Luis Varona
Servicio de Neurología. Hospital de Basurto. Bilbao
Con un aire glacial nos recibió y despidió
esta ciudad canadiense, la más poblada y más relevante en el área financiera.
Su lema es “La diversidad es nuestra fuerza”, por la gran cantidad de etnias y
culturas que conviven a orillas del lago Ontario, aguardando la primavera como
en pocos sitios. Nosotros esperábamos las aportaciones de los casi 800
delegados para esta reunión anual. Rumores previos de nuevos ensayos, al final
y por el momento, frustrados. 100 presentaciones orales y 300 posters, de 25
países distintos, han sido el resumen de otro año luchando contra la ELA con
las mejores armas: las ganas de trabajar, la comunicación entre científicos y
el rigor. Muchos asistentes tratamos de alternar las sesiones clínicas, más
cercanas a nuestra realidad diaria del paciente, con las que avanza la
investigación biomédica, que en un futuro nos puede traer expectativas de
tratamiento ahora desconocidas -un nuevo modelo animal, más una técnica
revolucionaria ideada por el Dr Lichtman de Harvard para ver las neuronas ¡en
colores! , pueden ser la primera piedra, o la herramienta que nos ayude a
encontrar medicamentos más potentes.
Las primeras sesiones a cargo del Dr. Strong nos advirtieron de la diversidad
clínica, biológica, y por tanto que bajo un mismo nombre acojamos enfermedades
diferenciadas, que más adelante podrían tener tratamientos a medida. El Dr.
Andersen, el mayor experto en la genética de la ELA, realizó un brillante
resumen puesto al día de la misma, incidiendo en las dificultades que supone a
veces la investigación en este campo. Las técnicas empleadas han dado un salto
de gigante en los últimos 15 años, con la elaboración de “microarrays”, que
permiten buscar “la aguja en el pajar”, o sea, lo que puede distinguir al
genoma de los que sufren la ELA de los que no. También se ha avanzado buscando
diferencias en factores séricos, aunque sin llegar a encontrar aún un marcador
biológico.
Varios trabajos hacían referencia al hecho de que la glía, o células de
soporte de las motoneuronas, serian diana directa y primaria del proceso
degenerativo. Este punto de vista no es nuevo, pero sigue siendo
controvertido, y aún no tenemos un fármaco que se dirija a esta diana. No solo
eso, sino que ningún medicamento nuevo ha demostrado ser útil para tratar la
ELA: la minociclina incluso parecía acelerar el proceso en algunos pacientes.
Existen, no obstante, varios compuestos en fase de pruebas de tolerabilidad;
primero deben demostrar que no son perjudiciales. Vuelve a hablarse de
neuroprotectores y factores de crecimiento neuronales, que hasta ahora no
dieron resultados en estudios previos.
¿Y que ha ocurrido con las células “madre”?. El Dr. van den Berg expuso con
detalle las conclusiones de la visita a China para considerar el tratamiento
regenerador ofrecido en la ahora cerrada Clínica de Neuroreparación del Dr.
Huang: teniendo en cuenta que se trata de un tratamiento experimental, no
verificable, no reproducible por secretismo, y con los datos de los pacientes
que han vuelto, además del precio (que ya lo convierte en antiético) da su
opinión de que el riesgo de efectos adversos y el coste no compensa la
intervención. Este es un importante intento, muy estimable a los ojos de
enfermos y profesionales, de juzgar con la misma vara que usamos para otros
esfuerzos un procedimiento que intenta mantenerse en la oscuridad, al margen
de la ciencia. Debemos difundir este trabajo para frenar los viajes
desesperados en busca de una solución que no es sino un engaño más o menos
bien intencionado, y que siempre, os lo aseguro, va a terminar haciendo daño.
En contraste con los saltos en el vacío, la
Dra. Wiedau-Pazos presentó por vez primera los resultados de su trabajo
modificando células madre humanas hacia motoneuronas.
Por segundo año se menciona la fatiga como algo difícil de definir,
independiente del estado de debilidad muscular, y que afecta decisivamente la
calidad de vida. Pese a la posible confusión con depresión, se trata de otra
cosa, y empiezan a ofrecerse formas comprobadas para combatirla. Una tarde se
dedicó a hablar de tecnología para mantener y mejorar la comunicación,
incluyendo bancos de voces, software de reconocimiento y manejado con el
movimiento ocular. No obstante la velocidad a la que funcionan sigue siendo
200 veces más lenta que el habla normal.
