros. Trabajaremos con materiales de diferente peso, forma...etc.
Las ayudas técnicas que se utilicen en esta fase son muy pocas. Puede ser que alguien necesite un pequeño apoyo para el aseo (asiento giratorio para bañera), alimentación (plato contorneado, cubiertos específicos) o vestido (abrochador de botones).
En la segunda etapa, el enfermo es más dependiente. La rehabilitación funcional está destinada a evitar deformidades y ralentizar la pérdida progresiva de las funciones. Los materiales que se utilizan ofrecen menos resistencia: menor peso, mayor tamaño...etc.
Debido a la evolución de la enfermedad, es importante que las ayudas técnicas sean revisadas. Si ahora tenemos dificultades para utilizar un asiento giratorio para la bañera, se valorará realizar un acondicionamiento del baño, sistemas que nos permitan realizar transferencias: pasar de una superficie a otra (disco giratorio) valorar la necesidad de una silla de ruedas...etc.
Cuando el enfermo es totalmente dependiente, hay que tener especial atención con el cuidador. Se valora la situación y se buscan sistemas que permitan realizar transferencias sin el menor esfuerzo, a realizar cambios posturales...etc.
En cuanto al cuidado del enfermo, se valorarán sistemas antiescaras (cojín, colchón) y todo lo relacionado con su bienestar.
De todas maneras, todos somos diferentes, y eso me lo enseñáis vosotros cada día, y la afectación de cada uno también lo es, por lo que con cada uno se trabajarán áreas diferentes.
Podría alargarme mucho más, pero espero que al menos, sepáis en qué os puede ayudar la TO.
Si tenéis alguna duda, o recomendación que realizar, no tengáis ninguna duda en dirigiros a la asociación para que os pongan en contacto conmigo.
Importancia de Internet para el afectado y sus cuidadores
José Mª Arrazola
Presidente
ADELA EUSKAL HERRIA
Uno de los grandes problemas que genera una enfermedad poco frecuente como la E.L.A., es la soledad.
- Como es poco conocida, el diagnóstico suele retrasarse.
- Existe poco conocimiento sobre la E.L.A. en los círculos próximos al afectado, por lo que es difícil obtener información sobre ella misma y su evolución.
- Dada su baja incidencia, las personas que prestan la atención sanitaria al enfermo desconocen en muchos aspectos cómo hacerlo.
- El afectado y los cuidadores viven solos los problemas. Carecen de un entorno que entienda las angustias, las dudas y las bajadas de moral en el proceso.
La Asociación ADELA, a base de una atención personal, pretende dar respuesta a estas y otras muchas necesidades que se presentan en la marcha de la enfermedad.
El calor humano, la comprensión sin palabras, la transmisión de conocimientos y de experiencia, la presión para la mejora de la atención en los ámbitos sanitario y de bienestar social, el depósito y préstamo de ayudas técnicas, el punto de encuentro del colectivo, etc. son aportaciones de gran valor de la asociación a sus miembros.
Uno de los apartados que desde el primer momento creamos en ADELA E.H. fue la página de Internet. En ella depositamos nuestro conocimiento, nuestros contactos, nuestra revista, etc. la pagina web. No solo no excluye la labor personal, sino que la complementa.
Este es un campo en el que pensamos mejorar mucho nuestro planteamiento en los próximos meses.
Sin embargo, el mundo de Internet es, por definición, muy amplio.
A través de estas líneas pretendemos encauzaros hacia iniciativas que nos parecen muy positivas.
La Asociación Adela de la Comunidad valenciana ha creado una pagina web www.adela-cv.org francamente interesante. Aparte de la información de la enfermedad y de la asociación, tiene un foro en el que han entrado ya 160 usuarios.
Este foro se compone de las siguientes secciones:
- Experiencia personal.
- Aficiones.
- Compras.
- Ventas.
- Donaciones.
- Voluntariado.
Su éxito se basa en que todos los que participan viven o han vivido la enfermedad.
Otras de sus ventajas son la participación de personas de todo el estado y la comodidad de poder tomar parte desde casa y a cualquier hora.
Existe otro foro a nivel mundial llamado www.PatientsLikeMe.com, que es francamente interesante. Lo he conocido a través de ese fantástico personaje afectado por la E.L.A. que es Manu Gancedo, que pasa los días navegando por el mundo de Internet con su equipo Iriscom.
El idioma de la pagina es el inglés, lo cual limitará desgraciadamente el número de visitantes.
Esta página se anuncia como hecha por pacientes con E.L.A. y para pacientes con E.L.A.
