
CONSEJOS PRÁCTICOS PARA EL MANEJO DE LA DISFAGIA EN LA ELA
Ainhoa Pérez Sánchez - Logopeda
Gipuzkoa
Llamamos disfagia a la dificultad para
realizar de manera segura y eficaz la deglución de sólidos, líquidos y/o
saliva.
Este síntoma puede aparecer, entre otros casos, cuando se sufre una enfermedad
neurológica como la ELA a causa de alteraciones de tipo motor o de
reducción de la actividad refleja, siendo el síntoma inicial de la enfermedad
en el 60% de los casos y apareciendo en aproximadamente el 80% de los casos en
algún momento de la enfermedad.
Por ello, es fundamental que tanto la persona afectada de ELA, como sus
familiares y/o cuidadores, conozcan el síntoma y manejen una serie de
estrategias que contribuirán a mantener un estado óptimo de nutrición e
hidratación, así como a reducir, en la medida de lo posible, el riesgo de
infecciones respiratorias por aspiración y atragantamientos.
Si bien cada caso en particular debe ser valorado, las estrategias generales a
tener en cuenta se pueden agrupar de la siguiente forma:
ESTRATEGIAS PARA LA ADAPTACIÓN DE LA DIETA:
La dieta deberá adaptarse a las necesidades individuales de cada persona, pero
en general debemos tener en cuenta los siguientes aspectos:
- Los alimentos deben ser homogéneos, es
decir, no debemos mezclar una consistencia líquida con una sólida, ya que
éstas se dispersan en la boca y son más difíciles de controlar. Por lo tanto,
evitaremos alimentos poco homogéneos como la sopa, las uvas, la naranja,
mandarina…, así como los alimentos migosos (magdalenas, bizcocho…) y los
pegajosos (miel, leche condensada, puré de patata…) En lugar de ello,
procuraremos tomar todos los alimentos en forma de puré, flan, compota,
gelatina… que en general resultan más fáciles de tragar.
- Para las personas con dificultad para los líquidos (agua, zumos, leche…), la
consistencia puede ser adaptada gracias al uso de espesantes, que nos
permitirán ingerir los líquidos con la consistencia adecuada. Además, los
líquidos con sabor y/o con gas (vino, cava, agua con gas..), suelen facilitar
la deglución con respecto a otro tipo de líquidos más finos y con menos sabor
como el agua.
- Debemos “jugar” con los sabores y temperaturas, ya que tanto los sabores
fuertes o ácidos como la alternancia entre temperaturas (frío-caliente),
estimulan el reflejo deglutorio.
- Intentaremos que la dieta sea variada y que los alimentos tengan un aspecto apetitoso.
ADAPTACIÓN DEL ENTORNO Y LOS HÁBITOS:
- Procurar no dejar sola comiendo a la persona con dificultades para tragar.
- Para aumentar la seguridad, escoger un sitio en la mesa que permita moverse fácil y rápidamente en caso de problemas.
- En los casos en que haya fatiga, puede
ser necesario descansar un rato antes de empezar a comer.
- Debemos asegurarnos de que la postura es la adecuada. La mejor posición es
la de sentado, con la espalda y la cabeza rectas, y un buen apoyo. En caso de
que la persona esté encamada, la incorporaremos para comer, manteniendo un
ángulo de 60º, 80º.


- En ocasiones necesitaremos algunos elementos de apoyo que nos ayudarán a
mantener una postura adecuada, tales como reposacabezas, collarines, cinchas,
cubiertos y/o vasos adaptados, almohadas, cojines, etc.
- Evitaremos siempre la ingesta de líquidos a través de pajita, o directamente
de la botella, porrón… ya que estas formas de beber aumentan en gran medida el
riesgo de atragantamiento.
- Si la persona no es independiente para la comida y necesita que se la den,
procurar respetar los siguientes puntos:
· Asegurarse de que la persona con
problemas de deglución puede respirar correctamente por la nariz (sonarse la
nariz antes de comer).
· Colocarse de manera que la persona no tenga que girar la cabeza.
· Al prepararle la comida, evitar cortar trozos demasiado grandes.
