Monté en el autobús que salía desde Txara
en Donostia, con el resto de personas que nos habíamos animado, pese a que el
tiempo casi invernal invitaba a quedarse en casa.
Tras un par de horas disfrutando, por los ventanales del autobús, de los
colores ocres y rojizos que adquiere nuestro paisaje en esta época del año,
llegamos a las Bodegas Baigorri en Samaniego.
La verdad es que me quedé perplejo; allá dónde esperaba encontrarme con un
edificio de piedra de estilo indefinidamente clásico, se erigía un cubo de
cristal rodeado de una fina lámina de agua y una jardín zen, en cuyo interior
sólo se distinguían unos bancos corridos y unos tentadores sofás con vistas a
los viñedos.
Una vez superado un incomprensible escalón, que entorpecía el acceso de las
sillas, accedimos al cubo que sirve de entrada a principal a la bodega y de
agradable sala de espera. Si bien ya para entonces se habían empezado a romper
los tópicos que albergaba acerca de las bodegas de vino, las explicaciones de
la relaciones públicas de Bodegas Baigorri y la posterior visita, me
trasladaron de los recuerdos rancios de mi niñez al escenario de una película
futurista: La bodega se extendía 35m por debajo de nuestros pies, siete pisos
de altura, excavados en la ladera de la colina; pero no eran 7 pisos de
galerías oscuras y húmedas, si no un amplio y luminoso espacio construido en
hormigón blanco y acero inoxidable, que permite aprovechar la fuerza de la
gravedad para el trasiego del vino.
Desde la tienda y exposición, que compartía el nivel –1 con las oficinas de
administración y los laboratorios, un gran ventanal permitía tener una visión
general, como desde el puente de mando de un barco, de las entrañas de la
bodega; desde la recepción de los racimos, selección del grano y su
despalillado, pasando por el prensado, fermentación y filtrado del mosto,
hasta la obtención de diferentes tipos de vino.
Después de bajar por rampas y ascensores hasta lo que parecía la parte más
baja de la bodega, tras una puerta de madera penetramos en la sala del tesoro
de Baigorri, una estancia con temperatura y humedad controladas donde maduran
los vinos mas nobles en barricas de roble.
Una pasarela de madera nos llevó, superando los toneles apilados, hasta un
agradable comedor con vistas a los viñedos de la casa.
Allá tuvimos la ocasión de degustar, gracias a que habíamos venido en autobús,
los vinos cuya elaboración habíamos seguido desde la uva hasta la mesa,
acompañados de las tradicionales patatas a la riojana y unas extraordinarias
carrilleras.
Tras una sesión de fotografías en el vestíbulo y la operación inversa de
superación del absurdo escalón del acceso a la bodega, nos montamos en el
autobús rumbo a casa.
La oscuridad de las cortas tardes de finales de noviembre, el l ronroneo del
autobús y los efluvios del vino, hicieron que más de uno echáramos una
cabezadita, mientras de reojo veíamos una película que nos daba una lección de
vitalidad.
Desde Gipuzkoa felices fiestas de Navidad
El pasado sábado 24 de Noviembre emprendimos desde Vitoria-Gasteiz viaje a Samaniego para visitar las Bodegas Baigorri con el objetivo fundamental de pasar un día de convivencia entre familiares y enfermos de E.L.A. de los tres Territorios, y como no, de proporcionar un día diferente y bonito a todas las personas que están en estos momentos involucradas en las tres Asociaciones y que pudieron desplazarse.
Creo que el objetivo se cumplió y que todas y todos estuvimos muy a gusto.
Aunque el día, -climatológicamente hablando- no nos acompañó demasiado, las
patatas con chorizo, y la variedad de vinos que nos pusieron para degustar,
unido a la buena armonía y humor que hubo en el grupo dieron a la jornada una
gran calidez.
Estas actividades resultan positivas ya que de alguna forma rompen la
monotonía tanto de los enfermos como de sus familia, y además nos ayuda a
todos los miembros de las Asociaciones a sentirnos más próximos, a conocernos
más, ya que las actividades conjuntas se limitan a la celebración del Día
Mundial y todo lo que sea compartir, sentirnos cerca los unos de los otros, no
cabe duda que es positivo para todos. Las Asociaciones, además de ser un
recurso muy próximo y un gran apoyo para familiares y enfermos, nos ayudan a
sentirnos todos como una gran familia.
Al acudir a este encuentro conocí a Carlos, un enfermo muy joven de Vitoria
que no había coincidido con él; su alegría, su sonrisa, su buen carácter, me
cautivó. También me alegré muchísimo de ver a Olga, hacía tiempo que no la
veía, la encontré como siempre ¡Estupenda! Y que decir de Mª Jesús y Erenia,
dos personas entrañables donde las haya que están volcadas en la Asociación a
pesar de todas sus ocupaciones.
Gracias a todos los que acudieron, por hacernos pasar un día tan agradable, a
los organizadores, con Gloria, la Trabajadora Social a la cabeza, que no
perdió la oportunidad, de decir a los responsables de la Bodega que no era una
excursión al uso, sino que se trataba de una Asociación de enfermos y
familiares, y ya que no podían rebajar el precio del menú, sí podían tener un
detalle con nosotros. El detalle se tradujo en una botella de vino. ¡Gloria es
que tiene una forma de pedir que parece que da! Hasta la próxima.
Un abrazo desde ADELA Alava
El pasado sábado, 24 de Noviembre,
realizamos la visita a BODEGAS BAIGORRI, en Samaniego (Rioja Alavesa), en
animada excursión y junto con Adela Gipuzkoa y Adela Araba.
Ya se nos está volviendo tradición porque el año pasado también visitamos otra
bodega de La Guardia.
La época, Noviembre, no acompaña demasiado, pero un buen servicio de autobús
nos trasladó a la moderna bodega BAIGORRI y una vez dentro, poco importaba el
tiempo desapacible en la excursión.
