Tenemos que aprender a vivir desde el presente
Juan Cruz González
Juan Cruz González es psicólogo clínico y ha conversado durante años con numerosos enfermos y afectados por ELA. Es el autor de la Guía de Apoyo Psicológico en la ELA. El pasado 17 de junio fue uno de nuestros invitados en Iruña.
¿Cuál es la primera sensación de una persona que conoce que tiene una enfermedad como la ELA?
La persona lleva mucho tiempo con gran incertidumbre hasta que realmente se diagnostica. Esto influye en el proceso de la enfermedad, en la actitud que pueda llevar luego el afectado a la familia.
¿Cómo se puede abordar esta incertidumbre?
Se ha de clarificar bien el diagnóstico. Se presenta la persona con cierta desesperanza y bastante desconocimiento. Ante esto, es necesario entender que aunque la enfermedad va a ser siempre la misma, las personas los procesos que las sufren van a ser diferentes. Va a ser muy importante atender los procesos específicos de cada persona. Los profesionales vamos a poder hacer un acompañamiento desde una situación presente, y que los procesos pueden ser diferentes para cada persona y familia. Va a ser importante aprender a vivir el presente, no el futuro. El futuro es incierto para todos, para todo ser humano. La enfermedad es una forma de aprender a vivir desde el presente. Aunque los pronósticos y evoluciones están muy escritas, nada es nítidamente claro. No conocemos, ni en afectados ni en no afectados el proceso que vamos a seguir a lo largo de nuestra vida.
¿En nuestra sociedad, no estamos acostumbrados a afrontar estas situaciones?
Es verdad. Vivimos muy alejados de la realidad vital. Aceptar estas realidades no es deprimirse, sino ayudar a vivir más la vida, vivirla en el proceso que tienes. Todos debemos acercarnos a ese espacio, no sólo por acercarse sino para vivir. En el caso de la ELA llama la atención de algunos enfermos la proliferación de actitudes positivas, con un grado de madurez vital importante, o que la propia enfermedad les ha hecho desarrollar. La vivencia del tiempo se hace más jugosa. Más que la realidad externa lo que gana importancia es la actitud con la que se vive esa realidad, por ejemplo en la enfermedad. Hay gente que te enseña muy bien esas actitudes y formas para encarar la vida.
¿Madurar es asumir lo que uno vive?
No sé lo qué es la madurez. Es adaptarse a lo que uno está viviendo, aceptar esa realidad y poder seguir manteniendo la persona más allá de lo que ocurra. Uno no es la enfermedad, uno sigue siendo uno mismo.
¿Qué papel juegan los que rodean al enfermo?
Importantísimo. Porque si normalmente el ser humano necesita a los demás, en una situación así aún más. Se necesita ayuda, aceptar esa ayuda, afecto, cariño, mucha comunicación, potenciar desde el entorno ese acompañamiento.
¿Qué cauces pueden abrir los profesionales ante una situación de enfermedad?
A los profesionales nos gusta curar. Cuando nos encontramos con enfermedades cuyos tratamientos no sanan se hace muy difícil. Yo, cuando me encuentro con personas que le resulta difícil aceptar una situación, no nos gusta. Somos humanos. Ante esto, podemos generar mucha distancia, demasiada piel, o no generarla, demasiada cercanía. Debemos actuar profesionalmente pero con grandes dosis de factor humano.
¿Cuando por su despacho entra un enfermo que acaba de conocer que padece ELA, ¿como actúa?
Lo primero que intento es conocerle a él, a su familia, a las personas que le rodean. En función de cómo le conozca, él me irá guiando. No tengo recetas, tengo que conocer a la persona. En un alto porcentaje, cuando conoces a la persona en pocas sesiones podíamos hablar de muchas cosas con naturalidad, con el objetivo de afrontar todo lo que venga de forma positiva para él y su entorno. Es necesario que ayudemos a la persona a sentirse persona. Hay que ayudarle a quitarse esa etiqueta que se le ha puesto. Frente a los demás, hay que hacerles entender que el diagnóstico es así pero que se va a vivir un proceso.
Aparecido en junio 2000.
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