Sus temas centrales son:
- Cómo manejar la enfermedad.
- Control de tratamientos. Crítica de productos.
- Compartir experiencias, aprender a interpretar síntomas.
- Descubrir a personas que gestionan tu misma enfermedad de otro modo.
Puede resultar muy interesante el cambio de visión que puede proporcionar.
Invito a nuestros socios a que nos informen de su opinión sobre estos foros y nos pongan en la pista de otras iniciativas interesantes.
Por qué es tan importante cuidar nuestra alimentación en la ELA?
Estimados socios de ADELA:
Como algunos recordareis, en Mayo hablamos sobre este tema en la reunión y antes que nada, quiero agradecer vuestra acogida y deciros que aprendí cosas muy importantes para mi trabajo y con las que puedo cuidar mejor a los pacientes que pasan por Cruces.
Me han pedido un resumen para vuestra revista y como en papel hay menos espacio, trataré de ser breve y clara.
Una buena nutrición nos proporciona un buen estado general. Por esa razón debemos añadir a los muchos cuidados que la E.L.A. requiere, una atención especial a la ALIMENTACIÓN.
En la pirámide vemos lo que debemos comer:
Los alimentos nos proporcionan la energía para poder hacer los ejercicios, nos cuidan la piel, nos ayudan a evitar infecciones...
Cuando nos resulte muy difícil masticar y tragar... ¡¡OJO!! NO NOS DESCUIDEMOS, porque rápidamente se pierden un montón de kilos y la desnutrición nos trae cansancio, poco a poco se pierde el apetito porque comer nos resulta muy difícil y si nos atragantamos, podemos tener infecciones respiratorias porque la tos nos está avisando de que parte de la comida pasa al aparato respiratorio. La dificultad puede ser a sólidos y/o a líquidos.
Es el momento de pensar en hacer una dieta triturada, es decir pasar la comida por la batidora, no tiene porque ser “aburrida” Recordamos a una señora que hacía Puré de Bacalao al Pil Pil
Se puede añadir espesante (con receta médica) hasta conseguir la consistencia adecuada.
También se puede hacer agua gelificada con gelatina, para tomar líquidos.
Debemos estar bien alimentados y bien hidratados.
Y si llega un momento, en el que el médico nos aconseja... una sonda de alimentación, hemos de verlo...NO como un problema... ES LA SOLUCIÓN.
La sonda nos ayuda MUCHÍSIMO a mantener un buen estado general, a tomar las pastillas, a no tener sed, podemos “comer” en cualquier sitio, a cualquier hora, en un viaje... los preparados comerciales están preparados con todos los nutrientes necesarios para asegurar una alimentación equilibrada...
La sonda nos evita muchos problemas. Generalmente se puede colocar directamente en el estómago: GASTROSTOMIA y es cómoda y discreta.
Hay muchas personas que utilizan este tipo de alimentación, por diferentes enfermedades... nuestro consejo es:
“Cuida tu sonda, ella te cuida a ti”
Como dije el día de la charla solo vosotros y vuestras familias sabéis lo que es la E.L.A., las profesionales únicamente podemos acompañaros, aprender de vosotros y ofreceros nuestro apoyo.
Un cariñoso saludo
Pilar Bayo (Enfermera del Hospital de Cruces)
RECETA: Taco de bonito sobre confitura de tomate
Ingredientes: Para 4 personas
Un lomo de bonito de 600 gr.
500 gr. de tomate de ensalada, Una cebolleta
Unas hojas aromáticas, Una pizca de eneldo
Sal maldón
50 cl. de aceite de oliva
50 cl. de soja líquida
50 cl. de Vermout rojo
Preparación de la confitura:
Escaldar los tomates en agua caliente, pelarlos y separar la pulpa interior. Pochar la cebolleta picada. Añadir el tomate en tacos pequeños, un punto de sal y el eneldo, que si es fresco mejor. Reservar.
Para la salsa:
Mezclar el Vermout con la soja, y hacer una reducción que queda un poco ligada.
Presentación:
Marcar el lomo de bonito con la sal maldón, en una sartén, por todas las caras, dejando el centro templado y crudo. Sobre la base del plato la confitura de tomate, un taco de bonito y la salsa de Vermout y soja al gusto de cada comensal. Listo para degustar.
