Un día para confraternizar

El pasado 16 de Junio se celebró el Día Mundial de la E.L.A., convocado por la Federación Adela Euskal Herria, este año en Vitoria-Gasteiz.

A pesar de la temperatura, más fresca de lo que correspondería a estas alturas del año, la calidez fue la nota dominante del encuentro, que se celebró con gran éxito, reuniendo a casi 140 personas en el Seminario de la capital Vasca, haciendo mención especial a las más de 20 personas que Mikel Trueba de Bizkaia reunió en la celebración.

La jornada comenzó poco antes de las 12:00 de la mañana, cuando familias de todas las provincias fueron llegando al lugar de encuentro, algunos por su cuenta, y otros, como los grupos de Gipuzkoa y Bizkaia, en los autobuses habilitados por las asociaciones.

A mediodía, comenzó la mesa redonda, que este año tenía por tema central “Respiración y Calidad de Vida”.

Primero intervino el Dr. Luis Varona, Neurólogo del Hospital Basurto, gran referente para Adela EH, siempre presente en el Día Mundial, y sin embargo, tan cercano y claro en sus intervenciones como de costumbre.

Posteriormente, el Dr. Carlos Egea, Neumólogo del Hospital de Txagorritxu, hizo una interesante presentación sobre la respiración, incidiendo en la repercusión de los problemas respiratorios en enfermos de E.L.A., y diferentes posibilidades de actuación para la mejora de la calidad de vida.

Tras las intervenciones, hubo una ronda de preguntas y respuestas, y muchos de los presentes aprovecharon para compartir sus experiencias con el resto de los asistentes.

Posteriormente, y antes del inicio de la comida, se repartieron entre los asistentes las recientemente editadas Guías de Apoyo psicológico en la E.L.A., elaboradas por el psicólogo clínico Juan Cruz González.

El almuerzo se desarrolló en un ambiente distendido, amenizado por Trikitixas y un Coro Rociero, que se acercaron a compartir la celebración con todos los presentes.

Como broche de oro, antes del cierre de la jornada, se celebró el tradicional sorteo de regalos que instituciones y empresas facilitan, con la consiguiente emoción y jolgorio entre las mesas, y el buen hacer de los pequeños voluntarios que repartieron los regalos.

Sólo queda agradecer a la asociación de Araba su gran trabajo en la organización de la jornada, a las entidades e instituciones colaboradoras su apoyo para la celebración del Día Mundial, y retar a los organizadores de la edición del año que viene a que intenten superar lo presente, aunque no les resultará fácil.

“Entre Nosotr@s”

Kaixo a tod@s

Soy Zorione Laskibar, de Alegría de Alava, y una más de la Asociación desde que hace cinco años se me diagnosticó E.L.A.

He compartido con muchos de vosotr@s, nuestros problemas, inquietudes e incertidumbres que esta enfermedad nos depara, así como también he compartido buenos momentos en las celebraciones anuales que ADELA Euskadi viene organizando.

El motivo de este escrito, es que hecho en falta no aprovechar estos actos como un altavoz hacia la Sociedad y las Instituciones, que nos demos a conocer con actos públicos en nuestras plazas, que se invite a la prensa, en fin que se conozca mucho más nuestra realidad y sirva de denuncia ante la marginación que conlleva padecer una enfermedad minoritaria que necesita de todos los esfuerzos para que se avance en su investigación y posibles tratamientos.

Soy feliz compartiendo charlas, mesa y comida en nuestras reuniones anuales, pero creo también necesario que salgamos juntos de puertas adentro a la calle, y aprovechar estos actos u otros que se desarrollen para, insisto, se nos conozca más y podamos exigir más. Nos merecemos más atención de todos los estamentos y mayor conocimiento de la Sociedad.

Si conseguimos avanzar, también mejoraremos nuestra dignidad y autoestima.

Animo a tod@s los afectados y miembros de la Asociación, a participar más activamente, aportando cuantas sugerencias se nos ocurran, y ya que estamos, aprovecho para hacer otra sugerencia. A todos los que navegáis por Internet, una dirección muy interesante con artículos sobre E.L.A. de todo el mundo, www.elaargentina.blogspot.com

Sería muy positivo crear en nuestra revista una sección titulada por ejemplo “ENTRE NOSOTR@s” la cual nos sirviera de intercambio de nuestras experiencias, dudas o inquietudes del día a día.

No quiero perder la oportunidad para agradecer a los organizadores del evento del 16 de Junio pasado, su esfuerzo y dedicación por los buenos momentos que disfrutamos durante todo el día; y por supuesto a los médicos que tan brillante charla impartieron.

Un abrazo
Zorione (Afectada de E.L.A.)

La respiración

Carlos J. Egea Santaolalla
Adjunto del S. Respiratorio.
Hospital Txagorritxu
Vitoria-Gasteiz

Extracto del discurso del Dr. Carlos Egea, en el marco del Día Mundial de la E.L.A.

Aunque no comprendemos claramente como nuestro cuerpo decidió utilizar oxígeno, como fuente de energía, el hecho es que tenemos un sistema perfectamente adaptado para la utilización del 02. Su nombre, pulmones. No dejan de ser millones de globos diminutos, cuya superficie de contacto con el aire sería la de un campo de tenis, si extendieramos toda la superficie pulmonar, dándonos una idea de la capacidad que tenemos.