En esta ocasión se organizó la comida en la misma bodega y todos quedamos
satisfechos del lugar, la atención, la comida y el feliz día de maravillosa
convivencia del que disfrutamos alrededor de unos 50 miembros de Adela que
decidimos poner buena cara al mal tiempo climatológico.
No vamos a sacarle poemas a la excursión, pero el enclave al pie de Sierra
Cantabria, los nubarrones y la lluvia no hacía presagiar lo que dentro de la
Bodega disfrutamos.
La modernidad se impone y como bien decía la guía, el arquitecto se puso a las
órdenes del enólogo y han creado una maravillosa bodega – Baigorri -, donde
predominan el cemento blanco y el acero inoxidable, creando espacio, luz y
perfecta armonía en lo que a temperaturas se refiere, ya sea verano, invierno
o cualesquiera estación del año.
La peculiaridad de sus 7 plantas hacia el subsuelo, el manejo de las uvas y el
vino en las distintas fases, por gravedad y no por bombas; el fácil acceso
mediante ascensor y/o rampas; todo contribuyó , con las sencillas
explicaciones de la guía, a realizar una visita agradable, no recargada. Ahora
sabemos un poco más de los vinos.
Tomamos unos magnificos caldos y la comida y el servicio rayaron a gran
altura. Las patatas a la riojana impecables, el resto de viandas muy
agradables. La Bodega se mostró generosa y puso a nuestra disposición los
vinos que esmeradamente producen en sus versiones de blanco fermentado en
barrica; tinto con maceración carbónica; crianza 2002 y Reserva 2002.
A la despedida nos regalaron una botella de vino blanco, que siempre viene
bien.
Los de Adela Bizkaia iniciamos el viaje a las 11 de la mañana y para las 7:30
de la tarde ya estábamos de regreso en el Bocho.
Para próximas excursiones habrá que preparar canciones para expresar nuestras
artes en el autobús.
Un abrazo desde ADELA Bizkaia
DE TODO UN POCO, CON MUCHAS PROMESAS
Permítanme que primero felicite a los responsables de la impresión de
“nuestra” revista “ADELA” por su nuevo “vestido” y nada menos que a dos
colores, desde el número 41, y que a más de uno le habrá causado una gran
alegría, entre los que me cuento, ¡Se ve que vamos prosperando!.
En el número 41, y en su primera página se hacía mención a la reunión anual de
ELA que se celebraría en toda España, y que este año tocaba en Vitoria, que
para mí, personalmente, es donde mejor nos tratan y pasamos un día
inmejorable, todo unido a las sorpresas que se nos deparan.
Por ejemplo, música de “Trikitritxa”, buena comida, pero sobre todo lo que más
me gustó, fue la actuación del Coro Rociero y las bailarinas del centro
Andaluz Séneca, que nos dejaron disfrutar de un buen rato de alegría y
emoción, sobre todo con la canción “Olé, olé y olé”... a la Virgen Macarena.
Todavía hoy estoy escuchando los grandes y merecidos aplausos. ¡¡Zorionak,
Organización!!
En el número 42, también he observado nuevas colaboraciones y cómo en la
primera página se nos anuncia la inauguración de nuevas instalaciones sobre
enfermedades neurológicas en nuestra querida Guipúzcoa, que ofrece unos
importantes servicios para los enfermos de ELA. Enhorabuena
En este mismo número, veo un emocionado artículo titulado “Poema de Amor”, y
que con el título “Si no hubiera un mañana...” (qué bonito). Me emocionó al
leer todos sus poemas, a cual de ellos con un sobresaliente digno de volver a
leerlos y con un merito altísimo hacia la persona que los escribió y más
cuando ocurrió su inspiración en un trágico accidente de aviación. Cruel
destino para tan maravillosas palabras.
También me ha emocionado el artículo de nuestro compañero Manuel Gancedo,
separado de su mujer y con el problema de una hija, a la que ve con
cuentagotas.
Amigo Manuel, no te desanimes y confía en Dios, en la seguridad de que algún
día tu mujer lo pensará muy detenidamente y volverá a tu lado. Yo rezaré para
que esto ocurra.
De todas formas tienes una madre, llamada Magdalena, que te mima y cuida y
sólo el nombre de tu querida madre me recuerda la Madre de Jesús, y una madre
siempre vale más que mil palabras... ¡¡Ánimo!!
Y para cerrar este artículo no quiero pasar por alto que estamos en los
albores de la Navidad, y un año más, gracias a Dios, quiero expansionarme, y
gritar a los cuatro vientos que la FELICIDAD inunde los corazones de cuantos
nos ayudan y animan a saber sobrellevar este cruel “viacrucis” que el Destino
nos ha impuesto, y que el nuevo año 2008, por fin, veamos esa luz brillante de
que no tardando mucho tiempo llegue esa frase tan esperada en TODO EL MUNDO,
que dice PAZ EN LA TIERRA, MEDICINA PARA TODAS LAS ENFERMEDADES, Y QUE LA
SONRISA DEL NIÑO-DIOS INUNDE TODOS LOS HOGARES…
¡¡FELIZ NAVIDAD Y MEJOR AÑO NUEVO 2008!!
JESÚS QUINTANA (Enfermo de ELA)
NOTA: Queremos aclarar que las reflexiones del Poema de Amor, aparecidas en
el número anterior, fueron hechas por José Mª Arrazola (Presidente de ADELA
EH)
Justo Pérez
Villarejo de Salvanés (Madrid)
Las personas son irrazonables,
inconsecuentes y egoístas; perdónalas de todos modos…
Si eres bondadoso, te acusarán de tener oscuros motivos egoístas; sé bondadoso
de todos modos…
Si tienes éxito, te ganarás amigos falsos y enemigos verdaderos; ten éxito de
todos modos…
Si eres franco y sincero, la gente puede engañarte; sé franco y sincero de
todos modos…
Lo que te cuesta años construir, alguien podría destruirlo en una noche;
construye de todos modos…
Si encuentras sosiego y felicidad, podrían envidiarte; sé feliz de todos
modos…
El bien que hagas hoy, muchos lo habrán olvidado mañana: haz el bien de todos
modos…
Da al mundo lo mejor que tienes, y quizá nunca sea suficiente; da al mundo lo
mejor que tienes de todos modos…
Ya ves, a fin de cuentas, todo queda entre Dios y tú; nunca fue entre el mundo
y tú de todos modos...