La Cocina de Fernando Marina
Fuente: Panorama EM
Perfil del Trimestre
Radiografía personal de : Mª Rosa Echave Delgado
(Socia de ADELA Gipuzkoa)
1) DNI: Nací en Zarautz, he vivido en Elgoibar 7 años, en Basauri 11 años. Volví a Zarautz, me trasladé a Usurbil por necesidad y he vuelto a Zarautz (Residencia Santa Ana)
2) Tu vinculación con la Asociación:
Usuaria de los servicios de la asociación.
3) Un lugar de vacaciones:
Benidorm por el ambiente y Noja (Santander) por bonito.
4) Un rincón de tu ciudad:
La playa de Zarauz
5) Tus Hobbies
Punto de Cruz, ganchillo, leer, pasatiempos... un montón.
6) Un libro:
El buscador de Conchas (Rosamund Pilcher)
7) Una canción:
Al alba
8) Una película:
La vida es bella.
9) Una manía:
Colgar una prenda en el tenderete con las pinzas del mismo color.
10) Su plato favorito:
Chipirones en su tinta.
11) Tu mejor virtud:
Siempre he sido muy amable con la gente mayor, saber escuchar y el optimismo con el que afronto las situaciones.
12) Tu peor defecto:
13) Un sueño realizado:
Mi sueño era sacar a mis hijas a delante sola y que después ellas también lo hicieran. Se ha cumplido.
14) Deportes que más le gustan:
La gimnasia y el patinaje (éste último no lo he practicado pero me gusta mucho como deporte).
15) Un viaje:
París. Iba a ir, ya que tenía una tía allí. Ella me dijo que llevara calzado cómodo, y al ir a comprarlo, me torcí el pie y me quedé sin París.
16) Su mayor ilusión:
Me hubiera gustado tener una casa con un poco de jardín y tener salud (que no es poco) y poderme valer yo sola.
17) Te ríes:
Nunca me río con los chistes, pero soy una persona de risa fácil.
18) Lloras:
Mucho, al igual que de risa fácil, también lloro con mucha facilidad.
19) No soportas:
La falsedad, la mentira, la hipocresía... hay muchas actitudes que no soporto.
20) Defínete en pocas palabras:
Soy una persona activa, y he sido muy trabajadora. La gente me quiere mucho y creo que es porque siempre he sido amable y simpática con ellos.
21) ¿Qué opinas de la Revista?, ¿Qué quitarías y que añadirías?:
A mí me gusta mucho, siempre la leo. En este momento no recuerdo muy bien el contenido exacto, pero creo que no quitaría ni añadiría nada en especial.
22) ¿Qué mejorarías sobre el funcionamiento de la Asociación?:
Me parecen estupendos los servicios que ofrece la asociación.
He aquí una palabra muy fácil de pronunciar, muy bonita, incluso al mencionarla parece que uno se obliga a sonreír nada más oírla.
Pero, ¿Qué entiende usted por felicidad?
Cuántas veces hemos preguntado o nos han escopetado: ¿Eres feliz?
Y uno se ha quedado de piedra para a seguido contestar entre dudoso y sorprendido:
Pues... hombre...
Pero pocos, muy pocos, nos dan una contestación categórica.
¿Por qué será? ¿Es que es tan difícil la contestación?
Y alguno me podía contestar de la siguiente forma:
¡Bah, la felicidad solamente es para los ricos, para cuando te toca la lotería, para los que se casan...
¡Alto ahí, o usted es también de los que dicen que el dinero es la felicidad?
Que me diga que el dinero anima a ser ¡¡por un tiempo!! más feliz disfrutando un poco más de la vida... bien, pero durante cuánto tiempo le puede durar ese disfrute y rebosar felicidad a raudales?
Y no digamos nada sobre la opinión que me pueda dar un pobre, o si prefiere aquel trabajador cargado de horas extraordinarias solamente con el único motivo de ver a su mujer e hijos felices delante de una buena mesa y radiantes de felicidad también por un hogar más acogedor...
¿Cuántas veces ha pensado usted: “Pero bueno, yo qué pinto en este destartalado mundo, pues parece que vivo como si fuera un autómata, yendo de un lado para otro, siempre o casi siempre con el mismo recorrido, las mismas personas que se te cruzan en tu ir y venir, y siempre con el mismo horario y luego en tu jornada de trabajo?
Así estuvo el que esto escribe diariamente hasta la saciedad, haría frío o calor, lloviera o relampagueara, pero eso sí, con una vitalidad envidiable, hasta conseguir una meta, esto es, poder llegar a una jubilación, sonreír a la vida, y poder premiar a mi esposa, cual era mi ilusión. Con unos bonitos viajes de expansión por los lugares más bellos de la Península española.
Pero, ¡hay, amigo!, el hombre propone y Dios dispone.