La función del pulmón es poner en contacto el aire y la sangre para que pequeños “camiones” llamados glóbulos rojos, recojan el oxígeno y lo trasporten hasta las células, verdaderos núcleos de la vida, céntrales térmicas que en lugar de carbón, petróleo, u otra sustancia, usan 02 como combustible. El desecho de esta combustión es el dióxido de carbono, conocido familiarmente como “el carbónico”. Este, vuelve a pasar a la sangre y es trasportado al pulmón, donde de la misma forma que el 02, es eliminado. Para realizar esta función, es necesario que “el globo” sea movilizado, y esta función es realizada por nuestros músculos, del propio pecho y además un músculo que separa el abdomen del tórax, que a modo de paraguas ejerce su función vital. Es fácil de entender así cómo los globos, o los flotadores de nuestros hijos, no se hinchan solos, sino que deben de ser hinchados por nosotros, con el consiguiente cansancio físico de nuestros músculos.

Entonces podemos comprender que cualquier enfermedad que afecte al músculo, bien porque la corriente eléctrica llegue mal (lesión de los nervios) o bien por afectación del propio músculo, provocará que la respiración sea menor. A mayor compromiso muscular, mayor alteración de la respiración.

Nosotros los Neumólogos, tenemos suficientes métodos diagnósticos, para averiguar si la función respiratoria está afectada, y además el grado en que lo está. De hecho nos basamos en cosas que parecen lógicas de ver;

1- Las pruebas de función respiratoria, cuyo fin es evaluar el aire que somos capaces de echar (Lógica: a menos aire echado, mas afectación muscular).

2.- El análisis de sangre de la arteria de la muñeca, donde veremos la cantidad de oxígeno y carbónico (Lógica: A menos oxígeno y mas carbónico, peor función muscular).

3.- El estudio de sueño, observando si nuestro oxígeno es constante o no y si hacemos pausas al respirar (Lógica: A menos oxígeno, peor función muscular)

Conociendo estos datos nos viene rápidamente a la mente una pregunta, ¿Y si pasa esto, se puede hacer algo?. Asumiendo en primer lugar, que el curso de la enfermedad no va a cambiar, la respuesta desde el punto de vista Neumológico es clara, SI. Si lo que falla es la musculatura respiratoria, existen varios grados de atención dependiendo de la severidad. En un primer grado parece importante el uso de los ejercicios respiratorios, rehabilitación respiratoria o cuantos métodos se usen, para entrenar, como a los deportistas, unos músculos con el fin de sacarles el máximo provecho. En un segundo grado, cuando la tos es poco eficaz y las secreciones comienzan a ser un “problema”, existen métodos mecánicos que en mayor o menor medida, consiguen mejorar esta situación. Por fin en un tercer grado existe la llamada ventilación mecánica, cuyo fin consiste en aplicar al paciente un chorro de aire acompasado con la respiración del paciente, siendo este “chorro” generado por una máquina, al igual a como lo hace un secapelos clásico, todo gracias a una turbina.

Este “tercer grado”, es una etapa de la enfermedad que debería haber sido anticipada y comentada con anterioridad, gracias a los seguimientos establecidos entre el paciente y el equipo médico.

El momento en el que se debe de ofrecer está definido. Puede haber discrepancias entre equipos médicos, sobre la necesidad de que el paciente presente criterios más rígidos, pero se admite que la presencia de “carbónico” elevado en sangre es clara indicación. Luego existen grupos que ya incluyen los pacientes con baja capacidad pulmonar en las pruebas de función respiratoria, expresión de la debilidad muscular y por tanto, previsible elevación del carbónico en los próximos controles. Una vez decidido el momento, nos encontramos con el cómo. Como ya sabéis, existen dos modalidades, la ventilación no invasiva y ventilación invasiva vía traqueotomía. La estrella actual es la ventilación no invasiva, principalmente por que la mayoría de los estudios realizados reflejan aumento de la calidad de vida asociado a un discreto aumento de la supervivencia. Esta se realiza, conectando la máquina al paciente, a través de una máscara nasal o facial. Es fácil de tolerar, y para el ajuste solo se necesita un breve ingreso para la adaptación.

Realmente el dilema se encuentra en el uso de traqueotomía y ventilación invasiva, ya que realmente la mayoría de los pacientes en esta modalidad, lo son por haber iniciado ventilación en situación de Urgencia, y son escasos los pacientes que tras conocer las características de este tipo de ventilación se deciden por ella. Los motivos de la escasa cantidad de pacientes actualmente en esta modalidad son que la indicaciones pueden ser bastante bien sustituibles por la forma “hermana” no invasiva, que la decisión de traqueotomía es un momento difícil de pactar, y que aunque consigue dar más supervivencia que la forma no invasiva, si la enfermedad progresa rápidamente, la ventilación invasiva no consigue mantener al paciente, y superar las complicaciones.

De todas las maneras debería ser una realidad global que unidades integradas por diferentes especialistas, como neurólogos, neumólogos, cuidados paliativos, gastroenterólogos, psicólogos y nutricionistas, tomen decisiones conjuntas con pacientes y familiares, con el único fin de mejorar las complicaciones de esta enfermedad, que ya no esta huérfana.

