1- Ejercicios de Respiración: ayudan a controlar la activación fisiológica mediante el control voluntario de la respiración. Unos hábitos correctos de respiración son muy importantes porque aportan al organismo el suficiente oxigeno para nuestro cerebro. El ritmo actual de vida favorece la respiración incompleta que no utiliza la total capacidad de los pulmones. El objetivo de las técnicas de respiración es facilitar el control voluntario de la respiración y automatizarlo para que pueda ser mantenido en situaciones de estrés.

2- Visualización: se basa en la gran influencia que la mente y las emociones tienen sobre el cuerpo. Así, se trata de conseguir un mayor control de la mente, para aliviar la tensión y la ansiedad. Esto se lleva a cabo a través de ejercicios de “Fantasías Dirigidas”, en los que se imaginan y vivencian de manera personalizada diversas situaciones.

3- La Relajación Muscular Progresiva: es una técnica muy conocida y utilizada, que se basa en la discriminación perceptiva de los niveles de tensión y relajación de los músculos. Se trata de identificar el nivel de tensión muscular que experimenta la persona en su cuerpo, a través de ejercicios de tensión y relajación, lo que le permite controlar el nivel de tensión de las diferentes zonas musculares.

4- Técnicas de Emergencia o pequeños trucos para sentirse mejor rápidamente. No se trata de soluciones definitivas, pero sí son una manera momentánea de sentir el alivio suficiente para poder poner en marcha técnicas más complejas.

Estas sesiones de relajación serán quincenales, y podrán realizarse en los locales de las diferentes asociaciones, así como, para aquellas personas que tengan dificultades para desplazarse, en el propio domicilio. Para participar u obtener más información sólo tenéis que poneros en contacto con vuestras asociaciones. Esta actividad está dirigida para todo aquel que lo desee, y la única condición es llevar ropa cómoda. Esperamos que sea de vuestro agrado y os resulte de utilidad.

Esther Pérez – Psicóloga

subir

Nuestro recuerdo

Desde Adela E.H. queremos recordar que el pasado mes de Julio, falleció el Cardenal D. Angel Suquia, hermano de Teresa, quien constituyó nuestra Asociación Adela y de Josepy y Mª Jesús, grandes colaboradas y Miembros de la Junta  Directiva.

En el nº  3 de nuestra Revista, de Diciembre de 1997, D. Angel nos remitió un cariñoso escrito, del cual extraemos el siguiente párrafo.

“Sigan en ADELA E.H. el trabajo que, un día ya lejano, emprendieron con el ánimo y la esperanza de que los resultados pudieran verse y palparse pronto. Dice el Salmo: Unos sembraron hoy con lágrimas lo que otros recogerán mañana entre cantares. ¡Ojalá esté ya más próximo ese día!

A todos los que trabajáis con amor constante en este noble empeño, nuestra gratitud sincera y renovada: la de los enfermos y enfermas, la de sus familias, la mía personal, la de la Iglesia y la de la sociedad entera. Y junto con mi gratitud, el deseo sincero de una feliz Navidad y de un año fecundo en buenas obras fruto del sincero amor cristiano“

Perfil del Trimestre

Radiografía personal de : Mª Jose Rodrigo
(Vicepresidenta de ADELA Bizkaia)

DNI:  Mari Jose Rodrigo, 42 años, 3 hijos.

Tu vinculación con la Asociación.

Mi madre tuvo una ELA, participé desde el principio en la creación de ADELA Bizkaia, fui presidenta y en este momento sigo vinculada a la asociación como Vicepresidenta.

Un lugar de vacaciones.

La playa de LLafranc en Girona

Un rincón de tu ciudad

Ahora vivo en un pueblo sin rincones, pero me quedo con el casco Viejo de Bilbao, donde viví.

Tus Hobbies.

El cine y leer, pero en este momento no tengo tiempo ni para lo uno ni para lo otro.

Un libro.

El último leido, Laura y Julio de Juan José Millás.

Una canción.

Soldadito Marinero de Fito y los Fitipaldis.

Una película.

La Ardilla Roja, de Julio Medem

Una manía .    

¿¿!!!Una!!??, muchas!!!!.

Su plato favorito.

El Bacalao al Club Ranero que hace mi pareja.

Tu mejor virtud.

Soy constante

Tu peor defecto.

Lo tendría que decir otro.

Un sueño realizado.

Vivir donde vivo y con quien vivo.

Deportes que más le gusta.

