El sábado 19 de Junio de 2010, nos
reunimos en Donostia-San Sebastián en el complejo Ametzagaña, las
asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Nafarroa, para celebrar el Día
Mundial de la ELA.
El tema de este año se dedicó a la Enfermería. La respuesta, como en años
anteriores, por parte de los enfermos, familias y amigos fue extraordinaria.
Agradecemos a todos ellos su asistencia y el buen ambiente demostrado a lo
largo de la jornada.
DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTRÓFICA “ELA” 2010 EN DONOSTIA – SAN SEBASTIÁN
19 Junio de 2010
Angel Villa de Bizkaia
Organizado por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral
Amiotrófica – EH y los miembros de Adela Gipuzkoa, nos reunimos el pasado
día 19 de Junio en el Complejo Ametzagaña de Donostia, para disfrutar de los
actos programados con motivo del Día Mundial de la ELA.
En Ametzagaña, cerca del centro de Donostia, pero alejados del mundanal
ruido, nos dimos cita más de 200 personas para disfrutar de un día de
convivencia, de amistad, para hacernos más visibles que nunca en ese
objetivo común de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados de ELA.
A las 11:30 de la mañana llegaron los asociados, amigos y familiares
procedentes de Nafarroa, Araba y Bizkaia, que junto a los anfitriones de
Gipuzkoa, juntamos esa gran familia de 200 personas y nos dispusimos a tomar
el café con pastas que amablemente nos sirvieron antes de comenzar las
conferencias.
La presidencia del acto estuvo constituida por José Mª Arrazola – nuestro
presidente -, el Dr. Juan José Poza, Neurólogo del Hospital Donostia; el Dr.
Luis Varona, Neurólogo del Hospital de Basurto y Doña Carmen Arratibel,
Enfermera del Hospital Donostia.
El lema del día era LA ENFERMERÍA “Pieza clave en el cuidado de la ELA”
Inició el acto José Mari Arrazola, pronunciando unas palabras de
agradecimiento a los ponentes y a todos en general su asistencia a los actos
programados.
Dr.
Juan José Poza
El Dr. Poza hizo una estupenda exposición de lo que es la ELA, apoyándose en
unos gráficos clarificadores de la evolución de la enfermedad, aunque
todavía no se conoce el origen de la misma. Pero nos aclaró conceptos como:
Disfagia, disnea, atrofia, bulbar, fasciculaciones, etc. y todo ello para
llegar al punto de que realmente se dificulta el diagnóstico de la ELA y los
neurólogos deben recurrir a criterios y exclusión; por lo que deben hacer
pruebas para descartar otras enfermedades hasta llegar a las de
electromiografía y resonancia magnética.
Hasta ahora solamente el Riluzole consigue aminorar el avance de la ELA,
levemente por cierto, pero esto no quiere decir que no haya investigaciones
sobre la enfermedad. Se sigue investigando y ese es el camino en el que
tenemos depositadas las esperanzas.
El Dr. Poza concluyó su exposición trasladándonos conceptos como que la
dieta rica en proteínas y grasas, es favorable para seguir combatiendo la
enfermedad y la desnutrición todo lo contrario. El ejercicio físico, con una
actividad regulada y normalizada, es positivo para los afectados. Siempre
hemos oído que la ELA no produce dolor, pero las posturas y la falta de
ejercicio sí contribuyen a producir dolor. A este respecto, la fisioterapia
juega un papel importante.
Doña
Carmen ArratibeL
Doña Carmen Arratibel, Enfermera del Hospital de Donostia, hizo todo un
planteamiento de los cuidados paliativos, tal como se aplican en su
hospital, e hizo hincapié en los cuidados aplicados de forma preventiva y
con actitud terapéutica activa.
Resaltó el papel de la familia y dentro de esta el del cuidador principal
del afectado, destacando al mismo tiempo que la Enfermera debe ser el
soporte de la familia de forma que garantice la continuidad de gestión del
caso. Y además, sirviendo de enlace entre los diferentes profesionales que
intervienen en la atención del enfermo.
Muchos de los aspectos que Dña. Carmen Arratibel había preparado para su
exposición ya se habían mencionado en la ponencia del Dr. Poza, así que pasó
de puntillas sobre los mismos.
Dr.
Luis Varona
El Dr. Luis Varona que siempre se distingue por sus buenas y documentadas
exposiciones, en esta ocasión tuvo una corta intervención para resaltar el
completo trabajo presentado por su colega, el Dr. Poza, y destacando
igualmente la idea de Carmen Arratibel de “Actitud Terapéutica Activa” es
decir, que resulta de vital importancia el contar con un equipo coordinado,
tras un objetivo común. A este respecto, el Dr. Varona presentó una
diapositiva de IRLANDA, que contenía una estadística de la que se desprendía
que los afectados que asistían a consulta especializada de la ELA vivían más
que los que pasaban consulta general de neurología.
En Bizkaia, el Hospital de Basurto centraliza la labor, con la ayuda del Hospital de San Juan de Dios de Santurtzi, realizando una labor paralela a la realizada por el Hospital Donostia.