Un viaje soñado

En estas pasadas vacaciones de Semana Santa, mi marido y yo hemos pasado unos días en Italia.

Han sido ocho días, en los cuales hemos visitado, Roma, las ruinas de Pompeya, la ciudad de Nápoles, la isla de Capri,

Pisa, la catedral de San Antonio de Padua, Florencia, Venecia y por último Milán.

Un viaje muy bonito, porque Italia tiene muchas cosas para ver, mucha cultura, etc.

El vaticano, la capilla sixtina, todo en realidad nos ha gustado.

Aunque, si tuviera que elegir una ciudad en Italia, estaría en duda entre Roma y Venecia. Las dos diferentes pero preciosas.El circuito que hemos realizado, es un circuito bastante cansado, porque no paras de la mañana a la noche, pero, merece la pena. Para todos los que estén interesados en ir o lo estén pensando, que lleven un calzado cómodo.

La comida es buena, pasta, pizza y sobre todo helados.

Un beso y un saludo para todos,
Esther Gutierrez

Perfil del trimestre

Radiografía personal de : JUAN PAGOLA

En el marco del décimo aniversario de la revista, no podemos dejar pasar la oportunidad de rendir un pequeño homenaje a una persona que ha desempeñado un papel clave en la trayectoria de la revista.

Fue primero creador e impulsor de la publicación, y posteriormente “Profesor” de Pepa, la actual responsable de que la revista llegue a vuestras manos, tras ordenar, recomponer y maquetar textos y fotos..

Si diez años después tenemos entremanos una edición más de la revista, uno de los principales “culpables” es Juan Pagola.

NOMBRE: Juan
APELLIDO: Pagola
CIUDAD DE NACIMIENTO: Donostia
PROFESIÓN: Periodista
TRABAJO: Universidad de Deusto-San Sebastián
EDAD: 36 años

Tu vinculación con la Asociación

Entré en ADELA en mayo de 1997, a punto de celebrarse la primera Asamblea del Día Mundial y el encuentro festivo. En aquel año lo organizó la Asociación de Bizkaia en el Seminario de Derio. Fue un momento inolvidable en el que conocí a un gran número de afectados, a sus familias y amigos. Me emocionaron tanto su alegría como sus ganas de reunirse con más gente. Fueron momentos inolvidables en los que, como voluntario, me comprometí, junto a Gloria, a iniciar la elaboración de esta revista que hoy cumple diez años.

¿Qué es lo que más valoras de la gente que acude a la asociación?

La vivencia de los sentimientos de forma radical y desde lo más hondo. La valentía de muchos asociados para vivir una situación difícil y además compartirla con los demás sin barreras y desde dentro era una característica cotidiana. En ADELA no hay escondites, no existen los disfraces ni las verdades a medias. En el momento de pasarlo bien, todos a una y cuando se llora, se hace con sinceridad y desde lo más profundo. Muy admirable.
¿Qué es lo que más valoras de tu período como colaborador de ADELA?

El contacto con la gente, la sinceridad y el compromiso con el que las familias y los enfermos viven su realidad y por supuesto algunos momentos de gran intensidad que tenía oportunidad de experimentar en los diferentes encuentros y reuniones en los que tomaba parte. Recuerdo especialmente, en otro encuentro del Día Mundial en el Palacio Miramar de Donostia, una intervención en la que una mujer afectada algo mayor había perdido ya la posibilidad de hablar y me pidió que le interpretara las palabras que quería expresar y las transmitiera a todo el auditorio. El público de la sala se emocionó y también yo lo viví muy dentro.

¿Recuerdas con agrado la participación de algún colaborador especial?

Hay que agradecer de verdad al Doctor Luis Varona su dedicación con la revista, con estas asociaciones, con sus enfermos y con la investigación de la ELA. En cuanto se conocía algún pequeño avance en el desarrollo de las investigaciones médicas sobre la enfermedad nos lo contaba o a la vuelta de un congreso escribía un artículo sobre lo más importante que allí se decía. Es un colaborador habitual de la revista y además lo hace con gusto y con un gran rigor profesional. No proliferan habitualmente profesionales de este talante.

¿Por qué una revista?

Porque creo que en el tejido asociativo es vital la comunicación, abrir todos los canales – en todas las direcciones – para que la gente exprese lo que vive, lo que siente, lo que le preocupa y una publicación de estas características, aunque sea sencilla, conecta. El nacimiento de la revista de ADELA no contó con demasiados obstáculos, sobre todo por la inestimable aportación de numerosas personas: afectados, familiares y amigos, terapeutas ocupacionales, neurólogos, psicólogos, logopedas, nutricionistas... Antes de confeccionar cada número siempre contábamos con artículos, sugerencias, avisos y relatos de diferentes amigos de la Federación que nos enviaban sus creaciones y comentarios.

¿Qué quitarías o añadirías a la revista?

Hoy en día creo que está bien como está. Quizás una sección fija más participativa en la que la gente escriba sus cartas y responda o aconseje a otros sobre pequeños detalles de la vida diaria. Quizás una sección en la que se muestren las webs más interesantes sobre la E.L.A. en Internet. En fin, los que hoy coordinan la revista seguro que tienen muy buenas ideas.