Esquí, más como diversión que como deporte.

Un viaje

Siempre el que está por hacer, como recuerdo el que hice hace 15 años a China.

Tu mayor ilusión

No dejar nunca de disfrutar con las cosas  (mi familia, mis amigos, mi trabajo,…)

Te ríes

Mucho, con muchas cosas, ahora sobre todo con mis hijos.

Lloras

No mucho, pero con muchas cosas, incluso en el cine.

No soportas

La discriminación.

Defínete en pocas palabras

Soy una mujer positiva, me ilusiono con las cosas, y necesito actividad (a veces más de la que debiera).

¿Qué opinas de la revista?, ¿qué quitarías y qué añadirías?

Me parece un buen canal para comunicarnos.

¿Qué mejorarías sobre el funcionamiento de la Asociación?

Me gustaría que hubiera más participación, que se aporten ideas nuevas.

subir

Nota de ADELA Bizkaia

Durante el mes de Octubre, se realizó en la asociación el cambio de la Junta Directiva. Nuestra presidenta, María Pardo, por motivos profesionales, no disponía de tiempo para realizar las funciones que el cargo requiere.

Desde aquí aprovechamos para enviarle un saludo y nuestro agradecimiento por el tiempo dedicado, trabajo e implicación con la Asociación.

En la nueva Junta hay caras nuevas, pero también otras vinculadas a la entidad desde el inicio, como es la actual Presidenta, MAITE ARENAZA.

Los cargos de la Junta en este momento son:

PRESIDENTA:  MAITE ARENAZA

VICEPRESIDENTA:  Mª JOSE RODRIGO

SECRETARIO: ANGEL VILLA

TESORERO: ISMAEL MARTÍN

VOCALES:
MARISA ETXEBARRIA,
MARI JOSE IBAÑEZ
ANNI ALVAREZ

Saludos, La Junta Directiva       

Desde aquí hacemos un llamamiento a todos los Socios de Bizkaia, para que colaboren en las tareas que la Junta Directiva se ha propuesto.

subir


II Jornadas Internacionales del Mediterraneo sobre la ELA (Valencia)

Calidad de Vida socio-sanitaria en la atención a familias

Nuestro Socio Mikel Trueba, acompañó a la Psicóloga y Fisioterapeuta, a las Jornadas Internacionales de Valencia y nos cuenta su experiencia

El pasado 10 y 11 de noviembre, tuvieron lugar en Valencia, las II Jornadas Internacionales del Mediterráneo sobre la E.L.A. Y como era de esperar, la representación vasca hizo allí su aparición. Aparte del Presi, también asistimos Esther (psicóloga), Uxune (fisioterapeuta) y Mikel (afectado).
           
Llegamos el jueves a Valencia, y para nuestro asombro, el calor era insoportable. Mitad de noviembre y por lo menos hacia 25º C. Después de llegar al hotel y buscar un sitio para comer en donde Jesucristo dio las últimas voces, una voluntaria de ADELA Valencia nos hizo de guía para enseñarnos la ciudad. Marivi, en 2 horas nos enseñó todo lo que podíamos ver de esta gran ciudad.
           
Como dice ella, es un GPS con patas. Callejeamos por todos lados, recorrimos mil rincones, y claro está, todo con su correspondiente explicación de nuestra guía personal.
 
Después de cenar y hacer unas risas, nos fuimos a descansar. El día siguiente parecía matador. Habiamos madrugado un montón y al día siguiente, otra vez nos llamaban a formar muy pronto.

Empezaron las jornadas del viernes. Dió el pistoletazo de salida Emilio Ferreres (Presidente de la Asociación de Valencia), el cual también es afectado de ELA. Salieron bastantes ponentes a exponer sus temas. Entre ellos el Dr. Emilio Servera (Neumólogo), Dr. Carlos Martín (Neurólogo), D. Ezequiel Martí (Nutricionista), Dª  Mª Jesús Zafra (Enfermera), D. Carlos Villaron (Fisioterapeuta), D. Juan Cruz (Psicólogo). El Dr Servera, expuso el tema de la traqueotomía. Propuso este sistema, como una alternativa a seguir viviendo. Pero claro está, también comentó que al paciente hay que informarle en todo momento de los pros y de los contras. Y que el enfermo, si puede, debe ser el que elija en todo momento que es lo que desea.