RUEGOS Y PREGUNTAS
Se plantearon preguntas concretas sobre las sesiones de logopedia, en el
sentido de que si Osakidetza (en el territorio de Bizkaia) te iba a dar las
16 sesiones en el hospital, el servicio a domicilio serían aproximadamente 8. La razón, parece que es de presupuesto. No siempre tienen presupuesto para
toda la demanda de servicios.
Pilates. Una profesora de “pilates”
preguntaba a ver qué tratatmientos
especiales deberían aplicar a los afectados de ELA. Respuesta: seguir las
recomendaciones de la fisioterapeuta que habitualmente atiende al afectado.
Y algunas preguntas más que fueron comentadas por los ponentes.
Durante la conferencia, María Jesús Suquía le entregó “la escultura Txaten”
a la Enfermera Dña. Carmen Arratibel en reconocimiento de su labor a favor
de la ELA.
Con posterioridad y en la explanada del Complejo Ametzagaña, hubo un
Aurresku, en honor a los asistentes del Día Mundial.
Antes de la comida nos sirvieron un aperitivo, consistente en jamón ibérico,
cortado a cuchillo, sobre la marcha, y podemos dar fe que solo quedó el
hueso. El vino y el cava, contribuyeron a prepararnos para la comida.
La comida discurrió como se esperaba, con ricas viandas, en un ambiente
agradable y amplitud en la disposición de los comensales; en mesas redondas
y con la organización de eventos especiales, con mesas prefijadas para unir
familias, amigos y asociados, venidos de Bizkaia, Araba y Nafarroa, además
de los Gipuzkoanos que actuaban de anfitriones.
Todo
resultó espléndido:
*
El sorteo de regalos para los niños (esta vez con asistencia de 26
peques).
* Monitores de animación.
* La actuación del Mago Nörk, que nos deleitó con su fina magia, a pequeños y grandes, (en este capítulo nuestro agradecimiento al Dr. Poza por su colaboración con el Mago en momentos puntuales de la actuación), Y más tarde el Sorteo de los regalos y la subasta para los balones de la Real Sociedad y Athletic Club de Bilbao; todo lo cual colmó de satisfacción a los asistentes y añadió ese detalle de animación y sorpresa con la puja por los balones.
La difusión del acto
tuvo eco en la EITB, con entrevista a nuestro Presidente José Mª Arrazola,
lo cual engrandeció aún mas la reunión señera de nuestras asociaciones.
Como siempre, un año más, disfrutamos de un día maravilloso de reencuentro
de afectados y familiares de las diferentes asociaciones hermanas, y para
los nuevos asociados, comprobar el ambiente que existe en la Federación, que
se magnifica en el Día Mundial de la ELA.
El agradecimiento de todos para los organizadores, y se pasa el testigo a
los alaveses porque el año entrante se celebrará en Vitoria.
ENTREVISTA A CARMEN ARRATIBEL
Elene Arrazola
Enfermera de Cuidados Paliativos del Hospital Donostia
Carmen Arratibel ofreció una charla en Donostia, en el marco de la
celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Esta es una enfermedad neurodegenerativa de la que se diagnostica al año a
una de cada 100.000 personas y no tiene cura.
La asociación de enfermos ADELA centró su cita anual en “La Enfermería como
pieza clave en el cuidado de la ELA”.
Ante 210 personas reunidas en Donostia, esta ataundarra explicó la función
que desempeña la enfermería en el servicio de cuidados paliativos del
Hospital Donostia, que actualmente atiende a 14 enfermos de ELA.
¿En qué consiste el trabajo que desempeñan las enfermeras de Cuidados
Paliativos con los enfermos de ELA?
Básicamente colaboran dentro del equipo en el control de síntomas físicos,
en el apoyo emocional, en el soporte a la familia y en la Gestión de Casos,
coordinando las necesidades que se van a presentar a lo largo del proceso.
La ELA es una enfermedad que en su evolución afecta a diferentes sistemas
del organismo y será necesaria la intervención de diferentes equipos en
diferentes niveles.
¿Cómo?
Esta intervención se realiza en consultas externas con el enfermo y la familia, con una actitud preventiva, identificando en cada momento del proceso problemas posibles y facilitando la intervención de los especialistas. Como complemento a la consulta se realiza un seguimiento telefónico.
Los enfermos y familias tienen la posibilidad de contactarnos cuando lo
precisen.
Para los casos de urgencias, se proporciona el teléfono de este servicio,
teniendo como referente en todo el proceso al médico de familia.
¿Cuáles son las necesidades de estas personas?
Suelen presentar diferentes necesidades en función de las áreas que están
dañadas. La afectación muscular hace que precisen, desde una actitud
preventiva, la rehabilitación y la fisioterapia.
Si presentan afectación de la deglución pueden precisar los servicios de
radiología intervencionista para realizar una gastrostomía.
La afectación respiratoria va a precisar el seguimiento del departamento de
neumología, realizando valoraciones periódicas y determinando si precisa de
la instauración de ventilación mecánica.
Para mejorar la articulación de palabras, la masticación y la deglución
necesitará al logopeda.