Nuestra revista “ADELA” cumple ¡¡DIEZ AÑOS!!
¡!ZORIONAK!!

Por Jesús Quintana
Enfermo de ELA.

tio_jesus

Como vulgarmente se dice en casos como éste de “... y parece que fue ayer” cuando recibí mi primera revista a domicilio y la verdad sea dicha, en un principio me pareció la “Hoja Dominical” que solía repartir nuestra parroquia.

Y nada más lejos de la realidad, pues su título de “ADELA”, (Esclerosis Lateral Amiotrófica) me disiparon de inmediato toda duda, encontrando en sus páginas unos temas sobre nuestra enfermedad, escritos por unas personas muy competentes, medicalmente hablando, que nos daban ilusión, confianza y a saber llevar nuestra enfermedad con gran entereza y resignación, destacando las de nuestro especialista en la ELA, el querido doctor don Luis Varona.
Y parece que fue ayer cuando nos reuníamos todos en un local de la calla Uhagón, formando una “piña” familiar directivos, enfermos y familiares de ELA, para irnos conociendo e ir dando opiniones e iniciativas para que no decaiga un solo ápice nuestra ilusión de sacar adelante nuestra Asociación.

Y dicho y hecho, hoy día nos congratulamos de reunirnos, en nuestro Día Mundial que es el 21 de Julio, declarado “Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica” y lo celebramos por todo lo alto, año tras año en los cuatro Territorios Históricos del País Vasco, esto es, Vizcaya, Alava, San Sebastián y Pamplona, con unas excursiones que nos hacen olvidar, por unas horas nuestra grave enfermedad, siempre acompañados de gente especializada en ELA, y lo que nos llena de satisfacción, a rebosar en cantidad con nuestros queridos familiares.

¡Ay, pero siempre guardaremos un cariñoso recuerdo, año tras año, a esos queridos compañeros que ya no están entre nosotros, y que también algunos colaboraban en sus escritos en “ADELA”, contando su vida y cómo no, sus primeros síntomas de cómo les atrapó esta miserable enfermedad. Para todos ellos nuestra oración y, sobre todo, nuestro cariñoso y emocionado recuerdo...

Quién me iba a decir a mí que me iba a atrever a escribir una “CARTA ABIERTA” a Doña Sofía, Reina de España, como Presidenta de Honor de la ELA en toda España, carta muy amablemente contestada por la Casa Real al cabo de un mes, y que fue íntegramente publicada en nuestra revista “ADELA” y que según me contaron tuvo gran repercusión en una reunión de médicos en Madrid.

También recibí dos cartas del Ministerio de Sanidad y Consumo, la primera dándome a conocer haber recibido mi carta por parte de la Casa Real, y la Segunda, en pocos días también en la que me mandaban tres cuartillas mecanografiadas en las que el Ministerio me informaba ampliamente de que nuestra enfermedad no la tenían en el olvido, que la seguían paso a paso en su trayectoria mundial y que lucharán con todos los medios disponibles para su rápida extinción. Que Dios les oiga.

Quiero agradecer a cuantos enfermos de ELA y familiares que año tras año en nuestra reunión anual en todas nuestras excursiones, me FELICITAN por mis artículos, diciéndome que les gustan mucho, y que me animan a seguir escribiendo, que yo pongo mi granito de arena en todo lo que se refiera a hacer sonreir y dar felicidad, así como tratar de olvidar por unas horas esos momentos de decaimiento que a veces nos invade, pero que tenemos que hacernos fuertes y seguir luchando para que esos años, esos meses, esos días, o esos SEGUNDOS procuremos alargarlos lo más posible, por el bien de nuestros muy queridos familiares, y porque la palabra ELA desaparezca por siempre y que nuestras futuras generaciones IGNOREN QUE “ELA” SOLO FUE COMO UN SUEÑO... (Amén).

¡¡FELICIDADES PARA TODOS!!

Navarra contra la ley de dependencia

El pleno del Parlamento Foral de Navarra, acordó, el pasado 1 de Marzo, interponer un recurso de inconstitucionalidad, al entender que invade las competencias de Navarra y no respeta las relaciones financieras establecidas entre la Comunidad foral y el Estado.

La propuesta de UPN y CDN, fue defendida por García Adanero, quien entendió que debe estudiarse si algunos artículos de la Ley “entran en las competencias del Estado o de Navarra”. Señaló que la normativa Navarra va incluso más allá que la estatal, aunque insistió en que podría haber algunos artículos inconstitucionales por crear un conflicto de competencias.

CERMI
Fuente: ADELA informa

Consejos generales para cuando el calor aprieta

– BEBA MÁS LÍQUIDOS

- Beba más líquidos de lo habitual, preferentemente agua.
- No espere a tener sed para beber.
- Evite bebidas que contienen cafeína, alcohol o demasiado azúcar.

- Consulte a su médico si le ha limitado la cantidad de líquido que puede beber o le ha recetado diuréticos.

2 - ALIMENTACIÓN

- Haga comidas ligeras (ensaladas, gazpacho, verduras, frutas...)

3 - EN CASA

- Cierre las ventanas y baje las persianas sobre las que dé el sol.
- Aproveche los momentos de menos calor para ventilar y refrescar la casa.

