Luis Varona
Servicio de Neurología. Hospital de Basurto.
Bilbao
Tratándose de la segunda ciudad de Inglaterra quizá esperábamos algo mas de
encanto…nos dicen que tiene más canales que Venecia –pues aunque ésta se
inunde de vez en cuando, la diferencia en atractivo respecto de esta capital
de las West Midlands es abismal. Pero lo que nos trajo aquí a unas 800
personas, médicos, investigadores, cuidadores, pacientes, era el Simposio
Internacional sobre la ELA, en su edición nº 19. Como siempre, una sana mezcla
entre trabajadores en aspectos clínicos y de investigación; expectación ante
resultados de ensayos terminados y rumores, nada más, sobre otros a punto de
comenzar, los del talampanel, memantina y litio. Las expectativas no son, a
priori, las mismas para cada uno de estos medicamentos; con el pasar de los
meses y la generosidad de algunos de vosotros llegaremos a saber cual funciona
y cual no. Por ahora ninguno de los 3 está indicado en la ELA, y solo deben
tomarse dentro del ensayo correspondiente.
Por
desgracia otros fármacos se han caído de futuros estudios al resultar ya en
los primeros decepcionantes: ni el Iplex, Miotrofina, ni el coenzima Q10 nos
serán útiles. En Rusia se han retomado los estudios con terapia génica,
suspendidos en Occidente hace más de una década por problemas de seguridad. La
ciencia de planificar ensayos ha aportado verdaderas novedades para que estos
se desarrollen de manera rápida y midan objetivos relevantes de forma precisa.
No podemos permitirnos que un trabajo tan arduo se tambalee al analizarlo por
fallos de diseño.
Se insiste año tras año en la heterogeneidad de la ELA, que todos conocéis. Es
esencial perfilar bien el síndrome clínico, no solo para afinar en diagnóstico
y pronóstico, sino para seleccionar a pacientes para estudios. Recientemente
se ha descubierto que el déficit de cobre causa una enfermedad parecida a la
ELA, y ya lo solicitamos de rutina.
Las sesiones científicas tuvieron un apartado importante en el trasporte de sustancias dentro de la neurona, y como su alteración es parte del problema que da origen tanto a la ELA como a otra enfermedad llamada Paraparesia Espástica, que afecta las piernas y que es de origen genético. La genética de la ELA sigue mostrando novedades, a ritmo mas lento, ya que la búsqueda de diferencias en el genoma entre ELA y sanos es un trabajo de cribado de gran envergadura. Un grupo holandés ha descrito una mutación que causa ELA en un gen completamente nuevo: el de la Angiogenina.
Varios trabajos hacían referencia a la proteína TDP-43, que solo cuando se acumula en las neuronas se asocia a enfermedades, y entre ellas la ELA y la Demencia Frontal. No debe ser casualidad que este es precisamente el tipo de demencia más común en nuestros pacientes; se detectan alteraciones a través de tests adecuados hasta en 50% de casos. No es Alzheimer: lo que primero veremos serán trastornos de carácter, que podrían confundirse con depresión; apatía, falta de iniciativa, desinterés, comportamiento inadecuado, más que falta de memoria. Conocer que existe es vital para abordar el día a día de forma adecuada, teniendo especial cuidado en como plantear la información y ayudas que vayamos necesitando. No olvidemos que si a la ELA se añade la demencia frontal la carga del cuidador se multiplica exponencialmente.
Un planteamiento nuevo, interesante y revolucionario surgió en una sesión dedicada a la relación entre la ELA y la toxina BMAA, tal como se demostró en la forma epidémica que se dio en la isla de Guam, en el Pacífico. Gracias al esfuerzo del profesor Bradley, y de la tecnología que permite detectar la toxina, sabemos que un tipo de bacteria presente en todo el mundo es capaz de fabricarla. Y los primeros datos avanzan que se encuentra en mayor medida en cerebro de pacientes con ELA y Alzheimer, si bien la “contaminación” se pudo haber producido hace décadas. Y por ahora todo son teorías, aunque bien pudiera ser que esta toxina tuviera un papel causal determinante. Si somos capaces de demostrarlo, el siguiente empeño sería eliminar el BMAA de amplias zonas, empezando por las de mayor incidencia.
La pagina web
www.patientslikeme.com sigue activísima, y se presentaron datos
recogidos por cientos de enfermos; otra cosa es que a esto se le pueda llamar
ensayo, como pretenden. Cosa que sí están intentando llevar a cabo de forma
ortodoxa en 2 centros de rehabilitación de Holanda y Estados Unidos sobre la
cantidad y calidad de fisioterapia indicada en fases iniciales –bienvenidos
serán estos datos que hasta ahora tanto echamos en falta.