Además, suelen necesitar soporte emocional, apoyo psicológico y de
enfermería para las actividades de la vida diaria relacionadas con los
problemas mencionados, cuidados individualizados y adaptados al grado de
autonomía y disfunción. Todo esto sin olvidar la atención específica a la
familia.
¿En qué fase de la enfermedad acuden a Cuidados Paliativos?
En Gipuzkoa en concreto tenemos establecida con el Servicio de Neurología la
derivación del paciente desde el momento del diagnóstico. Desde ese momento
se le considera como enfermo crónico y ello nos permite concentrarnos más en
la labor preventiva.
Sin embargo por diversas razones hay otros que acuden en otros momentos del
proceso.
Es importante respetar la decisión de los pacientes y familias
¿Qué diferencias existen entre una persona que padece la ELA y otros
pacientes que recurren a ustedes como por ejemplo los enfermos de cáncer?
La diferencia puede estar en el diagnóstico y la evolución de la enfermedad.
Existen diferentes enfermedades que a lo largo de su evolución pueden
precisar de Cuidados Paliativos: la ELA, el cáncer, enfermedades de órgano,
etc.
Cuando no existe un tratamiento curativo se intenta una mejora del confort y
calidad de vida a través del control de los síntomas físicos, apoyo
emocional y soporte familiar, acompañándoles a lo largo del proceso.
Además de los enfermos de ELA, también atienden a sus familiares. ¿Cómo?
En Cuidados Paliativos se considera a la familia dentro del núcleo de los
cuidados. Sus componentes, además de ser cuidadores tienen a menudo un
importante compromiso emocional. Ellos serán el soporte ante los problemas
físicos y emocionales que presente el enfermo a lo largo de la enfermedad.
Por ello es importante darles apoyo emocional a través de soportes
específicos y tener disponibilidad.
La educación sanitaria y la formación en los cuidados, es básica para
garantizar cuidados de calidad y evitar una sobrecarga innecesaria del
cuidador. Es importante garantizar la continuidad de los cuidados y tener un
sistema para resolver las situaciones difíciles y de crisis.
¿Tienen relación con las asociaciones de enfermos?
Trabajamos directamente con ellos tanto en la detección de pacientes como en
el seguimiento. En nuestro caso, en Gipuzkoa, ADELA, toma parte activa en el
Equipo de Coordinación.
¿Cuál ha sido la evolución de Cuidados Paliativos en sus 12 años de
trayectoria en lo que respecta a la ELA?
Muy grande, ya que durante este tiempo se han detectado las necesidades de
los pacientes y sus familias y creemos que estamos a un buen nivel en la
coordinación de las mismas. Aunque todo es mejorable, estamos satisfechos de
lo conseguido, no ha sido un camino fácil.
¿Cuáles han sido los principales avances?
Los principales avances diríamos que han sido, por una parte y muy
importante, la detección temprana, que permite cubrir las necesidades desde
el principio de la enfermedad con una actitud preventiva.
El departamento de Neurología deriva en general a los pacientes desde el
momento del diagnóstico a Cuidados Paliativos, quienes realizamos una
valoración de todas sus necesidades y les dirigimos a los diferentes
servicios y recursos. Esto ha sido posible gracias al trabajo coordinado de
los equipos de los diferentes servicios y profesionales que intervienen:
- Neurología desde donde realiza el seguimiento neurológico.
- Neumología, que realiza el seguimiento de todo lo relacionado con el
aparato respiratorio.
- Servicio de Rehabilitación.
- Fisioterapia.
- Radiología Intervencionista cuando es precisa la realización de la
Gastrostomía,
- Servicio de Farmacia, cuando se decide la nutrición por sonda.
- Hospitalización a domicilio cuando la complejidad del proceso lo requiere.
¿Queda algún aspecto a mejorar?
Resaltaría como aspecto a mejorar, el reconocimiento por parte de la administración de la figura de enfermería que colabora en la gestión de los casos desde hace muchos años. Esta figura recibe el nombre de Enfermera Gestora de Casos, que es el nombre con el que se le llama en otras autonomías, y cuya intervención es imprescindible para, además de evitar un sufrimiento innecesario, mejorar el uso de los recursos sanitarios.
DONOSTI EN EL DIA MUNDIAL (19-06-2010)
Mikel Trueba. Bizkaia (23-06-2010)
Hola a todos.
Aquí os escribo otra vez, para haceros un pequeño resumen de lo que fue el
día mundial de la ELA en el País Vasco, que se celebró el sábado 19 de
Junio.
La celebración, corría a cargo de la asociación de Adela Gipuzkoa. El acto
tuvo lugar en el Complejo Ametzagaña, un lugar precioso.
El tema principal era la enfermería, y como experta estuvo Carmen Arratibel,
enfermera del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital de Donostia.
Carmen nos explicó cómo intervenía la enfermería en la ELA. Quiso transmitir
a las familias que estarán acompañándoles en todo el camino, que intentaran
controlar todos los síntomas molestos que vayan a ir surgiendo en su casa, y
también que harán lo posible para que el afectado esté en su casa hasta el
final. La enfermería hará un seguimiento de los síntomas, ayudará en el
alivio de los dolores, darán información sobre los distintos aparatos
respiratorios, etc.