Este texto es de Kent M. Keith, publicado en 1969, aunque también se ha
atribuido a la Madre Teresa de Calcuta, ya que tenía un ejemplar en la pared
de su celda.
Fuente: ADELA informa
JUGAR CON LA ESPERANZA DE LOS QUE SUFREN
Luis Varona
Servicio de Neurología.
Hospital de Basurto.
Bilbao
Todos sabéis sobre la E.L.A. más que los
propios médicos. Y no es una frase para epatar, es la pura verdad: de vuestra
E.L.A., de vuestro familiar, nadie puede saber tanto. Los profesionales de la
salud aprendemos todos los días de vosotros.
Pero hay un aspecto en el que la ciencia nos tiene que guiar a todos,
y ese es el camino futuro de tratamientos en la E.L.A. y en todas las
enfermedades degenerativas que están azotando, en dimensiones cada vez
mayores, este principio de siglo. Si algún avance ha de llegar, será por el
camino serio, riguroso - y largo para los que sufrís- de la investigación y el
método científico. Ya nadie se saca conejos de la chistera o se encuentra con
soluciones por casualidad, como la leyenda cuenta que sucedió con la
penicilina.
En estos tiempos en que los demagogos, jetas e iluminados son legión, pero
además encuentran fácil difusión de sus interesadas teorías a través de la red
o los foros, nos debe preocupar cada vez más lo que resulte de escuchar sus
cantos de sirena. Hablamos de las promesas de tratamientos con armas de
futuro, hasta ahora no probadas en humanos –las células madre : el campo de la
ciencia con mas charlatanes por metro cuadrado.
Cualquier tratamiento a día de hoy basado en el empleo de células madre es
como mínimo no demostrado y seguramente un fraude o un delito, si se hiciera a
sabiendas de que no va a funcionar. Y lo que es imperdonable, juega con lo mas
preciado que tenemos; la esperanza en un futuro con tratamientos mejores y mas
potentes.
El que emplee células madre como tratamiento hoy no sabe lo que esta haciendo;
es como un cirujano que operase con un pañuelo en los ojos : ni sabe donde va
lo que administra, ni en que se transforma ni cual es el objetivo final
razonable. O puede que peor, que crea que sabe lo que hace! Con la mejoría
inicial (que ocurre con cualquier intervención médica, como la fisio que se
proporciona a la vez) el reguero de pólvora es ya imparable…Por desgracia ya
hay suficientes datos, a disposición de todos, para saber que estos
tratamientos no solo NO FUNCIONAN, sino que no son éticos (no lo es cobrar por
un tratamiento experimental), pueden causar graves efectos secundarios, e
incluso la muerte.
Los profesionales de la salud no podemos permanecer callados, hay que
denunciarlo, se trate de China, Ucrania o Alemania. No podemos depositar
nuestro bien más preciado, el que nos mantiene en pie muchas veces, en manos
de presuntos delincuentes, que no respetan las reglas que todos aceptamos PARA
LA SEGURIDAD DE TODOS LOS QUE ENFERMAN.
Entonces, que hacemos? Nos quedamos parados! Con frecuencia se dice: “lo voy a
intentar”, o incluso “si estuvieras en mi lugar también lo harías” . Nada
tenemos que decir a esto, es algo imposible de contestar. Todo el respeto para
el que a su pesar es el CENTRO de la enfermedad. Pero nuestra obligación es
informar, para que el que padece la E.L.A. vea todos los matices, y no solo la
parte que le enseña el que sale ganando algo de forma antiética.
El gobierno chino acaba de cerrar la clínica del Dr Huang, alegando que
ejercía la medicina de una manera “excesivamente mercantilista”. Sin embargo
surgirán otras clínicas donde los pacientes irán a enterrar algo más valioso
que el tiempo y el dinero: su esperanza. Es la naturaleza humana: unos sufren
y buscan soluciones; otros se aprovechan y nos timan, nos estafan, nos roban!
Estaremos siempre del lado de los primeros, en el día a día, con mejor
información e investigación. Vuestro impulso es el combustible que os
arrastra. Los ensayos son el camino a seguir, aunque por desgracia hace años
que no se obtienen resultados positivos. Pero habrá novedades en un futuro, y
seguimos trabajando para acercarlas. Para acercar un futuro mas brillante.
Soy Rosa y os deseo unas felices fiestas de
Navidad con todos los vuestros y… MI PEQUEÑO RELATO:
El día de Navidad de un año, después de cenar nos reunimos alrededor del árbol
toda la familia. Debajo del árbol estaban todos los regalos, y cada uno
recogió el suyo.
Yo tenía una preciosa caja, que orgullosa, y un poco nerviosa, me puse a
abrir. Pero ¡qué sorpresa!, mi caja estaba vacía.
Sé que tenéis la mejor intención, pero creo que os olvidasteis de poner algo
dentro .— dije.
¿Pero es que no lo ves?.
No, no veo nada.
¡Pues me pasé una tarde entera llenándola de besos!
¡Es verdad!, muchas gracias por el regalo tan bonito.
Así cuando me encuentro triste abro la caja y saco un beso que lo reparto con
todos vosotros amigos de la Asociación.
Un beso muy fuerte y felices fiestas de NAVIDAD
Queridos amigos de ADELA:
Julio Gómez
Hospital San Juan de Dios
Muchas han sido las historias compartidas en estos meses precedentes.
Historias de vida, vida entregada, de tantos y tantos de vosotros que me
habéis abierto la puerta de vuestras casas y me habéis ofrecido vuestra
amistad y cercanía. Ha habido momentos alegres y también momentos tristes,
pero como dice el título de un libro que me gustó mucho: “En la tristeza
pervive el amor”. Desde aquí quiero aprovechar para daros las gracias por
tanto recibido de cada uno de vosotros.