· Evitar dar cantidades de alimento demasiado grandes de una sola vez.
· Asegurarse de que la respiración sea fluida después de cada deglución.
· Destinar el tiempo necesario a las comidas.
· No volver a llenar la boca hasta haberla vaciado del todo. Observar el movimiento de la laringe puede ayudar al cuidador a comprobar que la boca está vacía (en los hombres es muy evidente por la elevación de la nuez).
· No distraerle ni hacerle reír.
- Se recomienda una buena higiene de la boca para evitar atragantamientos inesperados:
· Lavar los dientes y la boca después de las comidas (¡inclinar la cabeza hacia delante para hacerlo!).
· Fijar bien la dentadura postiza antes de las comidas.
· Controlar las llagas o heridas de la boca que se pueden producir debido a las dificultades en la movilidad de la musculatura oral (mordeduras de lengua, mejillas o labios).
Llevando a cabo todas estas estrategias conseguiremos una mayor seguridad y
eficacia en la deglución y reduciremos en la medida de lo posible las
complicaciones derivadas de la disfagia.
REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS Y FAMILIARES DE LA E.L.A.
Esther Pérez - Psicóloga
La ELA, al tratarse de una
enfermedad desconocida socialmente, además de grave, degenerativa e
invalidante, genera un gran impacto en la vida de las familias que se ven
afectadas.
En la persona afectada:
La progresiva dependencia puede provocar en el paciente sentimientos de
inutilidad o de ser una carga, frustración... lo que puede generar ansiedad y
una reacción egocéntrica, estando más atento de lo habitual a su cuerpo y a
los síntomas que van surgiendo.
En la familia:
Pero la ELA afecta también de forma significativa a la vida familiar.
Son frecuentes los sentimientos de culpa, impotencia, tristeza, ansiedad y
miedo. Por otro lado, el desarrollo de la enfermedad obliga a adoptar cambios,
en ocasiones precipitados: cambio de roles, reducciones de jornada laboral,
cambios de domicilio o reformas...
Ante esta situación, algunas familias se adaptan mejor que otras, pero la
mayoría encuentran dificultades, sobre todo al inicio de la enfermedad.
Para un buen afrontamiento, además de
contar con el apoyo e información por parte de los profesionales y
asociaciones, puede ser de utilidad tener en cuenta ciertas pautas:
Para manejar la ansiedad:
- Comuníquese y exprésese. No se encierre en sí mismo.
- Aprenda algunas técnicas de relajación.
- Dedíquese tiempo para usted. Permítase participar en alguna actividad
placentera o relajante.
- Delegue responsabilidades a los demás miembros de la familia.
- Establezca prioridades, hay algunas cosas que no son tan importantes.
Para adaptarse al cansancio:
- Cuídese. Coma bien e intente dormir todo lo que pueda. No puede ayudar a su
ser querido si se encuentra enfermo.
- Deje para mañana lo que no sea absolutamente necesario.
- Delegue responsabilidades. Pida a los amigos y familiares que le ayuden.
- No se haga a sí mismo responsable de que debe estar siempre junto al
paciente.
- Aprenda ejercicios de relajación si tiene dificultades para dormir.
Para adaptarse a la falta de tiempo para uno mismo:
- Evite reducir el contacto social.
- No abandone su trabajo, a menos que sea absolutamente necesario.
- No piense que su asistencia es indispensable. Debe admitir y dedicar tiempo
a sus propias necesidades.
- Planifique actividades sociales. Intente hablar de temas que no sean
referentes a la enfermedad de su familiar.
- Tanto el cuidador como la persona cuidada necesitan poder estar a solas.
Fuente: Guía para la atención de la
esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España
VACACIONES EN BALNEARIO ¡qué gozada de vacaciones!
Ángel G. Cura
Navarra
Este ha sido mi primer verano con ELA.
Parece que tiene que ser un momento de alegría, pero la realidad es que te
debes enfrentar a un montón de miedos: lo primero son las barreras físicas, ya
estoy en silla de ruedas y eso implica que desde el vehículo, hasta las
instalaciones a las que te enfrentas deben estar adaptadas.