Después les toco el turno al Dr.
Luís Varona Neurólogo del Hospital de Basurto
y al Dr. Juan José Poza Neurólogo del Hospital Donostia. Pero no contaron
nada nuevo que no podáis leer en otros post.
Después hubo un pequeño aperitivo, acompañado de bailes típicos. Aquí pude
saludar a amigos y conocidos. Me gusta, porque siempre conoces a gente
encantadora, que se ha añadido a nuestro grupo.
Acabada la exquisita comida, actuó un mago que hizo las delicias de los
niños y no tan niños.
Comentando con Luís Varona, nos quedamos sorprendidos de la cantidad de
niños que cada año van viniendo a este acto. Más de 30 niños revoloteaban
por allí, con las animadoras que les acompañaban. Jugando, pintándose la
cara, haciendo sorteos, etc.
Para acabar, una frase de Anne que lo dice todo. Al montar en el coche para
marchar, dijo:
AMA, no me quiero ir…
P.D. también señalar el eco que tuvo el día en los medios
Periódico DEIA
Radio ONDAVASCA
Presentación de la camiseta y mi Blog
Mikel Trueba. Bizkaia
Hola a todos
Elegí la mejor frase, LAS SORPRESAS DE LA VIDA. Y digo esto, porque hoy me
he llevado una enorme. Hoy 21 de junio de 2010, coincidiendo con el DÍA
MUNDIAL DE LA ELA, se ha presentado la camiseta que irá al TOUR con la marea
naranja y el equipo EUSKALTEL EUSKADI.
En la camiseta diseñada por Kukuxumusu aparece el mítico carnero, que está
regando a una afición que crece y que se conecta entre sí a través de un
color y un equipo.
El acto empezó a las 9 de la mañana y Euskaltel nos invitó, porque también
se iba a hacer oficial mi nuevo blog,
MI TOUR.
Una vez llegado todo el mundo, se hizo la presentación de la elástica
naranja y de mi blog. Un momento muy emotivo para mí, por todo lo que se
estaba diciendo. Acto seguido, todo el mundo se la puso y empezó el
linchamiento fotográfico. Creo que nunca en la vida, me habían hecho tanta
foto. Ni siquiera en mi boda…
Después de todas las fotos, pude hablar con casi todos los invitados. Mi
mujer Rosana, mi tío Peio y yo. Disfrutamos mucho de este momento y nos
pudimos sacar aún más fotos.
Quiero agradecer a Euskaltel, y sobre todo a su gente, por haberme dado esta
oportunidad y por tener un corazón enorme. A Kukuxumusu, por las camisetas
con el lema LA ELA EXISTE. Y a toda la gente que da su apoyo. Con vosotros,
cómo no se va a tener GANAS de VIVIR
CONCIERTO DE
PRIMAVERA
Ángel Villa. Bizkaia
Adela Bizkaia organizó el pasado día 29
de Mayo el Concierto de Primavera a cargo del Coro y Orquesta de Cámara de
Bilbao, quienes actuaron a beneficio de nuestra asociación Adela-Bizkaia.
El lugar elegido para el concierto fue el salón de Actos de la Iglesia del
Carmen de Indautxu, en Bilbao, donde la asistencia de público fue notoria
(220 personas), y entre el auditorio de socios, familiares y amigos contamos
con la presencia del Diputado de Acción Social de la DFB, D. Juan María
Aburto y Sra.; el Director del Dpto. de la Mujer, Infancia y Personas
Discapacitadas de la DFB, D. Iñigo Pombo Ortiz de Artiñano y Sra.; y por la
BBK Obra Social, Dña. Begoña Ortuondo. También nos acompañó, nuestro
Presidente de la Federación de Adela EH, D. José Mª Arrazola.
El concierto y acto de solidaridad con la ELA, fue presentado por Begoña
Beristain, periodista de Onda Vasca, en representación de Adela Bizkaia. Se
repartieron homogéneamente el programa musical y el folleto que tenemos
preparado para la divulgación de la ELA con las interrogantes de ¿Qué es la
ELA? ¿Qué es ADELA?, con sus respuestas sintetizadas, la imagen de Stephen
Hawking y las cuentas bancarias y hoja de inscripción, para hacerse socio de
ADELA y/o aportar algún donativo, en su caso.
Al final se sirvió un pequeño lunch para los miembros del Coro y Orquesta de
Cámara de Bilbao.
Las cuentas salieron raspadas, salvando el presupuesto por la ayuda de la
Diputación Foral de Bizkaia, y aún quedó un pequeño remanente.
Realmente nos sentimos respaldados por la asistencia de público y
agradecemos a la BBK, Obra Social y la DFB y a su Departamento de La Mujer,
Infancia y Personas Discapacitadas su apoyo en esta oportunidad y a lo largo
de todo el año.
Después de todo, consideramos que resultó un acto de solidaridad a favor de
la ELA, y tal vez ahora se nos conoce un poquito más. Debemos insistir en la
medida de nuestras posibilidades, en la preparación de actos públicos para
convocar a la sociedad a que nos conozca y se solidarice con los afectados
de la ELA y por ende con nuestra Asociación ADELA, en pos de mejorar los
servicios que ponemos a disposición de nuestros afectados y familiares.
