El 21 de Junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Y vaya que si lo
celebramos. Gracias a la Asociación de Navarra, se organizó una gran fiesta en
Pamplona.
En primer lugar la charla coloquio sobre el aspecto emocional, en los niños y
jóvenes que conviven con un enfermo de ELA; intervinieron, además del
psicólogo clínico D. Juan Cruz, los neurólogos Dra. Jericó y Dr. Varona que
convocó a más de 200 personas, en la Universidad Pública de Navarra.
Manu Gancedo nos sorprendió enviándonos un DVD, con su “historia” antes y
después de la ELA.
Para reconocer la labor de los Dra. Jericó y Dr. Varona implicados en nuestra
causa, José Manuel Hernández (Txaten), socio de ADELA Álava, que es un
artesano del mármol, ha diseñado una escultura para agradecerles su
colaboración con ADELA .
Después de esto, la auténtica fiesta en la que niños y mayores disfrutamos con
unas divertidas actuaciones y estupendos regalos. Pero sobre todo disfrutamos
de un ambiente maravilloso, verdaderamente festivo, al que sin duda contribuye
la cada vez mayor participación de los niños.
Gracias a todos los que habéis hecho posible este día. Esperamos que lo
disfrutarais.
Igualmente agradecemos a todas las personas que han realizado su aportación a
la MESA CERO.
NIÑOS Y JÓVENES EN LA ELA: PAUTAS DE APOYO EMOCIONAL
Juan Cruz González
Estimados amigos, Gloria me pide que
escriba unas líneas y me resulta difícil transmitir tantos sentimientos
compartidos el Sábado 21 Junio con todos vosotros en Navarra.
Ha sido un placer volver a compartir un día tan completo desde tres momentos
emotivos que recuerdo con mucho afecto;
ANTES; la acogida y cercanía de los miembros de la asociación y paseo
por el recorrido de los Sanfermines acompañado por Charo, Presidenta de
Adela-Navarra.
DURANTE; ver como llegabais con tantos críos (desde meses hasta más de
ochenta años), la naturalidad de José Mari para invitarnos a colgar la
chaqueta, compartir la mesa junto a la Dra. Jericó, Dr. Varona, el mensaje, al
principio y final, tan vital y humano que regaló a todos Manuel Gancedo
(enfermo de ELA) con su emotivo DVD.
DESPUÉS; la comida y velada, la rifa y cuenta cuentos para niños y
mayores, el contacto más directo para conocernos
Un día realmente completo lleno de momentos, vivencias compartidas y trocitos
de nuestras vidas que las llenan y las dan más sentido.
Me sorprendió y alegró que vinieseis con tantos niños pequeños y mayores de
más de ochenta años, digo sorpresa porque sinceramente no lo esperaba y fueron
los que me impulsaron a improvisar la forma de dar la conferencia acortando
las distancias. Considero ellos nos “obligaron” a todos a ser más
participativos, sentirnos más cercanos, compartir y sentir emociones e incluso
rescatar pinceladas de humor.
No es frecuente ver a tantos niños/jóvenes en estos eventos y por ello os
felicito. Como comentamos el mejor apoyo emocional es el que cualquiera de
vosotros hacéis desde “las distancias cortas” con naturalidad y afecto. Os
animo a continuar con la actitud de permitirles estar cerca de vosotros a
pesar de la enfermedad y de las dudas naturales de si se está haciendo bien o
mal, en este sentido hace poco leí en Internet, en tono de humor, tranquilidad
mientras el niño o niña no corte la cabeza de su Barbie.
Qué importante es recordar “Todos llevamos un niño dentro … al que también se
debe apoyar emocionalmente” y que se debe considerar el:
Contar con ellos incluso para ayudar o hacerles sentirse útiles en la
medida de sus posibilidades, también que tengan sus momentos de ocio para
jugar y /o divertirse.
Preguntarles y ayudarles a hablar pero sin forzar, ofreciéndoles la
posibilidad de hacerlo cuando lo necesiten, que puedan compartir y expresar
“en familia” sus emociones.
Informarles poco a poco, ayudando a “digerir” y a entender previamente
lo que les pueda impresionar
Y como concluimos el 21:
“Compartir con los pequeños, jóvenes y seres queridos los acontecimientos
vitales es una oportunidad para activar; el amor, la confianza, el apoyo
mutuo, descubrir valores, exprimir cada momento vital y sobre todo aprender de
ellos y con ellos.”
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR EN NAVARRA
Dra. Jericó—Neuróloga
Hospital Virgen del Camino
En Pamplona se ha puesto en marcha un
equipo multidisciplinar para la atención del enfermo con ELA formado por
neurólogo, neurofisiólogo, neumólogo, médico nutricionista, enfermería
neurológica, rehabilitación, atención primaria, unidad de cuidados paliativos
y trabajo social.
Una
vez el paciente es diagnosticado en consulta de Neurología se deriva a la
consulta específica en patología neuromuscular y de ahí se coordina la
atención por las diferentes especialidades, remitiendo al paciente ya en fases
iniciales de la enfermedad a neumología, rehabilitación y nutrición que harán
un seguimiento trimestral (o antes si precisa).
En fases ya más avanzadas, se pone en conocimiento de la Unidad de Paliativos
el caso, quien de forma coordinada con el resto del equipo podrá atender al
paciente en su domicilio.
Contamos con el apoyo de una trabajadora social y de enfermería neurológica.
La consulta de enfermería servirá de enlace entre los distintos especialistas,
además de servir de apoyo al paciente y a la familia y de dispensar a los
familiares diferentes protocolos de actuación ante determinadas
situaciones-complicaciones que surjan con la alimentación, dificultad
respiratoria, etc…
Creemos que de esta manera la atención y la información al enfermo con ELA
será más coordinada y más eficaz. Otro de los objetivos es dar una información
veraz e individualizada al enfermo y a su familia, ayudar al enfermo en la
toma de decisiones y aconsejar la realización de un documento de voluntades
últimas.