Gloria me pidió que escribiera algo sobre la humanización de la atención a los
pacientes. Creo que un punto clave de esta humanización de la atención está en
la forma en que los profesionales nos comunicamos con las personas enfermas y
sus familiares, por ello quiero compartir con vosotros algunas reflexiones
entorno a la comunicación con las personas enfermas, que van dirigidas no sólo
a los profesionales que nos dedicamos al cuidado de las personas, sino que
pueden servirnos a todos los que por uno u otro motivo tenemos a nuestro lado
alguien enfermo y por supuesto, a vosotros familiares de enfermos de ELA.
Ante todo, quiero dejar sentados tres presupuestos básicos desde la
antropología, como un punto de partida común para comprender y posibilitar la
comunicación con las personas que sufren:
No podemos vivir sin sufrir. El sufrimiento es parte de la vida, lo mismo que
lo es la alegría. No podemos hacer un puente y pasar por encima de él sin
verlo.
No podemos sufrir sin esperar. Sin la posibilidad de plantearnos qué podemos
hacer hoy, aquí y ahora, como algo positivo de nuestra vida.
No podemos esperar sin abrir el corazón a la comunicación con el otro. “Cuando
tu me escuchas yo me entiendo”
Sufrir, esperar y abrir el corazón. Desde esta clave de interpretación podemos
acercarnos a la comunicación, al encuentro con aquel que sufre y podemos
también hacernos cargo de nuestra propia vida.
Entiendo que la comunicación es tender un puente hacia el otro. Pienso en mi
ciudad, Bilbao, y desde el puente de San Antón hasta el Puente Colgante en
Portugalete hay 12 puentes. Los puentes comunican dos orillas a veces muy
distintas, los puentes son lugares de intercambio y de encuentro, a veces son
destruidos en las batallas, pero siempre pueden ser reconstruidos. Puentes los
hay de muchas clases: los hay recios de piedra o acero, los hay frágiles
hechos de madera, los hay muy viejos con mucha historia y los hay nuevos… unos
sólo sirven para el paso de personas otros en cambio soportan el paso de
grandes vehículos y pesadas cargas. Todos son importantes. Desde aquí, voy a
compartir con vosotros los puentes por los que transitar para el encuentro
comunicativo con las personas enfermas.
EL SILENCIO.
¡Cuánto nos cuesta el silencio! Lo llenamos enseguida de ruido, de música, de
palabras… pero todos hemos sentido, seguro, alguna vez la necesidad de que nos
hagan un hueco para depositar lo que se mueve en nuestro interior. Algunos
tienen la suerte de encontrarlo. Las personas enfermas, en situación de
dificultad, necesitan que les tendamos el puente del silencio para crear
espacios en los que depositar sus vivencias. Es un puente de material ligero,
pero enormemente resistente.
LA PALABRA.
Este puente es más conocido. Más usado. Pero no siempre es un puente abierto.
Puede ser un puente cerrado cuando la palabra en vez de camino de encuentro
con el otro es un muro para protegernos de los otros y aferrarnos a nuestras
convicciones y planteamientos. Sin embargo, cuando la palabra es cálida y
acogedora, cuando se interesa por la vida del otro, cuando da de nosotros
mismos, se hace un puente resistente, que posibilita el paso de grandes cargas
y resiste los mayores temporales.
EL TACTO
¡Qué importante es tocar a la persona enferma! Pero ¡ojo!. No es lo mismo
agarrar que acariciar. El agarre coarta la libertad del otro y se impone, es
un acto de poder y dominación. Sin embargo, la caricia es un roce compartido.
Es imposible acariciar contra la voluntad del otro, pues en ese mismo momento
la caricia se convierte en abuso y violencia. Cuando la persona enferma tiene
su imagen corporal más deteriorada el tacto es ese puente que es capaz de
superar la distancia que le separa del resto del mundo y le recupera en su
autoestima.
LA MIRADA
Hay miradas que invitan a entrar en relación con el otro, que expresan el
deseo de encuentro. Pero, también hay miradas de desdén, de desprecio y de
humillación que generan sufrimiento en la persona que es víctima de ellas. El
mejor modo de testimoniarle a alguien que se le escucha es mirarle y también
es la mejor manera de testimoniarle nuestro respeto. El ojo habla sin decir
nada. Podemos todos interrogarnos sobre cómo es nuestra mirada, y valorar así
si crea puentes o los destruye.
LA SONRISA
A través del rostro sonriente nos damos al otro. La persona enferma, como
todos nosotros, necesita poder reír. Una broma oportuna, una noticia graciosa,
un comentario divertido pueden tender puentes que mil palabras no lograrían.
Reírnos también de nosotros mismos nos hará capaces de afrontar un camino no
siempre fácil al lado de los que sufren.
LAS LÁGRIMAS
Dice un autor, que no recuerdo bien, que “las lágrimas no lloradas vagan por
el cuerpo”. Necesitamos poder sacarlas al exterior. Porque, como dice la letra
de la canción de Luz Casal:, “… y si las lágrimas vuelven, ellas me harán más
fuerte”. Las lágrimas construyen puentes casi indestructibles entre quienes
las han compartido y aunque, aparentemente son puentes de un material frágil y
ligero, resisten el paso del tiempo.
LA CREATIVIDAD
Cada día es nuevo, cada encuentro es distinto, cada persona es única. La
creatividad es ese puente que se va adaptando a los diferentes lugares de paso
y a las diferentes personas que lo cruzan. No sirven los protocolos, ¡tan
valorados en la medicina moderna!. Cada encuentro es una nueva creación. Como
el artista, cada lienzo es una nueva obra, con sus matices e influida por su
momento personal. La relación con las personas que sufren reta nuestra
creatividad.
LA AUTENTICIDAD
No se puede cruzar un puente que tiene su pasarela en un lado y los pilares
que la sustentan en otro. Porque el puente sin ninguna duda se caerá. La
autenticidad quiere decir que hay una correlación entre lo que yo pienso, lo
que yo siento y lo que yo expreso. Y cuando esto no se da, falta autenticidad.
