Compra de vehículo con IVA reducido

2007: Nuevas oportunidades al servicio de los afectados por la E.L.A.

Desde Adela Navarra   -  Recordando a Gotzone

Un momento con la Psicóloga - Beneficios de la relajación

Nutrición: Habas de temporada, tuétanos, braseados y una crema de tubérculo

Perfil del trimestre: Radiografía personal de : Mari Carmen Morquech

¡Laister arte!

Las aulas universitarias al "Rojo Vivo"

Último capítulo de la vuelta al mundo de Oscar Rivas

Ayudas  técnicas  disponibles

Asociaciones del País Vasco y Navarra

 

Estas técnicas de análisis de grandes cantidades de datos del genoma han hecho posible que el grupo del Translational Genomics Research Institute en Arizona haya escaneado el DNA de mas de 1000 pacientes con E.L.A, y al comparar los resultados con sanos, encontró que existían 42 diferencias en el genoma que se veían mas a menudo en la E.L.A. Éste es sólo el principio para seguir indagando qué causan esos genes diferentes y cómo se llega a producir la enfermedad. Es la primera vez que disponemos de datos a tal escala.

Parte de una sesión se dedicó a una variante de E.L.A. que solo padecen los hombres y que llamamos la Enfermedad de Kennedy. Ésta se diagnostica más que hace solo unos años, y prueba del interés creciente es la gran calidad de los trabajos presentados. Al ser algo distinta de la E.L.A. que todos conocemos, es posible que tenga un tratamiento diferenciado que contemple la peculiaridad biológica.

La Dra. Sian Barber de la Universidad de  Sheffield insistió sobre un aspecto capital del tratamiento: la llegada al sistema nervioso de los fármacos: muchos no llegan a funcionar en personas porque no es fácil hacer que alcancen las neuronas motoras en cerebro y médula. El uso de modelos computerizados (análisis “in silico” en química) ayuda a seleccionar las moléculas con menos probabilidades de fallo.

Uno de los puntos más importantes fue la importancia que está adquiriendo la glía en la  E.L.A. (lo que antes considerábamos solo lo que unía a lo importante, que son las neuronas). Y parece ser que actuando sobre su biología podríamos poner freno a la enfermedad en otro punto distinto del proceso, es decir que tendríamos otra diana donde disparar y detener el avance de la degeneración. Esto es un avance que promete muchos fármacos nuevos para un futuro, que sin curar, “congelen” el proceso.

Nunca está completo este Simposium sin dedicar una sesión a los cuidadores. Como en todas las enfermedades degenerativas, las crecientes necesidades del enfermo recaen sobre las espaldas de un familiar, ya maltrecho emocionalmente, y esto a su vez termina pagándose con malestar y enfermedad. Nos hablaron expertos en el terreno de las demencias, y como muchas de sus técnicas pueden aplicarse también a la E.L.A.

Aspectos importantísimos y recurrentes son la nutrición y el tratamiento de los problemas respiratorios, en los que una vez se acepta que son pilares ineludibles y que deben ser ofrecidos de forma precoz, reflexionamos sobre la forma en que más pacientes los acepten y los toleren. Se llamó la atención sobre dos detalles que ya observamos con cuidado en nuestra práctica: la elección personalizada de mascarillas de BiPAP que mejor se adapten a cada uno y el llevar a cabo un programa gradual de adaptación al uso de este sistema, que garantice la tolerancia y el uso cotidiano.

Japón es el país del mundo con más pacientes de   E.L.A. traqueostomizados (1 de cada 3), y esto nos dio oportunidad de oír sus experiencias, y lo que se deriva de estas situaciones, tan complejas y menos habituales en Occidente.

Muchos os preguntareis: ¿no se habló de medicamentos nuevos?. Sólo de uno, aun en fases de estudio iniciales, pero que hasta ahora va muy bien: se llama Arimoclomol, y ya se planea un estudio más grande en Estados Unidos.