4 - USE ROPA APROPIADA

- Ropa holgada, ligera y de colores claros.
- Calzado cómodo fresco.

5 - REFRÉSQUESE

- Si nota mucho calor, tome duchas o baños fríos.
- Con temperaturas superiores a los 35º dentro de casa, un ventilador no evitará las posibles consecuencias para la salud derivadas del calor.
- Ir a un lugar cercano que tenga aire acondicionado le ayudará a recuperar energías para hacerle frente de nuevo.

6 - PROTÉJASE DEL SOL

- Durante las horas de más calor, procure no salir a la calle, si no es necesario.

Si tiene que salir.

- Lleve la cabeza cubierta y use gafas de sol.
- Evite el sol y busque la sombra.

- Si hace ejercicio, procure hacerlo en las horas de menos calor.

- NUNCA se quede o deje a alguien en un vehículo estacionado y cerrado, aunque esté a la sombra.

Gobierno Vasco
Departamento de Sanidad

Aholku orokorrak beroak gogor jotzen enerako

LIKIDO GEHIAGO EDAN

Normalean edaten duzuna baino likido gehiago edan, ura batez ere.
Edateko, ez duzu egarria sentitu behar.
Saihestu kafeinadun, alkoholdun edo azukre larregiko edariak.

Likido-kantitatea medikuak murriztu badizu edo diuretikoak errezetatu badizkizu, berari kontsultatu.

2 - JANARIAK

Janari arinak prestatu (entsaladak, gazpatxoa, ortuariak, frutak...).

3 - ETXEAN

Eguzkiak jotzen dituen leihoak itxi eta pertsianak jatsi.
Aprobetxatu berorik gutxien egiten duenean etxea aireztatu eta freskatzeko.

4 – ARROPA ETA OINETAKO EGOKIA ERABILI

Arropa lasaia, arina eta kolore argikoa.
Oinetakoak erosoak eta freskoak

5 – FRESKATU ZAITEZ

Bero handia sentitzen baduzu, dutxak edo bainu hotzak hartu.
Etxe barruan 35ºtik goragoko tenperatura dagoenean, haizagailuak EZ du ezer konpontzen, beroagatik etor litezkeen osasun-arazoak saihesteko.
Aire girotia duen toki hurbil batera sartzeak mesede egingo dizu, energiak errekuperatzeko eta beroari berriro aurre egiteko.

6 – EGUZKITIK BABESTU

Ez irten kalera berorik handienak egiten dituen orduetan, beharrezkoa ez bada.
Irten behar badazu,

- Burua babestuta eraman eta eguzkitarako betaurrekoak erabili.
- Eguzkia saihestu eta gerizpea bilatu.

Hariketa egiten baduzu, berorik gutxieneko orduetan egin.
EZ zaitez INOIZ gelditu edo inor utzi autoaren barruan, aparkatuta eta itxita dagoela, gerizpetan egon arren.

Eusko Jaurlaritza
Osasun Saila

Vivir viviendo

Mi vida con Esclerosis Lateral Amiotrófica

EL PAÍS – SALUD, Sábado 14 de Abril de 2007

Por Emilio Ferreres Boira

Ahora, si cierro los ojos y pienso en estos últimos años, se me agolpan por igual los malos y buenos momentos de esta enfermedad, pero sobre todo me vienen a la mente palabras sueltas como incredulidad, tristeza, miedo, confusión, culpa, adaptación, cariño, compañerismo amistad, amor, ternura y, sobre todo, ganas de vivir. Si me remonto al principio, aunque lo creo superado, siento que me duele.

El diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron qué enfermedad padecía, sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor... Esto llevó a la dudas, los miedos, a las búsquedas desesperadas y los resultados demoledores de Internet, algo que no recomiendo a nadir. Leí que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una de las peores enfermedades neurodegenerativas.

Sin apenas medicación, me esperaba una paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo; perdería el movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo tendría que comer a través de una sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... y todos esto en cuestión de tres a cinco años.
Pero han pasado ya los tres, los cinco y hasta nueve años. Y en todo este tiempo, lo más difícil no han sido esos problemas que se me anunciaban en Internet. Muchos de ellos todavía no los he sufrido, pero sí que he tenido que adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en aceptar una nueva pequeña pérdida. Lo que más me ha costado ha sido dejar de hacer las pequeñas cosas que antes hacía sin darme cuenta: abrocharme el botón de la camisa (¡cuántas horas en el empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), atarme los cordones de los zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby), sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre.

Pensaréis tal vez que muchas de estas cosas que ya no puedo hacer son superficiales, pero no podéis imaginar cuánto se echan de menos cuando sabes que nunca volverás a hacer.

Uno de los primeros libros que leí sobre mi enfermedad fue “Martes con mi viejo profesor”. Lo recomiendo a todo el mundo. Me enseñó a convivir con ella. Me enseñó que los límites que nos marcamos cuando padecemos una grave discapacidad son cada día diferentes. Recuerdo el capítulo en que el protagonista explica que se ha puesto un límite para seguir viviendo: viviría hasta que no pudiera limpiarse el culo. Esa frase me hizo pensar muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas más adelante, cuando llega ese momento, él mismo se da cuenta de que todavía merece seguir viviendo.