En
calidad de vida se llamó la atención sobre la esperanza y dignidad, y no tanto
el estado físico como factor determinante. En nutrición y el tratamiento de
los problemas respiratorios lo más destacado fue cuánto se ha perfeccionado un
tipo de marcapasos diafragmático, que puede estar indicado en algún paciente
con fatiga respiratoria además del tratamiento estándar con ventilación tipo
BiPAP. Al referirse al sistema de ayuda para la tos, mas de un experto se
refirió a él como “el secreto mejor guardado” de los problemas respiratorios
en la ELA. Y es que la tos débil antecede a la fatiga y crea acúmulos de
secreciones que se infectan y crean espacio muerto en los pulmones; el uso
continuado de este aparato evita problemas y en caso de apuro, es lo más
eficaz para extraer mucosidad que puede llevar a una insuficiencia
respiratoria aguda. Todos los pacientes pueden disponer de ello en nuestra
comunidad.
En resumen, un simposio en el que surgen ideas nuevas y revolucionarias;
nuevos ensayos en marcha, alguno con participación vuestra; se generalizan por
fin técnicas paliativas probadas a las que no les sacábamos todo el partido. Y
aunque estamos lejos de que las células madre sean un arma útil, se conoce
mejor lo que pueden dar de sí. Vuestro empuje y demanda hará que la verdad
científica se haga sobre este asunto, por los cauces habituales y no por los
excepcionales, por el bien de todos. Aprendamos de los errores de otros
países.
Comienzan los ensayos del Talampanel y
la Memantina en las Unidades de ELA de Madrid
Fuente: Revista adELA Informa nº 63
Durante el mes de Septiembre y Octubre de
este año se pondrán en marcha los ensayos del Talampanel y la Memantina, dos
medicamentos muy prometedores, pero que tienen que ser confirmados en un gran
ensayo, como el que se está preparando en el ámbito de las 5 unidades de ELA
de la Comunidad de Madrid.
Según Rodríguez de Rivera, neurólogo del Hospital de la Paz, el ensayo con
Memantina se realizará a la vez en los 5 centros, con el objetivo de incluir,
al menos, a 80 enfermos. El ensayo del Talampanel será realizado, por razones
operativas, sólo en el Hospital Carlos III, incluyendo, al menos, 40
pacientes. De este último ensayo, formarán parte de su Comité de Seguridad, al
menos 2 Hospitales de la Red de Atención de ELA de Madrid.
En ambos ensayos los pacientes continuarán tomando su medicación habitual con
Rilutek, pero no podrán utilizar otros fármacos potencialmente modificadores
del curso de la enfermedad, como el Litio.
Los criterios de inclusión de pacientes en ambos ensayos son muy similares
destacando básicamente el tener que llevar menos de 3 años de evolución de los
síntomas y tener unos estados funcionales y respiratorios no muy deteriorados.
Según comentó a ADELA Rodríguez de Rivera, “… la medicina moderna lucha
diariamente para dar con tratamientos que curen o al menos alivien las
enfermedades a las que nos enfrentamos, y en especial a aquellas de
consecuencias más dramáticas para los pacientes, como es la ELA. Para que esta
lucha sea efectiva debemos apoyarnos en la Medicina Basada en la Evidencia,
esto es, aplicar los tratamientos o terapias que en ensayos clínicos hayan
demostrado un beneficio claro para el enfermo”.
| MEMANTINA | TALAMPANEL |
|
La Memantina es un antagonista
no competitivo de los receptores NMDA y por tanto modula los efectos de
los niveles tóxicos del Glutamato que forman parte de la muerte neuronal. Por tanto la Memantina es un fármaco Neuroprotector y de ahí su aplicación totalmente aprobada tras ensayos clínicos en otras enfermedades degenerativas de las neuronas como la Enfermedad de Alzheimer. Ya desde hace muchos años este fármaco es empleado eficazmente en fases avanzadas del Alzheimer sin que aparezcan efectos secundarios significativos |
El Talampanel es un fármaco con acción antagonista de receptores AMPA del
Glutamato y por lo tanto se considera que puede interferir el proceso
degenerativo neuronal producido por excitoxicidad del Glutamato. El Talampanel está ahora mismo en ensayo para demostrar su utilidad en diversos tumores cerebrales sin que tenga aún demostrada su eficacia en estas enfermedades. Hoy en día es un fármaco experimental, los efectos secundarios no son bien conocidos y parte del ensayo va a intentar definir la seguridad del medicamento. |
Lourdes y Ángel de la Asociación de ADELA
Navarra, nos envían este maravilloso paseo para conocer la Capital Navarra,
Ojalá muchos nos animemos.
Paseo por la Ronda Norte de Pamplona
Una mañana de viernes libre de trabajo es un buen momento para este paseo
urbano, en el límite norte de la antigua Pamplona.
Desde los jardines de la Taconera pasaremos sobre el Portal de Francia y
seguiremos todo el Paseo de Ronda. Luego bajaremos a Santo Domingo y
volveremos a encontrar la Muralla en el Redín, después de atravesar la
Navarrería.
El Paseo sigue por la Ronda del Obispo Barbazán, precioso camino a la espalda
de la Catedral. Una nueva bajada a la Cuesta de Labrit y ascenso hacia la
Media Luna, con su Baluarte, su Parque y sus maravillosas vistas sobre los
meandros del Arga, Huertas de la Rocha, San Cristóbal ….