RECURSOS ONLINE
Esther Pérez
Psicóloga
Internet se ha convertido en una fuente
inagotable de información y de recursos que, utilizada con precaución, puede
servirnos de gran utilidad.
En concreto aquí queremos hablaros de un par de sitios que creemos pueden
resultaros interesantes, siempre recordando que estas informaciones no
sustituyen los consejos personalizados de los profesionales que están a
vuestro alrededor, a quienes podéis consultar cualquier duda que os surja.
-
www.personascuidadoras.org: La fundación
Bizitzen, en colaboración con la Dirección de Bienestar Social del Gobierno
Vasco pretende a través de esta web orientar y asesorar tanto a las personas
que cuidan en casa, como a profesionales.
Ofrecen información sobre normativas, recursos y bibliografía, así como un
foro de intercambio de experiencias.
- Desde la asociación de enfermedades neuromusculares, ASEM, nos ofrecen un "manual
de cuidados generales de personas afectadas por enfermedades neuromusculares",
como herramienta de apoyo a las familias que realizan estas labores de
cuidado. Este manual recopila información y consejos sobre transferencias,
actividades de la vida diaria, ejercicios... de manera sencilla y básica y
puede consultarse a través del siguiente enlace:
www.asemgalicia.com/biblioteca/guia_recursos/Manual_cuidados_personas_afectadas_ENM.pdf
- En la web de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
podemos encontrar un recurso más centrado en la ELA, como es el "Manual de
cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica",
elaborado por un equipo de enfermeras del Hospital Universitario La Paz de
Madrid. Esta guía contiene información sobre la ELA, así como sobre los
cuidados diarios necesarios, para ayudar a las familias a realizar ese cuidado
de manera que se garantice una mejor calidad de vida. Se puede consultar y
descargar en:
http://www.adelaweb.com/publicaciones/manuales/ManualdeELA.PDF
- A nivel internacional, la web
www.patientslikeme.com, que ya pudimos
conocer a través del Dr. Luis Varona el pasado 21 de junio durante la
celebración del Día Mundial de la ELA. Registrándonos en esta web podremos
encontrar personas que se encuentren en el mismo nivel de afectación que
nosotros, podemos compartir experiencias y aprender del resto, beneficiándonos
de una auténtica red de apoyo.
Pero además de encontrar información, internet también nos sirve de medio para
expresarnos y poder servir de apoyo a otras personas. Así ha querido Mikel, de
Bizkaia, compartir su experiencia con otros internautas a través de un blog
que podéis leer en la siguiente dirección:
http://blogs.elcorreodigital.com/mikelon/posts
DÍA MUNDIAL DE LA ELA, ASPECTOS DE ACTUALIDAD
Luis Varona
Hospital de Basurto
Bilbao
Desde la anterior fiesta en Vitoria,
¿cuánto ha cambiado en la ELA? En el manejo de la enfermedad no mucho, en
nuestras vidas ¡puede que sí!
Como cada año, intentamos resumir los aspectos que mayor interés suscitan en
la comunidad de afectados. Hay algunos constantes por más días mundiales que
celebremos, como lo relevante del tratamiento con sistemas de ventilación
mecánica no invasiva cuando el profesional de la salud lo detecte: estamos muy
atentos y es difícil que se pase por alto esta fase tan crucial. Además es el
tratamiento que provoca mayor mejoría de síntomas (fatiga, mal descanso,
irritabilidad), y por tanto mejora en paralelo la calidad de vida.
Puesto que la disponibilidad en nuestro medio es total, debemos mejorar en la
rapidez de acceso al mismo, disminuyendo el número de enfermos que lo
rechazan, y en una supervisión más estrecha para hacerlo “a medida” de cada
paciente. También es prioritario difundir el uso de sistemas de ayuda a la
tos, que son eficaces pero aún poco presentes en algunos territorios. Una tos
débil predispone a infecciones y complicaciones que hacen que el afectado
pierda condición física en mayor medida de la esperada.
Un paciente a la salida de la comida nos dijo: “este año no habéis hablado de
las células madre”. Razón tenía, porque se mencionan cada año y ningún avance
importante había surgido de la febril investigación en Universidades y centros
de Biotecnología de todo el mundo. De todos modos apuntaremos el estado actual
de la cuestión:
1) en modelos de ELA con ratones se consiguen mejoras en supervivencia con
terapia celular;
2) no se sabe por qué sucede esto, ya que las células no sustituyen a la
neurona que muere.
3) la mayoría de los expertos cree que se
debe seguir con mas experimentos antes de pasar a probarlo en humanos;
4) ha habido intentos serios de terapia en afectados de ELA, criticados por su
metodología, y con resultados decepcionantes
5) de todo este clima de esperanza se están aprovechando una serie de
individuos para ofrecer terapias no probadas, no autorizadas, potencialmente
peligrosas, que no han demostrado eficacia, y que además se están lucrando a
nuestra costa. No tiene sentido poner en peligro uno de nuestros bienes más
preciados: la esperanza en un grupo de células por ahora sólo prometedor.
Esta inquietud propia de los que saben lo
que es la ELA es algo que nos ha de remover para seguir mejorando: hemos
pasado en menos de una generación de ver pacientes secuestrados por el
silencio y que, con buena fe, eran privados de toda información (incluso del
nombre de su enemigo), a fomentar el poder y autonomía del que sufre, dándole
para ello toda la información relevante, de una forma protocolizada y
profesional, y con suficiente anticipación para que siga tomando las
decisiones como enfermo que definan su bienestar. El trabajo del profesional
sanitario es hacer que el que tiene ELA lleve el timón, siendo su guía y apoyo
desde el momento del diagnóstico, y mas allá del final del viaje.