Con el tiempo yo también he comprobado que los límites que nos marcamos cuando estamos sanos, aquello que consideramos indigno, no lo es tanto... No podéis imaginar lo que sentí la noche, que, tras casi dos horas bajo el agua, comprendí que ya no podría ducharme solo nunca más. O la primera vez que tuve que pedirle a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Era el fin del mundo. Pero después de haber orinado, al salir del servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y decidí seguir en él.

¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después para echar una risa en la terapia de grupo!. Después de un tiempo amargándome la existencia, entendí que esos disgustos no mejorarían mi salud. Ahora he aprendido a vivir con mi enfermedad: no le permito que me amargue ni un segundo más de lo imprescindible. Es cierto que no ha llegado lo peor, pero como les digo a veces a mis compañeros, “no voy a desperdiciar el presente pensando en lo mucho que podía hacer ayer a todo lo que me sucederá mañana”. Paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello. Vivo viviendo. Y aunque parezca extraño, también puedo sacar cosas positivas de lo que me está sucediendo. Estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas que la vida, que la enfermedad no podrá quitarme nunca: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte de mi tiempo a una ONG como ADELA CV. Hay muchas personas a las que la muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes. Cosas que yo tendré la oportunidad de dejar resueltas.

En la Asociación he aprendido muchísimas cosas como el valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos difíciles, de comprender que no soy el único que tiene estas dificultades, de ver el coraje de mucha gente que estando mucho peor sigue cada día plantando cara a la enfermedad... Desde ADELA CV trabajamos por la esperanza, por mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, puesto que las ayudas de la Administración siempre se quedan muy cortas.

Las necesidades de nuestra familia son innumerables. Cuando has solucionado un problema llega otro. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente caso de una amiga de la asociación afectada de E.L.A., que después de muchos años de matrimonio y sin hijos, tuvo que separarse de su marido para marchar a una residencia porque las barreras arquitectónicas le impedían seguir en esa casa. Con el tiempo esta mujer llegó a sufrir más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté ayudarla, llamé a todas las puertas para que pudieran estar juntos, pero como “las cosas de palacio van despacio”, no llegué a conseguirlo: hace unas semanas encontraron al marido muerto en su casa. Había muerto solo.

Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la asociación consigue finales aceptables.

Lo más triste es que sucesos como el de Madelaine, el de Ramón Sanpedro o el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender. Pero me da rabia ver que ellos son noticia y no los muchos que superamos la adversidad del día a día con coraje.

Con esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie. Respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una enfermedad tan terrible. Pero no todo es ni negro ni blanco: en medio siempre hay muchos grises, muchos matices.

En las historias tristes que he mencionado, no hay que perder el tiempo buscando culpables. Todos lo somos, por el ritmo de vida frenético que llevamos, por el “lo quiero todo y lo quiero YA”, o por el “solo hay sitio para los guapos”, olvidando que hay mucha gente que no entra en esos parámetros y tendemos a apartarlos. La soledad y la dependencia que supone una enfermedad como la E.L.A. pueden desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una asociación que trabaja por la esperanza y por conseguir una buena calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella que vemos medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso rebosante.

Se puede. Es difícil, a mi me ha costado pero al final he conseguido llenarla. (http://elblogdeeladio.blogspot.com/)

Los datos

4.000 personas sufren en España esclerosis lateral amiotrófica, que produce la parálisis progresiva de todos los órganos del cuerpo.

Se diagnostica habitualmente a partir de los 40 años y afecta a 2 de cada 100.000 habitantes.
El físico Stephen Hawking sufre una forma leve de E.L.A. y es uno de los enfermos con mayor supervivencia.

Reivindicación

La pasada tarde del 9 de mayo, primaveral, y con sol radiante, decido ir desde mi pueblo Alegría-Dulantzi, a Vitoria-Gasteiz.

Me preparo con la ayuda de mi familia, aviso a mi cuñada de que me espere en la estación de autobuses, para que nos ayude a bajar del autobús y dispongo de todo lo que pueda necesitar para pasar esta tarde tan bonita que hacía tiempo tenía ganas disfrutar, porque mira que es largo el invierno vitoriano; todo esto parece muy sencillo para cualquier persona, para mi la cosa se complica un poco, estoy enferma de E.L.A, (Esclerosis Lateral Amiotrófica), - enfermedad poco conocida, porque afortunadamente no la padecen demasiadas personas, una de ellas, el científico Stephen Hawking -.

Una vez en la parada del autobús, me dice el conductor, no sobrado precisamente de amabilidad y educación, que la rampa no funciona; me vuelvo a casa, me trago la rabia y las lágrimas y más cuando me dicen que el conductor dice al volver al volante que ponerse a sacar la rampa le supone un retraso en la llegada a Vitoria de ¡diez minutos!.

Al día siguiente, vuelvo a repetir la operación, a la misma hora estoy en la parada; esta vez la rampa ¡funciona!, pero hay un pequeño problema, me explica el conductor, eso sí, esta vez con educación y amabilidad, que cuando quiera utilizar el servicio de autobús debo avisar con veinticuatro horas de antelación, para que quiten cuatro asientos, porque de otra forma debo viajar como voy hoy, en el pasillo, sin anclaje para la silla, ni cinturón de seguridad; eso sí el vehículo está “adaptado” a personas con discapacidad.