El que no vaya a disfrutar de este paseo será porque no quiere.
Recorrido: Convento de Recoletos, Portal Nuevo, Puente de las Oblatas, Puente
de Curtidores, Paseo de Ronda, Baluarte del Redín, Mesón del Caballo Blanco,
Subida, Baluarte y Parque de la Media Luna, Huertas de la Magdalena, Catedral
de Pamplona, Molino de Caparroso.
Para coger fuerzas después de la caminata nos recomiendan:
Una caña bien fría en el Bar de la Media Luna nos quitará la sed del paseo.
Luego iremos a “Lo Viejo” para tomar un par de potes con pinchos clásicos: Una
morcilla encebollada de Casa Juanito en la Estafeta. Y un pimiento rebozado
del Roch, en Comedias.
REUNIÓN DE PROFESIONALES QUE TRABAJAN EN DIVERSAS
ASOCIACIONES DE ADELA
José Mª Arrazola
Presidente ADELA EH
El pasado 21 de Noviembre se celebró en
Zaragoza una reunión de diversas Asociaciones de apoyo a la lucha contra la
ELA.
Hubo
participantes de diversas profesiones que trabajan en la ELA: logopedas,
psicólogos, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales, acompañados de
sus respectivos presidentes.
Las asociaciones representadas fueron las de Aragón, Asturias, Comunidad
Valenciana, Madrid, Comunidad Autónoma Vasca, Navarra y Adela España.
Hubo, en primer lugar, una puesta en común de la información respecto a los
servicios que cada asociación proporciona a sus miembros.
Fue muy interesante comprobar la diversidad de enfoques que existen entre
ellas.
A nosotros nos resultó particularmente interesante conocer propuestas de
descanso familiar existentes en Adela Madrid.
Igualmente tomamos nota de los cursos de preparación para cuidadores,
organizados para crear una base de personas preparadas para que puedan hacerse
cargo con más profesionalidad del cuidado de enfermos.
Detectamos, en general, una gran sensibilidad por el grave deterioro
psicológico que los afectados y sus familias padecen y la necesidad de que
Adela E.H. incremente la oferta de este servicio.
Se realizó a continuación una evaluación de la Ley de Dependencia.
En general, se realizó la siguiente valoración de su aplicación:
- Se ha tardado muchísimo en general
en clasificar el nivel de dependencia.
- Se da, por tanto un retraso
considerable en su aplicación.
- En el nivel máximo se están
cobrando unos 600€.
- Es más interesante optar a la gran
invalidez cuando hay esa opción, ya que genera más ingresos.
- En algunas zonas hay un nivel de
exigencia muy alto para lograr la puntuación máxima.
Respecto a las ayudas técnicas, se comentaron las posibilidades que cada área
ofrece en este campo y las políticas que en cada zona se aplican.
Hubo un acuerdo sobre la conveniencia de que el afectado corra, si puede, con
una pequeña parte del costo de ayudas de elevado precio.
Se propuso crear una movilidad sin límites en toda España para el stock de
ayudas disponibles. Dada la complejidad técnica del tema y, a pesar de que
hubo una aceptación general del principio, se acordó seguir trabajando en el
futuro cara a crear una formula valida y eficaz.
Dada la proximidad del lanzamiento de la Confederación de Asociaciones de la
ELA, se habló con detalle de sus objetivos y de los medios necesarios para
llevarlos a cabo. En próximos números de este boletín hablaremos de ello.
Todos los participantes consideraron de
gran interés esta puesta en común de la experiencia acumulada y se
comprometieron a seguir en el futuro trabajando en colaboración, para poder
aportar más a nuestros afectados.
Excursión
Museo de la Cultura del Vino – Dinastía Vivanco - 9 de Noviembre de 2008
Ángel Villa
ADELA Bilbao
EL MUSEO DE LA CULTURA DEL VINO, de la Fundación Dinastía Vivanco, ofrece
un paseo por la historia y la cultura del vino, producto éste asociado a la
mitología y la religión, con fuerte presencia social y cuya elaboración
precisa tanto en el campo como en la bodega, de trabajos que recogen la
esencia de labores tradicionales.
Cualquier motivo es bueno para que nos
reunamos la gran familia de ADELA E.H, para vernos las caras, comentar de
nuestras cosas y pasar un día de mucho calor humano, rematado todo con una
buena mesa a la hora de la comida, haciendo buena la tradición de que los
vascos toda manifestación de amistad, cariño, hermandad y todo lo que queramos
nos lleva a celebrarlo con una buena comida.
Pues mira, una vez más elegimos una salida de ocio para visitar una bodega en
La Rioja, pero esta vez la parte lúdica la hemos vivido a través del Museo de
la Cultura del Vino de la Fundación Dinastía Vivanco, en Briones (La Rioja), y
sin hacer caso del “Hombre del Tiempo”, nos presentamos en el Museo el pasado
9 de Noviembre, 72 miembros de Adela, entre afectados y familiares. Esta vez
con la presencia siempre ilusionante de 8 niños que disfrutaron de lo lindo
porque las instalaciones disponían también de un área de recreo infantil.