Un tema recurrente en los últimos años es considerar que la ELA no es una
enfermedad única y homogénea, sino que hay diferentes variantes, que tienen
siempre como protagonista principal la degeneración de las neuronas motoras.
Cada vez es mas reconocida la existencia hasta en 30% de enfermos de un
deterioro de funciones superiores, que en alguna ocasión puede interferir en
la relación medico-paciente y en la capacidad de este para planificar su
futuro, razonar con lógica, o aceptar ayudas. Esto debería avanzarse a la
familia para que no esté desconcertada por los cambios de comportamiento o de
personalidad. 3 de cada 4 afectados preferirían que su médico les hubiera
hablado de estas posibilidades, además de los síntomas físicos, que bien
conocían.
Hay pocos estudios sobre cuánto ejercicio conviene hacer con ELA, pero parece
intuirse que al menos en pacientes jóvenes recién diagnosticados podemos
indicar un plan de trabajo algo mas exigente, contra resistencia 3 veces por
semana, que mejora algunos parámetros funcionales, aunque no la fuerza ni la
fatiga. Bienvenidos sean los esfuerzos científicos en este sentido!
Está muy de actualidad la estrategia de compartir experiencias vitales para
aprender de quien avanza por nuestro mismo camino. Y lo más llamativo ha sido
el desarrollo en Internet de espacios seguros como www.patientslikeme.com, que
han creado una comunidad virtual de miles de pacientes, entre los que es más
sencillo encontrar a uno “como yo”, es decir, con una trayectoria muy similar.
Es un arma potentísima que ya ha fomentado la circulación de información,
consejos y consuelo: incluso va a nacer un ensayo clínico!
En cuanto a los ensayos, hay mas de 80 estudios en marcha, aunque pocos en
fases más cercanas a la terminación, y muchos no son de medicamentos sino de
otras herramientas, como ventilación precoz o tardía, o con presiones altas o
mas bajas. Entre los fármacos que “prometen”, si bien no antes de 2 años, esta
la Memantina, Talampanel, Arimoclomol; y en forma de inyección, GH y
Miotrofina.
El Litio ha sido la gran sensación tras un trabajo aparecido en Febrero de
este año. Aunque en el se describen unos resultados muy buenos (falta de
avance de la ELA en 15 meses), hay que tener cautela porque son sólo 16
pacientes y de un tipo que puede incluir algunos de lenta progresión, y todos
sabían que tomaban el fármaco, que por otro lado es un conocido tóxico. La
postura científica has sido impulsar más pruebas –ya en marcha en tiempo
record por la presión de los que sufren la ELA- y recomendar que NO se tome
por cuenta propia. Nos exponemos a intoxicaciones. Hay que tener en cuenta que
en el mejor de los casos este medicamento ni nos curará ni siquiera nos
mejorará.
Por último quiero agradecer a ADELA Euskal Herria, que sois todos vosotros, el
esfuerzo de rigor que siempre ha hecho, no siendo altavoz de tratamientos no
fundados y antiéticos. La ELA es la enfermedad degenerativa neurológica MAS
FRECUENTE en jóvenes y edad media de la vida, y aunque hemos resuelto parte
del rompecabezas, nos queda el centro, lo más importante, y tenemos que llegar
a él manteniendo la cabeza fría y apelando a lo que nos hace fuertes: la unión
y la fe en la ciencia.
OPINIÓN DE LA MND ASSOCIATION SOBRE EL ENSAYO PILOTO CON
LITIO DEL GRUPO ITALIANO.
www.mndassociation.org. 20/2/08.
Considerarlo con prudencia.
Aunque los resultados de este ensayo pueden ser esperanzadores, se han de
considerar con mucha prudencia y no deben ser vistos como una prueba
definitiva de que el litio es un tratamiento efectivo para la enfermedad de
motoneurona.
Dieciséis personas es un número insuficiente para establecer con seguridad que
un medicamento es beneficioso.
Los métodos usados en el estudio también tienen otros puntos débiles que hacen
que los resultados sean poco fiables:
· Los participantes en el ensayo conocían si estaban tomando la
medicación o pertenecían al grupo comparativo. Ello puede producir una
predisposición sobre cómo los participantes refieren sus sensaciones y el
efecto placebo puede ejercer cierta influencia.
· Una proporción importante de pacientes tenían unas características de
la enfermedad que tienden a asociarse con una lenta progresión de la misma,
(p. ELA edad y el sitio de comienzo)
· Los participantes no fueron elegidos para el tratamiento y para el
grupo comparativo al azar , sino que fueron elegidos para ambos grupos por los
investigadores.
Además, no se describen efectos secundarios, lo que es extraordinariamente inusual en un ensayo clínico.
Son necesarios más ensayos.
Estudios de laboratorio han demostrado que el Litio puede tener efectos
protectores en motoneuronas y así se ha visto en modelos animales.
Los datos de esta investigación pueden justificar que se realicen ensayos a
gran escala con el carbonato de litio en los pacientes con ELA.
La MND Association pretende discutir este tema con investigadores expertos en
este campo. Tales ensayos, si se realizan con rigor, pueden proporcionar la
prueba que se necesita para probar que éste medicamento es efectivo.
Mientras tales ensayos no se realicen, no se puede considerar al litio como un
tratamiento probado. También es importante tener en cuenta que el carbonato de
litio tiene efectos secundarios.
Si usted tiene ELA y está pensando tomar litio, esta Asociación le
recomienda que antes lo consulte con su Neurólogo
LA MDA AMERICANA (ASOCIACION PARA LA
DISTROFIA MUSCULAR, DIVISION ELA) APOYA EL PRIMER ENSAYO CLINICO CON LITIO
PARA EL TRATAMIENTO DE LA ELA.