El Dr. Ezequiel, como nutricionista, dio a entender que los enfermos de E.L.A, deben tener una buena nutrición. Y en el momento que no se pueda, por problemas como la deglución, se debería optar por la sonda gástrica. Un sistema, que permite al enfermo llevar una perfecta alimentación.

El fisioterapeuta, Sr. Villaron, propuso el trabajo físico como una alternativa para ralentizar la enfermedad. Comentó, que con una buena rutina de ejercicios y estiramientos, se consigue que los músculos no se atrofien tan rápido y se evite un dolor por el deterioro de los músculos. Pero claro  está, todo en su justa medida. El Dr. Juan Cruz (psicólogo), propuso que los pacientes de E.L.A, deberían acudir antes al Psicólogo. No que sea esta la ultima especialidad, la cual visite el enfermo.
           
También, se habló, de que debería existir un protocolo de actuación con los enfermos de ELA, que coordinara al enfermo con los diversos profesionales que tiene que visitar. Dando al paciente una atención integral y coordinada.
           
Como exigencias, se dijo que debería haber una mayor rapidez en el proceso de diagnóstico del paciente con E.L.A. ya que es tal el desconocimiento de esta enfermedad que hace que la atención primaria, como la actuación de otras especialidades, se demore en exceso. También se reivindicó mas ayudas por parte de las administraciones, ya que esta enfermedad conlleva un gasto muy elevado para las familias.

Después de la comida, como era de esperar, la tan ansiada paella valenciana se continuó con las ponencias.

Por la tarde, se habló del tratamiento a domicilio de la insuficiencia respiratoria. Se expusieron diferentes alternativas a este problema, ya sea por medio de máscaras respiratorias, o como es el caso más agresivo, de la maquina respiratoria por medio de la traqueotomía.

Ya por la noche, vino el gran acontecimiento, la cena de gala donde se dan los premios ADELANTE. Unos premios donde se reconoce la labor de la gente durante todo el año. Como Isa, una integrante del foro de la pagina web de Valencia, que siempre tiene ánimos para todos.

Pues bueno, allí fuimos nosotros, después de unas cuantas dudas. Y claro, como no esperábamos ir a la cena, pues no llevamos la ropa adecuada. Allí todo el mundo estaba de tiros largos. Mis dos acompañantes, disimulaban un poco más. Ya se sabe que el sector femenino siempre esta mono. Pero un servidor, apareció entre tanto traje, con vaqueros, camiseta y zapatillas deportivas. Oleeeee la chulería vasca.....

Ya al día siguiente, continuaron las charlas. Hablaron sobre el duelo. Se comentó, que cuando un afectado termina su camino por la vida, no se puede llevar la vida de los que le rodean. Esos allegados, deben rehacerse y continuar viviendo..... También se habló de los niños. Los niños, cuando tienen algún pariente afectado, hay que saber como decirles las cosas. Nunca se debe ocultar la enfermedad. Hay que decirles las cosas claras, sencillas y poco a poco. Que vayan asimilando las cosas bien, pero eso sí, nunca ocultando nada. Ya que los niños son más listos de lo que parecen.

Después, apareció el Dr. Salvador Martínez y la Dra. Leticia Manzini, la cual es pionera en el estudio de células madre con pacientes de E.L.A. Explicó como realizó su ensayo, el cual en algunos pacientes sí tuvo cierto parón la enfermedad, pero en otros no. Seguido, intervino el Dr. Martínez. encargado del ensayo parecido al de la Dra. Manzini pero con alguna variante. La diferencia es que él va a coger otro tipo de células que la Dra. Italiana.

Y sin más, ahí terminó todo. No hubo tiempo ni para ruegos y preguntas. El protocolo no daba para más. Las autoridades competentes, tenían el tiempo muy justo y había que terminar para las 14 h. así que claro, los talleres que iba a haber, desaparecieron. Unos talleres donde pretendíamos aprender cosas de fisioterapia, ayudas técnicas, logopedia, etc....... Pero bueno, que le vamos a hacer, el protocolo es el protocolo.

Y esta es toda la aventura que os puedo contar. Decir que conocimos a gente muy simpática y luchadora. Una asociación muy entregada y que tiene las cosas muy claras. Y por supuesto, muchas ganas de luchar.........

Mikel Trueba

subir

Esperanza y Calidad de Vida

La Psicóloga informa....

Bajo este lema, se celebraron en Valencia las II Jornadas Internacionales del Mediterráneo sobre la ELA, los días 10 y 11 de noviembre, que sirvieron de punto de encuentro para profesionales, afectados y familias. Durante estos días, se abordó la enfermedad desde diferentes perspectivas: las necesidades de los enfermos, su situación actual, los tratamientos, las investigaciones...