Cuando me consideraba el mortal más feliz de la tierra, cuando mi semblante no cesaba de sonreír, cuando empezaba a ver la luz radiante de una jubilación brillantemente conseguida, hete aquí que sin saber por qué ni a santo de qué, comienzo a dar tropezones en plena calle, sin obstáculo alguno, incluso caídas al santo suelo, de las que más de una vez los amables viandantes tuvieron que ayudarme a levantar.
Enterada mi mujer de tal situación, comenzamos una carrera frenética de consultas médicas, análisis, neurólogos, ¡y nada!, que no veían nada de interés, así durante casi dos años, hasta que dimos con un neuro-cirujano, doctor De la Herrán, que me descartó todo cuanto había gestionado, enviándome donde el doctor Zarránz, quien llamando a mi mujer aparte, le dijo:
“Su marido tiene una enfermedad muy grave, conocida como E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica), y hasta la fecha no se ha encontrado medicina alguna para combatir dicha enfermedad”.
Ustedes, queridos amigos, comprenderán cómo se nos vino el cielo encima, porque no es solamente el resultado de mi enfermedad, sino que se vienen abajo todas nuestras ilusiones de felicidad después de más de 40 años de vida matrimonial, y volver a seguir nuestra vida con enorme resignación y una gran nostalgia de haber vivido un Mundo Mejor.
Felicidad... ¿para qué? Cruel destino para cuantos sufrimos la E.L.A., con la única satisfacción de que nuestros familiares estén a nuestro lado, así como cuantas personas nos tiendan su mano, y nos ayuden a “levantarnos” con fuertes ánimos en este eterno “Vía Crucis”.
Permítanme que termine este artículo recordando una frase del gran escritor y dramaturgo Calderón de la Barca, que uno de sus libros lo terminaba así: “... porque la Vida es Sueño... y los sueños, sueños son”.
JESÚS QUINTANA
(Enfermo de ELA)
La vuelta al mundo en 31 días (II)
Una nueva etapa del viaje de Oscar
Otra vez más, os voy a contar la continuación del viaje. En la pasada edición os conté mi estancia en China, pues después de estar allí seis días, nos dirigíamos a Australia, un vuelo de once horas y media, sobrevolando todo el sureste asiático, llegando al continente austral, el cual atravesamos entero de noroeste a sureste donde se encuentra la ciudad de Sydney.
Lo primero que hicimos fue alojarnos en el hotel, comer descansar un poco y luego por la tarde fuimos de visita turística, ¡como no!, lo primero que vimos fue la Casa de la Opera, el edificio mas emblemático de Sydney, muy bonito, lo que ocurre que se ve que ya es como muy viejo, pero bueno, es muy bonito, dimos un paseo por toda la zona, donde hay tiendas, bares, y algún indígena que otro tocando instrumentos típicos de Australia como el djeridoo.
Bueno después de un día tan ajetreado decidimos ir a cenar y a descansar para que al día siguiente.
fuéramos al acuario de Sydney donde pudimos ver ornitorrincos, que son animales que solo se pueden ver aquí en Australia por que creo que están protegidos y no se pueden sacar del continente, el acuario estaba muy bien esta orientado en la película de “buscando a nemo”.
Después de ver el acuario fuimos a coger un ferry en el cual recorrimos toda la bahía de Sydney, vimos The Shark island donde se pueden ver tiburones. Luego hicimos otra parada en Taroonga zoo, el zoo de Sydney donde se ven koalas y toda variedad de canguros, muy bonito. Mas tarde nos dirigimos al ferry y de vuelta a Sydney, bajamos a las cinco y media de la tarde, ya era de noche estábamos en otoño de 2006 cuando aquí en España era primavera 2006, es así el planeta yo viviré el otoño de 2006 dos veces en hemisferios diferentes.
Los siguientes días fuimos a ver las playas típicas para realizar surf ya que allí este deporte es el más practicado, uno de los que más me gustan, así pasamos cuatro días a 16.776 Km. de Europa.
Todavía nos dirigíamos mas lejos, a nueva Zelanda que está a 22.000 km. que en la próxima carta os contaré la estancia en Nueva Zelanda y en una isla perdida del pacífico sur llamada Tahití que es el lugar más bonito que he visto, ya os contare porque merece la pena hablaros de aquellos lugares,………………
Un saludo.
Oscar
El actor James Woods encarnará a un afectado de ELA en la próxima temporada de la serie “Urgencias”
Fuente: ADELANTE - ADELA CV.