Desde
el servicio social de base del ayuntamiento nos ofrecieron inscribirnos en un
programa de termalismo gestionado por Bienestar Social de Gobierno de Navarra.
El programa incluía 10 días en un balneario, con tratamiento termal y pensión
completa.
Nos tocó Jaraba y allí fuimos, con nuestros miedos a cuestas, ya que los
profesionales a los que consultamos no se definieron, ni a favor ni en contra.
Ahora es el momento de gritar en voz alta y
clara
¡QUÉ GOZADA DE VACACIONES!
El balneario está situado en un entorno paradisíaco, un vergel en la provincia
de Zaragoza, muy cerquita del Monasterio de Piedra, con un río de aguas
claras, con un paseo lleno de sombras, fuentes medicinales y zonas de descanso
con sillas para pasar un estupendo rato leyendo o charlando con los paseantes.
Pero mi mejor experiencia ha sido en los baños. Todos los días hacía un
programa, limitado por mi falta de movilidad, pero que me ha aportado algunas
sensaciones nuevas y otras ya olvidadas.
Una ducha circular, esto tan tonto consiste en una serie de aros que rodean
todo el cuerpo y proporcionan una ducha que masajea simultáneamente con finos
chorros a distintas temperaturas. Luego entraba en una piscina activa, eso es
que tiene distintos circuitos de chorros de agua y burbujas (33º).
Después de descontracturarme un poco iniciaba una serie de ejercicios de
estiramientos y movilización de articulaciones, pero lo mejor venía después,
el poder andar yo solo, cruzar la piscina sin miedo a caerme e incluso poder
dar saltitos.
Pude parecer infantil, pero esa sensación de ingravidez, de osadía incluso
ante el movimiento sin riesgos, ¡qué maravilla! Y lo mejor es
que no suponía un agotamiento extenuante para el resto del día. Al contrario,
parecía me ponía las pilas (¿de litio?) para seguir disfrutando de la jornada.
Debo aclarar que todo ello lo hacía ayudado por mi pareja, que en esto se está
haciendo una experta.

Todo nos ha salido perfecto, y hemos vuelto
a casa con una agradable experiencia, muy relajados y más serenos, con menos
miedos, ya que este programa no estaba pensado para personas con discapacidad,
pero hay que atreverse y con buena voluntad descubriremos que las barreras
pueden derribarse y los problemas resolverse.
El personal del balneario ha sido todo encantador y los compañeros de grupo,
como una gran familia.
A todos los que queráis probar esa experiencia ¡Ánimo!
JUDIT NOS DICE HASTA LUEGO
Hola a todos, como sabéis los que hemos compartido muchas horas de esfuerzo,
aprendizaje y buenos ratos, a partir de septiembre ya no iré a vuestras casas
y la razón no es, ni mucho menos, que no estuviera a gusto con vosotros,
porque siempre me habéis hecho sentir arropada. La razón no es otra que algo
que vosotros me habéis enseñado y es que hay que disfrutar del ahora y no
mirar tanto hacia delante porque el tiempo no retrocede y hay que disponer de
él para disfrutarlo.
Un abrazo muy fuerte para todos.
Judit (Fisioterapeuta de ADELA Bizkaia)
PERFIL DEL TRIMESTRE: UXUNE GABICAGOGEASKOA - Fisioterapeuta de Bizkaia
1. Datos personales:
Uxune Gabicagogeascoa Ruiz- Hierro, nacida en Bilbao el 10 de agosto de 1983.
Soy vuestra Fisioterapeuta desde abril de 2006 y fisioterapeuta de un centro
privado actualmente.
2. Tu vinculación con la Asociación.
Acabé la carrera en el 2005 y empecé a trabajar en un centro. Mi ilusión era
trabajar con pacientes neurológicos. Un día mi aita vio la oferta de trabajo
de Adela así que envié mi curriculum y decidisteis abrirme las puertas.
Entonces me formé en el Concepto Bobath y Actualmente soy Terapeuta Bobath.