Sobre la situación de las personas afectadas por la ELA y la asistencia que reciben, se expusieron dos estudios, uno realizado por la Sociedad de Neurología de la Comunidad Valenciana, y otro por ACELA.  De ambos estudios se deduce que existen carencias informativas tanto en las familias como en los profesionales médicos. Por un lado, el desconocimiento de la ELA en atención primaria y en algunas especialidades favorece una demora en el diagnóstico. Por otra parte, las familias carecen de información suficiente respecto a la necesidad y uso adecuado de ayudas técnicas, acerca de recursos y trámites administrativos... Además de la necesidad de información, se perciben dificultades económicas, y falta de ayudas, y la necesidad de abordar la enfermedad desde un modelo asistencial integral e interdisciplinar.

Otras demandas que expusieron algunos afectados fueron protocolos de comunicación del diagnóstico, unificación de criterios de actuación, coordinación entre los profesionales, mayor difusión de las investigaciones, y equidad en el cumplimiento de los derechos sanitarios.

También tuvimos ocasión de escuchar cómo son atendidos y qué necesidades tienen los afectados de otros países, como Irlanda, Italia y Alemania, y así comprobar que reciben los mismos tratamientos y que su situación y sus reivindicaciones son similares.

En cuanto a los profesionales implicados y los tratamientos, fue un tema ampliamente tratado. Actualmente no existe ninguna duda de que al enfermo debe tratarle un equipo de diversos especialistas, que puedan trabajar de forma coordinada en la paliación de los síntomas derivados de la ELA. Ya que de momento el único tratamiento patogénico aprobado y contrastado eficaz mediante estudios es el riluzole, hasta la aparición de un tratamiento curativo definitivo, no debemos olvidar la importancia del tratamiento sintomático, que ha permitido en unos años aumentar la supervivencia y disminuir la progresión de la enfermedad. Este tratamiento sintomático debe dirigirse por un lado al manejo de los problemas respiratorios, que tanto preocupan a las familias.

No debemos descuidar tampoco el soporte nutricional (entre el 70 y 94% de los enfermos de ELA ingiere cantidades menores a las raciones diarias recomendadas), puesto que la pérdida de masa muscular unida a la pérdida de grasa favorece la disminución de la supervivencia. También es importante prestar atención a la ingesta de agua y fibra, para evitar problemas derivados de la inmovilidad, como pueden ser el estreñimiento o problemas en la piel.

Otro de los profesionales fundamentales en el tratamiento de la ELA es el fisioterapeuta quien, mediante un trabajo constante y personalizado sobre el equilibrio, la coordinación motora y la fuerza, trata de evitar y corregir rigideces y deformidades articulares (y con ello posibles dolores) y reeducar la marcha y la postura (lo que ayuda a evitar caídas), con lo que se pueden conseguir importantes mejoras en la calidad de vida.

Un profesional importante también es la figura del psicólogo, que puede ayudar a mantener una actitud positiva en el afrontamiento de la enfermedad, disminuir el sufrimiento, y sobre todo favorecer actitudes que faciliten la intervención asistencial (a veces debido a estados psicológicos negativos se puede rechazar tratamientos o eludir la toma de decisiones). Desde la perspectiva del psicólogo también se nos habló del peligro de sobreproteger a los niños ante la enfermedad, y la importancia de dejarles conocer y participar en la enfermedad en la medida de sus posibilidades, para evitar su aislamiento, compartiendo con ellos la expresión de sentimientos de forma natural.

Para terminar las jornadas, y como tema estrella dentro de la investigación, nos hablaron los responsables de dos ensayos clínicos con células madre en personas. Primero Leticia Manzini expuso los objetivos y características del ensayo realizado, del que aún no pudo exponer los resultados definitivos por estar en fase de seguimiento. Seguidamente, Salvador Martínez, responsable del próximo ensayo a realizar en Elche, comentó las diferencias que plantea con el estudio de Manzzini, y anunció que el ensayo no tiene aún fecha definitiva de inicio, por diversas dificultades administrativas y por la complejidad del proceso de selección de la muestra, fase en la que actualmente se encuentra el estudio.

Hay que agradecer a la asociación ADELA-CV el esfuerzo por convocar periódicamente encuentros como éstos, que nos permiten estar al día y avanzar juntos en la lucha contra esta enfermedad.