LA
VERDADERA ESENCIA DE LA VIDA: LA FELICIDAD Y LA VALENTÍA
Laura Chamorro
Despertar cada mañana con una sonrisa en
la boca, disfrutar de cada segundo como si fuera el último, valorar cada
instante de tu vida y sobre todo, superarse día a día pese a las
adversidades; ésa es la actitud de Ana Mosquera, enferma de ELA desde hace
aproximadamente 5 años. Con una dignidad y una fortaleza envidiable se
enfrenta cada día a las dificultades, a los sinsabores, a una enfermedad que
va mermando poco a poco sus capacidades. Pero ella es positiva y así lo ha
demostrado desde el mismo día que le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Ana llevaba un tiempo cansada, muy cansada. Esas sensaciones físicas se las
achacaba a su trabajo, ya que, realizaba una labor donde estaba en constante
movimiento. Decidió dejar el trabajo, pero seguía muy débil, algo difícil de
entender en una persona acostumbrada a moverse, a no parar, a comerse el
mundo a bocados. Le comenzaron a realizar pruebas, intentándole dar una
explicación a su situación física. Tras infinidad de semanas sin llegar a
una conclusión real del por qué de su situación, un día como hoy hace cinco
años le comunicaban a ella junto a su marido que padecía una ELA primaria,
una enfermedad completamente desconocida para la afectada y su marido. “Fue
un golpe duro, no te esperas una noticia de ese calibre. En ese momento no
sabes qué hacer, cómo reaccionar. Además tampoco te informan realmente cómo
va avanzar la enfermedad, no tienes apenas información sobre ella. Te quedas
con un “shock” terrible, un “shock” al que es dificilísimo darle la vuela.
Yo realmente me conozco bien a mi misma, y sabía que algo no iba bien en mi
cuerpo, pero tampoco podía llegar a imaginarme qué me pasaba” nos comentaba
Ana.
A partir de ese momento, el primer paso que tuvo que dar fue asimilarlo,
entenderlo, aceptarlo. No era fácil para ella, pero tampoco resultó nada
sencillo para su familia “Mis dos hijas y mi marido lo pasaron muy mal. Al
fin y al cabo, de primeras es una noticia brutal, imposible de asimilar,
sobre todo para unas niñas que ven como pueden perder en un futuro próximo a
su madre. Mis padres y mis hermanos lo pasaron muy mal también, al fin y al
cabo, yo soy una persona muy joven para padecer esta enfermedad y es difícil
de entender el por qué me ha tocado a mi, qué he hecho yo para merecer
esto”.
Pese a los duros primeros momentos, desde ese mismo instante Ana se puso
manos a la obra y no perdió el tiempo ni un solo instante. Se puso en manos
de especialistas y por supuesto encontró ADELA, una asociación en la que
desde el principio encontró un gran apoyo, un sitio donde le iban dando
soluciones y consejos de cómo enfrentarse a la ELA “ADELA me ha ayudado en
todo, física y mentalmente. Es un apoyo extraordinario; gracias a ellos los
enfermos muchas veces vemos la luz al final del túnel. Al fin y al cabo, en
el día a día se nos presentan multitud de complicaciones, dudas, problemas y
siempre están ahí para intentar darnos una solución. El apoyo que he
recibido durante todo este tiempo ha sido digno de agradecer”.
Pese a la crudeza de la ELA, la enfermedad en Ana Mosquera está avanzando
muy poco a poco. Su diagnóstico se realizó hace cinco años y ella pese a
algunas carencias físicas, no se rinde e intenta seguir haciendo una vida
normal “yo sigo viajando mucho, intento pasear por Zarautz, en definitiva,
intento seguir siendo la misma en mi casa, intento seguir siendo la misma
dentro de mis limitaciones. Sé que me tengo que cuidar, que no me tengo que
sobreesforzar, pero también sé que todavía puedo hacer muchas cosas que un
futuro, ojala lejano, no podré hacer, por lo que intentó disfrutar de cada
instante con mis hijas, con mi marido, con mis mejores amigos, con el resto
de mi familia que han sido un pilar fundamental durante este tiempo”.
Ana Mosquera es un ejemplo de superación, de “saber vivir”, de afrontar las
adversidades con la mejor de sus sonrisas, de intentar darle un sentido a la
vida, de no desaprovechar ni una milésima de segundo de todo lo que la
rodea; esa es Ana Mosquera, una mujer con vitalidad, un ejemplo para todos
nosotros, una persona que a pesar de estar viviendo un drama personal a
causa de la enfermedad que padece, en el día a día intenta ponerle remedio a
las limitaciones que se le van presentando, intenta hacer una vida normal,
intenta no pensar en lo que le está sucediendo, y lo más importante: con su
actitud, con su saber estar, con su forma de afrontar la vida, da lecciones
de vida en cada instante, a cada persona que hemos tenido la oportunidad y
el placer de haber compartido un ratito con ella, aunque sea mínimo.