Los interesados en la cultura del vino, procedentes de Gipuzkoa, Araba y
Bizkaia, nos dimos cita en el Museo de la Dinastía Vivanco, utilizando para
ello los autobuses que la Organización de ADELA puso a nuestra disposición,
aunque varios de los asistentes prefirieron utilizar sus propios medios de
transporte.
Tuvimos
la suerte de cara y la naturaleza nos regaló un día espléndido, tanto es así
que, mientras llegaba el grueso del grupo, nos dio tiempo a algunos a visitar
el casco antiguo de Briones que, además, ofrecía una vista desde lo alto
inmejorable del paisaje con los viñedos ya de color rojizo y la magnífica
ubicación del Museo y Bodegas de la Familia Vivanco.
La visita al Museo resultó simpática y nada exhaustiva ya que no era una
visita guiada y cada cual podía optar por seguir las indicaciones o atajar el
recorrido; al gusto. No cabe duda que está bien logrado, y ponen a disposición
del visitante diapositivas, muestras del instrumental y maquinaria utilizada
desde la antigüedad, para trasladarnos una cultura del vino o cultura
vitivinícola desde sus comienzos hace más de 10.000 años. Todo ello acompañado
de una colección de arte y arqueología referida al vino, que es poco común
encontrar en otras bodegas y museos del vino.
Y como curiosidad, qué exposición de sacacorchos (unas 3.000 piezas
expuestas), instrumento que data de finales del siglo XVIII.
Finalizando el recorrido por el Museo, nos obsequiaron con una degustación de
vino (pero esta vez no hubo jamón, chorizo, etc. para acompañar), así es que
pasamos rápidamente al comedor 2 – 2:30 de la tarde.
El restaurante muy acogedor, con grandes ventanales, construido en forma
circular y nos ofrecía una vista espectacular de los viñedos que en otoño ya
toman ese color de oro viejo, tan lucido. La comida resultó muy agradable y
pudimos elegir de una carta variada para el gusto de cada comensal.
Las caras de los asistentes demostraban la alegría de compartir mesa con buena
compañía, y luego tuvimos la opción de un paseíto por los jardines y zonas
aledañas al Museo, para aprovecharnos de la buena temperatura y captar por
medio de fotos y vídeo ese momento de la excursión con los amigos de la
Familia ADELA que somos todos.
Todavía, ya en los exteriores y para los curiosos en esto del vino, tuvimos la
posibilidad de visitar el Jardín de Baco, donde se aprecia una Colección
Universal de más de 200 variedades de vid, lo que supone una de las
colecciones más importantes del mundo.
Tal
vez hoy sepamos un poquito más del vino, cómo se recoge la uva de los viñedos
y su transformación en caldos maravillosos; con sus trasiegos, clarificados,
filtrados; aportes de aromas; su envasado y envejecimiento, pero en definitiva
lo que se perseguía con esta excursión era unir más aún nuestros lazos de
convivencia y solidaridad con los afectados de ELA y sus cuidadores,
familiares y amigos.
Hasta la próxima salida de viaje de ocio y cualquiera que pueda aportar ideas
para la celebración de la siguiente excursión, que lo haga saber a ADELA E.H.;
bodega u otra actividad cultural que reúna las condiciones básicas de
infraestructuras que necesitamos para estas ocasiones.
Por último, agradecer a los organizadores de la excursión, porque todo resultó
muy bien y quedan ganas de repetir.
¡Feliz Navidad!
NUTRICIÓN: PASTEL DE PUERROS
Ingredientes: Para 6 comensales
5 puerros
7 huevos
350 ml. de vino blanco
350 ml. de vino tinto
350 ml. de caldo
250 gr. de nata
sal
pimienta
Aceite
Pan rallado
Para la salsa:
1 puerro
Aceite
50 gr. de la reducción de vinos
200 gr. de nata
ELABORACIÓN:
1 Reducción de vinos: Poner en
una cacerola el vino blanco, el vino tinto y el caldo. Poner al fuego a hervir
hasta que se reduzca todo a ¼ de litro.
2 Lavar muy bien los puerros.
Trocear finitos y rehogarlos en una sartén con aceite hasta que estén tiernos.
Si hiciera falta, añadirle un poco de crema de leche.
3 En un cuenco, batir los huevos
con varillas y añadir la crema de leche y la reducción de vinos anterior
(reservando un poco para la salsa).
4 Salpimentar y añadir los
puerros.
5 Meter en un molde alargado
engrasado y espolvoreado con pan rallado.
6 Cocer en el horno al baño María
hasta que esté cuajado, unos 45 minutos a 200 grados de temperatura.
7 Salsa: Rehogar el puerro
cortado finito en aceite. Añadir la reducción de vino y la crema de leche.
Reducirlo hasta que espese. Triturarlo muy bien. Sazonar.
