Traducción: Luis Varona
1 El diagnóstico pudiera no ser correcto, lo cual sucede de ciento en viento. Pero aunque no se ha hecho una revisión a fondo sobre la exactitud del diagnóstico de ELA, con seguridad estará por encima del 95% en consultas de ELA.
2 Puede darse el milagro de la remisión espontánea. Y uso la palabra "milagro" porque no quiero que los pacientes cuenten con ello. Se conocen cerca de una docena de casos en todo el mundo con un diagnóstico correcto de ELA, y la enfermedad desapareció espontáneamente.
3 Es posible que encontremos una enfermedad inmunológica que se pueda tratar con fármacos inmunosupresores y el paciente mejore.
4 Ya disponemos de medicamentos que proporcionan algún beneficio. Recetamos riluzole a muchos pacientes, y si alguno, además, quiere tomar gabapentin, se lo receto también. Si quieren participan en algún ensayo con factores neurotróficos, yo les apoyo. Los pacientes pueden hacer lo que ellos deseen. Si quieren añadir al tratamiento antioxidantes, o someterse a acupuntura, no se les debe frenar. Deberían de hacer cuanto deseen. Es responsabilidad de nosotros los médicos el seguir desarrollando nuevos medicamentos.
5 Este punto es probablemente el más importante. Desde mis primeros años como neurólogo en 1950 hasta ahora, el mundo de la ELA ha cambiado radicalmente en cuanto al número de personas que trabajan en su origen y posibilidades de tratamiento. Creo firmemente que antes o después llegará alguien inteligente, o afortunado, o las dos cosas; y entonces tendremos un tratamiento realmente eficaz.
6 Cada paciente espera que esto llegue lo antes posible. Pero ya están participando activamente en la lucha contra la ELA. Por ejemplo, asociándose y utilizando su fuerza para presionar a la sociedad y los estamentos políticos, para que dediquen el dinero suficiente a la sanidad, y concretamente a la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas. También participan a través de su colaboración o donaciones a sociedades e instituciones científicas. Apoyar la investigación es su esperanza más real.
Aparecido en diciembre de 1998.
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