En el ensayo clínico participarán 10 Centros de USA y el investigador
principal será el neurólogo Robert Miller, director del Centro de
Investigación en ELA/MDA Forbes Norris, en San Francisco, California.
El estudio pretende confirmar o refutar los resultados del ensayo italiano
llevados a cabo por Francesco Fornai de la Universidad de Pisa (Italia) con
carbonato de litio y publicados el 4 de Febrero en PNAS.
"Los resultados del estudio italiano han sido los más positivos nunca
obtenidos en ensayos clínicos sobre la ELA", dice Miller. Era obligado
plantear rápidamente un estudio a doble ciego, con distribución aleatoria de
pacientes , para superar las limitaciones del estudio inicial, que siempre se
planteó como piloto. Tendrá una duración de 12 meses y todos los participantes
recibirán el litio; no se utilizará placebo.
En él se inscribirán 100 participantes que recibirán dos dosis al día de
carbonato de litio para mantener los mismos niveles en sangre de los pacientes
italianos.
No hay duda que la rápida movilización de la comunidad de pacientes ha
impulsado este ensayo en un tiempo récord.
Jesús Quintana
Enfermo de ELA
Con gran interés y curiosidad he leído el magnífico artículo que nuestro
querido médico don Luis Varona sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
con motivo del Simposio Internacional de ELA que se celebró el pasado mes de
noviembre en Toronto, y del que sacamos las siguientes conclusiones.
A pesar de las buenas aportaciones de los casi 800 delegados de todo el mundo,
mi punto de vista es que seguimos igual, pese a que no han faltado ganas de
trabajar por buscar medicamentos más agresivos contra nuestra enfermedad.
Y YO pregunto: ¿No será que los Gobiernos internacionales y nacionales no dan
en sus presupuestos anuales algo más que lo que se gasta en modificar el
armamento bélico y a las enfermedades “raras” las ignoran casi al completo? ¿O
es que el Ministerio de Sanidad es un cero al cociente? Desde luego yo admiro
a estos científicos que luchan para ver si consiguen dentro de sus cualidades
hacer desaparecer de una vez por todas a la ELA, y que según el investigador
de EE.UU. Jeffrey Rothstein, “(…) la ELA y el cáncer de páncreas son,
probablemente, las dos peores enfermedades que pueda padecer una persona (…)”.
Yo recuerdo, allá cuando tenía mis veintitantos años, cuando salíamos los
amigos en cuadrillas, que se te acercaba un amigo y casi al oído y mirando a
derecha e izquierda te soltaba estas palabras: “No sabes que Fulano de tal
(Otro amigo o algún familiar) tiene el “carramarro” (antes llamado cáncer)?
Y uno respondía: “No fastidies!!
Lo que antes era tabú sólo y exclusivamente para comunicarlo al pariente más
cercano, el tema ha cambiado dando un giro de noventa grados al ver cómo los
mismos enfermos lo dicen públicamente por TV., como todos lo hemos observado
en famosos cantantes, artistas, gente del deporte, y hasta políticos, y la
verdad, yo estoy alucinado pues jamás me hubiera imaginado que se hubiera
llegado a este extremo. ¡¡Oiga, que no hablo por hablar, pues he pasado por el
trágico momento de haber perdido a seres muy queridos debido al puto cáncer,
entre ellos mi hermano mayor, con cáncer de pulmón, con cincuenta y tantos
años, y yo les aseguro que hasta momentos antes de su muerte, ignoró su grave
enfermedad.
Por tanto, y como dice el título de este artículo, sigamos con la gran ilusión
de saber que gracias a la buena y sacrificada voluntad y quebraderos de cabeza
de unos maravillosos científicos y como dice nuestro doctor, señor Varona,
“esperemos que en los próximos meses tengamos más noticias muy esperanzadoras”
(Amén, añado yo).
CHARLA DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Arantza Aguirre y Karmele Valle
Centro de Cultura Popular de Álava
El pasado 8 de Mayo acudieron a nuestros
locales de la calle Esperanza, de Vitoria, tres representantes de ADELA
(Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica). Ellas eran la trabajadora
social de la Asociación, Gloria Moreno, la psicóloga, Esther Pérez y una
voluntaria Adela Rivas y, al mismo tiempo, familiar de una afectada por ELA.
Acudieron para explicar a los alumn@s de nuestro curso formativo-laboral de
“Atención a la Tercera Edad”, cuya salida laboral será mayoritariamente
trabajar en los S.A.D. (Servicios de Atención Domiciliaria), en qué consiste
la enfermedad, sus consecuencias físicas y psicológicas y la propia
experiencia con un familiar.
La charla fue riquísima, ya que nos ha permitido conocer en mayor profundidad
la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica). La ELA es una enfermedad degenerativa
progresiva del sistema nervioso central, que constituye un problema importante
de salud, ya que afecta al sistema motor, la movilidad, sin verse afectados el
resto de funciones del sistema nervioso (como el razonamiento, los
sentidos,...)
Es estupendo comprobar cómo nuestra sensibilidad se abre cuando escuchamos con
el calor de la voz a estas personas y nos permite descubrir una realidad
oculta.
Nos recordaron cómo a nivel psicológico es importante la escucha, el llanto,
el papel del cuidador, la canalización de la agresividad... que nos hace
crecer como personas estemos enfermos o no.
Desde Centros de Cultura Popular de Álava, entidad sin ánimo de lucro,
dedicada al desarrollo de Cursos formativo-laborales y animación
socio-cultural, desde hace 50 años, tanto en Vitoria-Gasteiz como en nuestros
pueblos, os agradecemos profundamente vuestra colaboración, vuestro tiempo,
vuestro material, vuestras experiencias y vuestras ganas de difundir el
conocimiento sobre esta enfermedad.