¿Y sobre Células Madre o Troncales?. Algún estudio interesante, desde luego no al nivel del entusiasmo que despierta este área en prensa y comunidad de afectados. Naturalmente todos los trabajos eran en modelos animales: uno demostraba cómo las células gliales del bulbo olfatorio no provocaban ningún beneficio en modelos animales de E.L.A. En el laboratorio del Profesor Clive Svendsen utilizan una combinación de células madre y terapia génica para llegar a introducir factores tróficos en cerebro y médula de animales con E.L.A. en este esquema se previene la muerte de las motoneuronas en la médula  pero aún no funciona para proteger las que conectan directamente con el músculo.

En resumen, un Simposio interesante, con una perspectiva lejana, que no aporta novedades radicales, pero que insiste sobre lo imprescindible de aprovechar los recursos que tenemos, ocuparnos de los cuidadores, investigar sobre la diversidad y variabilidad de la E.L.A, y que sin olvidar la promesa de las células madre nos avanza avenidas por las que nos van a llegar nuevos fármacos en un futuro que deseamos próximo.

subir

Compra de vehículo con IVA reducido              

El tipo super reducido - 4% - se aplica tanto a la adquisición como a la adaptación de cualquiera de estos vehículos:

Vehículos para personas con movilidad reducida. Se refiere a vehículos con tara no superior a 350 kg. y que no alcanza en llano velocidad superior a 45 km. /h, proyectado y construido para uso de personas con movilidad reducida.

Silla de ruedas para uso exclusivo de personas con discapacidad.

Vehículos destinados a ser utilizados como autotaxis o autoturismos especiales adaptados o no, destinados al transporte de personas en sillas de ruedas.

Vehículos a motor, adaptados o no, que transporten habitualmente a personas con discapacidad en sillas de ruedas o con movilidad reducida.

La documentación que  se pide para matricular este tipo de vehículos sería:    

Certificado de minusvalía, en donde conste además el baremo de la movilidad reducida

Factura pro-forma del vehículo de compra con el IVA al 4%

Escrito realizado por el usuario en el que diga el motivo por el que necesita el vehículo con esa reducción (rehabilitación, acudir centro de día, trabajo, médico)

Fotocopia de DNI, y teléfono.

La documentación necesaria, para su aplicación  se informa y se tramita en:

Hacienda Foral de Araba:  Tributos indirectos . Sección IVA
C/ Samaniego nº 14  - 01018 Vitoria-Gasteiz
Tef: 945  18 15 55

Hacienda Foral de Bizkaia: Administrador de Tributos indirectos Sección IVA
C/ Camino Capuchinos nº 2  48013 Bilbao
Tef: 94 4068000

Hacienda Foral de Gipuzkoa: Tributos indirectos. Sección IVA
C/ Errotaburu nº 2 - 20018 Donostia-San Sebastián
Tef: 902 100 040

Hacienda Foral de Navarra: Atención al Contribuyente,
C/ Vuelta del Castillo, 9 – 31007 Pamplona
Tef. 901 505 152

subir

Desde Adela - Navarra  -  Recordando a Gotzone

Se nos fue Gotxone, nos dijo adiós el pasado día 15 de enero, después de convivir con la E.L.A. durante 6 años. Tuvimos la suerte de conocerla cuando ADELA-NAVARRA daba sus primeros pasos; ella quería “moverse”, vivir, no quería cruzarse de brazos y esperar los caprichos del destino.

La recordamos recorriendo las calles en busca de local para la Asociación, o acudiendo cada miércoles a nuestro “chiringuito” del Seminario donde nos reuníamos para poner en común ideas y proyectos. Era el motor que nos hacía seguir adelante a pesar de las dificultades, trabajando a nuestro lado, con su energía y con sus ganas de luchar para que las instituciones sanitarias tomaran conciencia del drama que viven los pacientes y sus familias.

Muchos de vosotros luciréis aún en vuestras casas aquellas pequeñas obras de arte con que fuisteis agraciados en el sorteo del Día Mundial de la E.L.A. en Pamplona, que Gotxone pintó con tanta ilusión. Entonces, que sus fuerzas ya iban disminuyendo, “tiraba” de teléfono desde su casa colaborando activamente en la organización de ese Día para que todo resultara impecable.