Y si no nos mostramos tal y como somos, es imposible la comunicación,
entendida como el encuentro de dos personas. Tal vez sea posible la
información, pero no la comunicación.
LA EMPATIA
Es una actitud que crea puentes por si sola pues permite percibir los
sentimientos y significados personales del otro tal y como éste los percibe y
a la par es capaz de comunicarle una parte de esa comprensión. Pero ¡ojo! Se
trata de sentir con el otro , no lo mismo que el otro. Es, según Bizoard,
penetrar en el mundo de los sentimientos ajenos, permaneciendo en uno mismo.
LA ACEPTACION INCONDICIONAL
Significa aceptar sin condiciones todo el presente, el pasado y el futuro de
la persona, de su modo de expresarse, de su modo de vivir, sin reservas y sin
juicios de valor. Es una consideración positiva de la persona. No se trata de
aceptar como deseable un comportamiento que puede ser incluso destructivo,
sino de aceptarlo como natural, normal y esperable dadas las circunstancias y
las percepciones que esa persona tiene.
LA ESPIRITUALIDAD
A veces las orillas son muy distantes. Y cuando el final de la vida ronda, no
extraño que surjan las preguntas por el sentido de todo lo vivido, el miedo a
lo desconocido. El puente de la espiritualidad es ese puente que permite
depositar las preguntas y sostenerlas. No es el puente de las respuestas y por
supuesto no se nos pide que las respondamos, tan solo que vayamos con ellas,
que pongamos también las nuestras y que transitemos este puente juntos. La
religión de cada uno puede ser un puente que acoja y sostenga estas preguntas,
pero aunque no hubiese una religión o una fe, o incluso aunque nuestras
religiones sean distintas siempre es posible crear ese espacio para dejar las
preguntas y caminar de la mano.
Posiblemente haya más puentes, vosotros, desde vuestra experiencia los
conocéis y los transitáis a diario. Que estas letras sirvan para que en
nuestra relación con las personas enfermas, seamos profesionales, amigos o
familiares, sea más humana y más humanizadora.
Con cariño,
Vuestro amigo
Julio Gómez
Hospital San Juan de Dios
Un momento con la psicóloga:
Propósitos de Año Nuevo
Esther Pérez
Psicóloga
Con la llegada del Año Nuevo, solemos plantearnos cambios y propósitos que
lograr, para mejorar, gustarnos más y/o sentirnos mejor. Con el cambio de año,
nos planteamos qué queremos ser, y qué debemos hacer para lograrlo. Aunque
generalmente no lo reflexionamos mucho.
Pero en muchas ocasiones no logramos cumplir estos propósitos, y los repetimos
el siguiente año, o los abandonamos.
¿Qué podemos hacer?
Es importante tener claro el objetivo a alcanzar, y las probabilidades que
tenemos de conseguirlo, es decir, ser realista. A veces nos marcamos objetivos
inalcanzables, agotadores, basados en ideales muy lejanos, y nos frustramos
por no alcanzarlos.
Las siguientes recomendaciones nos pueden ayudar:
Reflexionar previamente lo que nos proponemos alcanzar. Podemos redactar una
lista con las cosas que queremos cambiar, y dar prioridad a algunos objetivos.
No debemos pretender lograr todos los cambios a la vez. Podemos comenzar por
los más fáciles, cuya consecución nos animará a intentar cambiar el resto de
cosas, una a una.
Ser realista.
No lograr un propósito de la manera planteada, no significa que no podamos
lograrlo de otra. Quizá podamos alcanzar el objetivo por otros medios.
Tener presente que los propósitos están basados en un ideal que tal vez no
alcancemos, pero podemos valorar los avances logrados, que nos acercan un poco
más a él.
Tener en cuenta también que no lograr un propósito no significa que no podamos
lograr otros diferentes.
Imaginar el éxito y ser positivos. Si pensamos que no lo lograremos, es más
probable que no lo hagamos.
En resumen, debemos ser prudentes y realistas al plantear nuestros propósitos
de cambio, pero también positivos y optimistas, y valorar cada paso avanzado.
GRUPOS DE AUTO-AYUDA PARA FAMILIARES
El pasado mes de octubre la reunión de grupo de auto-ayuda para familiares
contó con la participación de Amalia Lasarte, enfermera del Hospital de
Txagorritxu y con Marian Fernández –que estuvo en los grupos de Bizkaia
y Gipuzkoa- cuidadora a domicilio que trataron el tema de los cuidados del
enfermo, por parte de ese cuidador principal que en la mayoría de los casos es
la familia y en otros una persona externa que viene al domicilio.
Independientemente de quién, cómo y dónde se realicen los cuidados, el
objetivo siempre es mejorar la calidad de vida.
CUIDADOS BÁSICOS:
HIGIENE
Antes de comenzar la higiene, en caso de que ésta se realice en la cama,
deberemos tener preparada tanto la ropa de cama como la ropa del enfermo, el
agua, las cremas hidratantes, a fin de cuentas todo lo que vayamos a necesitar
para no tener que ausentarnos en ningún momento durante su higiene, y así no
dejarle solo y causarle inseguridad.
Hay que encontrar el momento en que se encuentre más fuerte o más animado para
ser aseado, respetando su intimidad. Hay que adecuar la temperatura del baño,
utilizar sus efectos personales, ayudarle en cuidados de la piel, cabello,
uñas; hacer hincapié en una buena higiene de ojos, boca, nariz y oídos.; hay
que ayudarle a elegir su ropa y sus complementos
Si el paciente está inmovilizado, buscaremos la posición más adecuada en la
cama, evitaremos pliegues y arrugas en la cama. Realizaremos los cambios
posturales pertinentes. La habitación deberá estar siempre bien aireada y, a
ser posible con luz natural. Intentaremos que el entorno sea lo más cómodo y
relajado posible.
CUIDADO DE LA PIEL.