SÁBADOS POR LA TARDE
Manu Gancedo
Afectado de ELA
Todo
lo que pasa con la ela no es malo. Veréis por qué. Viví en Cantabria hasta los
20 años, luego viví en Madrid otros 18 años. Cuando se declaró la enfermedad,
decidí regresar a mi tierra por calidad de vida. Aquí todavía mantenía algunos
amigos de la universidad, que inmediatamente me visitaron de forma periódica.
Llevo en Cantabria 4 años y hace 6 meses que recibí una agradable sorpresa.
Todos los años, en noviembre, mis antiguos compañeros del colegio de la EGB
celebran una cena anual de convivencia a las que mi trabajo me ha impedido
acudir. La del año pasado estuvo protagonizada por una noticia en el periódico
local sobre mí. Estuvieron dudando sobre contactar conmigo o no hacerlo, no
sólo porque hacía más de 27 años que no veía a ninguno de ellos, sino porque
ignoraban cómo llevaba la enfermedad. Al final Moreno (por aquel entonces sólo
nos conocíamos por el apellido) se decidió a llamarme con más miedo que
vergüenza.
Mi madre sabe que me encantan las visitas, así que en seguida le dijo, con
afabilidad, que estaría encantado de recibirles. El problema era que, con el "baby
boom" de los 60, éramos unos 120 (a saber, cuarenta y tantos por tres cursos
de un colegio público) y aunque mi casa es grande, no caben todos. Así que
decidieron visitarme los sábados por la tarde.
Desde diciembre no faltan a la cita y, en una de sus visitas, les espeté con
chulería castiza "no hay huevos de hacer un libro". Pues, ¡vaya que me
hicieron caso! El libro se titula Caballos de Fuego, que ¿por qué? , pues
porque en el horóscopo chino todos los signos zodiacales son animales y se
determinan por el año de nacimiento y no por el mes. Todos nacimos en 1966 por
tanto, ¡teníamos el mismo signo zodiacal!
El libro trata de nuestras travesuras, anécdotas, aventuras y también las de
los profesores, así nos reconciliamos con ellos. Eran otros tiempos, todavía
sufríamos a Franco. Numancia, nuestro Colegio, estaba regido por un sacerdote
adicto al régimen y los profesores eran claramente los enemigos. Nada de acoso
escolar ni de vídeos colgados en Internet, ahí las diferencias se arreglaban a
golpes y a otra cosa mariposa. Si aparecía un profesor, disimulábamos la
pelea, chivarse era impensable, era peor que estar apestado, nadie lo hacía.
Las visitas de los sábados se han convertido en una adicción para mí y creo que también para ellos porque desde que dicen "Me tengo que ir" hasta que se van puede pasar una hora tranquilamente. Las conversaciones transcurren de forma fluida a pesar de que la ela me impide hablar. No es un error tipográfico, la llamo ela, con minúsculas porque no quiero que tenga más protagonismo del estrictamente necesario. Fijaros que el otro día Casuso (el de la camiseta verde de la fotografía), con el que me he pegado de crío muchas veces, hizo un comentario sobre que me veía algo mejor que la última vez que vino. ¡Diez segundos de conversación sobre la ela en tres horas! Hmmm, más que suficiente. La batalla por el bienestar físico la tengo perdida, pero, ¡ay, amigo! la batalla por el bienestar mental la libro todos los días de mi vida. Al enemigo ni agua.
LA GRAN FIESTA DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (21-06-2008)
Mikel Trueba
Afectado de ELA
Hola a tod@s.
Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el día
mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebró el sábado 21 de Junio.
La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela navarra. Localización
del evento, Pamplona. Yo pensaba, cómo son estos navarricos, igual nos ponen
delante de un toro para ir ensayando los San Fermines. Imaginaros con mi silla
eléctrica tuneada, con mi hija en el regazo y un morlaco de 500 Kg detrás de
nosotros. Por la curva de Estafeta, derrapando como un poseso y mi hija
cantándome las curvas como un copiloto de rallyes. Aunque pensándolo mejor,
ella seguro que se bajaría de la silla y se subiría encima del toro... La joia
no tiene miedo a nada.
A lo que íbamos. La charla empezaba a las 12 del mediodía. Así que “quedada”
familiar en el parque de Santurtzi (Bizkaia) y carretera. El viaje bien, si no
llega a ser por las vomitonas de la pequeña. Lo que pudo tirar! y eso que no
desayunó. Si lo llega a hacer, tenemos que poner los limpiaparabrisas por
dentro… Al llegar, los saludos de rigor con amigos y conocidos. Me gusta,
porque siempre conoces a gente encantadora. Me quedé con la pena de no conocer
a Tania. Una amiga de Santurtzi muy guapa (que me han enseñado fotos…). Por lo
menos conocí a su familia, que les quiero mandar un gran beso desde aquí. Y a
Tania mucho ánimo.
Antes de la charla, un aperitivo para reponer fuerzas. Pedazo calor que hacía.
Entramos en el Salón de actos de la Universidad Pública de Pamplona. La charla
comenzó con el insustituible, Dr. Luis Varona, neurólogo del hospital de
Basurto. Habló de ensayos nuevos que se estaban realizando y de los que podría
haber en el futuro. Claro está, poniéndonos las cosas claras diciendo que
todavía está todo muy verde. Y también diciendo, que la gente no haga locuras
intentando buscar curas a la desesperada. Que hay que ser consciente de lo que
hay.
Después le tocó el turno a D. Juan Cruz, psicólogo clínico y coordinador del
grupo de trabajo en enfermedades neurodegenerativas del Colegio Oficial de
Psicólogos de Madrid. Habló de los niños y la ELA. Explicando que a los niños
no hay que esconderles nada. Hay que ir metiéndoles la enfermedad poco a poco.