Al cabo de unos meses de empezar a trabajar, a la amama de mi cuñado le
diagnosticaron ELA. Así que ahora tengo 3 vínculos muy importantes: abrirme
las puertas, un familiar cercano y como no todos vosotros que no sabría
explicar en palabras lo que significa, es gratificante para mí estar con
vosotros.
3. ¿Cuándo es el momento de empezar a hacer fisioterapia en un enfermo de
ELA?
Se debería iniciar desde el momento en que se conoce el diagnóstico. Este
realizara una valoración, planteara unos objetivos y un tratamiento teniendo
en cuenta todos los entornos, social, emocional…y sobre todo, predisposición
para llevar un plan de ejercicios de manera regular, ya que este factor es muy
importante incluso en personas sanas si se quieren conseguir buenos
resultados.
Las sesiones variarán según el estadio en el que encuentre. No sólo hay que
trabajar el rato que se está con el fisioterapeuta, hay que seguir sus
consejos, realizar todo lo que se pueda todos los días uno mismo y otras veces
ayudado por el cuidador principal.
4.
¿Hay que planificar el ejercicio físico?
Sí, la actividad física hay que planificarla por un profesional, ajustándola
al progresivo desarrollo de la ELA, es importante para prevenir o minimizar
las posibles complicaciones, para mantener y prolongar la máxima independencia
posible.
Se puede beneficiar de un plan de ejercicios de fuerza, resistencia o de
potencia dependiendo de lo que el profesional decida y por supuesto siempre
que la capacidad del paciente lo permita.
Desde la anterior fiesta en Vitoria,
¿cuánto ha cambiado en la ELA? En el manejo de la enfermedad no mucho, en
nuestras vidas ¡puede que sí!
También se debe incluir ejercicio aeróbico,
y estiramientos musculares, además de controlar el dolor que puede aparecer.
Los ejercicios deberán realizarse siempre coordinados con la respiración. El
ejercicio físico también ayuda al estado emocional y en la calidad de vida.
5. ¿Qué es lo que más valoras de las personas que atiendes?
Lo que más admiro de todos vosotros es la lucha, el esfuerzo, la humildad,
vuestra valentía… el saber adaptarse y saber buscar de qué llenarse para ser
felices dentro de las condiciones tan duras que nos presenta la ELA. Algo que
he aprendido de la ELA, de los pacientes y familiares es que por muy dura y
difícil que sean las condiciones de tu vida diaria, si luchas no te hundes.
Aprovecho estas líneas para daros las Gracias… a todos vosotros porque a mí me
enseñáis lo que significa la vida! ¡Luchar!.
6. ¿Qué les pedirías a ellos y a sus familias en cuanto a la fisioterapia
que reciben?
Que tengan en cuenta los consejos, las pautas, los ejercicios planificados
individualmente, para ello Implicación mutua entre ellos, (paciente, familiar
y fisioterapeuta). Que pregunten todas las dudas que les surjan con respecto a
la fisioterapia o lo relacionado, que así ambos podremos aprender y enseñar a
otros.
7. Un consejo para todos ellos
Mi consejo es que se cuiden ellos y sus familiares, que se apoyen mutuamente,
que sonrían, que lloren, que expresen sus sentimientos cada día y que lo
inculquen a todas las personas que les rodean para que esta situación se lleve
de la mejor manera posible. Luchar por la calidad de vida para todos ellos y
sus familiares.
8. ¿Qué opinas de la revista?
Es un espacio muy diverso porque podemos encontrar artículos de lo más emotivo
hasta llegar a lo más técnico. Es un encuentro de comunicación entre todos
nosotros y para que otros nos conozcan y sepan por lo que se lucha.
VACACIONES DE MIKEL TRUEBA
Ya estoy aquiiiiii..........
Supongo que la mayoría de los “blogueros”, han terminado su periodo
vacacional. Ánimo, navidad está a la vuelta de la esquina.
En cuanto a mí, qué decir. He tenido un gran verano. Como yo digo, la vida es
una guerra. Yo sé que la mía, por ahora está un poco perdida. Pero todavía
gano alguna batalla. Gané la batalla de la piscina, y ahora he ganado la
batalla de las vacaciones. Deciros que he estado cuatro días en EURODISNEY.