Me trago un sapo más, no importa, son tantos..., ese WC “minusválidos” que casi nunca funciona o no aparece la llave, ese pequeño escalón que impide que me pueda tomar un vino en el mismo bar que mis amigos..., como decía la canción de Serrat “...son aquellas pequeñas cosas”, tan grandes para mí, pero que a ti te suponen diez minutos de retraso, o una pequeña obra que deja polvo en tu bar....

En fin, a cada solución... un problema. Y no puedo escribir lo que quisiera porque me pierde la buena educación, y no puedo gritar porque una cruel enfermedad llamada E.L.A. hace tiempo me robó la voz y demasiadas cosas más, pero nunca las ganas de luchar.

ZORIONE LASKIBAR ZARANDONA

Un momento con la psicóloga

Límites del cuidado

Los cuidadores dedican gran parte del día a la satisfacción de las necesidades de su familiar, dejando a veces sus propias vidas en un segundo plano. Debido a esta situación, perfectamente comprensible, con frecuencia sufren tensiones y malestar, por el hecho de olvidarse de sus propias necesidades en beneficio de las de sus familiares.

Las numerosas responsabilidades del cuidado dificultan que estas personas puedan disponer del tiempo y fuerzas necesarias para cuidarse a sí mismos. Sin embargo, los cuidadores que quieran disfrutar de un mayor bienestar, tanto emocional como físico, así como desarrollar un óptimo rendimiento en las tareas relacionadas con el cuidado, necesitan darse cuenta de la importancia que tiene cuidar de sí mismo y aprender cómo hacerlo.

Una de las estrategias para cuidar de uno mismo consiste en poner límites al cuidado. Es fácil caer en el pensamiento de que hemos de ayudar en todo lo que nos pida la persona cuidada, o en la creencia de que sólo nosotros sabemos cómo cuidarle o que los demás deberían darse cuenta de manera espontánea de que necesitamos ayuda.

¿Cuándo es necesario poner límites?

cuando el cuidador siente culpabilidad por no poder encargarse de todo el cuidado (tarea bastante difícil por no decir imposible)

cuando la persona atendida rechaza ayudas que facilitarían las tareas de cuidado (silla de ruedas, etc.),
o culpa al cuidador de errores cometidos involuntariamente, o culpa a otros de problemas causados por él,
o finge síntomas para reclamar más cuidados, o pide más ayuda de la necesaria…

¿Cómo poner límites al cuidado?

El cuidador puede seguir varias estrategias para poner límites al cuidado, entre ellas:
fomentar la autonomía del familiar lo máximo posible pedir ayuda decir “no”

¿Cómo pedir ayuda?

No existe una fórmula mágica que garantice el efecto deseado, pero sí unas recomendaciones que pueden resultarnos de utilidad a la hora de pedir ayuda:

Pedir no significa exigir, hay que aceptar que el otro puede rechazar nuestra solicitud.
Si la respuesta de la otra persona no es clara expresaremos de nuevo la petición.
Si recibimos una negativa por respuesta, no ha de insistirse más de una vez pues podría parecer que no se respeta su derecho a negarse.

Pensamientos como los siguientes pueden dificultarnos la petición: "si pido un favor, estaré en deuda con esa persona y no quiero tener esa obligación", "si hago una petición la otra persona no será capaz de decir que no, incluso aunque quiera rechazarla"

Paso a paso:

1. Buscar un momento apropiado. ¿Puedo hablarte un momento?
2. Ser directo y preciso. Es más fácil que nos ayuden si concretamos la tarea. Me gustaría que te quedaras el jueves o el viernes con papá.
3. Autoafirmación empática y expresión positiva de la demanda. De esta forma yo podré salir un poco. Últimamente estoy agotada.
4. Comprobar que la otra persona está realmente de acuerdo en proporcionar la ayuda, sin imposiciones. Si no puedes, dímelo, no me voy a enfadar.
5. Disco rayado (repetir lo mismo cuantas veces sea necesario, de manera cada vez más amable y cortés). Para mí es importante que te quedes con papá el jueves o el viernes y así podré descansar. Sería muy amable por tu parte que te quedases el jueves o el viernes, yo necesito descansar.
6. Manifestar nuestros sentimientos, pensamientos o comportamientos en primera persona. Últimamente estoy agotada y me vendría muy bien que te quedaras.
7. Ofrecer alternativas y facilidades.¿Te viene mal? ¿qué te parece el sábado? Dime qué día puedes tú.
Terminar efusivamente y agradecer la ayuda. Muchas gracias. Es un alivio que me ayudes. Menos mal que cuento contigo

¿Cómo no pedir ayuda?

De manera agresiva o amenazante, ya que puede provocar rechazo o una respuesta defensiva, por ejemplo:
o "Hijo, estoy harta de que no tengas en cuenta a papá y de que no me ayudéis. Esto se va a acabar. Yo necesito salir así que vosotros veréis"...
o ... puede provocar una respuesta similar a: "Yo también estoy harto de que vengas siempre con lo mismo. Nosotros también hacemos nuestra parte. Si tan harta estás, ya sabes lo que hay"
De manera inhibida, ya que se facilitan al otro los argumentos para rechazar nuestra petición, por ejemplo:
o "Mira..., iba a pedirte una cosa, pero no es muy importante. A ver si algún día, cuando podáis..., os podéis quedar con papá. Pero..., vamos... que si no podéis lo entiendo, vaya"...
o ... puede provocar una respuesta similar a: "La verdad es que me gustaría ayudarte pero estoy muy ocupado estos días. Ya te llamaré cuando pueda"

¿Cómo decir “no”?