Haciéndoles participes de este problema en su justa medida. Dejando que ayuden
y colaboren con el enfermo. Claro está, sin sobrecargarles y sin quitarles su
infancia. Le preguntaron, que cómo se sabía si se estaba haciendo bien con los
niños. A lo que él respondió que mientras el niño tenga una actitud y
comportamiento normal, es que se está haciendo bien. Pufffffff, me quito un
peso de encima. Porque a mi hija no le ha dado por arrancar todavía la cabeza
a las barbies...
Para terminar, habló la Dra. Ivonne Jericó –neuróloga del Hospital Virgen del
Camino. Nos comentó del grupo de acción que había en Navarra. Un grupo
coordinado entre neurólogos, psiquiatras, logopedas, neumólogos, etc… También
de la importancia de la coordinación de estos especialistas, para la mejora de
calidad de vida del paciente.
También nos pusieron un video realizado por Manuel Gancedo, un afectado de
Astillero. Lo realizó con el programa Iriscom, el cual maneja el ordenador con
los ojos. Un video impresionante sobre la visión de la ELA desde su interior.
El cual nos demuestra QUE EL QUERER ES PODER.
Os pongo algunos videos para que le conozcáis bien. Ánimo Manuel, sigue
luchando…
http://es.youtube.com/watch?v=MDMzNipa0kA
http://es.youtube.com/watch?v=db4Fzw4yvZs
Después de la charla, llego la hora de la verdad… EL BANQUETE. Fue en el comedor de la universidad y hacia allí corrió todo el mundo. Cómo se notaba que había hambre. Pena de que mi silla corra poco. Voy a tener que hablar con algunos, para que le añadan el MOTOR DE UN REACTOR…
La
comida estuvo muy bien. Cómo se pusieron algunos a jarrete. Pena de mis manos
de cirujano, que si no hubiera rebañado hasta el hueso.
Al terminar el postre, salió una chica a contar cuentos. Qué bien se lo
pasaron los niños con ella, cómo se reían las dos pequeñas pelirrojas. Además,
es que cada vez van más niños a estas reuniones y no veáis la alegría que dan.
Y Seguido de la cuenta cuentos, salió un contador de monólogos. Nada que
envidiar al tal Buenafuente. Todavía me río al pensarlo….
Y para acabar, el gran sorteo. Pedazo de ambiente que da un simple sorteo. Da
igual lo que te lleves, el caso es montarla y reírse. Al final, todos nos
llevamos algún recuerdo.
Y colorín colorado, esta historia ha terminado. Sólo faltaba el regreso a casa
con los 32º en la espalda. Claro está, sin faltar la tan ansiada equivocación
de ruta de mi chofer. Que quería irse pa Burgos….
En general, todo genial. La única critica que tengo (sino no sería yo), es la
de los premios y reconocimientos. Creo que a parte de la entrega de premios a
los doctores (Varona ya no tiene estanterías libres), también deberíamos
premiar a toda esa gente que está detrás de los enfermos. Toda esa gente de
las asociaciones de ADELA, fisioterapeutas, psicólogos, logopedas,
voluntarios, cuidadores y familiares. Creo que ellos también se merecen su
reconocimiento y desde aquí quiero darles el mío. GRACIAS POR ESTAR DETRÁS DE
NOSOTROS HACIÉNDONOS TODO UN POQUITO MÁS FÁCIL.
Un gran beso a todos los que habéis hecho posible este día y a todos los que
habéis ayudado haciendo alguna aportación a la MESA 0. El año que viene os
esperamos en Bilbao. Darnos tiempo para limpiar el GUGGENHEIM…
GUÍA PARA LA ATENCIÓN DE LA ELA EN ESPAÑA
El pasado 14 de
febrero se presentó en Madrid, la "GUÍA PARA LA ATENCIÓN DE LA ELA EN ESPAÑA”.
Hace
cuatro años, en una reunión celebrada por diversas asociaciones de ELA,
tomamos el acuerdo de trabajar en la elaboración de un documento.
Nuestro objetivo era que, de una manera objetiva, se reflejase el conocimiento
de la enfermedad y se marcasen pautas para una atención adecuada y
multidisciplinar de la enfermedad.
El documento que ha visto la luz es el resultado del trabajo de un numeroso
grupo de expertos en ELA y de varias decenas de profesionales e instituciones
que han colaborado en su corrección.
Todo el trabajo se ha realizado por consenso y ha sido coordinado por el
Ministerio de Sanidad y las Asociaciones de ELA.
La Guía pretende ser un documento básico de consulta para todos los
profesionales de la salud que atiendan a personas con la enfermedad, estando
pensada especialmente para los médicos de Atención Primaria.
Este trabajo les permitirá saber con precisión, la situación actual del
conocimiento de la enfermedad, el estado de la investigación científica, su
diagnóstico, su tratamiento y todos los aspectos sociales que lleva consigo.
Gracias a la distribución que va a hacer el Ministerio de Sanidad a través de
las Consejerías de Sanidad, la Guía para la Atención de la ELA debería llegar
a todas las clínicas y centros sanitarios de España. De esta forma, permitirá
que los profesionales puedan conocer más esta enfermedad y abordarla de una
forma más adecuada.
Desde su presentación el pasado 14 de Febrero en el Ministerio de Sanidad en
Madrid, la ELA sigue siendo una enfermedad rara por su escasa incidencia entre
los ciudadanos, pero no por ser una enfermedad desconocida.
Este resumen se podrá descargar desde la Web:
www.adelaweb.com. “Manual de cuidados para personas afectadas de
Esclerosis Lateral Amiotrófica” .
Igualmente, para los socios interesados que quieran disponer del libro
completo, existe una versión en PDF en la misma página Web.
ADELA EH
PERFIL DEL TRIMESTRE: ADELA Navarra
1. ¿Cuándo nació
la Asociación?