El conocido actor James Woods llevará a la televisión la problemática de un afectado de ELA durante la próxima temporada de la serie “Urgencias”. El actor recibió el encargo de la productora de la serie de televisión, para lo cual decidió trasladarse al centro de referencia de California con parte del equipo de guionistas de la serie. James Woods compartió experiencias con un grupo de socios de ALSA (Asociación norteamericana de ELA) del estado californiano durante un periodo de dos horas.
Durante la reunión, el actor ataviado con una pequeña cámara de vídeo, escuchó atentamente las explicaciones de los afectados, quienes le relataron su evolución con respecto a la enfermedad así como los episodios de cambios de ánimo durante su vida. El actor preguntó sobre numerosos aspectos de la afección, incluyendo los síntomas iniciales, su reacción al diagnóstico o su calidad de vida actual, “vamos a tener mucha repercusión” contestó James Woods a los socios de ALSA. El actor hizo especial atención en la fortaleza vital de las personas que se encontraban en la reunión de preparación del personaje, “de alguna manera vosotros (refiriéndose al grupo de afectados) tenéis que hacer una elección entre vivir y no vivir. Conozco a personas que han vivido ochenta años de una forma saludable y que me atrevería a decir que no han disfrutado de un solo momento de su vida, lo que en mi opinión es algo tremendamente triste”.
El capítulo de la serie “Urgencias”, en TV 2 en cuestión se llamará “Cuerpo y Alma” y abordará las cuestiones médicas y de atención social de los afectado de ELA.
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Ayudas para la movilidad personal
Sillas eléctricas
Sillas de ruedas medianas
Sillas de ruedas grandes
Andadores
Muletas
Grúas eléctricas y manual
Plato giratorio
Equipamientos para el baño
Sillas de ducha
Silla giratoria para bañera
Alzas de baño
Asidero de pared
Asidero abatible para inodoro/lavabo
Banqueta de ducha con respaldo
Cuadro de apoyo para inodoro
Vestido
Abrochador de botones
Barra de ayuda para vestirse
Ayudas para la Comunicación
Tableros de comunicación: alfabético y silábico
Alquiler de equipo informático / Iriscom
Otros
- Barandilla lateral de cama
- Aspirador de flemas
- Colchón de aire
- Atril
- Cojín antiescaras
- Pastillero
- Estuche reanimador manual
- Arco de cama
Asociaciones del País Vasco y Navarra
- ADELA E.H. – Miércoles por la tarde, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia.
Tfno. – Fax 943-245609. Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@euskalnet.net –
Web: adelavasconavarra.com
- ARABA – Martes por la tarde, en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008 Vitoria-Gazteiz,
nº de Tfno. 945-229765.
- BIZKAIA – Martes por la mañana, Jueves por la tarde, en C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009 Bilbao –
nº de Tfno. 94-4237373. E-mail: adelabilbao@euskalnet.net
- GIPUZKOA – Lunes y Viernes por la mañana, en Pº Zarategi 100. Txara 1 – 20015 Donostia,
nº de Tfno. – Fax 943-245609. E-mail: adelaeh@euskalnet.net
- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de teléfono 948-245435.
Colaboración
Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:
Federación (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648
Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761
Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495
Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637
Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
BBK de Bizkaia
kutxa de Gipuzkoa
Caja Vital de Araba
OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES
REVISTA # 38 - Septiembre 2006 |
Los Diez Mandamientos para el manejo de la ELA
Dr. Richard Sloan
Centro de Investigación en E.L.A. y Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Centro Médico Cal. Pacific. San Francisco. USA.
El manejo óptimo del paciente afecto de enfermedad de las neuronas motoras (ENM), incluyendo la esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.), requiere la aplicación de una serie de principios.
Uno: “Remover cielo y tierra”.
El diagnóstico debe ser hecho por expertos y confirmado independientemente, ya que es enteramente clínico y no existen pruebas de laboratorio objetivas. La E.L.A. suele ser fatal y cada paciente se merece la confirmación por un experto.
Dos: “La esperanza es lo último que se pierde”.
Incluso aunque ningún otro diagnóstico parezca probable, se debe conservar la esperanza de un resultado de menor gravedad; la E.L.A. puede ser desesperante y los otros tipos de E.N.M. son más leves.
Tres: “Es una enfermedad familiar”.
Toda la familia debe implicarse tan pronto como el diagnóstico se confirme, porque gran parte de la carga cae también sobre ellos, no sólo sobre el paciente. Animamos a la familia a estar presente en todos los exámenes, pruebas y procedimientos.