Es importante vencer nuestras dificultades para decir “no” a peticiones excesivas, y al mismo tiempo hemos de evitar ser hostiles en nuestra negativa. Quizá estas pautas puedan ayudarnos:

Tenemos derecho a decir "no" a peticiones poco razonables y a peticiones que, aunque sean razonables, no queremos acceder a ellas. Antes de rechazar una petición hay que asegurarse de que entendemos lo que nos piden.
Los rechazos de peticiones deben acompañarse de razones y no de excusas.

Pensamientos como los siguientes pueden bloquear respuestas asertivas: "si de verdad le quiero debería acceder a lo que me pide" (el cariño no implica necesariamente una ayuda constante o excesiva), o "es más fácil acceder a la petición que enfrentarme a cómo reaccionará si no accedo".

Decir “no” puede ayudarnos a no implicarnos en situaciones en las que después lamentaríamos habernos implicado, y también puede evitarnos sentir que se aprovechan de nosotros.

Paso a paso:

1. Escuchar, hacer precisar la demanda si fuese necesario. Dime, ¿en qué quieres que te ayude?
2. Verbalización directa y precisa de la respuesta. Eso es algo que sé que puedes hacer sólo. Lo siento, no voy a ayudarte. Creo que tú solo puedes hacerlo.
3. Disco rayado (repetir lo mismo cuantas veces sea necesario, de manera cada vez más amable y cortés). Espero que no te enfades y lo entiendas. Tú puedes hacerlo sólo y creo que no debo ayudarte. No voy a ayudarte, intenta hacerlo sólo, se que puedes con un poco de esfuerzo.
4. No derivar, no justificarse. Me gustaría que no te enfadases. Creo que es mejor que lo hagas sólo. Ya sabes que te ayudo siempre que lo necesitas. Y ahora no lo necesitas.
5.Manifestar los sentimientos, pensamientos o comportamientos propios y en primera persona. No me resulta agradable decirte que no, pero sé que tú puedes y que es lo mejor.
6. Buscar alternativas y compromiso. Yo puedo ayudarte a empezar pero después terminas tú sólo. La próxima vez lo harás sin ninguna ayuda ¿de acuerdo?
7. Agradecer y ser efusivo. Me alegro de que lo entiendas. ¿Ves qué bien lo haces sin ayuda?

¿Cómo no decir “no”?

De manera pasiva: implica generalmente aceptar la petición cuando no se desea, o rechazarla de manera poco clara, con excusas ("ahora no puedo"), con vacilaciones, o derivando ("si no es que no te quiera, es que...")... Esto puede provocar que la persona que hace la petición siga insistiendo, pues no encuentra un rechazo claro a su demanda o encuentra excusas: "dime cuándo puedes porque necesito que me ayudes", "¿cómo que no es que no quieres?, si quisieras, lo harías".

De manera agresiva. Puede dar lugar a que la persona que hace la demanda responda también de manera agresiva, por ejemplo:

o "me tienes harta", "todo el día igual", "¿no lo puedes hacer tú solito?", "¿te crees que no tengo otra cosa que hacer?"...
o ... puede provocar una respuesta similar a: "¡eres insoportable, no se te puede pedir nada!" o tratando de culpabilizar "pero ¿qué te hecho?, te pido ayuda, que yo no puedo solo y tú lo sabes y reaccionas contra mí".

Como hemos dicho, estas pautas no son fórmulas mágicas que garanticen el resultado deseado, ni debemos seguirlas al pie de la letra, pero sí pueden resultarnos guías útiles para orientarnos, o para ayudarnos a entender nuestra situación. Podemos adaptar estos consejos a nuestro caso, teniendo en cuenta nuestra propia situación, la relación que mantenemos con las personas que cuidamos y las que podrían ayudarnos.

Esther Pérez (Psicóloga

Turismo en Benidorm

Estimados amigos:

Me es grato comentarles la experiencia agradable que he vivido y disfrutado como discapacitado en las aguas de la playa de Levante de Benidorm.

El periodo que he pasado de estancia ha sido del 1 al 15 de junio del 2007, y me aconsejaron que fuera a tomar baños en la mar, en el puesto de playas accesibles que hay en la playa de Levante.

Desde el primer día que fui recibí una atención estupenda así como un buen trato . Me llevaban una vez por la mañana, (a las 11h) y otra vez por la tarde, (a las 17h) , el tiempo en el agua dependía de cuantos estábamos para tomar baños, mejor por la tarde ya que estábamos menos.

Me dijeron que presentando el grado de discapacidad y el D.N.I. en las oficinas sitas en, c/ Lepanto 4, teníamos una sombrilla o una tumbona de playa gratis.

En las fotos podéis ver el aparato con el que nos meten a la mar.

Saludos Juanjo.

Ayudas técnicas disponibles

telefono

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También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

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Equipamientos para el baño

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Ayudas para la Comunicación

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