Una sesión interesantísima fue la dedicada a compartir experiencias de
enfermedad, y sobre todo la pagina web
www.patientslikeme.com. Algunos ya la
conocéis, y con la cobertura de seguridad y seriedad que le aportan sus
creadores y el apoyo de neurólogos ingleses, se esta convirtiendo en una
referencia para pacientes, y una fuente de información para toda la comunidad
de la ELA.
Sobre la nutrición y el tratamiento de los problemas respiratorios, se llamó
la atención sobre aspectos técnicos, como la manera de regular las presiones
del sistema de ventilación (BiPAP), y cómo calcular el gasto energético para
ajustar la cantidad de comida que un paciente con ELA necesita para mantenerse
físicamente estable.
En suma, una reunión en la que además de reflexionar sobre fallos, ya se ve
horizonte de nuevas tácticas, en todos los niveles. Esperemos que en los
próximos meses tengamos más noticias esperanzadoras.
INFORMACIÓN LEY DE DEPENDENCIA
En la revista nº 42 editamos un artículo
sobre la “Ley de Dependencia”: “Ley de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en Situación de Dependencia “ explicando a grandes
rasgos, de qué ley se trataba y la importancia de la misma.
Informamos de las diferentes Órdenes Forales que se podían consultar. Los
departamentos de Política Social y Acción social de las Diputaciones Forales
de la Comunidad Autónoma Vasca, y el Dpto. de Asuntos Sociales de Navarra han
elaborado en los últimos meses diferentes normativas que regulan aspectos que
quedaban pendientes de desarrollo en la propia Ley.
Insistimos en que la Ley va dirigida a las personas que se encuentren en un
estado de dependencia por razones ligadas a la falta de pérdida de autonomía
física, sensorial, psíquica o intelectual y tienen necesidad de asistencia y/o
ayudas importantes a fin de realizar las actividades esenciales de la vida
diaria y de modo particular los referentes al cuidado personal.
Hay requisitos imprescindibles:
Su valoración: sólo podrán acceder a las prestaciones las personas que cuenten
con el Baremo de Valoración de Dependencia -BVD-
Su empadronamiento: deben de estar empadronadas las personas solicitantes en
el territorio foral que se solicita.
Su residencia: deben residir en el Estado con cinco años de antigüedad, de los
cuales dos han de ser anteriores a la solicitud.
En el Territorio Histórico de Álava: se solicita en los Servicios Sociales de
Base del Ayuntamiento en el que se esté empadronado. Las personas que viven en
Vitoria–Gasteiz, directamente se solicita en el DFA-Bienestar Social en C/
Diputación nº 13. Tef: 945 1510 15
En el Territorio Histórico de Bizkaia se solicita en los Servicios Sociales de
Base del Ayuntamiento en el que se esté empadronado. Las personas que vivan en
Bilbao se tienen que dirigir al Centro Municipal de Distrito de su zona. Hay
un teléfono de información: 902540110.
En el Territorio Histórico de Gipuzkoa se solicita en los Servicios Sociales
de Base del Ayuntamiento en el que se esté empadronado. Las personas que viven
en Donostia-San Sebastián se tienen que dirigir al centro de Servicios
Sociales de barrio. Hay un Teléfono de información: 900434343.
En el Territorio Foral de Navarra: se solicita en los Servicios Sociales de
Base de su zona.
QUERIDOS AMIGOS DE ADELA: sobre los ensayos clínicos
Julio Gómez
Hospital San Juan de Dios
En muchas ocasiones nos llega información
de que en tal o cual lugar, universidad o laboratorio se está llevando a cabo
un ensayo clínico con el fin de tratar una enfermedad. Muchas veces esta
información nos llega por medio de la prensa habitual (no científica) y
provoca en aquellos que padecen una determinada enfermedad (como lo es la ELA)
todo un mundo de sensaciones y sentimientos y genera expectativas no siempre
fundadas, dado que se trata de ensayos clínicos en fases muy iniciales y,
aunque auguran un futuro prometedor, aún queda mucho tiempo hasta que la
hipótesis sobre la que esos científicos trabajan se pueda confirmar. Muchos de
esos ensayos, al final, no llegan a dar los frutos esperados. Quisiera,
brevemente, explicar lo que es un ensayo clínico, sus fases de modo que
tengamos un cierto criterio a la hora de leer la información que nos llega o
que nosotros mismos encontramos en Internet.