¡Suerte Ana! y gracias por hacernos más humanos y enseñarnos los verdaderos
valores de la vida. No cambies, nunca cambies, porque podrás ser más feliz,
y harás feliz a los que están a tu alrededor. ¡Mucho ánimo y hasta pronto!
MESA CERO
Asociación ADELA Elkartea
Estimado/a amigo/a:
|
Lagun agurgarria: ADELA Euskal Herria Elkarteko lagunek zero mahaiari egindako akarpena eskertu nahi dizugu bihotz bihotzez. |
OTROS AGRADECIMIENTOS
|
Era berean, zozkaturiko opariak eman dizkiguten erakundeak eskertu nahi dugu. |
||
|
Ane
Arsuaga y Dantzaris Ainara Imaz (Diseñadora de bisutería) Juantxo Trecet - Real Sociedad de Fútbol Sandra Aurtenetxe - Athletic Club Bilbao Royme Suquía Hogar |
Así como a Caja Laboral por su colaboración continuada en los medios
impresos, a la DYA por su presencia en la jornada, y a Adriana Olalde,
miembro de nuestra asociación, por la inestimable ayuda a la hora de la
elección del lugar donde se celebró la jornada del 19 de junio.
Mari Carmen Polancos
Hola a todos,
Aquí estoy para contaros en estas líneas
mi maratón con la ELA y bien digo
maratón porque ésta me ha acompañado desde hace dieciséis años. Todo comenzó
en 1994. Un día en el trabajo me di cuenta que los compañeros a veces no me
entendían. Me costaba pronunciar algunas letras, primero la erre, luego la
ge, la eñe y así sucesivamente fui perdiendo la dicción. Fue un proceso muy
lento pero continuo y gracias a que me hecho una experta deletreando, hoy en
día no me callan ni debajo del agua.
Pasaron tres años más hasta notar la ELA en otras partes de mi cuerpo. Esta
vez, fueron las piernas. Me costaba andar y con frecuencia me tropezaba,
pero no dejé de hacer mi vida habitual hasta 1999 cuando abandoné mi
trabajo. Ahí fue cuando me presentaron el taca-taca, un gran “apoyo” que me
acompañó hasta que perdí la fuerza en las piernas y tuve que cambiarlo por
la silla de ruedas. De esto hace nueve años y todo este tiempo he tenido que
entretenerme con algo. Al principio cuando tenía más movilidad en los
brazos, leía todo lo que pasaba por mis manos. El periódico de principio a
fin hasta los anuncios clasificados. Luego probé con un ordenador que se manejaba con el iris pero no conseguía habituarme a él y desistí.
Actualmente, me he hecho más cinéfila de lo que era, amante del deporte
televisado y fiel seguidora del Baskonia.
Mirando al pasado, desde aquel día de 1994 hasta hoy la verdad es que han
ocurrido muchas cosas en el mundo; así a bote pronto, se me ocurren cinco
mundiales, cuatro olimpiadas, dos papas y tres lehendakaris pero sin embargo
en mi caso, no he notado mucho cambio. En pocas palabras, sigo siendo la
misma.
Un saludo.
RESULTADO
FINAL ENSAYO TALAMPANEL
Prof. V. Meiniger, presidente del comité conductor del proyecto.
18/05/2010
Comunicación a la Red Investigadores/pacientes
Tuvimos ayer los datos definitivos del protocolo ALSTAR que estudió el
efecto del Talampanel a dosis alta y baja contra placebo.
El análisis primario pretendía mostrar una diferencia en la pendiente de
degradación de la escala ALSFRS-R. Este análisis no mostró ninguna
diferencia entre ambos grupos de tratamiento y placebo. Los análisis
secundarios, particularmente la comparación de la mortalidad en los
diferentes grupos de tratamiento, tampoco mostró diferencias significativas.
Las diferencias observadas en los efectos secundarios son de tipo
somnolencia y mareos, que eran más importantes en los grupos tratados y
sobre todo entre los pacientes que habían tomado una dosis alta de
Talampanel.
Estamos particularmente afligidos por este resultado, porque teníamos mucha
esperanza sobre este tratamiento.
Particularmente agradecemos a los pacientes y su familiares que nos
permitieron llevar a cabo este estudio.
AUN NO SE ENCUENTRA
UTILIDAD PARA EL LITIO EN LA ELA
Luis Varona
Servicio de Neurología
Hospital de Basurto
Bilbao
Está claro que el modelo animal SOD1 ha demostrado ser un mal predictor de
éxito en cuanto a la utilidad de posibles fármacos para tratar la ELA: desde
los resultados que originaron la comercialización del Rilutek hace 15 años,
ningún otro fármaco ha resultado positivo en los ensayos. Y ya hemos probado
unos cuantos!
Muchos factores han podido contribuir : desde una posible diferencia en
farmacocinética, hasta probarlo en fases demasiado tempranas , metodología
de los ensayos…incluso hay expertos que opinan que los resultados positivos
en animales se podrían deber a variaciones en supervivencia de los ratones
transgénicos!