Se enfrentó valientemente a su enfermedad, supo todo sobre ella, compaginaba perfectamente sus tiempos de sufrimiento con otros de superación y de alegría que le permitía disfrutar de su familia, los nietos que le iban llegando y los amigos que siempre tuvo a su lado.

Gracias Gotxone por tu ejemplo, cuando tenías salud y sobre todo en la enfermedad y en tu muerte, para la que te preparaste con tanto esmero. Te decimos un “hasta luego” que es la frase con la que te despedías de todos.

Junta Directiva ADELA

subir

Un momento con la Psicóloga - Beneficios de la relajación
Esther Pérez – Psicóloga            

Las prisas, las preocupaciones, las tareas diarias, la batalla contra la E.L.A... y todo ello en conjunto, puede llevarnos a un molesto estado de tensión física y mental que conocemos como estrés.
           
El estrés, en niveles bajos, puede resultar positivo, ya que produce una activación que nos prepara para la acción y para hacer frente a las demandas o situaciones complicadas. Algunos de los cambios que el estrés produce en el organismo son los siguientes:

- Aumento de la frecuencia cardiaca y respiratoria

- Aumento de la presión sanguínea

- Debilidad del sistema inmunológico. Por tanto, mayor riesgo de contraer enfermedades, y curaciones más lentas.

- Aumento de la tensión muscular

- Angustia, ansiedad

- Depresión, desánimo

- Malhumor, irritabilidad

- Alteraciones de la concentración y de la memoria

- Temblores, tics

- Entorpecimiento o rapidez en el habla

Todo esto, cuando el estrés es excesivo (por su intensidad, o porque se cronifica o se repite con frecuencia), puede provocar una serie de consecuencias sobre la salud:

- Alteraciones cardiacas: arritmias, infartos...

- Trastornos respiratorios: asma, resfriados...

- Trastornos del aparato digestivo, úlcera

- Hipertensión

- Diabetes

- Mareos

- Trastornos del sueño, insomnio

- Jaquecas

- Dolores musculares

- Caída del cabello

Existen diversas técnicas para ayudarnos a manejar el estrés, siendo la relajación una de las más utilizadas, por considerarse antagónica fisiológicamente al estrés (esto es, no pueden ocurrir a la vez). Las habilidades de relajación pueden aprenderse y convertirse en un importante recurso personal para contrarrestar los efectos negativos del estrés, aportándonos beneficios como:

- Armonía en el ritmo cardiaco

- Mejora de la ventilación

- Fortalecimiento del sistema inmunológico

- Disminución de la agresividad

- Mayor estabilidad y bienestar emocional

- Aumento de la fuerza de voluntad

- Mejora de la memoria

- Optimismo

Desde la asociación os damos la oportunidad de conocer más sobre el estrés y diferentes formas de ayudar a combatirlo, y aprender habilidades de relajación (visualización, relajación muscular, manejo cognitivo del estrés…) que nos ayuden a mantenernos más saludables. Para ello, estamos organizando sesiones quincenales a realizar en los locales de las asociaciones, dirigidas a todas aquellas personas que lo deseéis.          
           
Estas sesiones, que además suponen una ocasión de reuniros con otras personas afectadas por la E.L.A. y para compartir experiencias, son independientes, es decir, que se puede asistir libremente a algunas de ellas, y tendrán una duración entre una hora y hora y media.
           
En Vitoria ya hemos puesto en marcha el programa, y las fechas son las siguientes: 3, 17 y 31 de marzo, y 14 y 28 de abril, sábados, de 11:00 a 12:30 aproximadamente. Próximamente os daremos a conocer las fechas para Bilbao y Donostia-San Sebastián. Para ampliar esta información y aclarar las dudas que os surjan,
 no dudéis en contactar con vuestras asociaciones.

subir

Nutrición:

Habas de temporada, tuétanos, braseados y una crema de tubérculo

Ingredientes: Para 4 personas:

1 kg. de habas frescas

2 patatas peladas

8 tuétanos limpios

6 dientes de ajo pelados

Una pizca de sal gorda

100 gramos de mantequilla

Un chorro de aceite de oliva

200 cl. de leche

Elaboración: Para la crema de tubérculo o (patata)

Un cazo a fuego medio con un chorro de aceite.