Un
ensayo clínico es una evaluación experimental de un producto, sustancia,
medicamento, técnica diagnóstica o terapéutica que a través de su aplicación a
seres humanos pretende valorar su eficacia y seguridad. El elemento esencial
del "Ensayo" es la existencia de un grupo control, que permite probar si la
nueva droga es mejor o no que las ya existentes o que un placebo.
Los ensayos clínicos después de ser diseñados deben ser aprobados por un
comité de bioética, los pacientes que forman parte deben conocer los objetivos
del estudio, sus riesgos y beneficios y firmar el consentimiento informado.
Los pacientes podrán abandonar el estudio cuando quieran. El ensayo clínico
finaliza cuando acaban los plazos de tiempo definidos en el protocolo, o
cuando de forma prematura son manifiestamente perjudiciales o beneficiosos los
efectos en el grupo de pacientes que están tomando el tratamiento en estudio.
Un ensayo clínico se inicia cuando surge una hipótesis a partir de estudios no
controlados o de estudios preclínicos. Frecuentemente se descubren en
investigaciones preclínicas (es decir en un laboratorio, no en personas)
posibilidades terapéuticas que no tienen ningún beneficio en un ensayo
clínico. Otras veces se realizan actividades médicas cuya utilidad no ha sido
demostrada mediante un ensayo clínico, sin embargo llevarlo a la práctica es
difícil, sobre todo por el costo económico y de tiempo.
Clásicamente el periodo de desarrollo clínico de un producto farmacéutico se
divide en 4 fases consecutivas, pero que se pueden superponer. Estas fases se
diferencian por unos objetivos distintos:
La fase I es el primer paso. Demostrar su seguridad y las dosis útiles. Se
hacen sobre voluntarios sanos.
La fase II aquí se prueba ya sobre pacientes. El objetivo aproximarse a su
potencial utilidad y determinar la dosis en que usarlo.
Los ensayos clínicos de fase III evalúan la eficacia y seguridad del
tratamiento experimental en las condiciones de uso habituales y con respecto a
las alternativas terapéuticas disponibles para la indicación estudiada. Se
trata de estudios terapéuticos de confirmación.
La fase IV se realiza después de la comercialización del fármaco para
estudiar condiciones de uso distintas de las autorizadas, como nuevas
indicaciones, y la efectividad y seguridad en la utilización clínica diaria.
ENTRE NOSOTR@S
Mi nombre es Esther. Tengo el diagnóstico de la enfermedad de ELA desde
diciembre 2005.
La parte que tengo afectada es el brazo derecho con menos fuerza. El resto del
cuerpo de momento está bien.
El Dr. Luis Varona, es el neurólogo que me trata en el hospital de Basurto.
Existe una web americana www.patientslike.com creo que todos vosotros habéis
oído de ella en alguna revista de la Asociación.
Yo estoy inscrita en esta web desde septiembre 2006. Mi experiencia respecto a
ella es estupenda.
He contactado con pacientes de todo el mundo.
Es una página útil en todos los sentidos, porque en ella puedes introducir tus
síntomas, medicación, peso, estado general, y vas viendo tu evolución paso a
paso.
Por otra parte, es una forma de relacionarte con otras personas con la misma
enfermedad, en otros países. Realmente yo he hecho amigos.
Todos los días recibo e-mails de mis amigos, saludándome, también contando sus
problemas incluso e-mails muy divertidos.
Yo aconsejo unirse a la Web a todos los pacientes de ELA, incluso entrar en el
forum de patients like me.
Existe un chatroom que ha creado una inglesa llamado
www.alschatroom.com.
Ahí podéis chatear todos los días.
Nada más, un cariñoso saludo.