Esther Pérez – Psicóloga

subir

La felicidad

Ser feliz no es un estado de ánimo, es una actitud constante

Generalmente cuando pensamos en felicidad vemos sus defectos, pero pocas veces analizamos con cuidado sus causas: ¿Qué nos hace felices? ¿Es posible que esta felicidad sea un estado permanente?

Es fácil confundir la felicidad con el bienestar. Por eso muchas personas tienden a equivocar el sentido de los bienes materiales en sus vidas, creyendo que les dará una felicidad que nunca encuentran. Y es que las cosas materiales nos dan bienestar: es más cómodo viajar en un coche que en un transporte público, es agradable tener abrigo cuando hace frío, es necesario tener algo que comer. Pero ese bienestar no tiene nada que ver con la felicidad.

La felicidad no es falta de problemas o la ausencia de dificultades. ¿Se puede ser feliz en medio de una tormenta? Sí, porque la felicidad no es algo que esté necesariamente fuera de nosotros. El primer sitio donde debemos encontrarla es en nuestro interior. Es muy difícil ser feliz con una actitud de resentimiento o de enojo hacia la vida. Tampoco se puede ser feliz si depositamos nuestro corazón en cosas materiales o en las personas equivocadas.

La felicidad también tiene mucho que ver con nuestra actitud hacia los problemas y las preocupaciones, que siempre estarán presentes en nuestras vidas de una forma o de otra; sin embargo una actitud positiva y una esperanza continua ayudan muchísimo más que una actitud pesimista, un encerrarse en sí mismo y una visión “amarga” de la existencia. La felicidad es el resultado de un esfuerzo constante para superar los problemas o de un trabajo intenso y continuado por mucho tiempo. No se es optimista porque todo sale siempre bien, sino porque aunque las cosas salgan mal, se confía en que siempre habrá personas que nos ayudarán a superar las dificultades.

Anahi Navarro

subir

Excursión a la Rioja Alavesa

Bodegas Ysios – Laguardia

El pasado día 4 de Noviembre disfrutamos de una salida de ocio. Ese día lo disfrutamos todos ya que nos reunimos afectados y familiares de Guipúzcoa, Bizkaia y Álava.

Es la primera vez que las Asociaciones de Araba y Gipuzkoa organizamos una actividad lúdica.

La cita importante era la visita a las Bodegas Ysios (del Grupo Domecq), en la Rioja Alavesa, concretamente en Laguardia, al pie de la Sierra de Cantabria; excelente zona vinícola no solo a nivel del estado, sino de las más importantes de Europa.

Después íbamos a compartir una comida de hermandad en un restaurante de Laguardia.

El día fue un poco desapacible, pero el grupo superó esas pequeñas dificultades, más aún cuando nos situamos en el entorno de la bodega, con sus viñedos rodeando la obra de arquitectura que lo es, la Bodega YSIOS, para cuya construcción el afamado arquitecto Santiago Calatrava la diseñó a través de la sublimación de las líneas de una hilera de barricas, al igual, que su interior que también sigue su estilo vanguardista.

Los anfitriones nos atendieron con mucha dedicación, personalizada en la relaciones públicas de la bodega, Susana Erdozain, mostrándonos con todo detalle el proceso de elaboración del vino.

Aunque este mundillo es para los expertos, bien pudimos darnos cuenta de que se trata de una bodega vanguardista que procesa las uvas que producen en una superficie de 50 hectáreas, variedad tempranillo y la vendimia la realizan a mano. El resto del proceso muy moderno.

Nos llamó la atención que utilizan los depósitos (todos de inoxidable) para la decantación del vino en posición horizontal, frente a los tradicionales verticales, porque se obtiene una mejor decantación.

Utilizan barricas de roble de diferentes países, España, Francia, Canadá, etc.

Es una bodega que opta por conseguir vinos reserva de prestigio y edición limitada. Quieren obtener
vinos de calidad.

Degustamos los vinos de la primera cosecha, del 2001 (reserva), en un marco incomparable de salón gigantesco, moderno y cómodo, con vistas a los viñedos y al fondo, Laguardia. Los anfitriones también nos obsequiaron con unos aperitivos deliciosos y a partir de ahí, con el estómago y el espíritu a punto, la reunión tomó un ambiente mas festivo si cabe.
El autobús nos trasladó al centro de Laguardia, y disfrutamos de una comida bien equilibrada.