Hay que examinar a diario la piel en busca de zonas enrojecidas que no
desaparecen al aliviar la presión.
La higiene corporal debe realizarse con jabón neutro, secando cuidadosamente,
sin frotar y prestando especial atención a los pliegues cutáneos: axilas,
ingles, zona genital, entre los dedos de pies y manos. Se procederá
posteriormente a la hidratación de la piel, realizando masaje par activar la
circulación, evitando siempre las prominencias óseas. En zona de pliegues
nunca administrar alcohol ni polvos talco, da buen resultado cremas grasas, o
aceites de almendras. Hay que evitar la presión excesiva con mantas pesadas.
ALIMENTACIÓN
Abundancia de verduras y frutas para aportar suficiente fibra; leche y
proporción adecuada de legumbres, proteínas y grasas. Habrá que asegurar un
aporte adecuado de líquidos (de 1 a 1,5 litros al día). En pacientes que
tengan problemas de deglución, habrá que valorar el uso de espesantes
específicos para líquidos a fin de evitar el riesgo de atragantamiento.
Asimismo, deberán estar incorporados y mantener esta posición durante un
tiempo después de ingerir.
El paciente en alto riesgo de desarrollar úlceras por presión (o que ya las ha
desarrollado) requiere una dieta hiperprotéica y con suficiente aporte de
vitamina A y C, para facilitar el proceso de cicatrización. En algunos casos,
será necesario, según criterio médico, dar suplementos alimentarios (batidos,
etc)
EJERCICIO FÍSICO
Sería conveniente dar paseos tan largos como fuera posible, evitando
fatigarse. En caso de no poder salir, movilizarle varias veces al día y pasear
dentro de casa, evitando obstáculos como alfombras o calzado inadecuado.
PREVENCIÓN Y DETECCIÓN DE ÚLCERAS POR PRESIÓN
Denominamos úlcera por opresión a una lesión de la piel continuada sobre una
zona determinada, normalmente una prominencia ósea. La mayoría de estas
úlceras pueden prevenirse realizando una serie de cuidados específicos sobre
la piel y sobre el manejo de la presión.
MANEJO DE LA PRESIÓN
Está generalmente aceptado que una presión mantenida más de dos horas puede
ocasionar una lesión. Para minimizar el efecto de la presión hay que
considerar varias acciones:
Realización de cambios posturales cada 2 ó 3 horas siguiendo una rotación
programada, utilizando almohadas para mantener la postura elegida. Habrá que
evitar el arrastre al realizar estas movilizaciones.
En los pacientes sentados los cambios posturales serán más frecuentes
levantándolos de la silla, al menos cada hora. Se debe evitar el uso de
flotadores, ya que aumentan la presión de las zonas de contacto y dificultan
la circulación.
Usar cojines o almohadas para evitar el contacto directo de las prominencias
óseas entre si (rodillas, tobillos)
Prestar atención a los pies (talones y tobillos), utilizando calcetines que no
opriman, patucos con mullipiel, o dejándolos al aire sobre una almohada.
Existen en el mercado colchones especiales de presión alternante que pueden
ayudar a aliviar las zonas de presión, aunque NUNCA SUSTITUYEN a los cambios
posturales.
“ENTRE NOSOTR@S”
ESTE SOY YO Y MI FAMILIA
Hola a todos, lo primero de todo me voy a presentar porque espero estar todos
los meses con vosotros a través de la revista de ADELA.
Me llamo Ricardo pero todo el mundo me llama Richard o Ritxi, tengo 31 años y
vivo en Baracaldo, ciudad donde nací y crecí hasta los 16 años. Luego me
trasladé a vivir a un pueblo de Burgos llamado Briviesca. En él, he estado
trabajando hasta los 29 años como albañil, que fue cuando me detectaron la
enfermedad. Luego nos trasladamos a Barakaldo por temas médicos
Llevo cuatro años felizmente casado con la que es mi mujer, se llama Itziar.
Del fruto de nuestro amor, nació Ixone nuestra pequeña de 14 meses, ella es la
que nos da la mayoría de las alegrías y la que me da fuerzas para seguir hacia
adelante.
Este verano mi mujer quería ir de vacaciones a Briviesca, así que se puso a
mirar coches por internet, con los que nos podríamos desplazar con mi silla de
ruedas y mi grúa. Localizó uno en Barcelona y ni corta ni perezosa se cogió un
avión y se fue a por él. Hemos pasado un buen verano con toda la familia, mis
padres, mis hermanos, cuñadas y mi sobrina Erika, que es cinco meses mayor que
mi pequeña.
Mi hermano Oscar arregló un poco la casa del abuelo para que yo pudiese entrar
con mi “motoreti”, que es así como llamo a la silla de ruedas. Al patio le he
hecho una solera de hormigón para que anduviese sin problemas, lo que más
envidia me ha dado era la piscina, pero he disfrutado viendo a los míos
contentos.
Este mes voy aprovechar para dar las gracias a mi familia por estar ahí día a
día, a mí mujer por su empeño de seguir con normalidad nuestras vidas a pesar
de mi incapacidad, ella hace que la vida me sea mucho más fácil. Y por
supuesto a mi hija que con su sonrisa me llena las pilas de energía para
seguir funcionando. A mis amigos que siguen viniendo a mi casa a verme y me
llenan de alegría, a todos mil gracias.
Quiero aprovechar también para mandarle a Manuel Gancedo un saludo, y decirle
que no se rinda que su “ex” al final se dará cuenta de la injusticia que está
cometiendo.
Nos veremos el próximo mes, os daré alguna pagina web donde yo me meto para
pasar el rato.
Saludos a todos
Ritxi
Reivindicación
Ante las dificultades que tiene algunos de nuestros socios de disponer cuanto
antes de la Txartela de aparcamiento, hemos pedido a un socio de Bizkaia que
nos cuente su experiencia respecto a esa solicitud.
“ En el mes de Febrero 07 con un informe del Dr. Varona me presento en la
Diputación Foral de la calle Marcelino Oreja, quería saber si tenía algún
derecho de la administración debido a mi invalidez.