Añadir los ajos y cocinarlos un poco.

Romper en trozos las patatas y rehogar con los ajos.

Cubrir todo con agua y cocer durante ocho minutos.

Pasado este tiempo, eliminar casi todo el agua y hacer una crema con una batidora añadiendo la leche y la mantequilla.

Por otro lado, poner agua hirviendo con un chorro de aceite y sal. Cocer las habas durante dos minutos, cortar la cocción y pelar. Reservar con un poco de aceite.

Montaje del plato:

En la base del plato poner la crema de patata o tubérculo.

En el centro, un montoncito de habas previamente salteadas con aceite.

Acabaremos el plato marcando los tuétanos por las dos caras en una sartén antiadherente sin aceite, al gusto, más o menos hechos.

Punto de sal y listo para comer.

La Cocina de Fernando Marina

Fuente: Panorama EM

subir

PERFIL  DEL  TRIMESTRE

Radiografía personal de : Mari Carmen Morquecho
(Veterana de la Asociación)

– D.N.I: Datos personales que desees incluir: Mari Carmen Morquecho

- Tu vinculación con la Asociación: Soy la “eterna enferma de E.L.A.”. He conocido el nacimiento de la Asociación y he sido Vicepresidenta y vocal de la misma.

-  Un lugar de vacaciones: Ajo, en Cantabria. Un cabo que hace nuestras delicias veraniegas.

-  Un rincón de tu ciudad: El Puerto de Santurtzi, con la Virgen del Carmen que vela por los marineros.

-  Tus hobbis: Pasear tomando el aire y el sol, jugar con mis nietos y estar rodeada de ellos.

- Un libro: “El Quijote”, un idealista al que, las circunstancias truncaron sus ilusiones.

- Una canción: “LIBRE”, de Nino Bravo.

- Una película: “El Silencio de los corderos”.

- Una manía: ¡Una no, MUCHAS!

- Su plato favorito: El bacalao al Pil-pil. Y como postre flan con helado.

- Tu mejor virtud: Ser muy amiga de mis amigos.

- Tu peor defecto: Los que me conocen dicen: ¡que mala leche!.

- Un sueño realizado: Sentirme querida y atendida por mi pareja y disfrutar de mis nietos.

- Deportes que más le gustan: Aspiro a ganarle a mi nieto Guiller  una carrera en mi silla de ruedas.

- Un viaje: Sueño con volver a Bogotá.

- Tu mayor ilusión:  ¡Volver a caminar...!

- Te ríes: Con mis amigos y compañeros, con mi familia y con las pequeñas cosas que me hacen feliz.

- Lloras: Me emociono con frecuencia y bastante fácilmente.

- No soportas: La mentira, la ordinariez, ni el egoísmo.

- Defínete en pocas palabras: Soy una persona sencilla, sincera, sin doblez...

- Qué opinas de la revista: ¿Qué quitarías y qué añadirías?: Es una forma de conectar y conocer a mis compañeros. La leo con mucho interés y agradezco la oportunidad que me habéis ofrecido de participar.

- Qué mejorarías sobre el funcionamiento de la Asociación: Promover cauces de participación para todos los socios/as, con la intención de que se sientan obligados como en una gran familia. Que en las salidas futuras que se realicen se verifique la accesibilidad y confort de los enfermos.

subir

¡Laister arte!
           
Kaixo denei; Soy Amaia, la Terapeuta Ocupacional de ADELA Gipuzkoa. Me dirijo a todo vosotros para deciros que después de cuatro años colaborando para la asociación he decidido que sea otra profesional la que os visite en vuestro domicilio.

No ha sido una decisión fácil de tomar, sin duda alguna cuatro años y la unión que tengo con muchos de vosotros han sido los culpables, pero actualmente me encuentro sin tiempo para ofreceros el servicio que todos merecéis, así que a partir de ahora la asociación pondrá a vuestra disposición los servicios de otra Terapeuta Ocupacional.

En otras ocasiones ya hemos hablado sobre la Terapia Ocupacional, no quiero repetirme, pero recordar que es la profesional que os puede ayudar en múltiples áreas, principalmente en las A.V.D ( actividades de la vida diaria).