JESÚS QUINTANA
(Enfermo de ELA)
¡Bueno…! Ya estamos pisando terreno que
pertenece al nuevo año 2008, y uno se pregunta: ¿Qué sorpresas nos tiene
reservadas en los 365 días del año? “Qui lo sa”, como dicen los franceses, y
que en castellano se dice ¿Quién lo sabe?, dejándonos con la interrogación
pendiente de un hilo.
Yo recuerdo que hace años solíamos reunirnos el último día del año en familia
para, después de las doce campanadas con las doce uvas atragantándonos la
garganta, nos dábamos el fraternal abrazo familiar con el consabido ¡feliz año
nuevo! y luego unas palabras de alivio como el de “A ver si este año viene con
mejor “aire” que el que hemos dejado porque… ha sido “revoltoso”, ¿eh?.
Y mi querido cuñado Claudio me dijo así: “Jesús, ahora mismo firmaba yo que el
nuevo año fuera como el que hemos dejado, porque todos los años vienen a
peor”, y llevaba razón.
¿Se acuerdan ustedes de la tragedia del “Titanic”? Pues dentro de cuatro años
se conmemorará su ¡centenario!, ¡¡CIEN AÑOS!!, y que fue la mayor tragedia
marítima que se recuerda en la Historia, en la que murieron 1.500 personas al
chocar el trasatlántico más moderno del mundo contra un “iceberg” rasgando sus
chapas de acero como si fuera mantequilla… y sin embargo ¡parece que fue
ayer!, al recordarlo todos los medios de comunicación en la fecha fatídica año
tras año. Yo tengo en mi poder un periódico que narra la tragedia, publicado
en 1912, pero ¡en inglés!, enviado por unos buenos amigos de California, y que
yo guardo en gran estima y aprecio.
No me negarán ustedes que el pasado siglo XX hubo grandes y numerosos
acontecimientos dignos de recordar, por ejemplo la Guerra Civil Española, poco
después la II Guerra Mundial, la muerte de los Papas, el asesinato de J.F.
Kennedy, y tantos y tantos otros acontecimientos que necesitaríamos montones
de cuartillas para enumerarlos y no terminaríamos nunca… Eso sólo en el siglo
XX.
¿Y qué me dicen del nuevo siglo XXI, en el que estamos inmersos y que a decir
verdad no ha empezado con buen pie que digamos…?
El 26 de Diciembre del pasado año, se cumplió el tercer aniversario de lo que
nunca mis ojos olvidarán lo que ni el mejor director de cine hubiera hecho
realidad lo ocurrido en la isla indonesia de Sumatra, arrasada por unas olas
gigantes originadas por un maremoto.
Dicho maremoto, de 9,0 grados en la escala la Ritcher, ocurrió en las
profundidades del mar, y cuando los habitantes del lugar creyeron que todo
había pasado, vieron con pavor cómo el mar se apropiaba de las aguas en las
playas llevándolas mar adentro, hubo unos segundos de silencio, y de repente,
con un ruido ensordecedor, se formaron unas gigantescas olas “Tsunami” (en
lengua japonesa) que barrió cuanto encontraban a su paso, coches, casas,
farolas, animales, y lo que es peor, vidas humanas.
La fuerza de las olas fue tal que el mar penetró unos ocho kilómetros tierra
adentro, destruyendo todo cuanto se ponía por delante, sembrando pánico y
muerte por doquier.
Según las estadísticas, aproximadamente, entre muertos y desaparecidos se
habló de 300.000 personas.
Como verán ustedes en TV no hay año en que si no son incendios forestales,
tenemos toda clase de inundaciones en todas partes del mundo, hasta en China,
y lo que es más “inri” con millones de personas abandonando sus hogares, al
cubrir el agua hasta los tejados. Verlo para creerlo.
¿No les parece que “antes” no pasaba esto? Tan mal nos portamos con la madre
Naturaleza que nos da “bofetones” a diestro y siniestro?...
Para mí, personalmente, lo de Sumatra fue como un preámbulo de lo que puede
ser el fin del mundo, ¿o no?
Si el siglo XXI comienza así, y nuestro plantea Tierra está más que “enfermo”
que será los sustos que no dará el Destino?
Que Dios nos coja confesados… y que conste que no quiero ser pájaro de mal
agüero ¿eh?