Tras los llamativos resultados del estudio italiano, ya comentado en estas
paginas, de hace 2 años, se intentaron reproducir, tanto en ratones como
sobre todo en personas. Ya fue un jarro de agua fria cuando 2 estudios
distintos con animales fueron negativos: el litio no tenía efecto
terapéutico ni neuroprotector.
Pero la esperanza entre pacientes y familias ya había prendido, y se habían
puesto en marcha ensayos clínicos. Como todos conocéis, este procedimiento
es necesario para demostrar mas allá de toda duda si un fármaco cumple
nuestras expectativas o no.
Como los ensayos son laboriosos, prolongados y costosos, se diseño en
Norteamérica un ensayo randomizado, doble ciego, contra placebo (como son la
mayoría), pero utilizando un novedoso diseño llamado “tiempo hasta el
evento”. En este caso se predefinió la caída en la escala funcional esperada
por los datos de pacientes históricos. Se esperaba que el litio alterase
este parámetro, y se calculó que a los 6 meses se alcanzaría este en los
pacientes que tomaban placebo. (Lancet Neurology; publicado online 6 Abril
2010)
Sin embargo en el primer análisis de resultados los resultados del placebo
eran mejores que los del litio. En ese momento se paró el estudio. Sin
embargo, si hubiera tenido algún efecto de menor entidad, este diseño no
habría sido capaz de detectarlo.
La estrategia de este estudio es atractiva para los pacientes con ELA. Los
resultados se ven rápido y estaba previsto pasar a los 6 meses a todos los
participantes a fármaco activo. Solo nos falta acertar con un medicamento
más potente. Siguen en marcha otros estudios para ser capaces de detectar
efectos menores del litio. Por ahora no hay prisas en mandarlo a nuestros
pacientes.
LOGOPEDIA Y NUTRICIÓN EN PACIENTES CON ELA:
PAUTAS PARA LA DEGLUCIÓN
Ludi Rodríguez—Logopeda
1. ¿CÓMO TRAGAMOS? FASES DE LA DEGLUCIÓN
Podemos diferenciar tres fases durante la deglución:
FASE ORAL (voluntaria): Una vez en la boca, los alimentos se trituran y
concentran en una masa única denominada bolo alimenticio. La lengua y el
paladar empujan el bolo hacia el final de la boca (faringe). El velo del
paladar cierra el acceso a las fosas nasales.
FASE FARÍNGEA (acto reflejo): El bolo alimenticio pasa desde la boca al
esófago a través de la faringe. Por un acto reflejo, la laringe se cierra
para prevenir que cualquier comida o líquido pase a las vías respiratorias.
FASE ESOFÁGICA (acto reflejo): El bolo pasa a través del esófago hasta el
estómago.
Cuando aparecen dificultades en alguna de las fases mencionadas, hablamos de
disfagia.
2. ¿QUÉ ES LA DISFAGIA?
Se denomina disfagia a la dificultad para tragar líquidos, sólidos y/o
saliva. Puede aparecer, entre otros casos. Cuando se sufre una enfermedad
neurológica a causa de disfunciones de tipo motor, sensitivo o de reducción
de la actividad refleja. Las consecuencias de la disfagia se manifiestan a
distintos niveles:
A nivel físico:
- riesgo de atragantamientos
- pérdida de peso
- falta de hidratación que puede conllevar infecciones de orina
- complicaciones respiratorias por broncoaspiración
A nivel social:
- cambios en las relaciones familiares y sociales con el consecuente
aislamiento
3.PROFESIONALES A QUIÉN CONSULTAR ANTE PROBLEMAS DE DEGLUCIÓN
Ante un problema de deglución podemos consultar a los siguientes profesionales: Logopeda, Fisioterapeuta, Neurólogo, Dietista, Médico de Cabecera, Foniatra, Médico Rehabilitador, Terapeuta Ocupacional, Personal de enfermería y auxiliar, Otros profesionales del ámbito sanitario.
(Continuará en el próximo número)
Cómo mantenerse joven y bello/a
1. Elimine los números que no son
esenciales. Esto incluye la edad, el peso y la altura. Deje que los médicos
se preocupen de eso.
2.
Conserve sólo los amigos divertidos. Los depresivos tiran para abajo.
(¡Recuerde esto si es uno de estos depresivos!).
3.
Aprenda siempre: Aprenda más sobre computadoras, artes, jardinería, o lo que
sea. No deje que su cerebro se vuelva perezoso. “Una mente perezosa es la
oficina del Alemán”. Y el nombre del Alemán es Alzheimer.
4.
Aprecie más las pequeñas cosas.
5.
Ría muchas veces, durante mucho tiempo y muy alto. Ría hasta que le falte el
aire. Y si tiene un amigo que lo hace reír, pase mucho y mucho tiempo con
él/ella.
6.
Cuando las lágrimas aparezcan aguante, sufra y supérelo. La única persona
que se queda cono nosotros toda la vida somos nosotros mismos. VIVA mientras
esté vivo.
7.
Rodéese de las cosas que ama: La familia, animales, plantas, hobbies, o lo
que sea. Su hogar es su refugio.
8.