No quiero alargarme con la despedida, sólo quiero agradecer a ADELA la oportunidad que me ha dado y el constante apoyo que han dado en todo momento a la Terapia Ocupacional ( muy desconocida para muchos). Gracias! Y por supuesto, quiero dar las gracias y mandar un fuerte abrazo a todos vosotros, a los que tanto me habéis enseñado (no sólo en lo profesional ), con los que tanto he compartido. Miles de gracias a los que leéis este artículo y a todos los que ya no podéis ( estaréis en mi mente).

Laister arte!!
Amaia Pintado
Terapeuta Ocupacional

subir

Las aulas universitarias al "Rojo Vivo"

Según nos llegan noticias de todos los medios de comunicación, uno se va enterando de que en muchos Institutos, Escuelas públicas, y Centros de Enseñanza, se están registrando conatos, por parte de algunos grupos de estudiantes que tratan de amargar la buena educación de los profesores e incluso de sus mismos compañeros, haciéndoles vejaciones, e incluso abofetear a una profesora por castigar a una discípula. Se ha visto por TV cómo a un alumno, en un descuido del profesor, le han bajado los pantalones, siendo carcajeado por toda la clase, otros han llegado a rayar los coches de los profesores, e incluso a amenazarles. ¿Pero adónde vamos a llegar?. Creo que los padres,  es mi opinión personal, debieran cortar de raíz toda esta clase de vejaciones y exigir a sus hijos más educación en la Enseñanza, pero sobre todo, mucho más respeto con los profesores.

Les voy, a contar, queridos amigos, una historia real, que yo viví en mi adolescencia y luego en mi juventud, siendo linotipista de un importante periódico de Bilbao.

Vayamos por partes: Yo estuve interno en un Centro benéfico para familias pobres de Bilbao, teniendo a nuestro servicio maestros avemarianos, venidos expresamente de Granada, y según tengo entendido de la Escuela de D. Andrés Manjón, un ilustre pedagogo, muy conocido en las altas esferas españolas de la Enseñanza.

Bien... Ya estoy en la 2ª Elemental, teniendo como maestro a don Heliodoro de la Yglesia, buena persona, con mucho genio, y fumador empedernido. Teníamos clase por la mañana y a la tarde toda la semana, y cada día distinta asignatura. Yo estaba “muy fuerte” en ortografía, lectura, dibujo lineal, y en matemáticas y geografía era un zote, lo reconozco, y otras asignaturas no me iban mal.

Recuerdo que una tarde que tocaba dibujo lineal, yo solamente tenía que pasar a tinta china un dibujo a lápiz que había terminado la semana anterior y que serviría como modelo para futuras generaciones.

Cargué el tiralíneas y el compás y me dispuse a culminar “mi obra de arte”. Dio la casualidad de que don Heliodoro se parase frente a mi pupitre, y ver cómo realizaba el fin del boceto. Y no sé cómo al poner la regla sobre el dibujo y tratar de seguir los trazos de lapicero se me torció la regla y toda la tinta china se esparció por la lámina destruyendo “mi” futuro original.

El maestro, que no perdía ripio sobre mi forma de “trabajar”, en cuanto vio el desaguisado que acababa de hacer, entró en cólera y llamándome de todo cogió la regla y por la parte más delgada me la incrustó en la cabeza.

Yo le miraba a don Heliodoro lo acalorado que estaba y le vi que del rojo de su cara pasó a quedarse blanco al ver cómo por mi cara bajaba una gran hilera de sangre. El hombre sacó a toda prisa su pañuelo me cogió la mano llevándome al botiquín de urgencia del colegio, y a las pocas horas ya estaba yo correteando con mi parche y una buena ración de yodo en mi cabeza. Pues no se enteró ni la Dirección del Centro ni mi familia de mi avería. Y me acordé del dicho de “la letra con sangre entra”.

Pero el destino me tenía reservada una gran sorpresa.