Me remiten con un informe a la Diputación Foral de la calle Ugasko. En Marzo
07 vuelvo a Marcelino Oreja para que me hagan una evaluación de mi invalidez,
era Abril 07, con el informe de Marcelino Oreja me remiten a una Asistente
Social, esta Señora solo me pregunta si gano más o menos de 1000 € al mes, le
digo que más y me dice que sólo pueden darme la tarjeta de aparcamiento que
hay en las calles, relleno otros impresos que los llevo al Ayuntamiento de
Bilbao, Mayo 07, en el mes de junio 07 pregunto en el Ayuntamiento y me dicen
que mi informe está en la Diputación Foral de Nicolás Alcorta.
En julio 07 me dicen que mi solicitud ha salido aprobada de la Diputación
Foral de Nicolás Alcorta al Ayuntamiento.
En Agosto 07 voy al Ayuntamiento a decirles si me van a dar la tarjeta cuando
no pueda conducir y así fue, me dieron la tarjeta a últimos de agosto 07,
habían transcurrido 7 meses solo para una tarjeta de aparcamiento.
Javier Alonso Álvarez
DNI: 14363542L
Perfil del trimestre
Radiografía personal de : PEDRO PALOMO
1. Nombre, apellidos, ciudad de
nacimiento, profesión , trabajo, edad…
Pedro Palomo Alfonso, nacido en Madrid hace más años de los que me
gustaría reconocer, viviendo en San Sebastián hace más de 30 años, físico,
dirección de empresas, 58 (no quería decirlo)
2. Tu vinculación con la Asociación.
Principalmente por amistad con José Mª Arrazola y con su mujer, Arantxa.
Cuando ésta desarrollo la E.L.A., manifestaba que lo más duro era no poderse
comunicar, y por ello, a instancias de José Mª, me puse a buscar una forma de
que personas con E.L.A. pudieran comunicarse.
3. ¿Qué es el Iriscom?
Es un sistema que se adapta a un ordenador y que permite manejarlo sin
ninguna limitación simplemente a través del movimiento de los ojos.
De esta manera, manejamos el ratón con los ojos igual que lo haríamos con la
mano. Ello quiere decir que podemos señalar a cualquier punto en la pantalla y
pinchar allí, y si utilizamos un teclado en pantalla podemos pinchar sobre las
letras y escribir. Así es posible utilizar cualquier programa del ordenador,
desde procesadores de texto con síntesis de voz para poder comunicarse hasta
manejar Internet, el correo electrónico, leer la prensa o libros, controlar
nuestro entorno (encender la TV, cambiar de canal, controlar la calefacción),
etc.
4. ¿Qué ha cambiado en tu vida desde que entraste en el mundo de Iriscom?
Bueno, pues muchas cosas. Yo antes me dedicaba al mundo de la empresa, en
funciones de gerente, y evidentemente esta nueva actividad no tiene nada que
ver. He tenido que aprender nuevas habilidades, especialmente ser capaz de
ponerte en la situación de tu interlocutor para poder adaptar el sistema lo
más posible a sus necesidades.
Además, he tenido ocasión de entrar en el mundo de la discapacidad, que es un
gran desconocido para la mayoría de aquellos que no la viven de cerca, y que
te enseña muy directamente las diferentes facetas de los seres humanos cuando
nos encontramos en situaciones a veces extremas.
5. ¿Qué satisfacciones te proporciona a ti Iriscom siendo su promotor?
Ser el promotor te da la satisfacción de pensar que por una vez en tu vida
has tenido una buena idea. También resulta que de pronto se empiezan a
interesar los medios de comunicación por ti, Pero la mayor satisfacción, que
comparto con todos los que se dedican a cuidar a aquellos que lo necesitan, es
darte cuenta de que tu esfuerzo sirve para algo, y que hace una gran
diferencia a aquellas personas a las que va destinado.
De hecho, tengo usuarios que se han convertido en el terror de Internet, que
se comunican entre ellos a través de la red, que reivindican sus derechos
utilizando las tecnologías de la información, en fin, la lista es todo lo
larga que la queramos hacer.
6. ¿Crees que las nuevas tecnologías son un buen instrumento para integrar
mejor a los enfermos de E.L.A.?
Por las causas que he comentado anteriormente, creo que son absolutamente
imprescindibles. Para una persona que no puede moverse del lugar en que se
encuentra, suponen una ventana abierta al mundo que en realidad no ha hecho
más que empezar a abrirse, puesto que los avances que se están realizando van
más deprisa de lo que podía esperarse hace sólo unos pocos años.
7. ¿Qué relación mantienes con las personas con E.L.A. a las que has
instalado Iriscom?
De entrada intento hacerles lo más fácil posible el uso del sistema,
facilitándoles diversos programas para usar en función de su conocimiento de
los ordenadores. Después intento responder enseguida cuando tienen algún
problema, porque una vez que una persona se acostumbra a usar el Iriscom es
una faena dejarla días sin poder usarlo, La relación es siempre muy humana, ya
que estás con personas con unas necesidades que en el mundo de la comunicación
te corresponde a ti satisfacer.
8. ¿Qué has aprendido de tu contacto con ellos?
Jamás hubiera pensado que personas con una dolencias así tuvieran el ánimo
y el espíritu de superación que una vez y otra me he encontrado. Podría decir
frases altisonantes y emotivas, pero en realidad diré que lo que siento ante
ellos es una absoluta humildad y el convencimiento de que las personas somos
mucho mejores de lo que a veces el entorno nos deja ser.
9. ¿Qué opinas de la revista?
Creo que hacéis una labor muy necesaria. Es un vínculo de unión y
comunicación entre usuarios y familiares y que contribuye a recordar a todos
que no están solos.
Centro de Autonomía Personal (C.A.P.)
Zorione Laskibar
Me han solicitado desde ADELA de Araba que os comente la experiencia sobre mi
asistencia al Centro de Autonomía Personal ( C.A.P.) que la Diputación Foral
de Alava pone a disposición de las personas afectadas de discapacidades
físicas de todo tipo.