8 Desmoldar el pastel, cortarlo
en porciones y servir cada porción en un plato acompañado de salsa. También se
puede presentar entero y cubierto con la salsa.
TRUCOS:
Se tardan 25 minutos en su preparación, más el horneado.
Se puede cocer al microondas a media potencia y usando un molde apto para
microondas (no metálico).
Se puede preparar una gran variedad de pasteles salados, mezclando la nata con
los huevos, añadiendo el ingrediente deseado (calabacines o champiñones o
pimientos rojos o berenjenas o espárragos, etc.) Se hornea el molde engrasado
hasta que cuaje.
Fuente: ADELA Informa
Perfil del
Trimestre
Olalla Ondarra - Fisioterapeuta de Gipuzkoa
La Asociación ADELA de Gipuzkoa cuenta actualmente con varias
profesionales fisioterapeutas que atienden en el domicilio y en el Centro de
Enfermedades Neurológicas dirigido por la Asociación ADEMGI.
Olalla es la única profesional que antes atendió en el domicilio, y ahora lo
hace en el Centro.
1.
Datos Personales
Olalla Ondarra, tengo 26 años y soy de Zarautz. En el año 2003 me diplomé como
fisioterapeuta en Barcelona y en el 2004 me especialicé con el postgrado de
neurología
2. Tu vinculación con la Asociación
Cuando terminé el postgrado pude entrar a trabajar con la asociación ADEMGI,
trabajando con enfermos de esclerosis múltiple. En Julio del 2006, si no
recuerdo mal, comencé a ir a los domicilios de ADELA, iba cada 2 semanas y
llegué a tener hasta 19 domicilios, era una locura, de la costa a la Gipuzkoa
profunda, también a una localidad de Bizkaia.
3. ¿Cómo se trata a un enfermo de ELA?
Actualmente trabajo en el centro que tenemos en Donostia. Formamos un equipo
multidisciplinar, completo y preparado. Cada una de mis compañeras pone su
granito de arroz para que el paciente se sienta cómodo y atendido. Valoramos
mucho el ambiente que se crea, los pacientes vienen contentos, normal, las
risas no faltan. Más de un paciente me ha comentado que cuando acude al centro
se olvida por un momento que padece esta enfermedad tan dura. Para nosotras,
esto es suficiente para seguir trabajando.
4. ¿Necesita un tipo de ejercicio diferente, según el estadio en qué se
encuentra?
Cada paciente es diferente, también su evolución, por eso el tratamiento es
específico para cada momento. Trabajamos para mantener el músculo lo más
fuerte y flexible posible. Evitamos que aparezcan retracciones que dificulten
las AVD (actividades vida diaria) y aconsejamos sobre ayudas técnicas que
mejoren la calidad de vida
5. ¿Qué necesidades rehabilitadoras les hace falta?
Sobre todo, movilizaciones y estiramientos. Si una persona no puede mover por
sí misma una parte del cuerpo le movemos pasivamente para que no tenga dolor
por la inmovilización. El trabajo activo está presente en los primeros
estadios de la enfermedad, siempre sin llegar a la fatiga.
En cada servicio que ofrecemos en la asociación tienen sus propios objetivos.
La logopeda mejora la comunicación con sistemas aumentativos de comunicación.
La terapeuta aconseja sobre ayudas técnicas y la psicóloga ofrece apoyo
emocional y terapia familiar entre otras cosas.
6. ¿Qué papel juegan las familias y/o cuidadores en el programa de
rehabilitación en el Centro?
En un principio, los familiares no pueden estar mientras hacemos fisioterapia
en el gimnasio, es un momento de desconectar, tanto para el afectado como para
el familiar. Lo que vemos muy importante es que mejoremos la calidad de vida
enseñando a los familiares cómo hacer las transferencias, cómo colocar al
paciente encamado… todo lo que tenga que ver con los cuidados del afectado.
7. ¿Cuál es tu experiencia con la atención a los enfermos con la ELA?
Es dura, pero gratificante. Para mí que un paciente con una enfermedad tan
grave me diga que consigo que se olvide por un momento que padece esta
enfermedad, da fuerzas para seguir adelante, siempre luchando.
8. Un consejo para todos ellos
Que sean fuertes, que compartan sus miedos y pensamientos con alguien, ya sea
familiar, psicólogo, cuidador o fisioterapeuta, esto ayuda a afrontar mejor la
enfermedad. Que una vez confirmado el diagnóstico, acudan al centro de
rehabilitación para que nosotros podamos ayudarles.
9. ¿Qué opinas de la revista?
Me llega por correo a mi casa y le suelo echar un vistazo. Está bien, aunque a
veces, como todos, echo de menos más noticias sobre investigación.
Familia Santiago Landa
El
pasado 19 de Septiembre de 2008 falleció nuestro tío Jesús, y a todos los que
le conocimos: bien como “tío Jesús”, bien como Jesús, o más sencillamente como
“Chuchi”… nos quedará el recuerdo imborrable de una persona alegre, afable y
educada. Y como persona educada que era, no se hubiera querido marchar sin
despedirse.