En cuanto a la elección del restaurante, es conveniente anotar – para próximas oportunidades de excursiones -, que habría de comprobarse previamente si reúne todos los requisitos de accesibilidad para sillas de rueda, etc., para estar todos juntos y en buena armonía. Para ello, lo adecuado sería enviar dos “adelantados” para supervisar los detalles y dar el visto bueno.

Después de una corta visita por el centro de Laguardia, ya que el tiempo no acompañó mucho, tomamos el autobús de regreso a Bilbao previa parada en Vitoria, para dejar a miembros de Adela Álava que nos acompañaban  y de nuevo en Bilbao a las 8 de la tarde. Como habíamos salido por la mañana a las 9, disfrutamos de once horas de convivencia sana, echando cuentos, bebiendo y comiendo y olvidándonos si nos dolía el pie ó la cabeza.

Hay que repetir estas reuniones porque así nos juntamos más y nos vemos como más miembros participantes de nuestra Asociación.

Agradecemos a las Bodegas YSIOS su gentileza, y lo mismo a los organizadores del paseo.

Angel Villa

subir

...Soñando en la Polinesia

Y dejamos atrás el paisaje australiano con su caluroso invierno y el frió neocelandés para aterrizar en pacifico sur y en su maravillosa polinesia francesa, dispuesto a disfrutar de cinco días en la isla de Tahití.

En Tahití no hay mucho que ver turísticamente hablando, pero aún así decidimos alquilar un coche y recorrer  toda la isla, ya que para que os hagáis una idea de su tamaño, de norte a sur tiene 50 km. de largo aproximadamente. Prácticamente en un día vimos todo lo que había que ver.

En la zona norte de la isla se encuentra su capital Papeete, donde os recomiendo que solo vayáis por la noche, ya que de lo único que se puede disfrutar es de la comida y el calor que se respira por el día hace que el centro urbano sea impracticable.

Después de visitar el centro de la civilización nos dirigimos al sur de la isla, allí está la famosa playa de Tehaupo donde se celebra  una de las pruebas mas fascinantes del campeonato del mundo de surf y los surfistas pueden disfrutar de la mejor ola del mundo. Esa ola solo la pueden surfear los más atrevidos ya que la bestialidad de su tamaño, el fondo de coral en el que  rompe tanta cantidad de agua, hace que bañarse allí sea casi un acto suicida.

La isla solo esta habitada en la costa ya que el interior de ella es totalmente virgen, intentamos cruzar de sur a norte por el interior porque según el mapa, había un camino que lo unía, pero solo pudimos acceder hasta el parque de las cataratas, en el que pudimos estar aproximadamente 3 minutos de reloj ya que la voracidad de los mosquitos del lugar, amenazaban peligrosamente nuestra salud. Así que decidimos dar la vuelta y seguir otro camino por la carretera como las personas civilizadas.

           

A fin del segundo día pudimos concluir que la isla al noventa por ciento, era una selva virgen donde solo cabe sitio para los nativos y los cuidadores de palmeras y no para turistas arriesgados y aventureros.

El tercer día hicimos la mejor excursión de nuestra vida, visitamos una pequeña isla que se haya enclavada a cuarenta minutos en ferry, llamada Moorea, allí está la famosa bahía del Capitán Cook, aparte de las cadenas hoteleras mas lujosas de Tahití. Esta isla que por cierto es otra belleza de la naturaleza, nos ha dado la posibilidad de bañarnos con tiburones tigre y con mantas raya del tamaño de la rueda de un camión, que solo con verlas te entraban ganas de andar por encima del agua.

Rematamos la excursión en un pequeño islote, disfrutando de un almuerzo tahitiano y de los trucos polinesios para no morirte de hambre, aprendiendo con destreza y rapidez a pelar y abrir un coco para poder extraer el agua y hacer leche  de coco.

El resto de nuestra estancia la dedicamos a descansar en la piscina y disfrutar de las langostas del restaurante.

En fin nos marchamos de Tahití con una gran tristeza ya que podemos decir que hemos disfrutado de una de las mejores islas que nos ha dado la naturaleza, por su belleza paisajística, por la calidez de sus aguas y por la simplicidad de sus gentes.

Continuará……..