En el año 2000 se crea en Navarra la Asociación ADELA. Hasta ese momento,
algunos pacientes se ponen en contacto con ADELA-GIPUZKOA en busca de ayuda y
más información acerca de la enfermedad; desde ahí animan a los familiares a
crear una nueva Asociación en Navarra. Ellos les asesoran para crear los
estatutos de la misma y a preparar todos los aspectos legales ante los
estamentos oficiales.
Con su colaboración y la ilusión de las pocas personas que en esos momentos
reciben su ayuda, se crea ADELA-NAVARRA.
2. ¿Cómo han sido estos años de trabajo?
A lo largo de estos l8 años, hemos pasado por diferentes etapas. En un
principio contábamos con bastantes familiares que acudían a las reuniones de
autoayuda y charlas de profesionales que se convocaban. Poco a poco, según
iban desapareciendo los afectados y no llegaban nuevos familiares, las
reuniones eran menos numerosas, hasta que en un momento dado prácticamente nos
quedamos dos personas al frente de la Asociación.
También nuestros ánimos decayeron. Teníamos la sensación de que nuestra
presencia ahí no tenía sentido; la verdad es que cuando más decididas
estábamos a “tirar la toalla” aparecía un motivo que nos hacía cambiar de
opinión. Hoy estamos contentas, nuestro trabajo está beneficiando a las
personas que llaman a ADELA-Navarra.
3. ¿Qué
dificultades habéis tenido que sortear?
Además de la ya expuesta, la falta de familiares, (que son la base) y el
espacio en el que estábamos ubicados. Era bastante lúgubre y por supuesto no
el más adecuado para recibir a los familiares de los afectados que bastante
susto tenían después de haber recibido el diagnóstico de su familiar.
Como todas las asociaciones pequeñas, nuestra economía no daba para alquilar
un local más habitable. Llamamos a muchas puertas, tanto de la Administración
como de otras asociaciones hasta que encontramos una que nos ofreció compartir
sus espacios, ésta es la “Asociación de Esclerosis Múltiple”. Lo que en un
principio supuso para nosotros la solución a nuestro problema, ha resultado
ser algo estupendo para todos: enfermos y familiares.
Los fines con los que se crea la Asociación eran ayudar a los familiares; con
el cambio de local no solamente el espacio que ocupamos es más alegre, sino
que nuestros afectados tienen la posibilidad de beneficiarse de ello.
La E.M. al ser una asociación con mayor número de afiliados, dispone de unas
instalaciones y servicios que para nosotros hubiera sido imposible imaginar.
Cuentan con logopeda, psicóloga, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional. Todos
los pacientes de ELA pueden hacer uso de esos servicios.
4.
¿Qué es lo que más valoráis desde que estáis colaborando con ADELA?
Cuando a una persona a la que se quiere le diagnostican una ELA, tu mente se
queda en blanco. No entiendes nada, no sabes qué hacer, como ayudarle… y
llegas a Internet!, ¡Craso error!. El susto es tan grande que se te acaba el
mundo… Pero te enteras que existe una Asociación formada por personas que han
vivido la misma situación que ahora te esta tocando vivir a ti.
Ese primer contacto con la familia es muy importante; desde nuestra
experiencia podemos contestar muchas preguntas que les rondan por la cabeza,
tranquilizarlos en la medida de lo posible y sobre todo hacerles entender que
lo más importante es “vivir el día a día”.
Más tarde, en las reuniones de autoayuda, todos nos apoyamos y tratamos de
ayudar a solventar los problemas diarios que van surgiendo.
También, y de tres años hasta hoy, el ofrecer a los enfermos todos los
servicios que a través de la Asociación están a su alcance y que les animan en
su lucha particular.
5. ¿Qué balance podéis hacer de los servicios que presta vuestra
Asociación?
A lo largo de nuestra andadura la Asociación ha tenido una evolución positiva.
Sin dejar de lado nuestro primer objetivo, ahora nos centramos más en las
necesidades de los pacientes. Hemos luchado hasta conseguir a través de un
equipo multidisciplinar una mejor atención sanitaria. Agradecemos
infinitamente a las profesionales sanitarias su gran implicación.
Pensamos que aunque seguramente podamos mejorar los servicios y aumentarlos,
nuestra valoración es positiva.
6. ¿Qué otra actividad o servicio os gustaría tener en Navarra?
Estamos contentas con los servicios que desde aquí ofrecemos; no obstante,
tendremos que seguir estudiando las necesidades que todavía están sin cubrir y
trabajar para conseguirlo. Será importante la colaboración de los socios con
las demandas y las ideas que nos puedan aportar.
7. ¿Qué les
pedirías a los socios y a sus familias?
Que se impliquen con la Asociación, somos conscientes de que en sus
circunstancias no disponen de tiempo, pero sería bueno que participen
activamente en la misma. Las personas que todavía quedamos desde el principio,
necesitamos savia nueva, que aporten nuevas ideas, que se comprometan, con
muchas ganas de trabajar por el bien de todos. Aprovechamos esta oportunidad
para agradecerles la estupenda ayuda y colaboración extraordinaria en la
celebración del Día Mundial de la ELA .
8. ¿Qué opináis
de la revista? ¿ADELA-NAVARRA introduciría algún cambio o añadiría alguna
sección?
Creemos que es el cauce ideal para llegar a todos, tanto a socios como a
instituciones, profesionales de la salud, etc. Está bien como está, con sus
variadas secciones. Nos parecen muy importantes los temas sobre investigación,
consejos, ayudas técnicas y sociales y además es una puerta abierta que ofrece
la oportunidad de expresar experiencias, sentimientos y artes literarias de
todos los que componemos la gran familia de ADELA. Invitamos a los asociados
de Navarra a que se animen a participar en ella. Una buena ocasión sería
comentar sus impresiones sobre el pasado Día Mundial.
Charo y Merche
Fernando Schwartz
Escritor y Secretario de la Fundación para la Ayuda a la Investigación de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).