Como les he anunciado, yo trabajé en un importante periódico de Bilbao como linotipista y un día al acudir a mi jornada de trabajo vi que me tocaba de guardia, esto es tenía que quedarme una hora más después de la jornada por si había alguna noticia urgente en el mundo o alguna esquela a última hora. Y parecía que no había ninguna novedad esa noche cuando se me entregó un folio con la siguiente misión: “para el periódico de mañana”.

Yo me senté en la máquina, extendí el pliego en el atril,  lo leí y si me pinchan no sangro. Era la esquela del que fue mi maestro y el que me dio el “reglazo”, don Heliodoro de la Yglesia.

Emocionado, casi con lágrimas en los ojos, compuse el texto y a continuación entregándoselo al jefe de Prensa le dije: “Agradecería que vaya en lugar destacado, pues fue mi maestro, un hombre bueno, que casi perdió el habla por enseñarnos a ser hombres el día de mañana”.

Y así fue cómo el cruel Destino a veces nos depara sorpresas como la que acabo de mencionar, en las que un coscorrón dado a tiempo nos da una idea de que los profesores y maestros son los mejores consejeros de nuestro futuro y que su única misión es solucionar UN MUNDO MEJOR.

JESÚS QUINTANA
(Enfermo de ELA)

subir

Último capítulo de la vuelta al mundo de Oscar Rivas

Aquí estamos, sentados debajo de una tienda de campaña que tiene por techo un montón de hojas de cocoteros y que a pesar de su aspecto rústico, es capaz de protegernos del calor abrasador de Tahiti.

Estamos disfrutando de un merecido descanso, llenos de  nostalgia  y de malibú con piña, ya que mañana partimos rumbo a las américas .

El cansancio en nuestros cuerpos está empezando a notarse , no es de extrañar porque después de haber visitado cinco países, llevar veintidos días fuera de casa, de haber pasado dos días completos de avión y aeropuertos y de haber retrocedido en el tiempo, la verdad es que tenemos ganas de volver y todavía nos queda por visitar Nueva York y Canadá.

La verdad que no sabría destacar algo concreto de Nueva York por que para ser sincero, todo cuanto pude ver en un día de estancia me pareció completamente impresionante. Bueno destacaría que en sus calles el suelo es blandito ya que nada mas llegar al centro de la ciudad y bajar del taxi me pegué un leñazo que un poco más y acabo en el hospital, pero por suerte sólo quedó en un susto.

Como íbamos a estar poco tiempo, tuvimos que coger un autobús turístico y ver los sitios más emblemáticos a toda leche y os podéis imaginar que una ciudad tan grande no se puede conocer en un día. No obstante tuvimos tiempo de coger un ferry para ver la estatua de la libertad, ver la desgracia de las torres gemelas, sufrir un poco de vértigo subiendo a lo alto del “Empire State“, disfrutar de una buena hamburguesa en el Rockefeler Center. Ver los altibajos de Wall Street y acabar siendo participes del rodaje de una película en Time Square. Haceros a la idea de el día más intenso que llevamos, pero lo mejor estaba por venir, ya que nada mas llegar al hotel disfrutaríamos de un apetecible chapuzón en la piscina, y de una suculenta cena para ir preparando el cuerpo para coger un avión al día siguiente que nos llevaría a la ciudad de Montreal (Canadá).

En Canadá última parada del viaje, pero todavía tenemos cuatro días por delante para disfrutar del maravilloso paisaje rural Canadiense. Hemos tenido que recorrer una distancia de mil kilómetros, pasando por el Lago Ontario, Toronto y Otawa para poder gozar de otro regalo de la naturaleza, como son las Cataratas del Niagara y que a pesar de haber tenido que hacer ese largo recorrido en coche y de haber soportado el frío y la lluvia, mereció la pena. Ya de vuelta a Montreal tuvimos que hacer noche en un pueblo muy romántico a mitad de camino entre Montreal y Niagara.

El ultimo día en Montreal lo pasamos descansando entre la piscina y el restaurante.

Ya estamos a escasas ocho horas de la conclusión del viaje, el tiempo que nos separa Canadá de nuestro añorado hogar y con la satisfacción de haber cumplido el objetivo de quitarle el record a Willy Fog, ya que hemos tardado cincuenta días menos en dar la vuelta al mundo (je, je, je, je) No, en realidad lo que hemos cumplido ha sido el sueño de nuestra vida y que es en el fondo de lo que trata la vida de ir cumpliendo tus sueños poco a poco.