Para amenizaros, os contaré el viaje....
Salimos
el lunes 25, con dirección Paris. Tras los trámites en el aeropuerto de
Loiu, embarcamos en el avión. Allí me ayudaron a subir y todo muy bien, un
gran servicio. El caos vino en el aeropuerto de París. Casi una hora para que
me sacaran del avión. Las azafatas alucinaban en colores. Después, apareció un
becario del aeropuerto que no tenía ni idea. Al final nos sacó y nos abandonó
en la terminal. Increíble pero cierto....
Pasado el primer susto, cogimos un taxi privado que nos llevó al hotel. Nos
instalamos y fuimos a fisgonear los alrededores de Disney. Allí ya había miles
de tiendas con juguetes de los personajes, Mickey, Mini, Pluto, etc. A Anne ya
no le daban los ojos para mirar y coger todo. Locura para un niño el ver
tantos juguetes juntos. Para empezar, montamos en un globo que subía 100
metros. Increíbles vistas del parque. Después cenar y a la cama. Nos esperaba
un día duro.
El martes 26, nos levantamos pronto y fuimos a desayunar al parque
Disney. Cogimos energías, y algunos algo más para la hora del almuerzo. Con el
estómago lleno, investigamos el mapa y nos pusimos a caminar.
De repente, una cabalgata con personajes Disney. Anne alucinada, no daba
crédito a lo que veía. De verles en la tele, ahora los tenía delante suyo.
Allí estaban Pluto, Daisy, Stich, Woody (Toy story). Se bajaron de sus
carrozas para que la gente hiciera sus fotos. Allí nos acercamos, Anne montada
sobre mí y la silla no autopropulsada.
Era genial porque con la pila de gente que había, en cuanto te veían con la
silla de ruedas, apartaban a todos para ir donde ti. Anne perpleja. Tenía a
Stich a un palmo de sus narices. Ni gesticulaba del asombro que tenia. Acabado
el repertorio de fotos, fuimos a buscar atracciones.
Montamos en un barco antiguo de esos del lejano Oeste. Además, no esperábamos
colas. Sacamos un pase especial para minusválidos, con el cual en algunas
atracciones no esperas colas. Imagínate “que chollo”, cuando hay colas de hora
y media. Así que le sacamos chispas al pasecito.
Eso sí, hay que tener buena ayuda para montar en las atracciones. Yo me llevé
a mi PRIMO DE ZUMOSOL CON NARANJAS DE BERRIZ. Si no es por él, no monto en
nada.

Siguiendo con el día, Anne montó en el típico carrusel de caballitos y en
alguna cosa más. Los mayores nos montamos en todas aquellas que te quitan el
hipo en el primer segundo, como la SPACEMOUNTAIN y la montaña rusa de Indiana
Jones. ¡Qué pila de vueltas en un segundo!. Mi cabeza parecía una pelota,
rebotando contra las protecciones…
Después de comer en una mega
hamburguesería, seguimos dando tumbos de atracción en atracción. Cuando dieron
las siete de la tarde, comenzó la cabalgata especial del parque en la que
salían todos los personajes de Disney. Nosotros teníamos nuestro sitio
especial para minusválidos. Sin agobios y aglomeraciones, Anne estaba en su
salsa.
Terminada la cabalgata, nos fuimos a la Disney Village. Calle llena de
tiendas, donde las mujeres dan a entender porque son mujeres. Desaparecieron
todas como una ganga en las rebajas. Reconozco que yo también piqué y compré
algo (maldita sudadera de Nagore, que envidia la joia).
El miércoles 27, cumpleaños de Anne.
Imaginaros tener 3 años y estar en la casa de Mickey...... ¡quien pudiera!.
Desayuno y al parque Disney Studio. Parque dedicado a las películas de Disney.