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A todos y cada uno de los que asistimos, se nos ofrece, de forma absolutamente
individualizada, las ayudas para tratar de mejorar nuestra autonomía personal.
En este centro nos atienden profesionales de diversas áreas, tales como:
Terapeutas ocupacionales,
Psicólogos,
Asistentes sociales,
Monitores, etc...
Todos ellos son grandes profesionales, que nos aportan todo su apoyo y su buen
hacer diario.
Están preparados para ayudarnos en cuestiones tan dispares como,
modificaciones en tu vivienda habitual, en tu vehículo, aportando su
conocimiento para la adquisición de la silla que mejor te convenga, etc....
Asimismo, te informan de las posibles subvenciones que los distintos
Organismos ponen a nuestra disposición para poder realizar todo lo
anteriormente comentado.
En los apoyos que diariamente nos ofrecen, se realiza un importante esfuerzo
en el entrenamiento y manejo del ordenador, con el fin de mejorar y favorecer
nuestra comunicación.
Por otra parte, cuentan con un pequeño stock de material (sillas de ruedas,
orugas, etc...) que nos prestan para nuestro servicio.
Así mismo, estudian las necesidades y dificultades más importantes de cada uno
de nosotros, incidiendo, como decía anteriormente, en cuanto a los métodos de
comunicación se refiere, aplicando a cada caso la terapia necesaria.
En mi caso particular, acudo dos días por semana, valorándose por parte de los
técnicos del centro, cuantas jornadas precisa cada persona, dependiendo de sus
necesidades y circunstancias.
En el supuesto de no disponer de transporte propio para acudir al C.A.P., la
Diputación Foral de Alava nos facilita el mismo de manera totalmente gratuita.
A parte de los temas propiamente relacionados con el Centro, organizan paseos
y excursiones a diversos lugares, acudiendo las personas que voluntariamente
así lo deseen.
Este pasado mes de Julio, y coincidiendo con el inicio de las vacaciones,
realizamos una salida a Gernika, pasando una jornada muy agradable a pesar de
que la lluvia no nos dejó realizar todo lo programado.
Os animo a todos los que tengáis posibilidad, que os informéis en los
Servicios de Bienestar Social de las Diputaciones de vuestra provincia, aunque
tengo entendido que el Centro de Autonomía como tal solo existe en Alava.
Un saludo muy cordial para todos vosotros.
TABACO
Si el tabaco es una mierda
para qué voy a fumar
si no soy capaz de dejarlo
él me puede exterminar.
Si yo me engaño fumando
tratando de ser feliz
por qué en su lugar no intento
meterme el dedo en la nariz.
Buena la hizo Colón
al América descubrir
que en su regreso triunfante
esta planta trajo aquí
aunque también nos trajera
la patata y el maíz
debió olvidarse el tabaco
para hacernos más feliz.
Lo malo de este veneno
no sólo ataca al que fuma
si no también a ese niño
que duerme tranquilo en la cuna.
Debo dejar el tabaco
como hiciera mi amigo Paco
pues vergüenza le daba al fumar
que otros sin ninguna culpa
su humo iban a tragar.
¡Erradica para siempre ese vicio!
de lo contrario te matará
y aunque todos morir tenemos
que lo hagamos con calidad
dile al tabaco ¡mierda!
tira el paquete ¡ya!
y dile ¡tú a mi no me matas!
pues otro me ha de matar.
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son
compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os
recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no
necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser
reutilizado.
Ayudas para la movilidad personal
Sillas de ruedas medianas
Sillas de ruedas grandes
Sillas de ruedas pequeñas para casa
Andadores plegables
Muletas
Grúa manual
Equipamientos para el baño
Sillas de ducha
Silla de bañera
Silla plegable de playa
Alzas de baño
Banqueta de ducha con respaldo
Lavacabezas
Ayudas para la Comunicación
Tableros de comunicación
Alquiler de equipo informático / Iriscom
Otros
- Barandilla lateral de cama
- Colchón de aire
- Cojines antiescaras
- Patucos antiescaras
- Timbres
- Kit de reanimación manual
- Pastillero
- cinturón de sujeción
- Pinza alcanzadora
- Rampas de aluminio plegables
- Barra de ayuda para vestirse
- Abrocha botones
Asociaciones
- ADELA E.H. – - ADELA E.H. – en Pº Zarategi, 68 Trasera – 20015 Donostia. Nº de Tfno. – Fax 943-24 56 09
Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@telefonica.net – Web: adelavasconavarra.com
-
ARABA – en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008
Vitoria-Gazteiz, nº de Tfno. 945-22 97 65
- BIZKAIA – en C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-423 73 73
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net
- GIPUZKOA en Pº Zarategi, 68 Trasera – 20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-24 56 09
E-mail: adelaeh@telefonica.net
- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de tfno. 948-24 54 35
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras
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Kutxa de Gipuzkoa Caja Vital de Araba |
OSASUN SAILA ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
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REVISTA # 43 -
Diciembre 2007 |
Feliz Día de Maravillosa Convivencia
EXCURSIÓN A BODEGA BAIGORRI (RIOJA ALAVESA)
Noviembre 2007
Hace ya mucho que no recibo nada interesante en el buzón de mi casa, folletos
publicitarios, extractos bancarios, facturas y demás “comunicaciones
comerciales”. Sin embargo, de vez en cuando, esa caja metálica, llena de
papeles que me exhortan a comprar y a pagar, me depara alguna sorpresa:
Excursión a una bodega en La Rioja organizada por ADELA.
En un instante me llegaron imágenes de cuevas con barricas y telarañas, el
olor de la vinatería de mi pueblo, mitad vino, mitad vinagre, recuerdos de
alguna cata excesiva..., sin embargo, decidí apuntarme.
| Excursión a Bodega Baigorri |
| ADELA Alava nos comentan |
| De todo un poco, con muchas promesas |
| Hazlo de todos modos |