Con este escrito no pretendemos más que despedirnos en su nombre de todas las
personas relacionadas con ADELA: profesionales, afectados, familiares, amigos…
Durante años la oportunidad que las distintas revistas de la asociación le
dieron a nuestro tío de mantenerse activo e ilusionado con su lento escribir,
publicando sus artículos, debía ser agradecida expresamente por quienes le
quisieron y tuvieron la fortuna de ser sobrinos suyos.
GRACIAS por toda la ayuda prestada tanto a nuestro tío Jesús, como a nuestra
tía Mari. GRACIAS por esa ayuda desinteresada y generosa. GRACIAS por esa
ayuda física. GRACIAS por esa ayuda emocional. Y, sobretodo, GRACIAS por ese
CALOR HUMANO que habéis hecho llegar a nuestros tíos!
Nuestro tío, persona enormemente social y comunicativa, tuvo con las revistas
de la asociación la oportunidad de expresar sus pensamientos y recuerdos, ya
que -mermada su capacidad de expresarse verbalmente- le quedaba tan sólo la
posibilidad de hacerlo por escrito, lenta y concienzudamente. Aunque su hijo,
Mati, intentara en varias ocasiones facilitarle la labor por medio de teclados
electrónicos… tan sólo con su vieja máquina de escribir, pesada y ruidosa, al
ritmo de su dedo índice, conseguía hacernos asomar alguna lágrima y alguna
sonrisa con sus textos.
Y, de este modo, a través de vosotros y de vuestra revista queremos
despedirnos cariñosamente de parte de nuestro tío Jesús: ¡HASTA SIEMPRE!
DECÁLOGO PARA UN DELINCUENTE
Emilio Calatayud
El popular Juez de menores de Granada,
Emilio Calatayud, conocido por sus sentencias educativas y orientadoras, ha
publicado un libro “Reflexiones de un Juez de Menores” (Editorial Dauro) en el
que inserta un ”Decálogo para formar un delincuente”. Es muy interesante y
dice así:
1
Comience desde la infancia dando a su hijo todo lo que pida. Así crecerá
convencido de que el mundo entero le pertenece.
2
No se preocupe por su educación ética o espiritual. Espere a que alcance la
mayoría de edad para que pueda decidir libremente.
3
Cuando diga palabrotas, ríaselas. Esto lo animará a hacer cosas más graciosas.
4
No le regañe ni le diga que está mal algo de lo que hace. Podría crearle
complejos de culpabilidad.
5
Recoja todo lo que él deja tirado: libros, zapatos, ropa, juguetes. Así se
acostumbrará a cargar la responsabilidad sobre los demás.
6
Déjele leer todo lo que caiga en sus manos. Cuide de que sus platos, cubiertos
y vasos estén esterilizados, pero no de que su mente se llene de basura.
7
Riña a menudo con su cónyuge en presencia del niño, así a él no le dolerá
demasiado el día en que la familia, quizá por su propia conducta, quede
destrozada para siempre.
8
Dele todo el dinero que quiera gastar. No vaya a sospechar que para disponer
del mismo es necesario trabajar.
9
Satisfaga todos sus deseos, apetitos, comodidades y placeres. El sacrificio y
la austeridad podrían producirle frustraciones.
10
Póngase de su parte en cualquier conflicto que tenga con sus profesores y
vecinos. Piense que todos ellos tienen prejuicios contra su hijo y que de
verdad quieren fastidiarlo.
Fuente: Revista La Hospitalidad
Idoia Fernández Lopetegui
Psicóloga
- No se sobrecargue, solicite ayuda cuando haga falta.
- Cuídese, no descuide su propia salud.
- Infórmese sobre la enfermedad, identifique necesidades y recursos de los que
dispone.
- Implique en la toma de decisiones al afectado.
- Fomente su autonomía, no “haga por él”, sino “con él”.
- Dedíquese tiempo.
- No renuncie a las actividades agradables.
- Diga no cuando sea oportuno.
- Valore positivamente su labor.
- Exprese sus necesidades y sentimientos abiertamente.
- Aprenda a delegar.
- Para ayudar a una persona con una enfermedad, la clave fundamental es la
actitud empática, para intentar comprender lo que está viviendo y centrarse en
sus necesidades, expectativas, sentimientos, contradicciones.
- Hablar abiertamente de la enfermedad, sintiéndonos impotentes, puede
permitir despejar miedos y preocupaciones.
- Lo más importante es que sepan, que les queremos ayudar. Es importante que
nos dejen hacerlo, aliviando al máximo todo tipo de sufrimientos evitables.
- La base para la adaptación de la E.L.A. en la familia es la comunicación
entre sus miembros y la información de la misma.
- A pesar de todos los obstáculos que hay que superar, esto refuerza la unidad
familiar y resalta aspectos positivos nuestros: comprensión, sensibilidad,
empatía.