Allí nos encontramos a Donald, Sully (Moustros S.A) y a Cruela Devil. Vimos
algún que otro espectáculo, pero sin montar en nada. Aquí el pase no nos valía
para colarnos. Así que fuimos otra vez al parque Disney, donde el pase era
nuestra pepita de oro. Esta vez estuvimos más en la zona de niños. En el
trenecito de Dumbo y demás. Eso sí, con alguna pataleta de Anne porque la
puñetera quería montar en todo sola y no podía.
Vimos
de nuevo la gran cabalgata y de seguido........ OTRA VEZ LAS TIENDAS, NOOOOO.
Después de la locura de las tiendas, fuimos a celebrar el cumpleaños de Anne.
Fuimos a la cafetería de Mickey, donde los personajes van pasando por las
mesas. Después de cantar 20 veces la gran famosa canción del pollo (un día os
la canto), vino la tarta. Allí apareció Mickey y Daisy con un montón de
camareros cantando y bailando. Imaginaros a Anne, era el centro de atención.
Se lo pasó genial y disfrutó como lo que es, como una NIÑA.
Después al hotel, había que preparar las maletas. Aconsejo llevar una maleta
de sobra y vacía. Ya sabéis, para las miles de compras hechas.
El jueves 28, la vuelta. Y como era de esperar, lío en el aeropuerto de
Paris. Esperar una hora para embarcar. Por mí y Anne, nos quedábamos un día
más.
En definitiva todo genial. Ahora según Anne, todos los cumpleaños en Disney....
Yo voy a pedir el mío en LAS VEGAS.
Mikel Trueba
Jesús Quintana
Enfermo de ELA
Recibí Una carta desde Madrid, enviada por el coordinador de la revista
“ADELA”, de Madrid, y de la Asociación Española de Esclerosis Lateral
Amiotrófica, y cuya Presidenta de Honor es Doña Sofía, Reina de España. En
dicha carta, parece ser que mi buen amigo, don José Julián Pérez, el
coordinador de la mencionada revista de ELA, se “encontró” con nuestro querido
doctor don Luis Varona, especialista en la enfermedad de la ELA, ¡¡y qué
casualidad!!, en el Simposio de Toronto (Canadá) cada uno con sus misiones
respectivas, don José Julián, creo yo, como informador y el doctor señor
Varona, informarse de si hay alguna novedad en los avances de alguna mejora en
lo que respecta a la ELA.
Pero lo que me emocionó muy mucho fue el que el coordinador de “ADELA” le
preguntara al doctor: “¿Qué tal está Jesús Quintana?” y don Luis le dijo que
me veía hecho un roble (la procesión va por dentro), detalle que me alegró
sobremanera, y viniendo de dos maravillosas personas dichas desde los confines
del mundo…
Amigo José Julián: te agradezco un montón tus palabras de ánimo para que siga
escribiendo mis artículos, pero te voy a ser sincero y decirte que llevo una
temporada que me falla la mano izquierda, que es donde uso el dedo tecleador
que lo podrás observar en este folio.
Te felicito por tu magnífico artículo publicado en el nº 62, artículo que leí
con detenimiento sacando en consecuencia que vales mucho.
También me carteo con dos buenos amigos de California, un matrimonio bilbaino
que se fueron a América hace muchos años y ahora regresan a España.
En su última carta me ponían lo siguiente: “…después de la fiesta nos fuimos a
pasar unos días al sur de California, a un pueblecito muy bonito, que se llama
Santa Bárbara, con un sabor español muy interesante y con una historia muy
bonita. Casi el 75 por ciento de las calles tienen nombres españoles y
precisamente una de ellas se llama “JESÚS DE LA QUINTANA”, y me acordé de ti,
Jesús…”
¡Bah, también cerquita del edificio del Ayuntamiento de Bilbao, tengo una
calle que se llama “PARTICULAR DE QUINTANA” ¡¡¡y no es mía…!!!
Bueno, a ver si este verano cojo fuerza y los próximos artículos vienen con
más humor y los especialistas de ELA nos dan esa ilusión que todos tanto
añoramos…

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son
compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os
recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no
necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser
reutilizado.
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REVISTA # 46 - Septiembre 2008 |
De nuevo en marcha...
Berriro aurrera goaz...