SABOREANDO LA VIDA: pimiento morrón con bacalao
- Bacalao desalado
- Perejil
- Pan tostado
- Aceite de oliva, ajo y sal
Elaboración:
Asar al horno los pimientos morrones hasta que estén blanditos. Pelarlos,
trocearlos en tiras y dejarlos escurrir.
Añadirles aceite de oliva, sal, ajo picado y dejarlos macerar. Poner al horno,
entre 7 y 8 minutos (dependiendo de su grosor) el bacalao previamente
desalado. Una vez asado separarlo en láminas.
Presentación:
Colocar sobre pan tostado las láminas de bacalao con las tiras de pimientos
morrones, un poco de aceite de oliva y perejil picado.
Receta de: Amaia Ortúzar
Zuekin, gaixo eta zaintzaileoi
PERFIL DEL TRIMESTRE: Mikel Trueba (enfermo de E.L.A.)
1– Datos personales:
Mikel Trueba Aguirre. Nacido en Portugalete, pero he vivido siempre en
Santurtzi, 32 años.
2- ¿Qué experiencias vives en ADELA?, ¿son positivas para ti?:
En ADELA he vivido buenas experiencias. Desde conocer a muy buena gente, hasta
pasármelo muy bien con las reuniones.
3-¿Cuándo te diagnosticaron E.L.A.?:
Estoy diagnosticado oficialmente, desde el 3 de febrero del 2005. Pero los
síntomas los empecé a notar en el verano del 2004. Mis piernas se cansaban más
de la cuenta.
4- ¿Qué te llevas de los encuentros con otros enfermos de E.L.A.? ¿Crees que
hay que seguir potenciando este tipo de reuniones?:
De los encuentros de ADELA, lo que más destaco es el gran ambiente festivo que
hay. La gente se involucra bastante, sobre todo familiares y amigos. Pienso
que sí hay que seguir haciendo este tipo de reuniones y creo que los propios
enfermos nos deberíamos involucrar mucho más.
5- ¿Cómo ha sido la intervención en el ensayo de Terapia Celular, que se está
realizando en la ciudad de Murcia por la Fundación Diógenes?. ¿Por qué
entraste en ese ensayo?:
En resumen las operaciones son dos: una primera en la que se colectan entre 50
- 100 ml de médula ósea mediante aspiraciones en las espinas ilíacas
posteriores (huesos de la cadera). Inmediatamente después seleccionaremos en
el laboratorio el subgrupo de células donde se encuentran las células madre
adultas y las concentraremos en 1-2 ml.
Mientras tanto el cirujano realiza la segunda operación que es una
laminectomía. Una vez preparadas las células, 1—2 horas más tarde se
infundirán en la médula espinal del paciente, que durante todo el proceso
estará con anestesia general y estrecha monitorización.
Para entrar en este ensayo, tuve que estar 9 meses pasando una serie de
pruebas. Más que nada, porque el ensayo solo era para 10 pacientes y había que
cumplir una serie de requisitos.
6– Ya tienes reconocida la situación de dependencia. ¿Qué grado de invalidez
te han concedido en la Seguridad Social?. ¿Has tenido algún problema en las
solicitudes?:
Todavía no he solicitado mi grado de la famosa ley de dependencia, ni
revisión de la minusvalía, en los servicios sociales de mi Ayuntamiento. En
cuanto a mi grado de invalidez, tengo reconocida la Gran Invalidez (150%).
Al principio me concedieron la incapacidad permanente absoluta y hace un año,
a solicitud mía por agravamiento de lesiones, me revisaron el grado de
invalidez. Sobre el papeleo a la hora de rellenarlo, no tuve muchos problemas.
Eso sí, hay que moverse bastante. Es importante que nos quede claro que
nosotros podemos pedir una revisión por agravamiento de lesiones sin esperar a
los dos años, aunque la funcionario/a de la ventanilla nos diga que no se
puede.
7- ¿Quedas con tus amigos de siempre?. ¿Qué tal te llevas con ellos?:
Bueno, mi vida social ha cambiado bastante. Pero sigo teniendo buenos amigos
que están siempre a mi lado.
8- ¿Qué balance puedes hacer de la acogida del Servicio de Rehabilitación a
domicilio?.