Oscar Rivas

subir

Nutrición

Crema de Mariscos y Caviar

Ingredientes: Para 6 personas

• 2½ Tazas de leche
• 1 cucharada de harina
• 1 cucharada de mantequilla
• 1 cucharada de sal
• Una pizca de pimienta
• ⅔ de taza de marisco cocinado o enlatado
• 1 botecito de caviar o sucedáneo
• Unas hojitas de menta

Preparación:

Colocar la leche, la harina, la mantequilla, la sal y la pimienta en la batidora. Mezclar bien. Añadir el marisco y mezclar de nuevo. Verter en un cazo y hervir a fuego lento. Remover constantemente hasta que esté hecho. Colar y servir. Añadir una cucharadita de caviar o sucedáneo y decorar con la hoja de menta.

Fuente: ADELANTE – ADELA CV

Otro año nuevo, o un nuevo amanecer

Cuántas Veces hemos oído: “Los años corren que vuelan”.

Y no les falta razón. Después de Navidades las agencias de viajes ya nos están metiendo a los ojos, en todos los medios de comunicación económicos viajes de placer para Semana Santa, allá para abril o mayo, y para cuando menos lo pensamos ya estamos oyendo los tambores, cornetas y las emocionables “saetas”, cantadas por improvisados asistentes a las procesiones.

Bueno, ¿Y ahora qué? pues nada, otro aluvión de propaganda para el verano que ya está encima, aparte las fiestas Patronales en todos los rincones de España, aparte la gran invasión de nuestras playas.

Y sin quitar el “moreno” del sol, con las gorduras de haber saboreado unos buenos manjares no privándonos de nada, nuevamente a la oficina para seguir viendo la seria cara del patrón.

Y como si de una rueda se tratara, otra vez pensando en las Navidades...

En cierta ocasión oí un comentario sobre la forma de celebrar los cumpleaños que, la verdad, me dejó un poco pensativo en si dar o no la razón a la persona que opinaba de la siguiente forma: “Yo creo que los cumpleaños los festejamos TODOS el último día del año. ¿Por qué? por la sencilla razón de que en toda la capa de la Tierra al llegar el 31 de diciembre y al dar el reloj las doce campanadas la única frase que existe en todos los hogares del mundo es ¡¡FELIZ AÑO NUEVO!!

Sin embargo, el día 1 de enero, en sus madrugadoras horas de vida, donde y por cualquier rincón circule o disfrute del recibimiento al nuevo año, todos son besos, abrazos y grandes apretones de manos con el consabido ¡¡feliz año nuevo!!

Nadie, absolutamente nadie, antes al contrario, todo es alegría, felicidad y deseos de prosperidad con el ser más querido o con la persona más sencilla y humilde, frase, repito, que nadie, absolutamente nadie, niega esa felicitación casi digamos pasajera, pero que concentra tal ímpetu de emoción, que es imposible negarse a ella.

Así pues, querido amigo, voy a aprovechar estas líneas, un año más, para FELICITAR, muy de corazón, a quienes se desviven porque no decaigamos un solo momento en esta enfermedad de E.L.A., que aunque sólo con tres letras, encierra en sí veneno más tenebroso que el Destino ha puesto en nuestro camino. Así que ANIMO, ANIMO Y A SONREIR CON UN NUEVO AMANECER!!

FELIZ AÑO NUEVO A TODOS.

Jesús Quintana
(afectado de E.L.A.)

subir

“Nuestra Web cambia de look”

www.adelavasconavarra.com

Adela Vasconavarra

Asociaciones de ELA de Euskalherria y Navarra

Web diseñada por Morris Farchi Web Designers

 

En el año 2000 nos instalamos en la red ADELA  EH y NAVARRA., una nueva forma de darnos a conocer a través de este medio.

El pasado mes de Noviembre, nuestra página web ha tenido un “lavado de cara”, imagen nueva con modernos diseños; poco a poco seguiremos renovándonos.

Todo este nuevo look  se lo debemos a nuestra colaboradora Leah Farchi Sultán. Desde aquí queremos agradecerle infinitamente su desinteresada dedicación.

Os recordamos los enlaces que aparecen en nuestra página.

ADELA (Asoc. Española de ELA)
www.adelaweb.com

ADELA-CV
www.adela-cv.org

ALS Association
www.alsa.org

International Alliance of ALS/MND www.alsmndalliance.org

Motor Neurone Disease Association
www.mndassociation.org

ALS March of faces
www.march-of-faces.org

Com. Indep for Neurologically....
www.cini.org
Página Personal de Doug Eshleman
www.loughrigsdisease.net

ALS Society of Canada
www.als.ca

Iriscom
www.iriscom.org

subir

Manos

En el siglo XV, en una pequeña aldea cercana a Nüremberg, vivía una familia con varios hijos.