Aquí concluye el relato de mi vuelta al mundo y me despido de vosotros hasta el próximo viaje que si no cambiamos de opinión será a Hawai.

Hasta pronto .
Oscar

subir

Ayudas  técnicas  disponibles

     

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.      

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas eléctricas

Sillas de ruedas medianas

Sillas de ruedas grandes

Andadores

Muletas

 Equipamientos para el baño

Sillas de ducha

Alzas de baño

Asidero de pared

Asidero abatible para inodoro/lavabo

Banqueta de ducha con respaldo

Cuadro de apoyo para inodoro

Lavacabezas

 Vestido

Abrochador de botones

 Ayudas para la alimentación 

Platos contorneados.

Cubiertos de mango largo

Cubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Tableros de comunicación: alfabético y silábico

Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros

Barandilla lateral de cama

Aspirador de flemas

Colchón de aire

Cojines antiescaras

Timbres

Rampas de aluminio plegables

Atril de pie regulable

subir

Asociaciones del País Vasco y Navarra

ADELA E.H. –  en Pº Zarategi 100. Txara 1 –  20015 Donostia.   Tfno. – Fax 943-245609.
 Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@euskalnet.net –     Web: adelavasconavarra.com

ARABA  –  en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 –  01008 Vitoria-Gazteiz,    nº de Tfno.  945-229765. 

BIZKAIA – en C/Iparraguirre nº 9 bajo –  48009 Bilbao  –    nº de Tfno. 94-4237373. 
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net

GIPUZKOA en  Pº Zarategi 100. Txara 1 –  20015 Donostia,   nº de  Tfno. –  Fax  943-245609.
E-mail: adelaeh@euskalnet.net

NAFARROA  –  C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de teléfono 948-245435.  

Colaboración

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:

Federación (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648                   

Araba  (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761

Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495                                                                                

Bizkaia (LA CAIXA)  2100 0732 24 0200662787

Gipuzkoa  (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637                      

Gipuzkoa  (KUTXA)  2101 0001 13 0011230034  


Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras

Osasun Saila - Departamento de Sanidad

Etxebizitza eta Gizarte Gaietako Saila - Departamento de Vivienda y Asuntos Sociales

ADELA Euskal Herria - Pº Zarategi, 100 – Txara 1– 20015 Donostia-San Sebastián

Declarada de Utilidad Pública –  Lege Gordailua / Depósito Legal – SS -819/04

Regresar al menú

subir

 

Crónica desde Yokohama

Luis Varona – Neurólogo
Hospital de Basurto, Bilbao

En Noviembre de 2006, el mayor puerto del Japón, por donde comenzó a recibir la influencia occidental hace tres siglos, nos recibió a casi un millar de delegados: médicos e investigadores, pacientes y cuidadores que a diario tratan con la E.L.A. Todos pensábamos que tarde o temprano nos tocaría acudir, por el gran protagonismo, inquietud y presencia constante de los pacientes japoneses –muchos en sillas equipadas para ventiladores, aparatos de succión y alimentación- y de sus cuidadores, muy activos en la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A.

Después de la bienvenida de un miembro de la familia del Emperador, el profesor Kimura –una leyenda para los neurólogos de todo el mundo- nos advirtió de que todos salvo uno de los distritos de Japón tienen centros especializados en E.L.A. y han llegado a reuniones al mas alto nivel (la Dieta o parlamento japonés) para plantear sus necesidades, y como ejemplo nos enseño imágenes de una “residencia” japonesa, que os aseguro respetaba su estilo de vivienda tradicional, y tenía poco que ver con nuestro cemento y hormigón armado!

Desde esta parte del mundo era obligada la reflexión sobre aspectos epidemiológicos, y los Drs. Galasko y Kuzuhara nos repasaron las acumulaciones de casos de E.L.A. en Guam y la península de Kii ; en ambas situaciones hay una predisposición genética aun no bien definida, y que en el caso japonés se pretende aclarar usando técnicas de cribaje genético masivo.