La rehabilitación ha domicilio, creo que es lo mas positivo de todo
cuanto rodea a la asociación. El trabajo de las fisioterapeutas, creo que es
excepcional. No solo a nivel de rehabilitación, sino a nivel personal también.
Nos escuchan, nos aguantan, nos entienden... Hacen mucho más que un trabajo
de rehabilitación. Deberíamos potenciar más este servicio y agradecer a las
“Fisios” todo su esfuerzo (que es enorme) y dedicación.
9- ¿Qué otro servicio o actividad te gustaría tener?. ¿Qué le pedirías a la
Asociación de Bizkaia?:
No se, quizás pelear un poco más para que se nos oiga en la sociedad.
Organizar algún tipo de evento no solo para familiares y amigos, sino para
todo el mundo. Nosotros y los nuestros, conocemos muy bien la enfermedad.
Enseñemos al resto, la lucha por la que pasamos.
10- ¿Qué opinas de la Revista?. ¿Se te ocurre alguna nueva sección que se
podría introducir?:
La revista me parece genial. Creo que no le falta de nada y sirve
perfectamente para tenernos informados de todo lo que rodea a esta
enfermedad.
Comenzamos un nuevo año; son fechas de
hacer balance y repaso de lo que ha supuesto el día a día del 2007, de lo
conseguido y de lo que queda por hacer.
En ADELA-NAVARRA consideramos que ha sido un año importante en bastantes
aspectos que vamos a recordar:
En los últimos años no contábamos en la Asociación con más de 2 o 3 pacientes
dispersos por la geografía Navarra, ello hacía muy difícil organizar
actividades u otros servicios y es verdad que estábamos un poco desmotivadas;
sin embargo éramos conscientes de que no podíamos tirar por la borda el
esfuerzo de varios años de trabajo y los proyectos de mejorar en lo posible la
vida de los enfermos de E.L.A. y sus familias. Así este pasado año podemos
decir que el número de asociados ha crecido, contando con una media de 10-12
pacientes.
Consecuencia del número de pacientes es el gran aumento de la actividad,
traducido en la suma de asistencias directas a pacientes por profesionales de
Fisioterapia, Psicóloga y Logopeda, así como el Taller de Psicología que se
está desarrollando tanto para pacientes como para familiares. Todo esto
compartido con ADEMA (Asociación de Esclerosis Múltiple).
Ha sido importante también el número de reuniones de autoayuda y de charlas
dirigidas por profesionales: Psicóloga, Trabajador Social, Neuróloga… Todas
ellas han contribuido a dar a conocer diversos aspectos prácticos para hacer
más fácil la convivencia con la enfermedad.
En este momento 3 pacientes disponen del Sistema de comunicación Iriscom
cedidos por ADELA-EH a quien agradecemos su valiosa colaboración. Nunca antes
ha habido esta demanda y ello nos ha obligado a solicitar subvenciones
extraordinarias para su adquisición. De hecho hemos conseguido uno a través de
la Agencia Navarra para la Dependencia (antes Bienestar Social) y muy pronto
podremos contar con la ayuda de CAN a través de su programa “Tú eliges, tú
decides”. Desde aquí nuestro agradecimiento también para estas Instituciones.
Queremos destacar además que se van dando pasos muy importantes en la calidad
de la asistencia sanitaria a nuestros pacientes. Las conversaciones que desde
hace años mantenemos con neurólogas del Hospital Virgen del Camino, unido a la
sensibilidad, el entusiasmo y el esfuerzo de estas profesionales están dando
sus frutos. Muy pronto podremos ofrecer más información al respecto.
En otro orden de cosas: Como muchos ya conocéis, este año corresponde a
Navarra organizar el Día Mundial de la E.L.A., tarea que afrontamos con gran
ilusión para que todos los que nos acompañéis ese día podáis disfrutar de una
jornada inolvidable. Aunque contamos con el soporte importantísimo de ADELA-EH
-Gloria, José Mari, y otros- queremos animar a nuestros asociados para que se
impliquen en la medida de lo posible. Hablaremos de esto en sucesivas
reuniones mensuales.
Como veis, se nos presenta un año con mucha actividad y nos vendría muy bien
contar con algún colaborador más y no solamente para el Día Mundial; de hecho
ya tenemos uno que se encarga del tema contable, que era una asignatura
pendiente.