- En el proceso de la enfermedad, debe existir ilusión. Hay que plantearse
metas a corto plazo, y resolver pequeños conflictos personales y familiares.
Esto podrá servir de cuidado diario, y para el enfrentamiento con la
enfermedad.
Esther Pérez
Psicóloga
Frecuentemente hablamos de que las personas que cuidan a un enfermo de ELA
corren el riesgo de llegar a una situación de sobrecarga física y emocional, y
aconsejamos tener en cuenta algunas pautas de autocuidado. Pero, ¿qué puede
suponer esa situación de sobrecarga que tratamos de paliar o prevenir?
Pues bien, hay una serie de síntomas y comportamientos que pueden alertarnos
de que el cuidador necesita una ayuda y/o un descanso:
Signos físicos:
Trastornos y dolores musculares, problemas gastrointestinales, alteraciones
del sistema inmunológico, cambios de peso, alteraciones del sueño, fatiga...
Signos psicológicos:
Ansiedad, nerviosismo, apatía, tristeza, pesimismo, irritabilidad, problemas
de memoria y de concentración, hipocondría...
Signos conductuales:
Abandono o menor realización de conductas de cuidado de la salud (abuso del
alcohol o del tabaco, dormir poco, descuidar la propia alimentación,
automedicarse o incumplir los tratamientos médicos...)
Es importante prestar atención a estas señales de malestar, para poder
prevenir mayores problemas y estar en buenas condiciones para afrontar el
cuidado del enfermo de ELA.
Gracias a las cuadrillas Ontzak y Zoroak
El pasado mes de
octubre se celebraron en Basauri sus tradicionales y populares fiestas
locales, muy apreciadas por los bizkainos, que abarrotan la localidad esos
días, participando en las múltiples actividades y eventos que se organizan.
Pero no vamos a hablar del ambiente festivo, que ése es mejor vivirlo, sino
que lo que queremos es agradecer el generoso gesto de las cuadrillas Ontzak y
Zoroak, que organizaron una actividad solidaria a beneficio de la Asociación,
donando el dinero recaudado para contribuir al desarrollo de nuestros
programas.
Eskerrik asko!
Bill Gates dice a los adolescentes
Aquí están algunos
consejos que Bill Gates recientemente dictó en una conferencia en una escuela
de secundaria, sobre 11 cosas que los estudiantes no aprenden en la escuela.
Habla de cómo la “Política educativa de vida fácil para los niños” ha
originado una generación sin concepto de la realidad, y cómo esta política ha
llevado a las personas a fallar en sus vidas después de la escuela.
Muy conciso, todos esperaban que fuera a hacer un discurso de una hora o más,
habló menos de 5 minutos, le aplaudieron más de 10 minutos sin parar, dio las
gracias y se fue enseguida en su helicóptero.
Regla 1:
La vida no es fácil, acostúmbrate a ello.
Regla 2:
El mundo no está preocupado por tu autoestima. El mundo espera que hagas algo
útil por él ANTES de sentirte bien contigo mismo.
Regla 3:
No ganarás 20.000 $ al mes nada más salir de la escuela. No serás
Vicepresidente de una empresa con coche y teléfono a tu disposición, antes de
conseguir comprar tu propio coche y teléfono.
Regla 4:
Si crees que tu Profesor es duro espera a tener un Jefe. Él no tendrá piedad
de ti.
Regla 5:
Vender papel usado o trabajar los festivos no es ser lo último en la escala
social. Tus abuelos tenían una palabra diferente para eso: lo llamaban
oportunidad.
Regla 6:
Si fracasas no es culpa de tus padres. Por tanto no te lamentes de sus
errores, aprende de ellos.
Regla 7:
Antes de nacer tú, tus padres no eran tan críticos como ahora. Ellos se
volvieron así para pagar tus cuentas, lavar tu ropa y oírte decir que son
“ridículos”. Por tanto, antes de salvar el planeta para la próxima generación,
queriendo remediar los errores de la generación de tus padres, intenta limpiar
tu propia habitación.
Regla 8:
La escuela puede haber eliminado la distinción entre vencedores y perdedores,
pero la vida no es así. En algunas escuelas no repites el curso y tienes las
oportunidades que necesites hasta aprobar. Esto no se parece en nada a la vida
real. Si fallas estás despedido, ¡¡¡PUERTA!!!. Así que acierta a la primera.
Regla 9:
La vida no está dividida en trimestres. Tú no tendrás siempre los veranos
libres y es poco probable que otros empleados te ayuden a cumplir tus tareas
al final de cada período.
Regla 10:
La televisión NO es la vida real. En la vida real, las personas tienen que
dejar el bar o la discoteca e ir a trabajar.
Regla 11:
Sé legal con los chapones (aquellos estudiantes que los demás juzgan que son
bobos). Existe una gran probabilidad de que tengas que trabajar PARA uno de
ellos.
HUMOR: EL PRÉSTAMO
- ¡Bon día! Vengo a solicitar un crédito
- Encantado de atenderle, don Jordi. Veamos... ¿qué cantidad solicita?