Para poner pan en la mesa para todos, el padre trabajaba casi 18 horas diarias en las minas de carbón y en cualquier otra cosa que se presentara.

Dos de sus hijos tenían un sueño: querían dedicarse a la pintura. Pero sabían que su padre jamás podría enviar a ninguno de ellos a estudiar a la Academia.

Después de muchas noches de conversaciones calladas, los dos hermanos llegaron a un acuerdo.

Lanzarían al aire una moneda, y el perdedor trabajaría en las minas para pagar los estudios al que ganara. Al terminar sus estudios, el ganador pagaría entonces los estudios al que quedara en casa con las ventas de sus obras. Así los dos hermanos podrían ser artistas.

Lanzaron al aire la moneda un domingo al salir de la Iglesia. Uno de ellos, llamado Albrecht Durero (o Albrecht Dürer en alemán), ganó y se fue a estudiar a Nüremberg.
           
Entonces el otro hermano, Alberto, comenzó el peligroso trabajo en las minas, donde permaneció por los próximos cuatro años para sufragar los estudios de su hermano, que desde el primer momento fue toda una sensación en la Academia.
           
Los grabados de Albrecht, sus tallados y sus óleos llegaron a ser mucho mejores que los de muchos de sus profesores, y para el momento de su graduación, ya había comenzado a ganar considerables sumas con las ventas de su arte.

DURERO
Nacionalidad: Alemania
Nüremberg (1471) – (1528)
Estilo: Pintura Flamenca

Cuando el joven artista regresó a su aldea, la familia Durero se reunió para una cena festiva en su honor.

Al finalizar la memorable velada, Albrecht se puso de pie en su lugar de honor en la mesa, y propuso un brindis por su hermano querido, que tanto se había sacrificado trabajando en las minas para hacer sus estudios una realidad.

Y dijo: ”Ahora, hermano mío, es tu turno. Ahora puedes ir a Nüremberg a perseguir tus sueños, que yo me haré cargo de todos tus gastos”.

Todos los ojos se volvieron llenos de expectativa hacia el rincón de la mesa que ocupaba su hermano. Pero éste, con el rostro empapado en lágrimas, se puso de pie y dijo suavemente:
“No hermano, no puedo ir a Nüremberg. Es muy tarde para mí. Estos cuatro años de trabajo en las minas han destruido mis manos. Cada hueso de mis dedos se ha roto al menos una vez, y la artritis en mi mano derecha ha avanzado tanto que hasta me costó trabajo levantar la copa durante tu brindis.

No, hermano, para mí ya es tarde. Pero soy feliz de que mis manos deformes hayan servido para que las tuyas ahora hayan cumplido su sueño”.

Mas de 450 años han pasado desde ese día.

Hoy los grabados, óleos, acuarelas, tallas y demás obras de Albrecht Durero pueden ser vistos en museos alrededor de todo el mundo.

Pero seguramente usted, como la mayoría de las personas, solo recuerde uno.

Seguramente hasta tenga uno en su oficina o en su casa.

Es el que un día, para rendir homenaje al sacrificio de su hermano Albrecht Durero dibujó:

Las manos maltratas de su hermano, con las palmas unidas y los dedos apuntando al cielo.

Llamó a esta poderosa obra simplemente “MANOS”, pero el mundo entero abrió de inmediato su corazón a su obra de arte y se le cambió el nombre a la obra por el de Manos que oran.

subir

“Manos que oran”

La próxima vez que veas una copia de esta obra, mírala bien.

Y ojalá que sirva para que cuando te sientas demasiado orgulloso de lo que haces, y muy pagado de ti mismo, recuerdes que en la vida “NADIE, NUNCA TRIUNFA SOLO”. 

Ayudas  técnicas  disponibles

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas eléctricas
Sillas de ruedas medianas
Sillas de ruedas grandes
Andadores
Muletas

Equipamientos para el baño

Sillas de ducha
Alzas de baño
Asidero de pared
Asidero abatible para inodoro/lavabo
Banqueta de ducha con respaldo
Cuadro de apoyo para inodoro

Vestido

 Abrochador de botones

Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.

Cubiertos de mango largo

Cubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Tableros de comunicación: alfabético y silábico

Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros

- Barandilla lateral de cama
- Aspirador de flemas
- Colchón de aire

Regresar al menú

subir