Nuestro agradecimiento a todos.
LA JUNTA DIRECTIVA
PARA MARI TERE DE SU AUXILIAR
Mi Usuaria,
Mi amiga,
Mi aldeanita,
Mi Mari Puri, como te llamaba, desde el respeto y la confianza.
Un ejemplo de buen conformar, un ejemplo de resignación, ante tan dura
enfermedad, un saber estar.
Nunca me dijiste nada que pudiera molestarme, todo lo contrario, siempre
querías que me cuidara yo más, un poco para poderte cuidar, y otro poco porque
me querías como yo a ti, con sinceridad.
Porque formábamos un equipo de afectada y auxiliar, porque fuimos amigas,
confidentes …
Mi gran orgullo, es lo que confiaste en mí durante estos 19 meses, nunca te
quejaste de nada de lo que te hacía, de esos cambios posturales que no te
gustaban, de esos ejercicios de antes de la higiene, de esos cortes de pelo,
de esos flequillos que más de una vez parecían de paje, y de lo que nos
reíamos al ponerte delante del espejo para mirarte, cómo disfruté cuidándote.
Nunca podré olvidarte, cómo voy a echar en falta esas sonrisas y esos ojos
como platos al llegar por las mañanas a tu hogar, y ese guiño de ojo cuando me
marchaba y te achuchaba para decirte hasta mañana.
Quiero que sepas que de todos guardo un grato recuerdo, pero quiero que, estés
donde estés, me sigas sonriendo y guiñando ese ojo, porque me dará fuerzas
para seguir cuidando.
Tu auxiliar: Marian
P.D. Mi agradecimiento a la familia, por darme la confianza para trabajar con
ella.
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son
compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os
recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no
necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser
reutilizado.
Ayudas para la movilidad
personal
- Sillas de ruedas medianas
- Sillas de ruedas grandes
- Sillas de ruedas pequeñas para casa
- Andadores plegables
- Andador con ruedas y asiento
- Muletas
Equipamientos para el baño
- Sillas de ducha
- Silla de bañera
- Silla plegable de playa
- Alzas de baño
- Alza de W.C. regulable con tapa
- Banqueta de ducha con respaldo
- Lavacabezas: Fijo e Hinchable
Ayudas para la Comunicación
- Tableros de comunicación
- Alquiler de equipo informático / Iriscom
Transferencias
- Tabla de transferencia rígida y de plástico flexible.
- Grúa manual
Otros
- Colchón de aire
- Cojines antiescaras
- Patucos antiescaras
- Timbres
- Kit de reanimación manual
- Pastillero
- Rampas de aluminio plegables
- Abrocha botones
- Pedalier: Pequeña bicicleta
Asociaciones
- ADELA E.H. – - ADELA E.H. –
en Pº Zarategi, 68 Trasera – 20015 Donostia. Nº de Tfno. –
Fax 943-24 56 09
Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@telefonica.net –
Web: adelavasconavarra.com
- ARABA – en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 –
01008 Vitoria-Gasteiz, nº de Tfno. 945-22 97 65
- BIZKAIA – en C/Iparraguirre nº 9
bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-423 73 73
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net
- GIPUZKOA en Pº Zarategi, 68 Trasera –
20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-24 56 09
E-mail: adelaeh@telefonica.net
- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de tfno. 948-24 54 35
Agradecimiento a las Instituciones
Colaboradoras
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Kutxa de Gipuzkoa Caja Vital de Araba |
OSASUN SAILA ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
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REVISTA # 44 - Marzo 2008 |
Simposio Internacional de ELA en Toronto
INFORMACIÓN A LOS
GRUPOS DE AUTOAYUDA
Como viene siendo habitual, en el mes de Enero, el Dr. Luis Varona se acerca a
los Grupos de Auto Ayuda, para informar de los principales temas tratados en
el Simposio Internacional de la ELA, celebrado el pasado Noviembre en Toronto,
siendo este evento el más importante del año sobre la ELA.
El Dr. Varona, como Neurólogo experimentado, no se hace eco de prácticas y/o
experimentos no contrastados por la medicina tradicional y nos transmite lo
debatido en el Congreso de Toronto, con el filtro inestimable del
especialista.