Cuide su salud: Si es buena, manténgala. Si es inestable, mejórela. Si no
consigue mejorarla, busque ayuda.
9.
No haga viajes de compromiso. Viaje al centro comercial, a un país
diferente. NO donde quede comprometido.
10.Dígale a las personas que ama que las ama en cada oportunidad.
Especialistas en esclerosis lateral
amiotrófica obtienen una patente sobre una proteína con efectos
neuroprotectores
Una experta de la Universidad de Zaragoza
explica en Salamanca nuevos avances en la esclerosis lateral amiotrófica
(ELA)
JPA/DICYT. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva hasta causar
la muerte. Expertos de la Universidad de Zaragoza han demostrado que una
parte no tóxica de la toxina tetánica, es decir, la proteína que causa el
tétanos, tiene efectos protectores sobre las neuronas afectadas por esta
patología y mejora los síntomas de la enfermedad en modelos de ratón.
Rosario Osta, experta de este equipo de investigación, ha visitado hoy el
Instituto de Neurociencias de Castilla y León (Incyl) para explicar esta
investigación que ha logrado una patente y que en un futuro podría dar lugar
a algún producto farmacéutico que tendría que ser probado en humanos.
La investigación se remonta a 1997, cuando los investigadores de Zaragoza
establecieron una línea de terapia génica en enfermedades neurodegenerativas
de la motoneurona, es decir, las neuronas motoras o eferentes, que son las
responsables de los impulsos nerviosos y las que aparecen dañadas en ELA.
Para ello, utilizan modelos animales modificados genéticamente para que
tengan esclerosis lateral amiotrófica. "Hemos testado varias moléculas y
hemos comprobado que una parte de la toxina tetánica resulta que no es
tóxica y que tiene un efecto neuroprotector", señala en declaraciones a
DiCYT.
Los científicos de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza
comprobaron que aplicando el fragmento C de la toxina tetánica el animal
mejora en los movimientos motores y que aumenta la supervivencia de sus
neuronas. Aunque esta proteína no cura la enfermedad, sí se aprecian
mejorías relevantes. Sin embargo, los científicos no han encontrado cuál es
el mecanismo por el cual se producen estas mejoras. "Creemos que esa parte
de la toxina parasita estructuras propias del animal que hace que las
neuronas se proteja", indica Rosario Osta.
Futuro desarrollo farmacéutico
Tras obtener una patente con este resultado, una empresa se ha mostrado
interesada en explotarla con la idea de desarrollar un fármaco. En cualquier
caso, la investigadora advierte de que el proceso hasta poder aplicarlo en
humanos sería muy largo en el caso de que todo vaya bien, pero mientras
"seguimos intentando mejorar la estrategia terapéutica".
Hasta el momento, sólo se han comprobado los efectos de la proteína en el
modelo estándar de ratón modificado que se ha desarrollado para ELA. "La
enfermedad humana es esporádica, pero en algunos casos es genética debido a
una mutación, pues bien, en el caso del ratón, se expresa mucho la proteína
humana mutada y eso hace que el animal tenga una sintomatología similar al
enfermo humano", comenta.
Otro aspecto interesante de esta línea de investigación y que va a comenzar
a explorarse ahora por parte de los científicos de la Universidad de
Zaragoza es si la toxina tetánica puede tener los mismos efectos de
protección de las neuronas en el caso de otras enfermedades
neurodegenerativas, ya que en la ELA sólo se ven afectadas las neuronas
motoras, pero otras enfermedades del sistema nervioso también se deben al
deterioro de las neuronas.
Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son
compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os
recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.
También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no
necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser
reutilizado.
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Ayudas para la deambulación |
Equipamientos para el baño |
| - Sillas de ruedas medianas y grandes - Silla eléctrica - Silla de ruedas basculante - Andadores plegables - Muletas - Oruga |
- Asientos giratorios de bañera - Sillas de ruedas de ducha - Silla plegable de playa - Alzas de inodoro - Banqueta de ducha con respaldo - Asiento abatible ducha - Lavacabezas - Silla con inodoro |
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Ayudas para la Comunicación |
Transferencias |
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plástico flexible - Tabla rígida curva - Disco giratorio |
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Ayudas para descanso |
Otros |
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- Ventilador tipo BIPAB - Timbres - Pastillero - Arnés de grúa (recambio) - Barra de ayuda para vestirse - Capa de usuario de silla de ruedas - Pinza alcanzadora - Bandeja de madera |
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ARABA |
C/Vicente Abreu nº 7 bajo-Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz | |
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BIZKAIA |
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| GIPUZKOA | Paseo Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia | E-mail: adelaeh@telefonica.net |
| Tfno. / Fax 943 245 609 | Móvil 679 234 059 | |
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Agradecimiento a las Instituciones
Colaboradoras
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Kutxa de Gipuzkoa Caja Vital de Araba Caja Laboral La Caixa |
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REVISTA # 53 - Junio 2010 |
Día
Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Donostia-San Sebastián,
19 de Junio de 2010 —
2010ko Ekainaren 19
Erizaintza AEAren zaintzarako
oinarrizko atala
La Enfermería “Pieza clave en el cuidado de la ELA”