- 1 Euro.
- ¿Cómo...? Por favor, don Jordi, no es necesario solicitar un crédito por esa
cantidad. Puede Vd. retirarlo de cualquiera de sus cuentas. ¿Se lo saco de su
cuenta corriente o de su libreta de ahorro?
- ¡He dicho que quiero que se me conceda un crédito POR UN EURO! Si no me lo
conceden, cancelo la cuenta, la libreta, el fondo de inversiones y me voy a
otro banco, collons!
- ¡OH, no, don Jordi, por favor! No me malinterprete. Desde luego, no tenemos
ningún inconveniente en concederle su crédito, faltaría más.
- Bien... ¿qué plazo desea?
- Un mes.
- ¿Un mes ?....... Bien, como es un plazo corto le aplicaremos un interés de
un 10% y... por ser Vd. uno de nuestros mejores clientes, lo dejaremos en un
5%. ¿Le conviene?
- Molt bé. Como garantía, quiero dejar el Mercedes.
- ¿El Mercedes? ¡Pero, don Jordi! Por esa cantidad no es necesario que nos
deje una garantía. Además, tratándose de Vd., sobra cualquier garantía...
- ¡He dicho que quiero dejar de garantía EL MERCEDES! ¡Si no me lo aceptan,
cancelo la cuenta, la libreta, el fondo de inversiones y me voy a otro banco,
cony!
- ¡Oh, no, no, don Jordi! ¡Por favor! Aceptamos con mucho gusto su garantía,
claro que sí. Puede dejarlo en el parking de la oficina. Ahora, no tiene más
que firmar aquí. Eso es. Muy bien, don Jordi.
- Muchas gracias y a su disposición. Hasta pronto.
Don Jordi llega a casa y se dirige exultante a su mujer:
- ¡¡Montserrat!! ¡Ya nos podemos ir de vacaciones! ¡¡¡ENCONTRÉ PARKING
VIGILADO PARA EL MERCEDES DURANTE UN MES, Y POR SÓLO 1,05 EUROS!!!
PD: ¡¡¡No es que los catalanes SEAMOS agarraos... Lo que SOMOS ES UNOS
COMERCIANTES FABULOSOS!!!
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son
compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os
recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no
necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser
reutilizado.
Ayudas para la movilidad
personal
- Sillas de ruedas medianas
- Sillas de ruedas grandes
- Sillas de ruedas pequeñas para casa
- Silla eléctrica
- Andadores plegables
- Muletas
Equipamientos para el baño
- Sillas de bañera
- Silla plegable de playa
- Alzas de baño
- Alza de W.C. regulable con tapa
- Banqueta de ducha con respaldo
- Asidero de pared
Ayudas para la Comunicación
- Tableros de comunicación
- Alquiler de equipo informático / Iriscom
Transferencias
-Tablas de transferencia de plástico flexible.
-Tabla rígida curva
- Grúa eléctrica
Ayudas para descanso
- Butaca con cabecero y reposapiés
- Cama articulada
- Mesa de cama
- Sobrecolchones de aire
- Cojines antiescaras
- Patucos antiescaras
Otros
- Timbres
- Kit de reanimación manual
- Pastillero
- Rampas de aluminio plegables
- Pedaliers: Pequeña bicicleta
- Arnés de grúa (recambio)
- Barra de ayuda para vestirse
- Capa de usuario de silla de ruedas
- Arco de cama
- Pinza alcanzadora
Asociaciones
- ADELA E.H. – Pº Zarategi,
68 Trasera – 20015 Donostia. Nº de Tfno. – Fax 943-24 56 09
Móvil – 679 234 059 – E-mail: adelaeh@telefonica.net – Web:
adelavasconavarra.com
- ARABA – C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 – 01008 Vitoria-Gasteiz,
nº de Tfno. 945-22 97 65
- BIZKAIA – C/Iparraguirre nº 9 bajo – 48009
Bilbao – nº de Tfno. 94-423 73 73
E-mail: adelabilbao@euskalnet.net
- GIPUZKOA - Pº Zarategi, 68 Trasera – 20015 Donostia, nº de Tfno.
– Fax 943-24 56 09
E-mail: adelaeh@telefonica.net
- NAFARROA – C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra) - nº de tfno. 948-24 54 35
Agradecimiento a las Instituciones
Colaboradoras
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Kutxa de Gipuzkoa Caja Vital de Araba |
OSASUN SAILA ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
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REVISTA # 47 - Diciembre 2008 |
XIX — SYMPOSIUM INTERNACIONAL DE
ELA — 2008
- BIRMINGHAM -
El pasado mes de
noviembre se celebró, como cada año, el Symposium Internacional sobre la ELA
organizado por la MND Association (Inglaterra), en colaboración con la Alianza
Internacional de Asociaciones de ELA.
Como sabéis, el Dr. Luis Varona acude cada año a esta importante cita, y
posteriormente nos resume para todas las familias de ADELA EH, las novedades y
cuestiones más relevantes allí tratadas.