Todos los días se
celebra un día mundial de algo: de la libertad, de los perseguidos, de los
derechos humanos, del SIDA, del cáncer o de la mujer trabajadora. Del agua, de
la desertificación o de la Cruz Roja.
Todos los días. A todos nosotros, estos centenares de causas respetables y
emotivas nos tocan el corazón en mayor o menor medida, pero sin exagerar;
ninguno perdemos el sueño por los secuestrados de las FARC, por los accidentes
de tráfico o por la incidencia del glaucoma… a menos de que nos afecten
directamente.
Lo único que consiguen estos días mundiales de cualquier cosa es que nos
detengamos por un momento, apartemos durante unos segundos nuestro cuidado de
las preocupaciones cotidianas y pensemos: “Caramba, no sabía yo que todos los
días mueren de hambre tantos millones de gentes o contraen el virus de esto o
aquello o son encarcelados en Birmania”.
No más de unos segundos, porque si cien causas nos angustiaran continuamente y
a diario, tendríamos que instituir el “Día Mundial de los Dispépticos con
Preocupaciones Humanitarias”.
No. Los días en que se conmemoran estas cosas sirven sobre todo para que los
que las padecemos en nuestras carnes o en las de nuestro entorno inmediato,
revivamos el problema con angustia, dolor, abnegación o enfado. Y decidamos
renovar nuestro compromiso para acabar con ellas.
El 21 de Junio se conmemora el DÍA MUNDIAL DE LA ELA, la enfermedad
degenerativa de la triple condena: inutiliza a una velocidad insoportable a
quien la padece, mata sin remisión en pocos años y, además, lo hace sin que el
paciente pierda nunca la capacidad de raciocinio y entendimiento.
En España hay aproximadamente 4.000 pacientes de ELA. Si se les añaden las
familias, los amigos y los que, por una razón u otra, seguimos sus avatares
con gran tristeza, y les sumamos los médicos, investigadores y logopedas,
apenas constituiremos un grupo de unas 20.000 ó 30.000 personas. Poca cosa
para llamar la atención de aquellos que podrían ayudarnos.
¿Qué nos queda? Gritar, patalear, obligar un solo día al año a que los demás
se detengan un momento, vuelvan la cabeza y nos miren. Hacer que un político,
un ministro, el presidente de una comunidad, el gerente de un hospital,
olviden por un instante sus ambiciones de poder, su política de partido, sus
pequeñas inmoralidades. No para apiadarse de nosotros y de la suerte de
nuestros enfermos. ¿Quién quiere su piedad? Queremos que nos miren y que se
dejen de promesas; queremos que nos ayuden.
El remedio de la ELA está en la investigación, en los pequeños pasos de
gigante que nos acercan milimétricamente a la causa del mal y a su solución.
Además del trabajo de los investigadores, la eficacia de la investigación
depende en gran medida de los ensayos clínicos multinacionales
(multinacionales porque entre otras cosas, se ha descubierto que diferentes
grupos étnicos, diferentes sociedades, padecen incidencia distinta de la ELA)
y del intercambio constante de información.
Para eso son necesarios fondos y recursos. No queremos que los poderosos se
apiaden de nosotros. No queremos que nos ayuden con abundancia un día al año y
que luego nos olviden.
El próximo 21 de Junio forcemos a los políticos a detenerse y mirar. No mancha
ni contagia.
Fuente: Revista PACIENTES, nº 10 Mayo 2008
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son
compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os
recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no
necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser
reutilizado.
Ayudas para la movilidad
personal
- Sillas de ruedas medianas
- Sillas de ruedas grandes
- Sillas de ruedas pequeñas para casa
- Andadores plegables
- Andador con ruedas y asiento
- Muletas
Equipamientos para el baño
- Sillas de ducha
- Silla de bañera
- Silla plegable de playa
- Alzas de baño
- Alza de W.C. regulable con tapa
- Banqueta de ducha con respaldo
Ayudas para la Comunicación
- Tableros de comunicación
- Alquiler de equipo informático / Iriscom
Transferencias
- Tabla de transferencia rígida y de plástico flexible.
- Grúa manual
Otros
- Colchón de aire
- Cojines antiescaras
- Patucos antiescaras
- Timbres
- Kit de reanimación manual
- Pastillero
- Rampas de aluminio plegables
- Abrocha botones
- Pedalier: Pequeña bicicleta
Asociaciones
- ADELA E.H. – - ADELA E.H. –
en Pº Zarategi, 68 Trasera – 20015 Donostia. Nº de Tfno. –
Fax 943-24 56 09
Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@telefonica.net –
Web: adelavasconavarra.com
- ARABA – en C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 –
01008 Vitoria-Gasteiz, nº de Tfno. 945-22 97 65
- BIZKAIA – en C/Iparraguirre nº 9
bajo – 48009 Bilbao – nº de Tfno. 94-423 73 73
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net
- GIPUZKOA en Pº Zarategi, 68 Trasera –
20015 Donostia, nº de Tfno. – Fax 943-24 56 09
E-mail: adelaeh@telefonica.net
- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de tfno. 948-24 54 35
Agradecimiento a las Instituciones
Colaboradoras
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Kutxa de Gipuzkoa Caja Vital de Araba |
OSASUN SAILA ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
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REVISTA # 45 - Junio 2008 |
Mundu Mailako Eguna Día Mundial
Nafarroa 21 junio 2008
Haurrak eta gazteak
AEAren aurrean:
Emozio-laguntzetarako jarraibideak
Niños y jóvenes en la ELA: Pautas de apoyo emocional
Un día realmente completo lleno de momentos, vivencias compartidas y trocitos
de nuestras vidas que las llenan y las dan más sentido. Así celebramos el Día
Mundial de la ELA en Pamplona.
